Не третий пол, а вариация: кто такие интерсекс-люди

Интерсекс — это не сексуальная ориентация и не гендерная идентичность. Это особенность развития. Мы попытались разобраться, кто эти люди, чем отличаются и как корректно говорить о них.

Интерсекс-люди сталкиваются с калечащими операциями на половых органах в младенчестве, нарушением своих прав и границ, будучи подростками, и юридическими трудностями, связанными с половой идентичностью, в старшем возрасте. Даже некоторые врачи не до конца понимают, кто они и что с ними делать.

Кто эти люди

Слово «интерсекс» состоит из двух частей: inter — между, sex — пол. К самому сексу оно отношения не имеет.

Интерсекс-людьми называют тех, чьи анатомические и физиологические особенности половой системы не вписываются в типичные мужские или женские. Часто это заметно уже при рождении ребенка, но иногда становится понятно только в подростковом возрасте или позже. Бывает, что человек всю жизнь не знает о своих особенностях.

Например, у интерсекс-людей могут быть женские наружные половые органы, но внутри — находиться яички вместо яичников. Или половые органы могут быть недостаточно развиты, поэтому не выглядят однозначно мужскими либо женскими. Бывает, что у человека женская внешность и половая система, но генетически он — мужчина. Известно около 40 вариаций половых характеристик, включая генетические, гормональные, анатомические и хромосомные особенности.

Сколько в мире интерсекс-людей

У каждой интерсекс-вариации разная частота встречаемости: от 1 на 1000 человек до 1 на несколько сотен тысяч. Общее количество интерсекс-людей в мире может достигать 1,7%, хотя ученые пока не пришли к единому мнению по этому вопросу: не все генетические и хромосомные особенности врачи считают интерсекс-вариацией.

Также часть людей с интерсекс-вариацией могут не знать о своих особенностях, поэтому их не учитывают в статистике. Но если отталкиваться от тех цифр, которые сейчас считаются принятыми, это значит, что в России интерсекс-людей около 2,5 миллиона.

Что вызывает особенности развития

Интерсекс-вариации возникают во время внутриутробного развития ребенка. К особенностям развития гормональной системы относится синдром частичной или полной нечувствительности к андрогенам (половым гормонам). В этом случае человек генетически будет мужчиной, то есть иметь хромосомный набор 46, XY, но из-за того, что рецепторы клеток частично или вовсе не чувствительны к тестостерону, наружные половые органы сформируются по женскому типу или будут выглядеть как недоразвитые мужские.

Другой пример — врожденная дисфункция коры надпочечников. При этом состоянии в организме не хватает ферментов для выработки гормонов кортизола и альдостерона, а без них вырабатывается больше андрогенов, которых обычно много у мужчин. Под их действием половые органы ребенка женского пола во время внутриутробного развития могут формироваться по мужскому типу. Например, увеличенный клитор, напоминающий пенис, гипертрофированные половые губы, похожие на мошонку, закрытое влагалище или отсутствие матки.

Нетипичный хромосомный набор выглядит как недостаток одной половой хромосомы или, наоборот, дополнительная мужская либо женская хромосома.

У человека может быть такой набор хромосом:

45, X0;
47, XXX;
47, XXY;
47, XYY;
48, XXY;
48, XXX;
другие.
Также встречается мозаичный вариант, когда в части клеток хромосомный набор может быть 46, XX, а в других — 46, XY. Отклонения в наборе хромосом не всегда проявляются внешними изменениями, поэтому нередки случаи, когда люди узнают о своих особенностях только во взрослой жизни, если сталкиваются с бесплодием. А иногда и не узнают вовсе.

Также у интерсекс-людей может наблюдаться нетипичное развитие, например синдром Майера — Рокитанского — Кюстера — Хуазера (МРКХ-вариация). Это нарушение развития репродуктивной системы, а именно мюллеровых протоков, из которых формируется матка. При этом состоянии у женщины типичные для ее пола гениталии, набор хромосом 46, XX, функционирующие яичники, но матка недоразвита или отсутствует. В этом случае первые тревожные звоночки появляются, когда в пубертат не наступает менструация, тогда и обнаруживают, что у девочки МРКХ и нет матки.

Еще один вариант — овотестис. Это интерсекс-вариация, при которой гонада (половая железа) содержит как элементы яичников, так и яичек. При рождении таких людей чаще всего регистрируют женщинами, потому что гениталии больше похожи на женские, но характерных для этого пола репродуктивных органов у них нет. Поэтому, когда в подростковом периоде у них не начинаются менструации, но появляются грубый голос и волосы на лице, становится понятно, что где-то произошла ошибка.

