Когда мир подвинулся
Это не развлекательный пост, это та самая жизнь, какой она бывает и долгая дорога, которую мы прошли и которой, как иногда казалось, никогда не будет конца. Можно закрыть его сейчас или дочитать, но сразу предупреждаю - текста будет много.
Аутизм и расстройства аутистического спектра постепенно стали модной темой - люди дождя, странные и временами гениальные дети, в фильмах всё покрыто флёром загадочности и романтизма. В обычной жизни этой романтике нет места, ты просто идёшь шаг за шагом, день за днём и год за годом, не зная что тебя ждёт дальше и стараясь не терять надежду.
Когда я задумалась, как это начиналось, в голову пришло сравнение с фильмом ужасов. Когда среди общего благополучия что-то происходит: тень, промелькнувшая за спиной, неясные шорохи в углах, упавший предмет. По нарастающей начинает рушиться привычная жизнь, пока ты не оказываешься среди дымящихся развалин. Я начала беспокоиться, когда младшему сыну было около трёх лет и беспокойство нарастало. Это не приходит в один момент, а подкрадывается постепенно. "Кризис" - говорили одни, "плохое воспитание" - говорили другие, "ты себя просто накручиваешь" - звучало от третьих. "Перерастёт" - но этого не происходило. Проблемы росли, как снежный ком - отказ от общения, нарастающие истерики, откат в речи и когнитивных функциях, всё больше проявляющиеся странности поведения.
"Мы не справляемся, это не просто плохое воспитание или кризис." - жизнь постепенно превратилась в ежедневый кошмар, я в полном отчаянии настаивала на посещении специалиста. Клинический психолог, проведя обследование и тесты, вынесла вердикт - расстройство аутистического спектра, чуть позже прозвучали слова "синдром Аспергера". Интеллект был выше нормы, но всё остальное было в области глубокого аутизма.
Так начался наш путь длиной в многие годы. Месяцы посещения клинического психолога принесли результаты в основном для меня, сын откатывался всё дальше в свой мир, контакт терялся, пропадала речь. Всё, что оставалось - крик "я тебя ненавижу" на любой раздражитель или контакт, или просто крик. Врачи качали головами и отворачивались к окну, когда я спрашивала про перспективы. Они не хотели смотреть мне в глаза, я понимала почему.
"Делай что должно и будь что будет" - банальные истины нужны в эти минуты как никогда. Они дают хоть какую-то опору, но не всегда дают надежду. Её не было. Добираться до почти не существующих тогда групп реабилитации в таком состоянии было немыслимо - каждый такой выезд давал серьёзный откат назад за счёт гигантского количества раздражителей. Я искала выход. Кажущийся маленьким шаг оказался гигантским прорывом - перерыв интернет, я нашла детского невролога, специализирующегося на детях с аутизмом. Вишенкой на торте было поставлено обсессивно-компульсивное расстройство. Выписанные лекарства помогли, истерики постепенно сгладились и появилась возможность контакта.
Я экстерном поглощала всё, имеющее отношение к проблеме - медицинские учебники, книги психологов, психотерапевтов и психиатров, художественные фильмы и рассказы тех, у кого получилось или нет. Разрабатывала свои методики общения и обучения. Шаг за шагом мы двигались вперёд, избирательность в еде и одежде оставалась, но мы уже могли выйти на улицу и пройти определённым маршрутом без крика. Постепенно добавились выезды на природу, иногда превращаясь в ад для всех. Одно я понимала точно - без этого не обойтись, есть такое понятие как "инвалидизация". Относиться к сыну, как к гарантированному инвалиду на всю оставшуюся жизнь, я не собиралась ни на минуту. Пока можно было хоть что-то изменить, нужно было менять. Трудно, больно, шаг за шагом, мы шли по этому пути, не зная чем это закончится.
Нужно ли говорить, что друзья и родственники не выдерживают такого накала страстей? Спасибо тем, кто изредка принимал наше общество даже на короткое время, это были минуты мучительные для них, но спасительные для нас. Частный детский сад с маленькой группой и прекрасными воспитателями спокойно принял происходящее и стал отдушиной. После привыкания сын уже смог общаться с другими детьми и по-своему влился в коллектив. Ещё один маленький шаг вперёд был сделан.
