Жизнь в спектре⁠⁠

В продолжении  поста «Другая жизнь».

Спасибо большое всем за отзывы и поддержку, такое участие меня очень тронуло, я была рада всех почитать.

В предыдущем посте я постаралась собрать что-то типа мануала, исходя из моего собственного опыта, и получилось в основном описание внешней стороны нашей жизни. Отсюда возможно создалось впечатление, что наша жизнь так и проходит, среди скитаний по бесконечным комиссиям, реацентрам и посещений ПНД. Да, это часть нашей жизни, но совсем небольшая и только периодами. Захотелось развеять это впечатление, написать про нашу обычную жизнь. Может это кого-то поддержит, особенно тех, кто только-только столкнулся с диагнозом – жизнь продолжается не смотря на диагноз.

Мне страшно нравится анекдот про человека, которого послали на три буквы, а он вернулся загоревший и с магнитиками. По-моему, звучит как план))

Конечно, когда дочь была мелкая, я сильно упахивалась и очень много времени и сил уходило на занятия. Но у меня прям азарт какой-то был! Я рыскала по магазинам и сайтам в поисках разных новых развивающих игр, скачивала обучающие мульты, делала и распечатывала карточки. У нас весь дом был обклеен бумажками со словами– «диван» «окно» и пр. Целая стена под визуальное расписание: карточки картинка + подпись  – завтрак, занятие, видео, гулять, автобус и т.д. В результате очень хорошо сработало это глобальное обучение чтению, (всё подписанное в доме, кубики Зайцева, видео «карточки Домана» и пр. пр. пр.) дочь сначала научилась читать, а следом уже появилась речь – в 5 лет.

Потом занятия уже стали неактуальны, началась школа, домашка, потом нас перевели на безоценочную систему и домашки тоже не стало. И слава богу, эта домашка после школы  была слишком утомительна для дочки.

Когда дочери было 4 года, мои свёкры переехали по работе на Юг к морю. И стали активно зазывать меня, чтобы я привезла детей на море. Я упиралась изо всех сил, не представляла КАК я поеду – у дочки в то время были жесточайшие стереотипы, мы не в каждый магазин могли с ней зайти, не ходили никуда в гости, так как она отказывалась даже заходить, мы гуляли-то тупо по одному и тому же маршруту. А тут  - аэропорт, самолёт, жить в чужой квартире с практически незнакомыми людьми (виделись со свёкрами раза 2-3, они жили в другом городе) – ну мне казалось нереально. К тому же младшему всего год, он ещё грудной. И я одна с ними двумя. Но я решилась. Тот первый наш перелёт на самолёте я даже плохо помню, настолько тяжело всем нам дался. Но. НО!! Когда мы пришли на пляж и дочь впервые увидела море, я поняла, что всё было не зря) Это был такой необыкновенный восторг, такой взрыв счастья! Я никогда раньше не видела сильных эмоций у моей дочки, аутисты же мало эмоций выражают. Раньше я шутила, что она у меня как кошка – такая же всегда серьёзная и сама по себе, а тут дочь радовалась и смеялась от радости. Вдруг оказалось, что вода для моей девочки - это вторая стихия, настолько  свободно и естественно она себя в море чувствовала. Дочь и плавать сама научилась, сначала под водой, как рыбка, а потом как угодно. Просто передвигалась в воде так же органично, как и на суше.

Та наша самая первая поездка сразу же дала мощный положительный результат – мы победили стереотипы по прогулкам и заходам в незнакомые места! Получилось, что этот позитивный опыт пресловутого «выхода из зоны комфорта» показал дочери, что выходить не страшно, а интересно. Даже наоборот, она стала сама меня тянуть в новые места и незнакомые маршруты.

И мы стали ездить на море к свёкрам каждый год, почти на всё лето, и ездили 10 лет подряд. Памятник надо моим свёкрам поставить, за то, что принимали и терпели нас, за то, что каждое лето у детей было море, где дети заряжались здоровьем и классными впечатлениями на весь год, к тому же каждая наша поездка давала хороший такой скачок в развитии. А по возвращении мы с дочкой (загоревшие и с магнитиками))) шли на плановый визит к психиатру, и она оформляла в карточке нашу поездку как санаторное лечение и таким образом отмазывала нас от стационара)) Вообще красота)) Повезло нам и с роднёй и с врачом.

