Известно, что удача - привычка и неудача тоже. Всем, кто столкнулся с неизлечимым и трудно диагностируемым заболеванием, кому уже кажется, что выхода нет и ничего не поможет, я расскажу историю одного исцеления, которая произошла лично со мной. Может быть и вам пригодится будет интересно, как мы с сыном избавились от такого тяжкого заболевания, как острый лимфобластный лейкоз.
Было это в начале 90-х,мы жили в маленьком городе Петропавловск на Севере Казахстанской области, в то время ничего не знали о подобных диагнозах, как "лимфобластный лейкоз", даже для врачей болезнь была "новинкой", как будто бы, до моего сына никто еще не болел или врачи не знали такого заболевания, почему-то были настолько ошеломлены и напуганы, не могли определить по симптомам заболевание, что им было неизвестно, мне не понятно до сих пор.
Врачи в детской больнице объявили первый диагноз, предположительно, как "рак печени" и срочно предложили оперировать, хорошо я засомневалась. Зачем надо было оперировать, если нет уверенности в диагнозе, до сих пор вызывает у меня ужас, эти воспоминания. Захотели поэкспериментировать и что было бы, если я тогда согласилась, страшно представить, я ничего не понимала, сейчас как вспомню, так и вздрогну, и Слава Богу, участи подопытного экспоната, мы избежали, что уже было шагом к будущей победе.
Отлично помню, как озвучивает врач Овчаренко свое решение, был такой известный, по тем временам в нашем городке хирург, так он заявил, я помню дословно: " Гемодез дорогой и поддерживать дальше жизнь вашего ребенка, я считаю не целесообразно, потому что у него все внутренние органы уже давно в метастазах." Говорил так, якобы, печень ребенка уже давно "развалилась" , но вроде бы сейчас можно попытаться оперировать и срочно, надо принимать решение или забирать ребенка и везти в столичную спец клинику, так как у нас тут нет таких специалистов. Одномоментно предлагалось сделать операцию - удалить часть детской печенки, с условием, если мы дадим согласие на операцию. Врач рискнет, а потом там уже посмотрит, что можно еще будет сделать. Отказавшись, я ответила врачу, что в случае сомнений, уж лучше, мы поедим сразу в Ленинград и там будем лечиться, на что получила раздражение и циничные усмешки в ответ: "Вы что, сумасшедшая что ли или вы совсем не хотите понять, что он умрёт у вас в самолете, не долетит и кстати, а почему в Ленинград , а не в Рио-де-Жанейро, у вас что, деньги лишние и зачем их бросать на ветер, даже если есть?
Ваш ребенок слаще морковки ничего не видел, а вы хоть знаете какие нужны там деньги, это не просто деньги, а даже баксы! Можете за деньги и здесь облегчить ему уход!"
Хоть я плохо понимала происходящее, и возможно я плохая мать, как говорили мне тогда врачи, и я действительно совсем не понимала что такое баксы, но я забрала своего ребенка из этой больницы и мы ушли домой. Стали готовиться в клинику, надо было получить направление в Столичную детскую больницу, центр педиатрии. Добиться направления в Алма-Ату, столицу Казахстана, было совсем не просто. Пришлось побегать по большим кабинетам и высоким начальникам. Облздрав, какие-то отделы проверяли все документы, каждый пытался лишний раз задать вопросы, чтоб убедиться, вникнуть в подробности, приходилось заново рассказывать, переживая еще и еще раз, а многочисленные "советчики" иногда сочувственно, но чаще неодобрительно смотрели на меня и укоризненно кивали головами, но в итоге, они все же дали нам направление в детский педиатрический центр Республиканской столицы, полетели в Алма-Ату.
