Благотворительность + Ситуация

У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.

«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.

При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.

«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.

Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.

Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.

«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.

В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…

Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.

«Творчество, чтобы не сойти с ума.»

У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»

Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.

Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.

«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.

Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.

Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные  черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.

Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.

«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.

Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.

Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!

В продолжение к: Веселая ферма. Кошка из капкана

Итак, кошка оказалась домашней, когда не явилась день домой, ее начали искать. Очень хорошо, что у нас в поселке есть группа ватсап. Хозяйка кошки там не состоит, но я, особо не надеясь, скинула туда объявление о том, что мы сняли с капкана кошку и что может будут желающие ее взять. Все же 2 котана дома стали проявлять свое мужское эго, что ей крайне не нравилось, она нервничала и убегала от них, беспокоя лишний раз свою больную лапу.
Итак: буквально через час примерно мне написала знакомая девушка, живущая довольно далеко от нас, скинула фото и спросила, похожа ли кошка? Т. к. их Мурка не появляется дома уже больше суток. Похожа?

Да вот попробуй, скажи... Похожа, но их тут десятки таких, приходи, говорю, смотри)) Короч, пошла она к нам в первый раз и ... мы кошку то не нашли))) сныкалась куда-то. А так как дома у нас бесконечный ремонт, места ей для "спрятаться" более, чем достаточно. В общем, я описала ситуацию, рассказала, что и как с лапой, что делали, и что придется еще сделать и спросила, оставит ли она нам ее на лечение, потому что особый присмотр ей нужен, да и укол вовремя поставить, если потребуется, хозяйка не сможет. Ответила, что посоветуется с мужем и попросила позвонить, как вылезет.
Ну, голод то не тетка, к вечеру откуда - то появилась на покушать, да и завалилась на диван. Парней наших пришлось отправить погулять (впервые за всю жизнь - принудительно), чтоб не приставали и не загнали опять куда-нибудь. Пришла хозяйка второй раз, притащила огромный пакет, как для трупов, детских вещей, спасибо ей за это, да и узнала Мурку свою))) Решили они с мужем повезти ее в город к ветеринару. Я им сказала ,что, конечно, дело хорошее, но пустая трата денег. Короче, свозили и ветеринар сказал все точно то, что и я говорила. За исключением лишь того, что я топила за ледокоиновую блокаду и обезбол пару раз в сутки, а врач посоветовала просто мазать лапу мазью. Ну чтож, дело хозяйское... Главное, что все хорошо закончилось, а Мурка, как поправится, я уверена, придет к нам в гости!
А на мой вопрос, почему она такая дикая, был ответ, что она со всеми незнакомыми людьми такая и была подобрана диким котенком. Чтож! Мы желаем ей скорейшего выздоровления и всегда будем рады видеть ее в гостях "на мисочку пожрать")))

Заранее благодарю всех задонативших!

Однажды директору барнаульской школы поступило необычное заявление. Ученик жаловался на чересчур продолжительные летние каникулы. Заявитель сетовал на невыносимую разлуку с друзьями. Автора «манифеста» зовут Михаил, у мальчика  инвалидность. Вот его история.

Мише 11 лет. У него есть папа, мама, младший брат, кошка и золотая рыбка. У Миши ДЦП. Всё детство до школы прошло в реабилитациях. Случай сложный: впервые перевернуться удалось только в год и семь, были серьёзные трудности с речью - дизартрия. До сих пор страдает мелкая моторика. Интеллект ребёнка сохранен, Миша очень любит учиться. Он единственный в классе, кто пишет рукой, все остальные ребята - это особенный класс - печатают. Мальчик очень любит технику, постоянно что-то настраивает, увлекается компьютерами и, наверное, свяжет жизнь с программированием.

Михаил очень самостоятельный человек. Сам организовал в школе группу «созвонов»: каждую пятницу ребята общаются в сети, ведь дружить как обычным детям и куда-то ходить или просто гулять им пока сложновато.

Сейчас у Миши начались новогодние хлопоты. Пишет сразу два письма Деду Морозу. За себя и за того парня) «Тот парень» - это брат. Марку 4 года. Они очень дружны, вместе сооружают домики из подушек, вместе собирают Lego. У братьев настоящий симбиоз. Михаил - архитектор, Марк - строитель.  Миша бы тоже стал строителем, но мелкая моторика хромает.

Лида, мама мальчишек, всё это рассказывает, а где-то неподалёку уже начинается братская борьба за Чокопай.

«Да. Такое у нас тоже бывает», - смеётся она.

Мама этих сорванцов получила нетривиальное образование. Международные отношения. Изучала китайский, успела немного поработать, родился Миша и пришлось уйти. Мечтает продолжить, но пока никак. Мишу необходимо сопровождать, помогать в школе, ходить без поддержки ещё не получается.

В семье работает только папа. Антон занимается изготовлением мебели. Выбраться на полноценную реабилитацию не всегда удаётся. Лида находит обучающие видео - занимаются дома самостоятельно. Фитбол, шведская стенка, беговая дорожка. Каждый день после школы ЛФК. А ещё бассейн, иппотерапия, специальные санки и особый велосипед.

