Всем привет. Хочу рассказать о том, как жить с диагнозом Интерсекс и что это означает. Сразу скажу, что это мое личное мнение и мой опыт, могу быть не права.
Немного информации: Что такое Интерсекс, это нарушение формирования полового развития. Оно может быть генетическим/биологическим/гормональным и еще много каким, но я остановлюсь конкретно на этих трех. Большинство скажет, такого быть не может, полов всегда два. Но, к сожалению, это не всегда так. Такие аномалии случаются примерно с 2 процентами населения нашей планеты. В каких-то странах ведется учет и статистика, в каких-то замалчивается. В иных и совсем не известно о таких ситуациях.
Всего интерсекс вариаций более 40 (по некоторым данным 60). Это не относится к гендерной идентичности, это все конкретные аномалии генетики/биологии. Это не болезни, в явном виде. Не стоит считать обладателей данной аномалии, кем-то второсортным или больным. Зачастую эти люди умны, привлекательны и успешны. Очень редко они знают о своей аномальной ситуации. Чаще узнают у репродуктолога/генетика, когда не удается завести детей. Так же в уже достаточно взрослом возрасте получить данную информацию это огромный стресс. Зачастую, данные дети могли получить в детстве нормализирующую операцию, если их половые органы (внутренние/внешние) были по мнению врачей/родителей не совсем уж точно определяющимися. Либо внешнее проявление однозначно трактовало пол ребенка, но при этом внутри находились органы, не свойственные данному полу. Любое вмешательство в таких ситуациях - это ужасно. Конечно бывают случаи, когда витальные признаки говорят о том, что требуется срочная операция по удалению, но зачастую раньше такое практиковали просто потому, что так решили родители/врачи. Может показаться, что врачи лишь прислушивались к мнению родителей, но не всегда было так. Иногда наоборот они настаивали на таких операциях, а родители будучи напуганными и не могли сопротивляться. Я не хочу принижать звания врача, но те, кто практиковал подобное, просто потому что иначе не может быть - это ужасные люди. В современном мире начали делать так называемый пяточный тест, в который входят несколько интерсекс вариаций, что уже хорошо. В целом выявление этих аномалий на раннем этапе - это то, что может помочь человеку нормально жить.
Но и отношение общества все же меняется. Если раньше таких людей вообще не существовало, даже для врачей. То сейчас ситуация немного, но меняется. Есть доктора, которые хорошо разбираются в этой теме. Кто считает интерсекс людей за людей и всячески помогает. Да, для государства, в котором я выросла и жила, нас все еще не существует, имеются различные сложности. Например, в части терапии, тем кому удалили органы, которые нормально функционировали, не внося дисбаланс в организм. Теперь же, после операций, таким людям нужна гормональная терапия. Ну и невозможность иметь детей. Раньше считалось, что все интерсекс персоны - не могут иметь детей. Сейчас исследования показывают, что потомство вполне можно получить. Причем нормальное, без каких-либо заболеваний. При условии, что не было хирургических вмешательств. Если что, данные генетические аномалии не передаются от родителей к детям.
А теперь расскажу как это, узнать во взрослом возрасте про данную ситуацию и как с ней удается жить.
Я родилась девочкой. Но имелась аномалия внешних половых органов, которая не давала возможность однозначно установить пол ребенка. Тогда по решению родителей, доктором была выполнена нормализирующая операция, которая сделала выбор уже очевидным.
Что именно удалили, описывать не буду. Все детство я мучалась, пытаясь понять, что же со мной не так. Почему мне нравится больше с девочками играть и дружить. Почему мне нравятся длинные волосы, которые мне никогда не разрешали отрастить. Когда мать умирала, она просила прощения, я тогда не понимала за что. В подростковом возрасте я выглядела как девочка, худая, тонкие худые руки, высокий голос. в 13 лет начали инъекции тестостерона, так как усилилось формирование по женскому фенотипу. Инъекции делали до 17 лет, затем уже я отказалась от этой затеи. Не понимая, к чему это приведет. Спустя несколько лет после отмены начала формироваться грудь, затем пошли и другие интересные изменения. С этой проблемой я обратилась к очень хорошему эндокринологу, которая направила сначала на анализы щитовидки и гормонального уровня. Там и выяснилось, что уровень гормонов соответствует женскому типу. Проверяла в нескольких лабораториях, чтобы исключить факт ошибки. Затем она направила меня на кариотипирование, чтобы точно выявить что может быть не так. Так как уже было подозрение на какую-то генетическую аномалию. Кариотипирование показало достаточно редкую интерсекс вариацию - тетрагаметный химеризм. То есть присутствие как мужских, так и женских половых органов. Были многочисленные узи, кт, которые показали, что имеется яичник, имеется матка, правда недоразвитая. Поэтому месячных и не было. Был долгий разговор с отцом, который даже не извинялся, за то, что сотворил тогда. Показал мне мой детскую медкарту. Рассказал все, говорит что сделал бы так еще раз, потому как иначе моя жизнь была бы ужасной. Но на деле моя жизнь и не была тем, к чему точно стоит стремиться. Особенно обидно, что меня по сути своей лишили выбора. И возможности завести потомство. Очень тяжело было жить зная всю эту информацию, особенно, когда никого рядом нет. Вот и живешь, с телом, в котором генетически, биологически и гормонально ты - девушка. А в паспорте стоит мужской пол. Депрессия просто убивала, я не могла решиться на операцию и терапию, меж тем, без терапии здоровье ухудшалось, выбора не было. Друзей не осталось (многие просто перестали общаться узнав о ситуации), родных тоже (отца я не считаю). Все почему-то осуждали и предлагали религию и знахарок, в качестве лечения. Я даже обращалась к психиатру. Он собрал комиссию, так как не было у них на тот момент таких случаев. Да и для назначения лечения требовалось одобрение психиатра. Комиссия заключила, что я психически здорова. Имеется лишь усталость и депрессия. Врач, которая назначала лечение, сказала что потребуется гормонотерапия и операция. В моем случае, выбор сделанный в младенчестве, плюс не та терапия в подростковом возрасте привели к проблемам со здоровьем. Тогда я не знала куда бежать и что делать. Хотелось просто лечь и умереть, все равно кому я была такой нужна? Когда ты уже выглядишь как девушка, а документы мужские? Было очень трудным принять решение, которое изменило всю мою жизнь. Вот уже пять лет как я смогла вернуть тот пол, который был с рождения. Да, мне требуется пожизненная терапия. Зато сейчас я могу жить спокойно. Голос мой не изменился, внешность вполне обычная. Я переехала, появились друзья. Есть близкий человек. У меня хорошая работа и коллектив, который не видит во мне урода (такое случалось в прежнем месте жительства). Доктора здесь достаточно хорошо осведомлены о данных вариациях, что тоже очень сильно помогает.
Надеюсь, что кто-то смог понять, что мы такие же люди и хотим лишь просто жить и быть счастливыми. А тем, у кого есть интерсекс вариации - не отчаивайтесь, есть люди, которые понимают что и как вы чувствуете. Есть организации, в том числе и в России, которые помогают. Даже несколько лет назад все было на мой взгляд хуже. Постарайтесь жить, знайте, что вы не одни.