Добрались мы в очень тяжелом состоянии, сынишка мой и действительно очень плохо себя чувствовал и когда летели в самолете, и потом - то и дело мутило, резко накатывала рвота, знобило так, что температура его тела увеличивалась до немыслимого предела. Он буквально "горел" на моих глазах, я видела его температуру, на градуснике зашкалившую за 41 градус. Да мне было очень страшно, я замирала, вся сжималась как пружина, но выхода никакого, деваться было некуда, давала аспирин, больше нечего было. Стюардессы были не рады таким пассажирам, кому понравится такая суета, испытать эмоции, когда видишь боль, а помочь нечем.
Прилетели глубокой ночью, до утра отдохнуть было негде и куда дальше ехать толком не известно. Давали мне знакомые один адресок, чьих-то дальних родственников и мы поехали к ним, чтоб остановиться, нам открыли дверь и даже выслушали, но тоже покачали головой, дали понять, что нам помочь они не могут, нечем и некогда. Дела свои у всех свои. Никого не осуждаю, просто вспоминаю как было. Констатирую факт.
Поехали мы дальше, и так добрались до медицинского центра через огромный, чужой город. Этот детский мед центр находился далеко за городом, намучилась так, что словами не пересказать. Представьте себе, никого не знаем, спросить не у кого и никому мы не нужны. Мне на тот момент было 27 лет, а Мише 9. Тоненькая молодая женщина, с виду сама, как ребенок и с ней за руку очень больной, с впалыми глазами, бесконечно уставший мальчик, которого беспрерывно изводила тошнота: "Мама, меня тошнит, мам, я пить хочу, мне в туалет, мама...", а впереди какие то автобусы, пересадки...Куда мы едем и куда нам дальше, сами толком не знаем. Идем в никуда. Доехали. Вспоминаю сейчас и кажется, что это было не со мной, как в жутком фильме. Выдержать такие испытания не под силу многим. Откуда брались силы - не понятно.
Слава Богу, добрались и дальше продолжили обследования. Уже столичные врачи остановились на диагнозе, что у моего сына острый лимфобластный лейкоз, но сначала, у него взяли пункцию из позвоночника, в паху делали срез ткани на определение лимфы методом цитологического и гистологического анализа, сделали компьютерную томографию, биопсию и еще целую кучу разных анализов. Диагноз установили окончательный и очень страшный. Когда мне объявили, я подумала, что у меня ноги отнялись. Иду, как в замедленном сне, всё вокруг тихо-тихо, а мимо идут, какие-то люди в белых халатах, их много, но все тихо так, как во сне. Вспоминаю как сейчас, испытываю тихий ужас.
Итак, мой сын болел лейкозом, диагноз установил Алма-Атинский центр педиатрии, отделение лейкозов. Там назначили химиотерапию и прочую гадость, надо делать инъекции, колоть внутривенно и внутримышечно, и таблетки пить, и в микстуру, и бесконечные анализы... Прогноз был самый страшный, мне говорили все в глаза. Никто не жалел нервов и ушей молодой матери, говорили на отрез, прямо и безжалостно, звучало дословно так:" умрет в ближайший понедельник" или еще вот так: "ваш сын не доживет больше недели" и еще: "у него в крови - 92% бластов, это тотально, что вы от нас хотите, что других детей не видите или вы здесь особенные, думаете вы одни у нас тут ?!" На все мои вопросы, врачи отвечали: " Что вам надо знать, да и зачем? Объяснять-только время тратить, вы всё равно не поймете!"
Вот такое пренебрежительное отношение ко мне было от врачей. Искренне, как на духу сейчас пишу, ведь теперь мне незачем и нечего скрывать, бояться, всё это было еще острее и больнее, чем воспоминания спустя годы.