Сейчас у Миши очень важный период. В апреле мальчику сделали операцию. Селективная дорсальная ризотомия. Итог положительный - мышечная скованность нижних конечностей в прошлом. Мальчику нужно привыкнуть к абсолютно новым ощущениям: ноги расслабились, вместе с ними и спина ослабла. Он больше не ходит на носочках, но и мышцы спины необходимо усиленно тренировать. Зато в школу уже на ходунках ходит.

«Точнее ходил. Пока тепло было. Сейчас у нас -40. Прогулки на паузе», - говорит Лида.

Сразу после операции мальчику поставили ортезы. Это современная замена гипсования. Ортезы фиксируют и позволяют полностью опускать стопу. Даже лучшая ортопедическая обувь не была на такое способна.

Мишину кошку зовут Белка. Белка появилась в семье раньше Миши и она для него как старшая сестра. А золотую рыбку зовут Мария. В честь девочки, которая Мише очень нравится. У неё тоже ДЦП, но она ходит в «А» класс, там учатся ребята с более лёгкой формой заболевания. А познакомились они ещё в садике. Эту рыбку подарил массажист. Как-то раз он услышал и запомнил слова ребёнка:

если бы у меня была золотая рыбка, я бы попросил у неё только об одном - научиться ходить… 

Ни одна книга, ни один фильм не трогает так, как это делает жизнь. Жизнь самых обычных людей.

Представляете, как удивится та девочка, когда Миша однажды позовёт её гулять?

Большой спорт - это большой риск. Профессиональные спортсмены часто получают травмы, восстанавливаются и возвращаются к любимому делу. Опасность - одна из составляющих зрелищности. Мы болеем за сильных и смелых, сопереживаем и как дети радуемся их победам. Мы сидим на трибунах или диванах и смотрим чемпионаты, ничем не рискуя, а они ставят на карту буквально всё. Редко, но бывает, что на кону стоит чья-то жизнь.  А чаще - здоровье. И эта высочайшая ставка делается как будто по умолчанию, почти неосознанно. Никто не готовится к увечию и не примеряет на себя роль поверженного. Несчастный случай не предупреждает, он просто обрушивается в один миг и всё.

Этот пост - продолжение истории наших старых знакомых. Многодетная семья Рудольф из Самарской области. Два года назад силами неравнодушных людей был оплачен курс реабилитации для Ильи. Это старший из трёх сыновей Натальи и Владимира.

Илья - борец в самом прямом смысле этого слова. С 10 лет занимался самбо. Сначала в родной деревне, потом в Тольятти. Груда медалей, множество титулов. 7 лет жил по режиму: учился, тренировался, соревновался. Подавал надежды и побеждал, стал кандидатом в мастера спорта, мечтал об олимпиаде, шёл к цели, стремился, боролся, но однажды произошло несчастье…

Это случилось на первенстве Приволжского федерального округа. 23 декабря 2017 года Илья бился за золотую медаль. Победа, казалось, была так близка, несколько удачных атак, бросков и она в кармане, но вместо триумфа было злосчастное падение. Илья получил сложный перелом шейного отдела позвоночника и впал в кому.

«Сын всегда звонил после соревнований, сразу же. Я сердцем почувствовала - что-то не так. Думала, может в ДТП попали…», - вспоминает Наталья.

Несколько дней Илья был на ИВЛ, прогнозы не утешали. После таких травм люди угасают за несколько дней.  Борец выжил. Лечили и оперировали парня в Нижнем Новгороде, потом в Москве. НМИЦ Бурденко, НИИ Рошаля. Одна из операций длилась 8 часов… Часть бедра Ильи вживили в шею. Металлические конструкции уже пришлось переустанавливать. У Ильи было 7 операций.

Все эти годы после травмы он вместе с мамой провёл в Москве, в маленькой съёмной квартире. Теперь вместо соревнований у него сплошные реабилитации. Спортивные сборы уступили место сборам благотворительным. Все семейные сбережения давным давно потрачены. Папа Ильи - инвалид второй группы, он живёт вместе с младшими сыновьями всё в той же деревне, в Самарской области. Ребята надеятся, что когда-нибудь эта разлука закончится и они смогут видеться чаще.

Семье сейчас, мягко говоря, очень не просто: на фоне стресса у Натальи усугубился ревматоидный артрит. В 2020 ей сделали эндопротезирование левого тазобедренного сустава. Этим летом пришёл черёд правого. Наталья передвигается теперь только на костылях, впереди многомесячное восстановление, необходима реабилитация, а на руках почти двухметровый Илья. В коляске. С полностью парализованными ногами.

«Мне больно и страшно, а Илюша меня успокаивает, он всегда был волевым, таким и остался. Позвонки не выдержали, а он держится. Руками даже пошевелить не мог, а теперь колёса крутит, самостоятельно ест, старается помочь…», - Наталья говорит эти слова, глотая слёзы.

Илья действительно держится, он сильный, позвоночник сломался, но его хозяин остался ЦЕЛЬным. У него есть ЦЕЛЬ - восстанавливаться. В медицинских документах есть очень точная характеристика нашего героя: «…фон настроения ровный, настроен на реабилитацию, страха, тревоги нет…» Лучше не скажешь.

Они будут проходить реабилитацию вместе, поддерживая и соревнуясь друг с другом. Через тернии, через неудачные попытки, через все «не могу», через страдания, о которых лучше не знать. Они разделят эту боль на двоих и удвоят свои силы - ведь впереди нечто большее, чем золотая медаль.