Анатомические интерсекс-вариации выглядят как особенности строения наружных половых органов. Среди них бывают:

удлиненный клитор, похожий на пенис;
микропенис;
отсутствие вагинального отверстия;
половой член с отверстием уретры в зоне промежности;
сросшиеся или увеличенные половые губы, напоминающие мошонку;
раскрытая мошонка, похожая на половые губы.
Ошибки в терминологии

Интерсекс-людей ошибочно называют гермафродитами или просто «больными». Сам термин «интерсекс» — социальный, а не медицинский, а диагноз выставляют в соответствии с той особенностью, которую имеет человек.

Термин «гермафродит» действительно раньше использовался в медицине, а люди с некоторыми интерсекс-вариациями получали диагноз «истинный гермафродитизм» или «псевдогермафродитизм». Этот термин вводит в заблуждение. При гермафродитизме в организме представлены две репродуктивные системы одновременно, но ни при одной интерсекс-вариации этого быть не может. Также слово «гермафродит» считается клеймящим и оскорбляющим, поэтому люди, имеющие особенности развития половой системы, предпочитают только термин «интерсекс».

Интерсекс-люди, так же, как и другие люди, имеющие особенности развития, не любят называть свои состояния болезнью, аномалией или нарушением развития. «Особенность» — нейтральный термин, который не оскорбляет и не стигматизирует их.

По аналогии с тем, что все имеют разного цвета волосы, глаза и кожу, разное телосложение и даже гениталии, интерсекс-люди предпочитают считать свою особенность таким же биологическим разнообразием.
Этическая сторона вопроса

Интерсекс-люди сталкиваются с непринятием даже со стороны родственников, юридическими трудностями при смене пола и другими нарушениями прав человека.

Интерсекс-люди и врачи: трудности взаимоотношений

Большинство интерсекс-людей сталкиваются с вопросом гендерной идентификации, то есть определением пола, к которому они принадлежат по документам и собственным ощущениям. Отсюда возникает другая проблема, с которой борется сообщество интерсекс-активистов, — «нормализующие» операции в младенчестве. Их выполняют, когда по внешним половым признакам невозможно установить пол ребенка. Врачи в этом случае выбирают наиболее подходящий или тот, который хотят родители, и приводят половые органы к социально принятым нормам того или иного пола.

Интерсекс-сообщества всего мира борются за отмену такой практики, так как подобные вмешательства часто не имеют медицинских показаний. За их отмену также выступают многие правозащитные организации, например ООН и ВОЗ.

Операции, как правило, необратимы и в будущем приводят к утрате сексуальной чувствительности, бесплодию, недержанию мочи и боли. Также могут вызывать психологические страдания, если интерсекс-девочка при рождении в пубертатном периоде почувствует себя мальчиком, но окажется с женскими гениталиями.

Юлия Сидорова, детский эндокринолог, автор книги «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?»:

— При врожденной дисфункции коры надпочечников (ВДКН), когда у девочки могут быть типичные мужские гениталии, в России принято выполнять пластику, приводя наружные половые органы к типичному женскому виду. При этом зарубежные данные говорят о том, что 5% таких девочек имеют мужской гендер, то есть, взрослея, будут ощущать себя мужчинами.

Соответственно, возникает философский вопрос: должны ли мы думать о тех 5%, делая операцию всем подряд, если 95% девочек с ВДКН в будущем чувствуют себя женщинами и им пластика поможет лучше социально адаптироваться?
Нередко оказывается, что пол, который выбрали ребенку при рождении, не совпадает с тем, к которому он будет себя относить в будущем. История Полины показывает, к чему это может привести.

Полина, 32 года:

— Я родилась в 1990 году с неопределенными гениталиями, «4» по шкале Куигли (система визуальной оценки гениталий от полностью мужских до полностью женских. — Прим. ред.). Врачи не смогли точно определить мой пол, говорили, что в целом гениталии ближе к женским, поэтому можно было легко «устранить лишнее», чтобы «сделать девочку». Но выбор был за родителями, так как врачи не были до конца уверены. Папа хотел мальчика, поэтому мне приписали мужской пол и провели «нормализующую» операцию — зашили нечто похожее на влагалище, сформировали половой член из увеличенного клитора.