Химиотерапия продолжалась, какое лекарство сыну вводя внутривенно, какие дозы - ничего мне не объясняли. Время раньше такое было: недавно мы жили в общей стране, в Союзе братских республик, в этом году так получилось, сами мы "неместные" и Россия чужая страна для Казахстанцев, в Москву или Ленинград направления было не добиться, не получить не под каким соусом. Родина была раньше общая, огромная страна СССР, теперь шел процесс разделения и бывшие республики, получив независимость - решительно отделялись. Казахстан приобрел статус независимости, против русских людей настроения, были такие, что мягко говоря "недружелюбные" . Наплевательское отношение ко всем русским, вроде того, что Казахстан должен быть в первую очередь для казахов, а русские пусть валят в свою Россию. А тут еще русоволосый и голубоглазый мальчик с молодой матерью, да еще и небогатой, по направлению из провинциального городка и хотят выжить, смешно слушать, на что надеется эта молодая "дурочка" - врачи откровенно не понимали. Кроме раздражения мы ничего не вызывали у врачей детской клиники, другого отношения к нам не было.
Лечение началось с гормональных препаратов, мальчик изменился до неузнаваемости. Мне дали понять, что лечение будет очень продолжительным и пока, кроме как сидеть рядом и бояться, ничем я не смогу помочь Мише.
Дома, в родном городе, оставался у меня еще один ребенок, годовалый Андрюшка. На то время, изнемогая от взвалившихся на меня проблем, я попросила помощи у родного отца, попросила приехать к нам в Алма-Ату. Он приехал в клинику, мне и Мише на подмогу, все бросил и прилетел самолетом. Думала я, что отец, как ветеран войны, все же более уважаемый человек, он лучше найдет общий язык с врачами, а я пока поеду ко второму малышу, ведь он там сейчас остался без мамы, тоже, как на зло, заболел и в данное время лежит в больнице со свекровью. Подозревали у него астматический бронхит, он задыхается от кашля, а свекровь стонет, ей на работу срочно выходить надо, она перед пенсией и не может нянчить так долго малыша. Просит освободить её от внука, короче говоря - мне хоть разорвись и раздели себя пополам.
Отец согласился побыть вместо меня в больнице с Мишей, остался, а я уехала домой к малышу. Одно хорошо, что продолжалось мучение совсем не долго, легли мы где-то в ноябре, а в декабре уже забрал отец Мишу из больницы. Получилось так, что буквально следом за моим отъездом, отец принял решение забрать Мишу из этой больницы, насмотревшись на врачебное отношения к себе и внучку, и решительно подвел черту - "нам здесь делать нечего, угробят пацаненка, надо увозить". Отец понял, что надо срочно спасать Мишу от таких "докторов", которые на простой вопрос - что за лекарство и почему такая реакция, почему мальчика бесконечно тошнит, врачи не знали что ответить, и врач предположил, что внутривенные инъекции не могут оказать влияния на работу желудка. Так прямо и заявил отцу моему, во всеуслышание:" А при чем здесь желудок, вообще-то внутривенно колют!" После таких "сказочных объяснений" от врача, который считает, что желудок находится отдельно от организма, и с кровью не имеет ничего общего, действительно оставаться было опасно, не было смысла. Пишу сейчас в общих чертах, потому что подробно вспоминать не очень-то приятно. Всплывают в памяти мельчайшие подробности, становится не по себе. Дальше, картина в целом такая: увез дед Мишу из Казахстанской больницы, вернулись они домой. Мы решили справить новогодний праздник, а потом уже решить, где и как лечиться, поехать в Ленинград или на что денег собирается, потом посмотрим. В праздники все по домам , в любом случае врачей в больницах не застать, вместе, на семейном совете подумали и решили - раз уж все вокруг уверяют, что ребенок умрет, так пусть хоть в последний раз побудет дома и встретит новый год так, как захочет. Не зря ведь и люди говорят, "как встретишь Новый год - так его и проведешь!". С этого нового года я стала верить во все что угодно в этом мире. Соблюдать приметы, верить в загробную жизнь и в народную медицину, в магию, и в Бога, и в чудо.