Мы выходили из самого лютого начального кризиса - постепенно налаживался контакт, шло своеобразное обучение на базе прочитанных, скомбинированных и адаптированный мной методик, нейролептики стабилизировали состояние. Впереди маячила школа. На старте звучало: "Никогда не сможет обучаться в обычной школе." К семи годам это трансформировалось в "может обучаться в общеобразовательной школе", подкреплённое вердиктами и справками от специалистов. Это не было желанием неадекватной мамаши всеми силами запихать отпрыска в обычную школу, это была реальность.
Кончено же, со своими тонкостями - периоды временного затишья сменялись периодами хаоса. Обучение в классе иногда переходило на индивидуальное, после периодов кризиса возвращаясь назад. Врач, которая вела сына все эти годы, переламывала моё временами накатывающее отчаяние, настаивая на социализации. Я, размазывая сопли по щекам, соглашалась. "На коленке" разрабатывались свои методы обучения, потому что для детей с синдромом Аспергера задача про четыре яблока отличается от задачи про четыре карандаша как русский язык от китайского. К средним классам учёба шла почти в штатном режиме, только изредка давая сбои.
Подростковый возраст накрыл по полной программе. Когда тебя окружает неправильный мир, в котором приходится нащупывать каждый шаг и идти через бесконечные откаты назад, новые нюансы настораживают. Всё происходило стремительно. Без лишних подробностей - это непростое для всех родителей время не было простым и для нас. Социальные навыки наращивались путём проб и ошибок, в мире подростков интересно было всё - "Синий кит", АУЕ, алкоголь и наркотики. Об этом времени не любит вспоминать никто, в процессе мы даже ухитрились промелькнуть в передаче 112 и указом из столицы было сказано обратить на нас пристальное внимание.
Чтоб вам пусто было, граждане социальные работники, занимавшиеся нами в тот период. Во всей этой многолетней катавасии никого не интересовало, как мы выкручивались. Теперь это никого не интересовало тоже. "Мы ничем не можем вам помочь, но должны дать отчёт о проделанной работе." - говорили они и приходили почти каждый день разными комиссиями, осматривая дом, холодильник и записывая каждое слово. "Что вы собираетесь предпринять?" - спрашивали они, глядя мне в глаза и держа ручку наготове. Да, блять, у меня конечно же был чётко просчитанный план на то, как выжить всем в этом хаосе с сюрпризами каждую минуту. Это были наши проблемы и делать их своими не хотел никто.
Когда другие родители из разных семей, попавшие в такую же ситуацию с подростками, спрашивали как мы выжили, я всегда отвечала: "Запомните главное - постарайтесь, чтобы все остались живы и сохраните свои нервы. Всё пройдёт, а они вам ещё пригодятся." Методы борьбы были жёсткие и далёкие от гуманизма. Жалеть и сюсюкаться означало только одно - окончательный финал. Постепенно мы выбрались и из этого мероприятия, потрёпанные, но живые.
С тех пор прошло время, окончена средняя школа, самостоятельная попытка учиться в колледже другого города дала сбой - резкий отрыв от привычной обстановки и окружения дал слишком сильную нагрузку, но она была. Сейчас сын абсолютно самостоятельный и живёт отдельно, все проблемы компенсированы, пройден последний этап квеста под названием "а вы что, думаете он когда-нибудь сможет работать?". Этот вопрос врачи задавали мне постоянно на всех этапах этого кордебалета, с сочувствием глядя на мою оптимистичную улыбку. Да, он нашёл своё призвание, отучился, и это работа в постоянном контакте с людьми. Моё участие было минимальным, он должен был сделать это сам.
Когда всё только начиналось, меня спросили: "Как же он будет жить дальше?"