В детстве меня всегда тянуло играть с девочками, нравились их платья, бантики, прически. Но родители заставляли придерживаться «правильного» поведения, и, если узнавали, что мне нравится чье-то платье, кукла или что-то другое «девчачье», был скандал и меня наказывали. За оговорку в местоимениях — били.

С родителями мы никогда не обсуждали, почему мое тело такое, какое оно есть: почему у меня были шрамы и чем я отличаюсь от других.

В детском саду вид моего тела смешил других детей. Мальчики пытались разглядеть шрамы и смеялись надо мной. В школьные годы я по-прежнему хотела играть с девочками, потому что не разделяла мальчишеские интересы. Но они не хотели брать в компанию «мальчика», а ребята издевались надо мной из-за моей внешности и нежелания связываться с ними.

Когда мне было около 13 лет, у меня на груди начали появляться маленькие шишки. Это пугало меня, но в то же время я чувствовала, что так и должно быть. Мама срочно потащила меня к врачу, и мне прописали, что называется, «витамины» в уколах (гормоны, как я позже узнала).

О том, что я — интерсекс, узнала в 23 года. Моя грудь продолжала расти, что несколько смущало, учитывая мой паспортный пол. Тогда я обратилась к эндокринологу, а после — к генетику. Сдала анализ на кариотип и гормоны, а также прошла УЗИ. Результаты меня не просто удивили: они изменили мою жизнь.

Мой гормональный уровень соответствовал женскому (а сдавала я его по паспорту, то есть как мужчина), генетическое исследование показало интерсекс-вариацию — синдром Рейфенштейна (частичная нечувствительность к андрогенам. — Прим. ред.), а на УЗИ не обнаружили простату. Также анализы показали плохое состояние надпочечников: эндокринолог объяснила это длительными инъекциями тестостерона.

Я была разбита, мне все время казалось, что врачи просто ошиблись, что это всего лишь страшный сон и я сейчас проснусь. В голове были вопросы: «Кто я?», «Почему это происходит со мной?».

Я решила уточнить у мамы, какие операции мне проводили. Потому что я помнила только одну — по удалению аппендикса. Она рассказала все только тогда, когда я призналась, что знаю, что я — интерсекс. Она показала мои медицинские записи и рассказала, что они с отцом ждали девочку и, когда я родилась, она хотела оставить меня в женском поле, но отец был непреклонен.

Эти откровения меня просто уничтожили. У меня была одна мысль: я хочу умереть. Мне было очень больно и грустно, что моя жизнь изменилась и при рождении отняли то, кем я должна была быть.

Сейчас я понимаю, что все, что произошло со мной в детстве, сломало меня как личность. Я стыжусь своего тела, не могу до конца понять, к какому полу относить себя. Хотя мне комфортно, когда ко мне обращаются в женском роде.

Благодаря работе со специалистами я постепенно выхожу из этого состояния, снова начинаю строить планы, принимать свое тело, чувствовать себя комфортно в той одежде, которая мне нравится. Поэтому, с одной стороны, я благодарна за то, что узнала правду о себе, а с другой — мне очень жаль тех лет, которые у меня отняли. Отняли свободу быть тем, кем я родилась.
Еще один вид хирургического вмешательства — удаление «лишних» органов, например яичек, оставшихся в брюшной полости. Такую операцию иногда рекомендуют из-за риска развития рака, но считается, что до подросткового возраста такая вероятность крайне мала. А опасность удаления яичек состоит в том, что это лишает человека естественного источника гормонов и обрекает на их пожизненный прием извне.

Юлия Сидорова, детский эндокринолог, автор книги «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?»:

— При синдроме полной нечувствительности к андрогенам, когда хромосомный набор XY, но женские гениталии и яички в брюшной полости, риск развития злокачественной опухоли невысок. И если яички оставить до периода пубертата, то тестостерон, который они вырабатывают, в жировой ткани превратится в эстроген. У женщины будет происходить естественная феминизация — рост молочных желез под действием своих половых гормонов, что считается более физиологичным.

При этом забывать о профилактике онкологических заболеваний не стоит. Риск хоть и маленький, но он есть.
При некоторых интерсекс-вариациях без врачебной помощи не обойтись — например, когда из-за нарушения строения наружных органов у человека есть трудности с мочеиспусканием. Это жизнеугрожающее состояние, при котором есть прямые показания к операции. Также в редких случаях операции помогают интерсекс-людям «оставить» у себя только тот пол, с которым они себя ассоциируют, и убрать признаки «лишнего».