Значит решили устроить праздник, купили живую ёлку, такую огромную, что не помещалась по высоте, обрезали ствол и установили под потолок макушку. Пахучая, пушистая, смола с веточек так и сочилась. Она была символом жизни, дом преобразился. Нарядили ёлку, я накрыла стол разными угощениями, позвали Мишиных одноклассников. Накупила всем подарков, сладостей много-много, "как в последний раз". Дети приходили тоже с подарками, но как будто прощаться, знали, чем Миша болеет и что может умереть, что надо уезжать и вполне возможно они его больше не увидят. Видимо немного им было страшно и чуть-чуть грустно, они стеснялись угощаться, тихо сидели и на Мишу глазели. Правда пару друзей-мальчишек всё же его развеселили, он улыбался, кушал хорошо и праздник в целом удался.
Праздничное время быстро пробегает, я решила его не терять и пока мой сынок дома отдыхает от варварской больницы, я пошла и обратилась к местным знахаркам и местным "вещуньям".
В то время, знакомые давали разные советы, порой на первый взгляд безумные, как сварить травку-муравку, какие снадобья, как правильно прочитать заговор, что прошептать и почитать над головой ребенка. Предлагали пить керосин и прочие невероятные рецепты.
Со своей стороны, во все охотно верила и тщательно выполняла, делала как мне советовали, конечно немного казалось наивным, но я упрямо верила, ведь мне оставалось надеяться только на одно чудо, больше никаких надежд не было.
Начиная с молитвы и натиранием свиным жиром, приготовлением травяных растворов, бесконечными шепотками и заканчивая завываниями, от состояния беспомощности, когда в голову приходили мрачные мысли от лишних рассказов «знающих», порой наступало полное отчаянье.
Мысли о плохом старательно выгоняла из головы, думала только о том, что Миша будет жить, конечно и безусловно будет - твердила я сама себе, так ведь не должно быть на свете, когда умирают родные дети. Зачем мне тогда жить, если не будет моего Миши, тогда ничего не будет, мне ничего не надо, молила и просила всех богов — забрать у меня все, а взамен оставить сына в живых.
Помню, как научили меня, я попробовала перенести болезнь на животных, на все что угодно, как буквально начала колдовать и многим казалось, что я сходила с ума, но я не замечала вокруг никого и ничего. Размышляла только том, как можно еще помочь и больше ни о чем другом.
Пролетели домашние деньки, пробыли мы до встречи «старого-нового года», дотянули отдых как можно дольше, вот уже и 15 января и 16 числа собрались ехать в Ленинград, 1991 год был уже Санкт-Петербург. Никто туда и не звал, никто не встречал. Приехали на Московский вокзал, все направляются в метро, а я не знаю что такое метро, и куда направо нам двигаться или налево. Встала я
с сыном за руку, и смотрим во все стороны, 5 утра, еще темно в январе, все куда-то идут, а куда нам...Мы не знаем. Направления медицинского не было., так и получилось, если хотите жить - ищите выход сами.
Чиновники всех мастей обрели теперь независимость от единства и братства всех народов, общая страна развалилась на отдельные государства. Теперь каждый был сам за себя. Один на один. Выживай- если можешь. Пожаловаться некому и никто не услышит, хоть волком вой. Все бегут, кто куда, спасаться побежали русские из Казахстана, валом продавать квартиры, бросать дома. А мы с Мишенькой приехали в неизвестную для нас и "новую Россию", в самый красивый город Санкт-Петербург, всюду помойки, развалины и "гопники", вот такой город мечты мы увидели в 1991 году. Вместо восхищения красотой старинной архитектурой, оттопырь брала от обветшалых зданий, требующих ремонта, всюду пивные ларьки, порой поперек дороги, снующие, торопящие выжить люди, мрак, безденежье, Санкт-Петербург встретил нас измученным дворянином одетым в поношенное, затертое годами пальто, выглядел город голодным, нищим стариком, которого все люди просто бросили или забыли, отвернувшись побежали мимо, догонять свое исчезнувшее благополучие.