Между морем и морем – обычная размеренная жизнь, у меня подработка – фриланс, я дизайнер, у детей занятия, учёба. Когда наладили социальное поведение, то начали ходить на разные мероприятия, и неожиданно выяснилось, что моя дочь фанат кино и театра – изучала анонсы в интернете и мне сообщала, куда она хочет сходить, на какой мультфильм или спектакль.

Банально, но конечно же в голове поселилась мысль переехать на море. Я люблю свой родной сибирский город, но климат у нас тяжёлый. Резкоконтинентальный, с такими сильными перепадами температуры – например ночью -20, а днём +5 – легко! И подобные «качели» вполне обычное явление. Дочка очень чувствительна к таким перепадам и реагировала сильными головными болями. Такими, что кричала и голову под подушку прятала. А морской климат мягкий, плюс море, плюс почти круглый год хорошая погода, в отличии от нашей суровой родины, где полгода зима, в демисезон срань господня, а летом пекло и пыльные бури. И даже когда наконец хорошая погода, то гулять то особо негде. В общем, мысль о переезде поселилась всерьёз. Правда, я ничего не предпринимала, просто «лежала в сторону мечты»))

Тут случился 2020 год, карантин, свёкры переехали обратно в Подмосковье, и стало прям грустно. Потом мама очень сильно переболела ковидом, еле выжила, здоровье её сильно пошатнулось и стало понятно, что нам с мамой надо съезжаться, одной ей сложно. Ну и мы подумали, раз всё равно с переездом затеваться, то лучше в тёплые края, к морю, за здоровьем и для дочки и для мамы.

Эпопею с переездом под кодовым названием «В гамаке и стоя» я пока не могу живописать, до сих пор глаз дёргается)) Дети легко пережили переезд, для них это было очередное путешествие и приключение, а вот мы, взрослые, хлебнули лиха. Но ничего, у нас всё получилось) Квартиру купили какую хотели, в хорошем районе - тихий центр, ближайший пляж в 10 минут ходьбы, даже не убитую, просто дико оформленную – такое хрущёвское барокко)) От переезда отошли, теперь к ремонту морально готовлюсь, жесть как неохота это всё начинать.

На днях было ровно два года, как мы переехали сюда и живём, как завещал Бродский – в провинции у моря. Дочь сначала  ждала, когда мы улетим назад, домой, полгода привыкала, что дом здесь. Потом ждала зиму, что как всегда будет снег, сугробы, что море замёрзнет и она будет кататься по нему на коньках – такая фантазия у ней родилась) На второй год привыкла, что зимы тут нет, а если сильно хочется зимой снега, можно съездить в горы. Самочувствие у дочки действительно улучшилось, головные боли прекратились.

Плюсов много – практически круглый год хорошая погода, есть длинная набережная, каждый день гуляем, наматываем километры, дышим морем. Есть возможность бюджетно путешествовать на общественном транспорте, всё рядом, можно обернуться одним днём. Ездим, гуляем, посещаем разные достопримечательности, нам льгота к тому же. Ходим в походы в горы, не очень часто, но случается) Школа хорошая, только одна первая смена. Дочь вожу на индивидуальные занятия во вторую смену, когда школа уже пустая, у нас замечательные учителя, по доброму к ней относятся. И это отдельное счастье после прежней коррекционной богадельни, где и мне и дочке мозг чайной ложечкой выедали, бррр. Красота вокруг – горы, море, природа, весь год что-нибудь цветёт. До декабря тепло, самые холодные месяцы это февраль и март, да и то, +6-80С – разве это холодно после наших сибирских морозов?)

Минус один, но большой – чужбина она и есть чужбина. Люди другие, родня и друзья дома остались, да всё другое. Но обратно не хочется уже, дети так вообще уже привыкли и не вспоминают родные края. И мы привыкаем потихоньку)

Свёкры теперь алаверды к нам ездят, я рада что могу их отблагодарить ответным гостеприимством. Муж бывший вслед за нами недавно переехал, живёт и работает в соседнем городе, приезжает к нам на выходные, с детьми повидаться.

Не знаю, как дальше сложится (а кто знает?)), но вот пока так устроились, не жалуемся, и на катастрофу не похоже)

А у вас как? Мне интересно было бы прочитать как другие семьи, воспитывающие детей с аутизмом, живут.