Я ответила: "Если весь мир будет против нас, то миру придётся подвинуться." Это был не героизм и не бравада. Когда за твоей спиной стена и отступать больше некуда, ты бьёшься не ради битвы и не ради победы. А просто потому, что иначе не можешь, и будь что будет.
Прошло много лет и мир подвинулся. Я горжусь своим сыном, таким какой он вырос и знаю, через что ему пришлось пройти. Он стал сильным, умным, общительным и абсолютно самостоятельным человеком. В его жизни будет ещё много всего, но дальше он справится сам.
Это был тяжёлый путь для всех и многие семьи ещё идут по нему. Хэппи-эндом закончится не каждый - это обычная жизнь, а не художественное кино. Но если эта история даст хоть кому-нибудь ту самую надежду, то это будет уже не мало.
P.S. Этот рассказ из моей жизни дался мне непросто по причине того, что возвращение в те годы всё ещё очень болезненно. Но теперь я уже могу написать об этом.
Обратная сторона
Добрый день. В последнее время много постов про неадекватных свекровей, мам и вообще родителей. Как повзрослевшие дети гордо уходят в закат и больше фсее... не общаются /ограничивают общения с неадекватными родственниками.
Моя печальная история - история оставленной за закатом мамы. Год назад, примерно в этих числах января, моя старшая любимая дочь, собрала свои вещи и гордо ушла из дома. Дочь, 20 лет, работает. Работа в связана с РЖД, вся в разъездах, на сменах, с рейса на рейс. Домой приезжала -отсыпалась, опять на работу. Как был карантин, так реже ездила, обычно дома, или с друзьями. Работает с 18 лет. Отучилась в колледже. Дом большой, друг другу не мешались... Днем мы сами с отцом работаем, приходим поздно.
Так вот, что послужило уходом, я сама толком не поняла... были мои просьбы выкинуть мусор из комнаты. Потом был скандал с ее стороны, о том какая я гадкая мать, всю жизнь ее унижала, обижала, никакой поддержки от меня.. и что я не должна ей указывать что делать.. через неделю- съехала, оборвала контакты.. трубки не берет, на сообщения не отвечает.. куда съехала, тоже не знаю(адреса), сняла квартиру с подружкой с работы.
Было время обо всем думать, вспоминать..прошла стадии злости, торга, депрессии, принятия..ведь нормальным ребенком была, воспитывали с младшим одинаково, ..если покупали что то , так двоим-даже пару яблок(было дело, денег не было),, комнаты, так одинаковые, карманных денег, так тоже поровну... да и не ревновала она никогда к младшему, наоборот- помогала, с сада забирала, как в поликлинику, так только с ней и ходил. Вобщем доча всегда была надежна в плане поручений, рациональна в суждениях., сдержана.
Ко мне претензии как к матери ебобо- весьма сомнительны. Подругам ее нравилась, отпускала к ним ночевать, у нас ночевали девченки. Учила готовить, всяким женским штучкам (ну примерно что красивое нижнее белье -это +100 к уверенности в себе), шила ей костюмы на новый год в школу, поделки, гербарии..косички плела, игрушки покупала,... все было.. везде принимала участие... Могла конечно скандал закатить, что полы не помыла в доме... или там оценки плохие... но это без фанатизма... я поору, да успокоюсь..Всегда считала, что нужно самостоятельность в детях воспитывать.
После 9 класса доча пошла учится, а на втором курсе устроилась работать(предварительно у них там там тоже обучение 3 месяца было). И вот с ее лет 18 - как подменили ребенка- вся важная, разговаривать с пафосом начала, или просто на вопросы-угу, мыгы, вот чет такое,... я ее не трогала, отец тоже... думала -все возраст переходной... но там дальше-больше... демонстративные хлопанья дверьми, игнорирование просьбы(любой)... за общим столом есть перестала, стала заказывать еду на дом(когда не на работе), работает же, деньги есть. Кстати вопрос денег не стоял.. я с нее не требовала, могла сама ей предложить- типа-надо там, хватает ли?.. Вот и учеба закончилась.. мне был вручен диплом со словами- это твой, ты же хотела чтоб я училась..и вообще ушла в глухую оборону, стала скрытной , злобной, на слова огрызается, может наорать..Сделала ей замечание-не орать на меня в моем доме, она в ответ-ты меня выживаешь... потом был разговор про мусор в комнате... и поспешный съезд.