Лечение для ребенка было предложено только платное, подчеркнуто очень дорогое, потому что мы считались "чужими" в городе. Законно не являлись жителями России, не было никакой прописки в городе Ленинграде-Петербурге, чтоб лечить ребенка в больнице бесплатно, требовалось быть гражданином страны, иметь соответствующие документы. Мы узнавали условия - можно ли приехать, что надо при себе иметь, нам ответили просто: "Надо иметь деньги в размере оплаты за один курс лечения, стоит будет 150 тысяч рублей." Это была такая сумма, о которой прежде и не слышала никогда. Представьте себе, в то время, мебельный гарнитур "стенка" стоила одну тысячу рублей, а жигули «модной» модели всего пять тысяч рублей, а тут - сто пятьдесят тысяч рублей, это было такой невероятной суммой для меня, что взять было негде, даже если я продам все, что имела на тот момент. Собирали по крупицам, складывали в кучку все, кто и что мог. Одноклассники Миши пришли с учительницей и принесли свой малый вклад, они набрали 300 рублей. Вся наша родня собирала деньги на лечение, а в местной газете написали заметку про страшную болезнь Миши и детский фонд нашего города Петропавловска опубликовал счет для пожертвований от граждан, частично помог нам деньгами. В общем, картина была такая - лечиться поехали сами не зная куда, остановиться опять было совсем негде. Снова вперед, в никуда и опять с больным ребенком.
Приехали в гематологическое отделение Санкт-Петербургской больницы №1 на улице Авангардной, но сначала - нам поставили условие, Миша остается ждать на первом этаже, в приемном отделении, сначала я иду в бухгалтерию, вношу деньги на счет больницы, половину суммы, при этом, на руках у меня остается лишь приходный ордер и больше ничего, никакого договора, никаких обещаний от врачей - ничего взамен нет.
Отдай свои деньги, дальше шагай вперед и верь, как-то совсем не по-совести, и не по-медицински, но выхода другого у меня нет. Потом, предъявив приходный ордер в приемном отделении на круглую сумму, ко мне спустилась заведующая отделением Петрова Элеонора Михайловна и позволила оформляться, затем подняться на 6 этаж и там уже, сына осмотрел гематолог Марина Борисовна Ивановская, она внимательно изучила мед карту, которую привезли с собой, прежние анализы, "стеклышки" биопсии, и назначила сдать для контроля снова кровь из вены, мы дождались результатов и Марина Борисовна мне сказала: "Если бы я не видела ваших прежних стеклышек", этот анализ спинного мозга, если бы не было уже сложившейся истории болезни и диагноза в выписке, то я бы сказала, что Ваш сын совершенно здоров, вы можете только удивляться. Анализы сейчас у него очень хорошие - бластов нет. Надо сказать, я испытала просто шок, и это ничего не сказать. "Как же так, говорю я, может быть нам домой тогда уехать, а как же наши 92% бластов, куда они делись, как говорили врачи, что у него все внутренние органы уже разложились, как же так, значит Алма-Атинские врачебные "светила" просто врали мне в глаза? Вроде они за огромный свой врачебный опыт "количества метастазов никогда не видели.", вообще как такое может быть!?"
Врач-гематолог Марина Борисовна, улыбаясь ответила: "Во-первых, это были вовсе не метастазы, а воспаленные лимфоузлы. Во-вторых, лечение надо всё равно пройти, закрепить положительный результат, и уже потом, дальше будем наблюдать."
Пролежали этой больнице года, сын всё время тянулся к учебе, надо мной все окружающие посмеивались: " лучше переживали за здоровье, чтоб выжил, такое серьезное лечение идет, многие не выносят, ставят капельницы по двое суток, нераздельно по 48 часов капают, а вы всё как дети, ей богу, то книжки, да учебники, и зачем они вам, лишь бы жил, а учиться еще успеет, всех догонит и перегонит, конечно если заживет!"
Но, мой Миша не отстал ни на один год, отлежал в больнице и его сразу взяли в гимназию, не пропустив ни одного класса.
