Вот такой текст я отправила во многие издательства газет РФ и на многие телеканалы Москвы.
Всё что там написано это моё мнение,я так считаю,и на мнение тех кто так не считает мне всё равно.....думаю такие будут...
Добрый день.Обращается к Вам Гончарова Юлия.В 2012 году моей дочери Валерии был поставлен диагноз Рестриктивная кардиомиопатия.С ноября 2012 по апрель 2015 года нас наблюдали в НЦЗД РАМН г. Москвы,в апреле того года НЦЗД отказались от нас не дав нам ни каких рекомендаций,проще говоря отправили домой умирать,о пересадке сердца тогда не могло идти и речи по мнению нашего лечащего врача Фёдоровой Н.В.
После возвращения домой я стала писать в Минздрав России письма с просьбой подобрать нам медицинское учреждение которое могло бы нас вести дальше,но видимо в Минздраве не читают обращения,так как мне сразу же прислали список документов для получения квоты на лечение за границей.Я обратилась и в институт имени Шумакова,по сей день рассматривают нашу ситуацию и решают что с нами делать.Я начала писать в зарубежные клиники,Израиль и Германия готовы были принять нас на обследование,но пересадку органов у них иностранным гражданам не делают.Через одну знакомую я узнала что трансплантацию сердца детям делают в Индии и что Минздрав России заключил договор с госпиталем Фортис в городе Ченнай,и что в России есть представительство этого госпиталя МедИндия.Я написала в представительство,через час со мной связалась представитель МедИндии Марина Исаева,она попросила прислать им свежии выписки и заключения которые они могут показать врачам Фортис.Я всё отправила,и через два дня мне пришёл ответ что госпиталь Фортис готов принять Лерочку и сделать трансплантацию сердца.Я кинулась обращаться в благотворительные фонды,но все требовали заключение от Федерального мед.учреждения о том что требуется трансплантация,писать в Минздрав России уже не было смысла,прислали бы опять список документов.
Я обратилась к уполномоченной по правам ребёнка в КЧР Абазалиевой Ларисе Хасанбиевне с просьбой о помощи.Так же когда я обращалась в благотворительные фонды первая кто мне позвонила была Людмила Баранова ,представитель фонда Помоги.ОРГ,она выслушав весь мой рассказ связалась с нашим лечащим врачом Фёдоровой Н.В.,и думаю что Лариса Хасанбиевна и Людмила Баранова помогли нам получить вызов из НЦЗД РАМН в марте 2016 года где нам выдали заключение о том что нам требуется трансплантация сердца.
Мы выписались из НЦЗД 06.04.2016,выписку где было написано что нужна пересадка нам дали сразу,а вот заключение комиссии о трансплантации Фёдорова Н.В пообещала выслать мне через несколько дней.НО это заключение пришло ровно через три недели,т.е был потерял целый месяц,месяц каторый очень вашен,когда болен ребенок,и когда знаешь что это болезнь очень коварна.Очень поражает черствость врачей НЦЗД,хоть у них тоже есть дети,но почему то к чужим детям чувство сочувствия,жалости у них нет,одной смертью больше,одной смертью меньше........Я отправила список документов для получения квоты за пределами Российской Федерации в Минздрав России 28 апреля,в заявлении внизу я попросила рассмотреть моё заявление как можно скорее,так как очень боялась,что немного позже просто мой ребенок не выдержит такой долгий перелет.И без отказа Минздрава России в квоте благотворительные фонды помочь нам не могли,так как сумма была очень большая.
Наша уполномоченная по правам ребенка Лариса Хасанбиевна была на форуме в Ростове-на-Дону где была зам.министра здравоохранения Яковлева,Лариса Хасанбиевна обратилась к ней с просьбой помочь нам,зам.министра пообещала помочь в решении нашего вопроса.
О том что нам выделяют квоту я узнала 6 июня,и то если бы я сама туда не позвонила мне бы ни кто не сообщил бы об этом.Если быть более ли менее краткой,то улететь в Индию мы смогли только 2 9 августа,спустя 3 месяца,вот так вот Минздрав тянул время,видимо в надежде что моя девочка умрет дома и не прейдется выделять деньги.