Ирина Куземко, интерсекс-активистка:

— Я родилась со смешанной дисгенезией гонад. Такой диагноз ставят, когда одна половая железа получила нормальное развитие (развилась в яичко или яичник), а другая представляет собой просто соединительную ткань, которую называют гонадным тяжем.

До 12 лет я росла обычной девочкой, а потом, глядя на подруг, стала переживать, что у меня не растет грудь и не начинаются месячные. Сначала мама и бабушка меня успокаивали тем, что все придет, просто позже, но в 14 лет все-таки сводили к врачу.

Сначала мне пытались «разбудить» яичники прогреваниями, чем только спровоцировали воспаление аппендикса. Позже вместе с отцом я поехала уже к московским врачам. После обследований отец вместе с ними закрывался в кабинете и ему рассказывали то, что, по их мнению, я не должна была знать, так как в кабинет меня никогда не пускали. Отец мне пытался объяснить, что у меня что-то не так с яичниками, потребуется операция и нужно будет пить гормоны.

Только в 22 года я узнала правду. Я увидела видео про интерсекс-людей и была шокирована тем, как их истории похожи на мою. Я позвонила своему гинекологу и прямо спросила о своем диагнозе. Оказалось, что отец все скрыл не только от меня, но и от мамы. Я забрала у него свою медицинскую карту и тогда узнала о своей интерсекс-вариации — смешанная дисгенезия гонад, у меня мужские XY-хромосомы и никогда не было яичников: вместо них в брюшной полости с одной стороны было яичко, с другой — гонадный тяж с элементами ткани яичника. Их-то и удалили во время операции.

Я одна из немногих, кто рад тому, что мне провели операцию, потому что тяж не вырабатывал эстроген, а яичко вырабатывало тестостерон. Из-за этого у меня на лице появлялись волосы и прыщи. После операции я, конечно, избавилась от этих проблем, но мне очень обидно, что в тот момент не получила от врачей достаточной информации о том, что мне будут делать и какие к этому есть медицинские показания.

Непонимание происходящего причиняло много страданий и переживаний. Это как раз история о том, что получать согласие пациента на вмешательство и информировать его должным образом надо даже тогда, когда сам пациент — еще подросток.
Большинство людей считают, что вмешательства недопустимы, но другие резонно отмечают, что взросление человека без выполнения операции может пройти под гнетом буллинга и насмешек. Тогда выросший ребенок задастся вопросом: «А нужно ли было мне все это терпеть, если я мог сразу расти с теми половыми признаками, которые соответствуют моему полу?».

Ирина Куземко приводит в пример истории Ори и Роузи, чьи родители приняли своих детей такими, какими они родились, отказались от хирургических вмешательств и были с ними честны. Дети растут со знанием своих особенностей и имеют доступ к интерсекс-сообществу, а родители не торопят их с определением гендерной принадлежности, считая, что ребенок сам решит, когда придет время.

Психологический аспект

Есть такая форма психологического насилия, как газлайтинг. При нем агрессор специально заставляет человека сомневаться в своей нормальности и адекватности. Интерсекс-люди проходят через нечто подобное с врачами, когда те из-за недостатка знаний или неумения общаться с пациентами навешивают ярлыки: «У тебя аномалия», «У тебя серьезные пороки развития», «Ты не такой, как все», «Забудь про семью».

Анна, 22 года:

— У меня вариация МРКХ — это укороченное влагалище и отсутствие или недоразвитие матки. Я узнала об этом в 17 лет. В 14 лет мы с мамой начали ходить по гинекологам, когда у меня не начались месячные, как у всех девочек вокруг.

Был случай, когда на УЗИ врач не смогла найти матку: она долго смотрела и искала, говорила, что такое невозможно и я какая-то не такая, но в заключении об этом не было ни слова. Она просто написала, что матка небольших размеров. И только в 17 лет я попала к хорошему врачу, которая смогла установить правильный диагноз. Оказалось, что матка действительно есть, но недоразвита и необходимо ее удалять.

Пока я не узнала о своем диагнозе, у меня был некий страх — я сравнивала себя с другими девочками и не понимала, почему я не такая, почему у меня нет месячных. Но в какой-то момент я поняла, что и не хочу, чтобы они начинались, и когда я узнала о своем диагнозе, я даже обрадовалась. Мне также сказали, что я никогда не смогу родить ребенка, но тогда, в 17 лет, никакие дети мне и не были нужны. И сейчас в этом вопросе мое мнение не поменялось. Думаю, что когда у меня появится желание иметь детей, я смогу взять ребенка из детдома.

