Другая жизнь
На носу 2 апреля – день распространения информации о аутизме. Думаю, дай пораспространяю что ли, у меня этой информации, вернее бесценного опыта, больше, чем мне хотелось бы.
Уф, такую простынь накатала, с диплома наверно таких длинных текстов не писала! Но поверьте, я тут на каждом пункте себя буквально по рукам била, чтобы не провалиться в очередную подробность из многобуков. Первая моя тут публикация, волнуюсь немного)
У моей дочери РАС – расстройство аутистического спектра, ей скоро 16 лет.
Аутизм – подлая штука, тут нет никакой профилактики, его невозможно предусмотреть, его не разглядишь на узи во время беременности. Ребёнок с аутизмом может родиться в каждой семье, независимо от уровня, образа жизни, здоровья и возраста родителей.
Аутистический спектр очень широкий, от лёгких проблем с социальной коммуникацией при сохранном интеллекте, до тяжёлых форм, когда до человека почти не «достучаться», настолько он внутри себя. Общее только в том, что это нарушении когнитивных способностей, в той или иной степени.
Моя дочь относится к НФ – низкофункциональным аутистам (я знаю, что это неправильное слово, но мне так проще говорить и писать)), т.е когнитивные способности очень слабые. Плюс, как написано у ней в карточке – «олигофреноподобный дефект». Короче, про таких кино не снимают))
До полутора лет развивалась почти как обычный ребёнок – вовремя села, поползла, пошла, речь начала появляться, около 20-ти слов было, и т.д согласно возрасту. Такой прелестный бело-розовый пупс в кудряшках)) Почти - потому что, как я сейчас анализирую, были звоночки– отсутствие указательного жеста, слабый зрительный контакт, плохо отзывалась на имя, не повторяла за нами, взрослыми, движения (детские игры типа «Ладушки»). Сложность в том, что все эти звоночки можно разглядеть, только когда у тебя есть опыт общения именно с аутистом. Даже имея старших детей, родители редко видят проблемы в этом возрасте. А у нас это был ещё и первый ребёнок.
И по классике проявлений аутизма после пресловутых полутора лет начался ад. Кошмарные необъяснимые истерики, отказ заходить в любые незнакомые места (магазины, гости, поликлиника), жёсткие стереотипы (типа гулять по одному маршруту, повернёшь в другую сторону – истерика), резкий откат в развитии, регресс, пропала речь, стала отказываться от привычной пищи, появилась высокая избирательность в еде, фиксация на мультиках, просто заклинило на них.
Начался забег по врачам. Первый же врач сказала коротко – это аутизм, вот вам рецепт на Рисперидон. И всё, без пояснений-объяснений. Да и второй врач так сказал, и третий. Но а мы что, мы – не поверили. Как это, с чего это, нет-нет-нет, это не может быть с нами, они все дураки и ничего не понимают, а у нашей девочки просто неврология вот и всё.
Ох, я потом на таких же родителей насмотрелась, почти все как под копирку. Редко кто сразу принимает, разница только в том, насколько затянется стадия отрицания. У нас – на два года, очень корю себя за это. На самом деле, конечно диагноз важен, но пока его нет (или вы его не принимаете) не фиг попусту метаться, надо начинать занятия с психологом (дефектологом, логопедом). Если вам повезло и диагноз не подтвердится, эти занятия ни в коем случае не навредят и здоровому ребёнку. Зато время не потеряете, как мы.
После точки принятия диагноза высокий риск свалиться в депрессию, лучше вовремя починить себя у специалиста (я ходила к психотерапевту, успешно), потому что работы впереди много. Время вкалывать, не жалея себя, потому что в раннем пластичном возрасте формируется будущее не только ребёнка, но и всей семьи тоже. И надо успевать, чем младше ребёнок, тем больше возможностей компенсировать отклонения. Очень важно в занятиях и в обучении бытовым навыкам придерживаться твёрдой системы. Один из симптомов аутизма – высокая тревожность, и регулярность, чёткий режим помогают её снизить, это не рамки, а скорее перила, которые помогают ребёнку держаться, такой островок стабильности в непонятном им мире.
Про специалистов. Вариантов много, всё зависит от бюджета и ресурсов. Из опыта главный критерий при выборе – если специалист обещает выздоровление, то это или дилетант, или шарлатан. Правильный специалист может обещать только много, очень много работы)) Есть АБА-терапия (оч. дорого, но хорошие результаты), есть частные развивающие центры, есть государственные реабилитационные центры. В последних двух обычно одни и те же люди работают)) Мы начинали с частников, потом ушли в государственный реацентр, плюс регулярно сами занимались дома. И в соцзащиту (комплексный центр социального обслуживания населения) тоже ходили, там отличные спецы.