Врачи в Санкт-Петербурге - безусловно великолепные, высшего уровня, но были и такие, кто предлагал моему сыну, в курсе лечения - облучение и еще одну, очень дорогую процедуру -"пересадку костного мозга", надо было еще найти донора, вот так хотели "закрепления", я как родная мать должна дать согласие в письменном виде. Опять отказалась на отрез. Вплоть до скандала с врачами, писала расписки, что - я отказываюсь от процедуры облучения и беру ситуацию на полную ответственность, на что слышала в свой адрес не очень лестные слова даже от профессоров: "если каждая мамаша будет вмешиваться в курс лечения, пытаться контролировать врачей, то чего мы добьемся, давайте не учите врачей!".
Понимала отчетливо, совершенно не хотелось ценой жизни моего сына, чтобы врачи ставили свои опыты, научные эксперименты, а потом спокойно писали диссертации и получали докторские степени, как делают за счет здоровья больных детей, когда родители не присутствуют или дети «бесхозные».
Рисковала всем, боялась, что откажут в лечении, писала ответственные отказы. Конечно отношения с врачами испортились. Деньги у нас кончались, врачи стали намекать и прямо говорить мне "в лоб", указывать на дверь, но к слову сказать - писать отказ в лечении не торопились. Выгонять официально не стали, просто говорили прямым текстом: "Поезжайте омой и там долечивайтесь, как хотите так и лечитесь, денег у вас на продолжение лечения все равно нет, мы сделали уже все возможное, курс лечения провели, а остальное можно и у вас делать. Попробуйте по месту вашего жительства проводить поддерживающую химиотерапию!" Но, это было неприемлемо для нас. Стала плакать, просила дать шанс, обещала, что поеду и продам на родине оставшуюся квартиру, что потом мы тут пропишемся, чтоб не выгоняли нас, а чтоб хоть ради бога, но долечили. Уговорила врачей подождать.
Мне никто не верил, да как можно поверить молодой и безденежной мамаше, и кто согласится продать квартиру в такое тяжелое время перелома страны, в провинциальном городке, а купить жилье в Питере, никто не верил и называли "сумасшедшей мамашкой".
Каждый день, проведенный в больнице, держал мои нервы в натянутом, как струны напряжении. С самого утра и до ночи сворачивали «освободившиеся» детские матрасики , а это значит, что сегодня кто-то из детишек не выдержал, ушел в мир иной. Умирали каждый день. Матери ходили с черными от горя лицами. Никто не позволял себе высказываться, шума никакого не было. Кто лежал рядом с нами в одной палате и те, с кем обедали за одним столом, с кем вчера разговаривали - вдруг пропадали и больше их не видел никто. Мне каждый день приходило на ум: « вдруг, завтра наша очередь, мы следующие», по коридорам стоял жуткий шепот страшная тишина.
Миша вспоминает одну девочку, Галочку из Белорусского города, с которой он лежал в одной палате, под ядовитыми капельницами, они успели подружиться, а потом она умерла на его глазах, перед этим громко просила: «мама, голова болит, очень больно, мама отруби, убери боль, мама, голова гремит...», потом затихла и её увезли. Матери даже тело девочки не отдавали. Она все ждала когда приедет муж и не заходила в реанимацию, ей сообщили сначала, что нельзя, а потом что поздно. Тело теперь пригодится врачам для исследований, так отказали родной матери и не отдали тело дочери, как безутешно плакала, а все молча отводили глаза потому, что каждая мать боялась исхода и думала, «лишь бы не мой малыш», каждая страшилась испытать подобное.
