Книжка 'Стирка' от аутиста
Всем привет, моему сыну 6 лет, диагноз детский аутизм. У нас один из самых перспективных случаев, есть речь, ребенок умеет читать и считать примеры по математике на уровне 2 класса(если кому интересно,я размещу видео) Но больше меня радует его фантазия и творчество. Представляю на ваш суд книжку 'Стирка' Склеил сам,рисовал полностью сам. Идею поймал в Ютубе,где ребята кирпичом размотали стиралку. Ну грамматикой он блещет,сделаем скидку на возраст:3
ЧаВО по аутизму
Кончился апрель, месяц распространения информации о аутизме, было много разных материалов, обсуждений и комментариев на тему. Я считаю, что надо говорить про аутизм, потому что детей с этим нарушением рождается всё больше, статистика приводит такие цифры как у 1 из 88 детей есть расстройство аутистического спектра. Почему – хз, пока неизвестно, но вот такая она, современная реальность.
Нам, родителям детей с аутизмом, часто задают всякие вопросы про аутизм. Из любопытства, из сочувствия, иногда с негативным подтекстом, или просто из интереса. Гугл гуглом, а живого человека всегда интереснее послушать.
Собрала небольшое такое ЧАВО (часто задаваемые вопросы) про аутистов. Пишу про самый тяжёлый край аутистического спектра, как у моей дочки, про тех, которые или совсем не говорят или речь едва сформирована. Про детей с аутизмом и сохранным интеллектом совсем другая тема, там я не в курсе.
Бухали, наркоманили, вот и нарожали инвалидов. Не угадали. Ребёнок с аутизмом может родиться у любых родителей, независимо от образа жизни, здоровья, социального статуса.
Почему аборт не сделали, зачем рожать инвалидов? Аутизм невозможно определить во время беременности, ни с помощью анализов, ни на УЗИ.
Отдали бы в интернат и жили бы нормальной жизнью. И работали бы и не сидели на шее у государства. Ну во-первых это мой родной ребёнок, и я его люблю, так же как вы свою Машу, Васю или Петю. Вот ваш, не дай бог, заболеет, вы его что – сдавать побежите? Ну нет же. И у меня также. И для информации – содержание ребёнка в интернате обходится государству в несколько раз дороже, чем пособие по инвалидности. Так что не особо мы на ваши налоги жируем.
А зачем им вообще в школе учиться? Они же не смогут ни получить дальнейшее проф.образование, ни работать потом. Ну затем же, зачем в школе тригонометрию учат. В жизни она может и не пригодится, но вам точно будут полезны нейронные связи, которые формируются в процессе обучения. Так и у наших аутистов, образование им полезно для общего развития, для того чтобы социализироваться насколько возможно.
Крест даётся по силам, такие дети – дар небес и пр. Идите в жопу, а.
«Я тоже немного аутист». Нет. Вы не хотите общаться с людьми, вас можно назвать интровертом или мизантропом, или всё вместе. А аутист не может, нет у него этого навыка, сбой коммуникации.
Каждый ребёнок с аутизмом обладает особенным талантом. Нет. Не каждый. Бывает, но настолько же редко, как и у нормальных людей.
Почему она машет руками (прижимает руки к ушам, раскачивается)? Это «стимы», самостимулирующее поведение, способ саморегуляции своего состояния. Успокаивается она так.
Зачем вы их везде таскаете, они же не понимают ничего? То, что они внешне не реагируют, не означает, что им не интересно. Когда моей дочке неинтересно, она просто уходит. Раз не уходит, значит нравятся новые впечатления. Поездки - это то немногое, что ей интересно.
А что дальше, после школы? Да ничего. Что сами придумаем, то и будет. Занятия в комплексных центрах или в специальных сообществах, а в основном – ну как люди на пенсии живут? Вот и мы как-то так. Может рисовать будем, дочке нравится. Гулять, ездить куда-нибудь. Просто жить.
Что будет с ребёнком после вашей смерти? Дом инвалидов, если нет родственников, готовых опекать. Существует статистика, что у аутистов небольшая продолжительность жизни – 40-50 лет, так что есть вероятность самой похоронить ребёнка, а потом уже спокойно самой следом уйти (на том свете поди тоже надо будет за деточкой своей присмотреть)). Ну вот как-то так.
Как вы справляетесь? Да я не то чтобы прям справляюсь)) Но стараюсь, и это тоже работа. Если ты себя в норму не приведёшь, ты и ребёнка не вытащишь. Получится такой замкнутый круг, как в анекдоте про прыщи (Прыщи — никто не любит, никто не любит — прыщи). Пока родитель в депрессии, у ребёнка ухудшается состояние. Ухудшается состояние ребёнка – глубже депрессия у родителя. Так что надо начать с себя, сходить к доктору, что-то делать. Только ты выбираешь — жить и убиваться по своим рухнувшим надеждам, или научиться жить и спокойно принимать сложившиеся обстоятельства. Кто-то сам справляется, мне психотерапия помогла.