Ещё надо встать на учёт в ПНД, психоневрологический диспансер. Гнусное место, особенно стационар. Нам дважды не удалось отвертеться, перед получением инвалидности проходили дневной стационар. Полная профанация, ноль пользы, бессмысленные процедуры с огромными очередями в тёмных коридорах с орущими детьми. Может сейчас что-то поменялось, мы там были 10 лет назад. Идеально было бы найти психиатра, который принимает и в ПНД, и в каком-нибудь частном центре, слышала о такой схеме. Может отмазать от подобных бессмысленных мероприятий. Мы сначала попали к сущей ведьме, а потом к нам на участок пришла замечательная врач, умница и большой души человек, всегда шла навстречу интересам ребёнка.
Комиссии. Тут г-г-главное не б-б-бояться, г-г-говна б-б-будет много ©
ПМПК - психолого-медико-педагогическая комиссия для определения в образовательное учреждение, садик или школу. ВК - врачебная комиссия в ПНД, по разным вопросам может проходить. МСЭ - Медико-социальная экспертиза для установления инвалидности. Если инвалидность дадут, то будет ещё выдана ИПРА - Индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Инвалидность полезная штука, сильно облегчает жизнь. Это и специалисты, и участие в разных программах, и пенсия + льготы. Бумажки к этим всем комиссиям конечно муторно собирать, а так ничего сложного. Можно например представлять, что в этих всех очередях в разных инстанциях ты тренируешь христианское смирение, ну или буддийское спокойствие)
Я почему-то сначала реально боялась всех этих тёток, бюрократии, комиссий. Боялась и поэтому регулярно огребалась всякого говна, ну, закон природы такой – боишься? получай! Потом меня как-то попустило, думаю – ну что вы мне ещё можете сделать? Чем напугать? У меня ребёнок глубокий ментальный инвалид , учится в коррекционной школе по программе для олигофренов, глубже уже не утопите)) И как только меня попустило, сразу как по волшебству все стали вежливы и любезны.
Нейролептики. Я сначала была резко против, начиталась разных ужасов, потом уже изучила вопрос более тщательно. Кстати, лайфхак – совсем необязательно спорить с пеной у рта с врачом про «плохие» лекарства (как я на первых порах). Можно сказать «Ой, спасибо, хорошо» и не давать (потом додумалась)). Нейролептики конечно ничего не лечат, но они гасят слишком высокую нервную активность, это если грубо. Мы долго держались без них, только когда у дочки начались в подростковом возрасте гормональные изменения и я перестала справляться. Подобрали мягкий щадящий нейролептик, который убирает лишнюю возбудимость, но при этом не тормозит мозговую деятельность. Регулярно сдаём кровь, расширенную биохимию, проверяем как там печень справляется. Правда этот самый нейролептик сейчас исчез из всех аптек, не понимаю как так, говорят же, что санкций на лекарства нет. А куда они тогда исчезают? Хз что буду делать, не придумала пока.
Про разные нетрадиционные методики, типа Томатис, микротоки и т.п. Ну почему бы и нет, наши аутичные дети положительно на любую движуху реагируют, только не стоит надеяться, что это панацея. Я только резко против дельфинотерапии, на мой взгляд это уголовщина просто. Кроме жестокого содержания животных, это разводилово на бешеные деньги и шарлатанство. Ещё и опасное для здоровья, так как на морских млекопитающих живут разные микроорганизмы (не уверена, что правильно формулирую), которые нам людям могут причинить реальный вред. Лучше на иппотерапию ходить, смысл тот же – контакт с большим животным, полезно и никому вреда не приносит. И дешевле в десятки раз, даже бывают и гос. программы. Лично нам больше всего помогли поездки на море, мои свёкры жили в Сочи и мы к ним ездили 10 лет подряд, подолгу, по 2,5 месяца. (Святые люди мои свёкры, дай бог им здоровья) Мощный положительный эффект я наблюдала от наших поездок, очень рекомендую и желательно именно надолго, если на 2 недели, то ребёнок не успеет привыкнуть, больше стресса, чем пользы.
Школа… Я совсем не понимаю и не разделяю идею инклюзии для детей с сильным отставанием в интеллектуальном развитии. Считаю, это всё-таки для детей с РАС с сохранным интеллектом. А моей буратинке что делать в классе с 30+ человек и программой, которую она не осилит? Даже если с тьютором (которых в нашем регионе нет в принципе) это пустая трата времени. Это сугубо моё личное мнение, про моего личного ребёнка, ничуть не умаляю заслуги сподвижников за развитие инклюзии и ресурсных классов, возможно для кого-то это спасение.