Собирались почти одни мамы, редко бывали отцы ребятишек, шептались в санитарной комнате. Почти все курили, иногда выпивали по сто грамм, поминая "упокой души", тихо обсуждали врачей и схему лечения. Кого спросить, кому расскажешь, мамочки беззащитные и никто вслух не возмущался. Порой рассказывали жизненные неурядицы, мужья сбежали от таких переживаний, кто-то остался ни с чем, все что имели продано, чтоб спасти дитя. Нам, как мамам больных смертельной болезнью детей привозили в больницу "подарки", от спонсоров, это был обычно секонд-хенд, разбирали как чайки на помойке обноски из Европы, потому что все были практически нищими или приезжими. Да, нерадостное было время нашей жизни, зачем события остаются в памяти и для кого там хранятся - я не знаю, но это наша история, такой путь мы прошли и никуда от этого не спрячешься. Наверное потому и пишу, чтоб высказаться.
Для понимания расскажу - суть курса лечения и подобного заболевания, как лейкоз, основывается только на том, что все показатели крови доводят до нуля, буквально до полного нуля, то есть доводят до минимально возможных пределов, к примеру, лейкоциты 0,1; гемоглобин 0, 2, и далее по списку, эритроциты 0,3; моноциты 0,4; Потом, дают немного передохнуть, время организму на восстановление, ну скажем неделю, затем вновь начинают снижать показатели, а выживет ребенок или нет — тут никто не знает, как уж повезет. Такая вот немецкая схема выживания.
Хочешь жить - будешь бороться. Жуткая болезнь и лечение страшное. Возможно, когда-нибудь вскроется правда, отчего взялась эта болезнь, не от экологии ли, не от полигонов ли с испытаниями, рвением к космосу, почему дети повально заболевали лейкозом, проходили такое страшное лечение, что выпадали волосы и слазила кожа, сгорала вся слизистая. не поесть, ни в туалет сходить, всё горит, и щиплет, одновременно болит, что это за страшные опыты над детьми, наверное когда-то потом, ответят и придумают что-нибудь лучшее, а пока было так.
Ослабленный организм, с показателями крови до нуля, мучительно умирает, атакуют бактерии, всюду инфекция, сил и защиты у организма нет. Слазит кожа, рвота, диарея, нет аппетита, психоз, волосы выпадают, дети смотрят в даль, остаются одни глаза. Любое дуновение ветерка приводит к смерти малыша.
Гематологи следуют лечению по германской схеме Piko, то есть практически экспериментируют и признаются в этом, что совершенно не знают реакции отдельно взятого организма и как поведет себя ваш ребенок, они не прогнозируют. Как повезет, у кого организм справился и еле-еле выживает, а другой нет, причин много, один вдруг не справляется, а значит врачи сделали всё возможное. Извините, без претензий. Никто не обещал выздоровления. Врачи всего лишь люди.
Условия прибывания в больнице очень строгие, было нельзя готовить в палате, надо было есть только то, что дают в столовой, выходить за территорию нельзя, потому что всегда есть риск схватить инфекцию. Но не выходить совсем, это значит кто-то другой должен приносить сок, фрукты, дополнительные лекарства прописанные врачами, бывало так и говорили - вам надо достать такой0то препарат, но у нас не было такой возможности, пока не приехал мой муж, совсем было тяжело, потом нам стало полегче. Втроем стали, а потом и малыша привезли и стало нас четверо, пусть труднее материально, но спокойней душе. Вместе всегда легче.
Мы с сыном, пока были одни, конечно немного нарушали больничный режим. Однажды, без спроса врачей, мы ездили с ним в г. Пушкин, в городок под Питером, к травникам. Заваривала сборы, давала пить и кормила сына тем, что сама считаю нужным, иногда на свой риск - я давала Мише мёд, хоть и строго было запрещено врачами, как страх перед возможной аллергией. Хотелось ему и фруктов, овощей, а можно было только больничную еду. Гулять выходили, в церковь заходили, я молилась и продолжала своё нетрадиционное лечение по-потихоньку, никому и ни о чем не говоря. Мише рассказывала о его болезни, что он переболеет и станет во стократ сильнее, это просто испытание, которое кончится и он обязательно пойдет в школу, покупала ему игры, читали книжки, отвлекались как могли.