Я себя не обеливаю, мы все люди, не всем нравимся... но это же моя доча... я ей зла не желаю...я хочу понять, что случилось вообще, где та точка, когда все пошло не так, что я упустила.... В моем сердце дыра...
Я ей пишу сообщения, целые портянки, что то рассказываю, спрашиваю.. в ответ тишина. Знаю что работает, (слухи через ее подружку доходят)... на контакт не идет
Не знаю, что делать, .. остается верить, что просто даст о себе знать... надо просто жить с этим дальше....
Когда рожать детей и о их ценности ( речь о семье и дружбе со своими собственными детьми )
Яркое воспоминание детства : мама , мучается изменами отца , но не может от него уйти из-за своей финансовой нестабильности . Ох, тяжело мы с ней жили после развода родителей, когда она решилась . Ну , как тяжело , хуже , чем ранее , но в целом по-другому .
Тогда я четко для себя решила , что не рожу ребенка до момента уверенной материальной стабильности . Тогда мне было лет 18-19)) Казалась сама себе взрослой и умной . Первая беременность в 21- выкидыш , вторая в 22- внематочная , ну и примерно так до 26 лет . К тому моменту мама умерла в возрасте 47 лет от онкологии ( рак груди ) мне было 21 год и я уже тогда пожалела , что не родила раньше . Мои дети лишены бабушки . Отец в момент болезни маму не поддерживал и мне казалось это не правильным , ведь 19 лет прожили в браке и двое детей родили .
К моменту наступления очередной беременности я была на грани отчаяния , но муж ( мы жили вместе на тот момент порядка 5 лет , не расписались только лишь по причине : то бабушка его умерла , а она у нас главный человек в семье была и воспитывала его , потом через 40 дней моя мама . До этого они болели обе и мы носились с парализованной бабулей и моей мамой ( ей было 45 и сама мысль о том , что она может умереть в ближайшее время была ужасной ) ну и сама свадьба без них - ну как ? Да и вроде со свадьбой то ничего бы не изменилось . Начали делать ремонт в квартире моей уже покойной к тому времени мамы , вить гнездо .
Ушла в сторону немного …
В какой-то момент мы так устали ( это я сейчас понимаю ), что решили расстаться и через месяц два у меня задержка : сразу поняла сама по опыту , срок -6 недель и опять угроза . Далее сохранение 6,5 мес в стационаре с редкими выходными до дома и преждевременные роды в 35 Нед (8 мес ). Внутриутробно поставили несколько вырожденных патологий почек , но мы для себя тогда все решили : рожаем ! Вопрос стоял об удалении почки. Недель в 22-24 новый диагноз : порок сердца и вроде бы обычный ( Открытое овальное окно ), да и не обычный размерами и сопутствующими . Родилась она маловесной , 2052 кг , худой и синей , тонкие длинные пальцы и черные длинные волосы . Свекровь рыдала , что как мы будем жить с такой страшненькой дочкой . А для меня она была - самой красивой и всем миром с первой минуты . У меня ведь никого роднее не было . Вес не набирала почти совсем , долго старались , но болела бесконечно . Я не спала . Дошло до нарушения сердечного ритма у меня . В итоге месяц в Бакулеве и операция на открытом сердце в возрасте 6 мес. Имплантат в перегородке . Три реанимации и месяц восстановления . Потом долгий период восстановления и инвалидность на три года . Я бросила аспирантуру , в итоге муж не выдержал и мы разъехались .