Немного о представительстве Фортис в России о МеИндии,да они помогали нам и в оформлении визы,ведь они же финансово заинтересованы были ,с каждого пациента они имеют хорошие деньги, почему то МедИндия пишут везде только о положительных результатах,они не указывают ни где сколько людей умерло в Индии так и не дожив до пересадки,они везде пишут что современное новейшее оборудование,что можете смело ехать в Фортис,что доктора от бога,нет там ничего этого нет.
У меня возникает вопрос какая такая комиссия из Минздрава России приезжала в Индию в Фортис и одобрила этот госпиталь для Российских граждан?Они были слепыми?Или им на столько всё равно на Российских детей и воопще людей.Одна реанимация чего стоит,дети и взрослые лежат рядом.Если бы моя девочка не попала бы на 3 день пребывания в Госпитале Фортис в реанимацию я уехала бы от туда не задумываясь.
30 августа мы прилетели в Ченнай, Лерочка перенесла долгий перелет хорошо,я постоянно мерила ей давление и чсс,всё было хорошо,у неё было столько мечт,что скоро ей подарят новое сердечко и она сможет прыгать на батуте и кататься на самокате.Ну а пока мы будем ждать в Индии новое сердечко она хотела сходить в зоопарк и посмотреть слонов,сходить на пляж и помочить ножки в океане.Но ни одна её мечта не сбылась,и я считаю виноваты в смерти моей девочки и НЦЗД РАМН в лице Фёдоровой Н.В.,и Минздрав России который тянул время,и конечно врачей Фортис,это Суреш Рао,доктор Балакришнан,Рави КУмар. 1 сентября мою Лерочку взяли на процедуру катеризацию,которая делается под наркозом,за час до этой процедуры мы были в своей палате,она потанцевала немного,я пообещала ей что ей просто посмотрят сердечко о мы вернемся в палату.Наступило 10 часов утра с нас позвали на это обследование,10.20 её забрали с моих рук живой,господи это были последние мгновения,когда я видела её живой.....и всё через полчаса мне вышли и сказали что вовремя процедуры почти пропал пульс и они подключили её к аппарату ИВЛ и что надо понаблюдать её до утра в реанимации,а утром её переведут в палату ко мне.Меня пускали туда со всем на немного,и каждый раз говорили что всё нормализовалось,и пульс и давление,ждите утром переведут к вам в палату.
Утром медсестра из реанимации позвала меня к врачу Суреш Рао,он сказал что в 7.15 утра была остановка сердца и они подключили ЭКМО,но ни один из врачей мне не ответил почему моей девочке стало плохо во время процедуры,ни почему 2 сентября в 7.15 произошла остановка сердца?они незнают,на это процедуре у них такое впервый раз.
К обеду 2 сентября Лерочка отекла очень сильно,они подключили диализ,господи они ведь должны были это знать,они ведь врачи,но если подключают ЭКМО то отказывают почки,почему сразу не начали что то делать,что бы не допустить отёков.
Ни одно их действие не спасло мою девочку,они не дали ей шансов на жизнь.В 23.30 по Индийскому времени они пришли ко мне и сообщили что она умерла.Когда я побежала туда сразу,прикоснувшись к ней я почувствовала что она была уже холодная,т.е она умерла ещё раньше,т.е когда я заходила к ней в 14.00 то она уже была мертва.
В заключении о смерти написано что она умерла в 11.30 утра по Индийскому времени.
Доктор Балакришнан долгое время не хотел со мной общаться,но за день до отлета он всё таки встретился со мной,но ни на один мой вопрос он так и не ответил,почему умерла,почему такое случилось во время катеризации?Хотя на один вопрос ответил;я спросила-Мы приехали позно?он сказал -Нет,ещё 6 месяцев было бы у вас в запасе.
Они забрали самое дорогое что у нас было,наша семья сейчас не живет,а существует,мы не может смириться с такой потерей.Мою девочку уже не вернуть я знаю,но я хочу что бы Вы помогли нам и рассказали нашу историю,что бы Минздрав России пересмотрел договор с Индией,что бы они если к ним обращаются родители читали обращения,а не занимались бы отписками.Что бы врачи НЦЗД начали оказывать помощь детям во время, давали нужные заключения когда ещё есть время у детей и есть шанс спастись,что бы они любили своих пациентов.Ну что сказать о Индийских врачах,они может и спасли немного детей,людей,но и таких как Лерочка,которые возвращались домой грузом 200 в багажном отделении тоже не мало,просто многие родители,родственники молчат,думают что это бессмысленно.