Отлежали мы в этой больнице почти год, а потом я нашла комнату, в которую можно перебраться, мы перевелись на амбулаторное лечение. Так мой сын прошел курс лечения по Гамбургскому курсу Piko-93. Потом ещё очень долго мы ездили на Авангардную, раз в неделю он сдавал кровь из вены на анализ, пункцию из позвоночника. Затем все реже, но все же, мы часто посещали врача. Теперь начинали жить заново. Миша пошел учиться, но сдавал кровь так долго и регулярно, что я уже счет месяцам потеряла. Впереди поджидали нас сложные отношения со сверстниками, я боялась каждый день за сына, что его обидят дети, ударят и вдруг опять начнется болезнь. Рецидивы бывают, предупреждали врачи. Страх не покидал меня долгое время, нервы сдавали.
Начинали окружать проблемы бытового порядка, ведь жизнь не остановилась, устроились в гимназию, потом переезд из одного района в другой, там перевод в другую школу, учил французский, а там английский язык, а начинал Миша с казахского. Школьные отношения с подростками, когда твой слаб, а все вокруг спортивные мальчишки, прыгающие, дерущиеся...В целом, всего не рассказать.
Нагрузка перемещалась с одной области жизни на другую. Один барьер менялся другим, я жила, как гончая собака или цирковая лошадь, только успевала перепрыгивать через очередное препятствие, а планка становилась выше и выше. Приходилось бороться и побеждать, как говорится - на зло врагам и на радость детям. Каждый день, как на ринг.
Всем испытаниям однажды приходит конец. Вот так и мы выдержали свой бой с болезнью. Наконец-то закончились страшные муки. Миша выздоровел и вырос - высоким, красивым и умным парнем.
С тех пор, не охотно я верю врачам, хорошие и гениальные врачи конечно есть, но их так мало среди массы равнодушных медицинских работников, которые приходят зарабатывать деньги, а не спасать людей. Впрочем так во всем. Врачи — просто люди, которые тоже ошибаются, как и все смертные.
Мне стала понятна одна простая истина, только от веры зависит, будешь ты жить или нет. Небеса как будто смотрят и проверяют, как ты будешь бороться за свою жизнь, чем докажешь, что ты хочешь жить, мечтаешь ли, конечно это важно, но верить в жизнь надо и без всяких условий.
Верю до сих пор, что всё плохое заканчивается. Сейчас стал инженером, и занимается любимым делом.
Возможно, моя история поможет и вам, если оказавшись в подобном случае, вы тоже не опустите рук, будете бороться и побеждать до победного конца. Преодолевать препятствия на пути поможет вам вера в справедливость, в то, что есть на свете много добрых людей.
От всей души, хочу пожелать всем молодым мамам и детям, которые столкнулись с такими серьезными заболеваниями, всем - прежде всего, крепкого здоровья, силы и терпения.
Мамам всем, желаю достойно и уверенно следовать по жизненному пути и смело вести за руку детей, не отпуская ни на шаг и не доверять диагнозам. Всегда знать, что есть выход из любой ситуации. Трижды проверить и подумать - как помочь ребенку выжить в агрессивном мире. Легко не будет.
Обязательно наберитесь мужества, не падайте духом. Сомневаться надо не в себе и в родных детях, а в плохом диагнозе, в профессионализме медиков. Они просто люди, и как сами учатся, так потом и работают. Перепроверяйте медицинские прогнозы. Пожалуйста, надейтесь на себя, верьте в себя, любите своих детей, зовите на помощь небеса. Веры в жизнь вполне достаточно, чтобы победить самое страшное заболевание. Берегите себя. Помните, бережёного и сам Бог бережёт.
Мише сейчас 41. Он большой начальник в Москве. Заядлый пикабушник. Именно он познакомил меня с этим ресурсом. Я его младший брат. Младший сын этой героической женщины.