Тяжело так жить? Да по-разному, как у всех.
На фото – лишаемся и претерпеваем))
Сынок
Что ж, 10 месяцев прошло с моего первого поста, очень много людей поддержали, спасибо всем им!
За эти десять месяцев сынок успел позаниматься со специалистом ABA-терапии, выучить практически весь алфавит и даже очень редко отвечает, правда ооочень тихо, шепотом, "да" на какой-нибудь вопрос.. Правда больше нет ни средств, ни возможности заниматься со специалистом, поэтому супруга взяла на себя эту функцию полностью.. А дальше школа, и как это будет происходить и сколько стоить - страшно представить. В данный момент начали процедуру получения инвалидности..
Ещё раз спасибо всем за добрые слова! Они и правда помогают понять что вокруг много хороших, сочувствующих людей.
В Башкирии 5-классник покончил с собой
В Благовещенске пятиклассник одной из средней общеобразовательной школы покончил с собой. Как сообщил источник ГорОбзор.ру, ребенка до этого поступка могла довести травля среди одноклассников. Горожане в соцсетях отмечают, что у школьника был диагноз аутизм.
Информацию о смерти ребенка корреспонденту издания подтвердили в отделе по информационно-аналитической работе администрации Благовещенского района.
«Похороны сейчас идут. Пока не владею всей информацией, но все, что нужно для семьи, всю помощь окажем. Мы всегда оказываем поддержку, если этого требует ситуация. Просто такая трагедия, у нас у всех шок. Ребенок был на инвалидности, у него был диагноз, но я не могу его озвучивать. То, что начали везде писать в соцсетях, это просто ужас, конечно», — сообщили в районной администрации.
https://gorobzor.ru/novosti/proisshestviya/180877-u-nas-u-vs...
Жизнь в спектре
В продолжении поста «Другая жизнь».
Спасибо большое всем за отзывы и поддержку, такое участие меня очень тронуло, я была рада всех почитать.
В предыдущем посте я постаралась собрать что-то типа мануала, исходя из моего собственного опыта, и получилось в основном описание внешней стороны нашей жизни. Отсюда возможно создалось впечатление, что наша жизнь так и проходит, среди скитаний по бесконечным комиссиям, реацентрам и посещений ПНД. Да, это часть нашей жизни, но совсем небольшая и только периодами. Захотелось развеять это впечатление, написать про нашу обычную жизнь. Может это кого-то поддержит, особенно тех, кто только-только столкнулся с диагнозом – жизнь продолжается не смотря на диагноз.
Мне страшно нравится анекдот про человека, которого послали на три буквы, а он вернулся загоревший и с магнитиками. По-моему, звучит как план))
Конечно, когда дочь была мелкая, я сильно упахивалась и очень много времени и сил уходило на занятия. Но у меня прям азарт какой-то был! Я рыскала по магазинам и сайтам в поисках разных новых развивающих игр, скачивала обучающие мульты, делала и распечатывала карточки. У нас весь дом был обклеен бумажками со словами– «диван» «окно» и пр. Целая стена под визуальное расписание: карточки картинка + подпись – завтрак, занятие, видео, гулять, автобус и т.д. В результате очень хорошо сработало это глобальное обучение чтению, (всё подписанное в доме, кубики Зайцева, видео «карточки Домана» и пр. пр. пр.) дочь сначала научилась читать, а следом уже появилась речь – в 5 лет.
Потом занятия уже стали неактуальны, началась школа, домашка, потом нас перевели на безоценочную систему и домашки тоже не стало. И слава богу, эта домашка после школы была слишком утомительна для дочки.
Когда дочери было 4 года, мои свёкры переехали по работе на Юг к морю. И стали активно зазывать меня, чтобы я привезла детей на море. Я упиралась изо всех сил, не представляла КАК я поеду – у дочки в то время были жесточайшие стереотипы, мы не в каждый магазин могли с ней зайти, не ходили никуда в гости, так как она отказывалась даже заходить, мы гуляли-то тупо по одному и тому же маршруту. А тут - аэропорт, самолёт, жить в чужой квартире с практически незнакомыми людьми (виделись со свёкрами раза 2-3, они жили в другом городе) – ну мне казалось нереально. К тому же младшему всего год, он ещё грудной. И я одна с ними двумя. Но я решилась. Тот первый наш перелёт на самолёте я даже плохо помню, настолько тяжело всем нам дался. Но. НО!! Когда мы пришли на пляж и дочь впервые увидела море, я поняла, что всё было не зря) Это был такой необыкновенный восторг, такой взрыв счастья! Я никогда раньше не видела сильных эмоций у моей дочки, аутисты же мало эмоций выражают. Раньше я шутила, что она у меня как кошка – такая же всегда серьёзная и сама по себе, а тут дочь радовалась и смеялась от радости. Вдруг оказалось, что вода для моей девочки - это вторая стихия, настолько свободно и естественно она себя в море чувствовала. Дочь и плавать сама научилась, сначала под водой, как рыбка, а потом как угодно. Просто передвигалась в воде так же органично, как и на суше.