Постепенно радость стала утихать, потому что реакция взрослых на мою особенность как-то отличалась от моих ощущений. Было чувство, будто я испытываю не те эмоции, которые следовало бы. Этот диссонанс сильно ударил по моей психике: начали появляться сомнения в том, что я нормальный человек. Даже не в плане физиологии, а в плане эмоций.

Возможно, если бы врачи отреагировали иначе, то у меня не было бы диссонанса. Я думала, что мой диагноз: «Нет месячных, нет матки, ну и класс — все это и не входило в мои планы». Но на меня смотрели, как на обреченную.

Когда в 17 лет я лежала в больнице, из моего диагноза сделали огромную тайну, которую не знали даже медсестры. Из-за этого нагнетания еще больше казалось, что я не такая, как все. При выписке мне дали два заключения: одно с настоящим диагнозом, а второе — с липовым, в котором было написано, что мне удалили кисту яичника. Это заключение было для всех остальных гинекологов. Мне сказали, что я никогда и никому не должна говорить о своем диагнозе, даже другим врачам. И если возникнут проблемы по гинекологии, мне стоит прийти только к ним. Какие могут быть чувства у человека, которого скрывают даже от медицинского персонала?

У меня было ощущение, что я какая-то не такая, зачем я вообще родилась, доставляю людям проблемы, не приношу пользы, что я ужасный человек, раз обо мне нельзя знать даже врачам. Меня это очень сильно подкосило. С этим ощущением я прожила четыре года, пока не пришла к принятию диагноза и осознанию, что дело не во мне, а в тех людях, которые мне попались тогда, в их некомпетентности и неумении общаться.

Сейчас я предпочитаю не относить себя ни к женщинам, ни к мужчинам, хотя у нас и бинарная система. Я идентифицирую себя как интерсекс-человека. Это связано с тем, что, относя себя к женщине, мне кажется, что я «недоженщина»: из-за своей особенности я как будто женщина с браком. А если считать себя интерсексом, то я нормальный человек.
Нарушение прав интерсекс-людей

Интерсекс-люди по всему миру ежегодно проводят день видимости, чтобы заявить о себе и своих правах на полное информированное согласие на медицинское вмешательство, физическую неприкосновенность и самоопределение. Но в правовом поле их будто бы не существует.

Юлия Сидорова, детский эндокринолог, автор книги «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?»:

— Для интерсекс-людей в России нет возможности сменить паспортный пол на основании их состояния, то есть потому, что они интерсекс. Обязательно нужно доказать, что они трансгендерные люди, и только потом получить заключение психиатра, что им можно поменять паспортный пол. Это странно: чтобы быть по паспорту тем, кем себя чувствуешь, нужно доказать, что ты тот, кем не являешься.

Например, человек с вариацией овотестис, когда гениталии развиваются по женскому варианту, но есть часть яичка, которая вырабатывает тестостерон. В подростковом периоде девочка начинает превращаться в мальчика. Человек, скорее всего, захочет адаптироваться в обществе как мужчина, поменять документы на мужской пол: пойдет к психиатру, постарается доказать, что он трансгендерный человек, получит справку и уже в ЗАГСе поменяет документы. Но этот процесс очень сложный, и, чтобы увеличить шансы на успех, люди обращаются к знакомым, то есть эта ситуация порождает коррупцию. В итоге по паспорту человек — мужчина, но имеет женские гениталии, а значит, должен наблюдаться в женской консультации, а там мужчин не принимают. И снова права интерсекс-человека оказываются нарушены.
Третий пол

Некоторые считают, что интерсекс-люди — это, условно, третий пол. Фактически же у интерсекс-людей бывает любая гендерная идентичность, хотя большинство идентифицируют себя как мужчин или женщин.

Тем, кто считает себя гендерно-нейтральным, то есть не относит ни к одному из двух полов, было бы удобно иметь в паспорте третий гендерный маркер. В России такой возможности нет, а в США уже начали выдавать паспорта с пометкой X.

Те, кто сталкивается с гендерными трудностями — идентификацией по документам или адаптацией в обществе, — выступают за то, чтобы третий пол был доступен всем желающим, а не только интерсекс-людям, рожденным с вариациями половых признаков. Возможность иметь в документах третью метку позволит им расширить свои права и не чувствовать себя «недомужчиной» или «недоженщиной».