Сейчас , оглядываясь назад , понимаю , что мы с ним загнались от всего этого простого быта болеющих и ухода за ними … ну молодые , а по факту 5 лет постоянных уходовых тем . Ну и жена , вечно то сама в больнице , то с ребенком . Не виню уже его , что изменял , пока я в Москве в Бакулеве была с дочерью . Время лечит ? Он ни на минуту не терял связь с дочерью , проводил все выходные и делили отпуска. Очень ему благодарна , что нашел силы , время и прочее для дочери . Не всегда платил алименты , но все остальное , что немаловажно тоже было : моральная поддержка , воспитание , советы . Главное , что он в ней воспитал : уважение к матери ( ко мне ), всегда ей говорил , что мама сделала все для тебя от момента самой мысли до твоей зрелости , как личности .
Сейчас этой крошке почти 19. Очень красивая , статная , умная девушка . Победитель различных проектов , танцевала и многогранно развивалась . Работает с 16 лет : няней , воспитателем в лагерях , в общественной еврейской организации . Приняла религию отца ( хоть и крещены ) он религиозный ортодоксальный еврей . Живет уже лет 10 в Израиле . Но как говорила его , уважаемая нами всеми , бабушка :Бог -един ! Сама поймет каким путем к нему пойдет )!!!
Мы нашли силы сохранить цивилизованные отношения и вместе воспитать хорошего человека . Она очень светлая личность . Мой лучший друг и помощник . Помогает с младшей дочерью . Я родила вторую дочь лишь в 36 лет , когда вышла официально замуж и сменила климат . Не могла , как выяснили уже в 36 лет , по причине генетической тромбофилии .
У старшей проблем с сердцем нет . Даже разряд по плаванию . Очень уверенный человечек ! Регулярно ездит к отцу и живет на две семьи . Там тоже две сестры . Всегда удивляется сверстникам , на жалобы о разведенных родителях .
Помогает с младшей - это не просто покормить . У нее выявили эпилепсию три мес назад , поэтому и прием лекарств и много чего пришлось поменять нам всем в жизни … ну и я в разводе , поэтому быт во время моих командировок на ней полностью . У нас еще и Спаниель ).
Долгим получился рассказ , но лишь о том , что мои дети заменили мне весь мир , точнее создали его . Уверена , что правильно все сделала тогда . Хоть и говорю ей : рожай раньше , пока я жива ! Всяко бывает в жизни …
Иногда меня бесят дети
Честно говоря, я никогда не готовилась стать мамой и детишками не бредила, иногда они меня откровенно бесили, а потом забеременела - и отпустило. Надолго. Лет на 18))
А сейчас опять, чувствую, бесить начинают))
То есть, с одной стороны, я еще больше детей стала любить, особенно маленьких, миленькие такие, лапочки, но вот та категория детей, которая меня особенно бесила, опять бесит, да, простите за тавтологию. И за откровенность)
Ну, это дети от трех до шести лет. Самая такая категория.
Меня бесят капризные, те, которые громко кричат и которые очень коверкают слова.
То есть, это уже не три года детишкам, а постарше, и еще больше бесит, что взрослые умиляются, когда дети в этом возрасте слова коверкают, хотя наоборот нужно волноваться и усиленно заниматься с логопедом, потому что это не очень нормально и дальше будет сложнее, а впереди еще школа, а там и насмешки одноклассников.
Дети ведь не игрушка. Не понимаю, чему тут умиляться.
И меня такие прям вот бесят ужасно.
Потому что сейчас эти рекламы новогодние идут и вот этот дедушка Маож. Господибожемой, когда девочка это говорит, у меня прям все зубы разом болеть начинают, так это невыносимо!
И я даже думаю, что взрослые рекламищики специально попросили ребенка исковеркать слово, потому что это чересчур, ребенку не два года, чтобы вот так коверкать достаточно простое слово притом, что слово "дедушка" говорится абсолютно правильно, даже не "дедуфка", а дети частенько вместо "ш" говорят "ф", особенно, если их взрослые не поправляют.
И еще бесит девочка, которая особенно противным голосом кричит в камеру "Маруууся". Господи, помилуй мя, но сил моих нет это слышать, у меня кровь из ушей течет.
Скажите, это в меня демон вселился, в тех детей из рекламы или в рекламщиков?
Вас это бесит?
Или я, как всегда, одна такая ёбнутая?