Поэтому я сразу отдала документы в коррекционную школу. Надо сказать, что коррекционная школа – чудом уцелевший образец грамотно выстроенной и продуманной советской системы образования. Учебники с доступно изложенным упрощённым материалом, в старших классах общие предметы постепенно замещаются профильным трудом, девочки изучают швейное дело, у мальчиков – столярка. К 9-му классу выпускники полностью готовы поступать в соответствующие ПТУ (или счас колледжи?), и вот уже они полноценные члены общества. Но, есть одно большое НО. Эти прекрасные, без шуток, заведения, заточены исключительно под детей с УО (умственной отсталостью), причём определённой степени, не самой глубокой. Т.е вполне себе рациональная система, чтобы более-менее годные дети с УО не висели на шее у государства, а встраивались в общий работающий строй. И в этой системе (пока что) нет места для детей с аутизмом, ну разве что формально, они ведь не могут отказать в приёме в школу и нарушить право ребёнка на образование. А фактически тамошние педагоги не умеют, да и не хотят работать с детьми с РАС. Вроде последние годы система потихоньку разворачивается лицом к детям с аутизмом, так что надежда есть, что в будущем будет лучше.
Мы с дочкой пробовали разные формы обучения – и в классе я в роли тьютора с ней сидела, и индивидуально занимались в школе с педагогом, и снова возвращали её в класс, уже самостоятельно. Единственно что я категорически была против занятий на дому. Дочка совсем не воспринимает дом как учебную ситуацию, плюс сидя дома она как бы глубже проваливается в свой внутренний мир, больше аутизируется. Вывод я сделала, что дочь совсем не воспринимает учебный материал, когда он рассеивается даже на небольшое количество учеников, только когда ей один на один педагог объясняет. И пресловутая социализация тоже мимо – ничего она не берёт из общества сверстников, вообще. Так-то в этом и есть суть аутизма, в нарушении когнитивных способностей. Я поняла что для моего ребёнка самая подходящая форма обучения – индивидуальная, по крайней мере в имеющихся реалиях. Возможно в столичных продвинутых школах и по другому.
Два года назад мы переехали в другой регион, и я даже заморачиваться не стала коррекционной школой, отдала документы в ближайшую общеобразовательную. Вожу дочь в школу на индивидуальные уроки, у ней 3 урока в день, 4 специалиста в разные дни недели – логопед, психолог, физ-ра и общие предметы, чудесное отношение, все довольны. В этом году дочь заканчивает 9-й класс, это последний, немного грустно, но я вижу, что она устала. Новый материал уже не воспринимает, достигла своего потолка, а одно и тоже повторять надоело. Как в первые годы научилась читать, писать и немного считать, так и не продвинулась дальше. Думаю, чем заниматься будем, посмотрим, может снова рисовать начнём, она любит красками рисовать и рисунки прикольные получаются.
Что мы имеем на данный момент, в неполные 16 лет. Минимальное самообслуживание – туалет, одеться/переодеться, разогреть еду в микроволновке, зубы почистить. Простые просьбы бытовые выполняет. Любит гулять, походы, ездить на общественном транспорте, да любую движуху. Обожает театр, глаз со сцены не отрывает (а я рядом сплю с открытым ртом, позорище)) Ну и живёт в интернете конечно. Смотрит видосы про кулинарию и безумные лайфхаки, а также исключительно советские мультики. Избирательность в еде осталась, последние пару лет стала потихоньку расширять рацион. Говорит односложно или короткими фразами не больше 3-х слов, диалога совсем не поддерживает и на вопросы не отвечает. Местоимениями не пользуется, не понимает. О себе в третьем лице, по имени. Не густо конечно, но для нас любая мелочь огромное достижение.
Впереди у нас установление взрослой инвалидности после 18 лет и лишение дееспособности. Ну что ж, посмотрим что за квест. Как говорится – не такие шали рвали))
Подытожу. Что мне кажется важным для родителей детей с РАС. Важно не питать иллюзий, что аутизм куда-то денется и ребёнок будет обычным, нормальным. Не будет. Аутизм – он навсегда. Все эти истории про волшебное исцеление, они скорее про неправильный диагноз, а не про реальный выход из аутизма. Чуда не будет. Но руки тоже опускать нельзя, мы, родители, очень много можем сделать для наших детей. Увы, жизнь сложилась не так как хотелось, но ведь «никто не обещал, что будет легко», так ведь? )) Да, моей дочке навсегда 3 года. Зато она не страдает физически, соматически здорова (тьфу-тьфу-тьфу), красивая высокая девчонка с детским лицом, и она вполне себе счастлива в своём маленьком мирке. Аутизм не катастрофа. Просто другая жизнь, со своими радостями и открытиями.