Та наша самая первая поездка сразу же дала мощный положительный результат – мы победили стереотипы по прогулкам и заходам в незнакомые места! Получилось, что этот позитивный опыт пресловутого «выхода из зоны комфорта» показал дочери, что выходить не страшно, а интересно. Даже наоборот, она стала сама меня тянуть в новые места и незнакомые маршруты.
И мы стали ездить на море к свёкрам каждый год, почти на всё лето, и ездили 10 лет подряд. Памятник надо моим свёкрам поставить, за то, что принимали и терпели нас, за то, что каждое лето у детей было море, где дети заряжались здоровьем и классными впечатлениями на весь год, к тому же каждая наша поездка давала хороший такой скачок в развитии. А по возвращении мы с дочкой (загоревшие и с магнитиками))) шли на плановый визит к психиатру, и она оформляла в карточке нашу поездку как санаторное лечение и таким образом отмазывала нас от стационара)) Вообще красота)) Повезло нам и с роднёй и с врачом.
Между морем и морем – обычная размеренная жизнь, у меня подработка – фриланс, я дизайнер, у детей занятия, учёба. Когда наладили социальное поведение, то начали ходить на разные мероприятия, и неожиданно выяснилось, что моя дочь фанат кино и театра – изучала анонсы в интернете и мне сообщала, куда она хочет сходить, на какой мультфильм или спектакль.
Банально, но конечно же в голове поселилась мысль переехать на море. Я люблю свой родной сибирский город, но климат у нас тяжёлый. Резкоконтинентальный, с такими сильными перепадами температуры – например ночью -20, а днём +5 – легко! И подобные «качели» вполне обычное явление. Дочка очень чувствительна к таким перепадам и реагировала сильными головными болями. Такими, что кричала и голову под подушку прятала. А морской климат мягкий, плюс море, плюс почти круглый год хорошая погода, в отличии от нашей суровой родины, где полгода зима, в демисезон срань господня, а летом пекло и пыльные бури. И даже когда наконец хорошая погода, то гулять то особо негде. В общем, мысль о переезде поселилась всерьёз. Правда, я ничего не предпринимала, просто «лежала в сторону мечты»))
Тут случился 2020 год, карантин, свёкры переехали обратно в Подмосковье, и стало прям грустно. Потом мама очень сильно переболела ковидом, еле выжила, здоровье её сильно пошатнулось и стало понятно, что нам с мамой надо съезжаться, одной ей сложно. Ну и мы подумали, раз всё равно с переездом затеваться, то лучше в тёплые края, к морю, за здоровьем и для дочки и для мамы.
Эпопею с переездом под кодовым названием «В гамаке и стоя» я пока не могу живописать, до сих пор глаз дёргается)) Дети легко пережили переезд, для них это было очередное путешествие и приключение, а вот мы, взрослые, хлебнули лиха. Но ничего, у нас всё получилось) Квартиру купили какую хотели, в хорошем районе - тихий центр, ближайший пляж в 10 минут ходьбы, даже не убитую, просто дико оформленную – такое хрущёвское барокко)) От переезда отошли, теперь к ремонту морально готовлюсь, жесть как неохота это всё начинать.
На днях было ровно два года, как мы переехали сюда и живём, как завещал Бродский – в провинции у моря. Дочь сначала ждала, когда мы улетим назад, домой, полгода привыкала, что дом здесь. Потом ждала зиму, что как всегда будет снег, сугробы, что море замёрзнет и она будет кататься по нему на коньках – такая фантазия у ней родилась) На второй год привыкла, что зимы тут нет, а если сильно хочется зимой снега, можно съездить в горы. Самочувствие у дочки действительно улучшилось, головные боли прекратились.
Плюсов много – практически круглый год хорошая погода, есть длинная набережная, каждый день гуляем, наматываем километры, дышим морем. Есть возможность бюджетно путешествовать на общественном транспорте, всё рядом, можно обернуться одним днём. Ездим, гуляем, посещаем разные достопримечательности, нам льгота к тому же. Ходим в походы в горы, не очень часто, но случается) Школа хорошая, только одна первая смена. Дочь вожу на индивидуальные занятия во вторую смену, когда школа уже пустая, у нас замечательные учителя, по доброму к ней относятся. И это отдельное счастье после прежней коррекционной богадельни, где и мне и дочке мозг чайной ложечкой выедали, бррр. Красота вокруг – горы, море, природа, весь год что-нибудь цветёт. До декабря тепло, самые холодные месяцы это февраль и март, да и то, +6-80С – разве это холодно после наших сибирских морозов?)
Минус один, но большой – чужбина она и есть чужбина. Люди другие, родня и друзья дома остались, да всё другое. Но обратно не хочется уже, дети так вообще уже привыкли и не вспоминают родные края. И мы привыкаем потихоньку)
Свёкры теперь алаверды к нам ездят, я рада что могу их отблагодарить ответным гостеприимством. Муж бывший вслед за нами недавно переехал, живёт и работает в соседнем городе, приезжает к нам на выходные, с детьми повидаться.
Не знаю, как дальше сложится (а кто знает?)), но вот пока так устроились, не жалуемся, и на катастрофу не похоже)
А у вас как? Мне интересно было бы прочитать как другие семьи, воспитывающие детей с аутизмом, живут.
Мечты...
Пикабу тут предлагает вспомнить о мечтах в честь Дня Космонавтики, кем мы мечтали быть в детстве, кем стали, кем мечтают стать уже наши дети.
А я вот даже не знаю, мечтает ли наш ребенок вообще.
Но я мечтаю, чтобы она стала счастливой. И мечтаю, чтобы к тому моменту, когда она станет взрослой, люди не только Космос изучили, но и простой человеческий мозг.
И нашли разумную жизнь не только за пределами Солнечной системы, но и тут, на Земле.
А еще мечтаю, чтобы такие дети, как моя, имели возможность стать хоть кем-то, когда вырастут. Потому что пока в нашей стране они становятся только невидимками.
Но это уже, наверное, совсем несбыточные мечты..
Ответ на пост «Другая жизнь»
Я много изучал вопрос аутищма, читал много книг и статей, общался с людьми. И знаете, становится очень мерзко от постов вроде этого и комментариев. Все вы тут сводите все к тому, насколько вы герои, хвалите друг друга как у вас сил много, сожаление друг другу как вам не повезло иметь ребенка аутиста и так далее. А знаете что? Идите вы в жопу с такими проблемами, по сравнению с тем что переживает ваш ребенок.
Я не нашел ни одного комментария даже про сочувствие дочери, что она испытывает, будто она овощ. Никто не акцентирует внимание на том, как аутист страдает, только какие проблемы он причиняет вам бедным, как вам с ним тяжело. А зачастую аутист все отлично понимает, трезво мыслит, чувствует, у него те же человеческие потребности в любви, общении.
Даже "высокофункциональный" аутист только выглядит нормальным ценой огромных постоянных усилий по маскировке, которые становятся второй натурой человека и дико выматывают. И при всем этом, все равно ему не стать "нормальным", всегда дикие проблемы с социализацией, в ней аутисты почти всегда "низкофункциональны".
А особенно меня тригернуло упоминание АБА терапии. Это по сути дрессировка аутиста, чтобы он выглядел нормальным, чтобы меньше причинял неудобства окружающим, чтобы родителям его было на душе лучше. А знаете какой ценой? Ценой постоянного гипер-фокуса на всех своих действиях, контроля всего что ты делаешь и как тебя видят окружающие. Попробуйте для интереса сами таким заняться, через сколько минут у вас башка закипит, через 5 или 10? И это тот идеал, к которому аутистов толкает АБА. Постоянная маскировка выматывает, вгоняет в депрессию, делает человека несчастным.
Больно смотреть на стенания, как вам всем бедным тяжело с аутистами. Аутистам тяжело, вот это сто пудов, но что-то вы про них забываете. Они самовыпиливаются в 3 раза чаще "обычных" людей, и 60% периодически об этом думают. Они в 4 раза чаще страдают алкоголизмом, потому что алкоголь помогает загасить пиздец, творящийся в голове (как нейролептик).
Раз уж такой хороший день, "распространения информации о проблеме аутизма", то подумайте об аутистах уже наконец, а не о себе. Я не хочу принижать заслуги самоотверженных родителей. Вы и правда молодцы, но все же "проблемы аутизма" - это проблемы аутистов, а не вас.
Я сам сейчас дообследуюсь, на 99% пока уверенность в диагнозе. Но я не за себя переживаю, я в целом привык грызть путь вперёд. Но в основном аутисты весьма беззащитны, и за них очень больно.