Как сказал один онколог в России - почему все говорят что в России самый большой процент смерти от рака? Да потому все едут лечить за границу, платят там огромные бабки, потом их не могут вылечить и отправляют обратно в Россию. Где они и умирают. Зато там, за бугром, смертей минимум, а у нас максимум.
Ко мне на приём в пятницу 21 ноября пришла молодая яркая женщина. Месяц назад ей диагностировали рак молочной железы.
И она мне говорит: "Ольга Сергеевна, вы не поверите, я только сейчас почувствовала себя живой! До этой ситуация, я как будто не жила, плыла по течению, а сейчас я как будто проснулась, ощутила себя и свои силы. Каждый вечер засыпая, благодарю Бога, что это произошло"
И я задумалась... Болезнь, потеря, кризис... Такие события как будто выдергивают вилку из розетки. Гаснет свет привычной жизни, и остаешься один на один с тишиной, страхом и болью. И в этой самой тишине начинается САМАЯ ВАЖНАЯ РАБОТА.
Внезапно оказывается, что половина твоих «не могу» была просто страхом. А твои «обязанности» и «надо» — навязаны кем-то со стороны. Болезнь (или другая критическая ситуация) действует как жесткий, но честный фильтр:
Окружение.
Одни люди неожиданно отдалились, а другие — пришли в самый темный час, без громких слов, но с помощью и поддержкой. И ты понимаешь, кто на самом деле твоя семья, даже без родственных связей.
Ценности.
Карьера, статус, одобрение окружающих — всё это превращается в пыль. На первый план выходят простые, но настоящие вещи: утреннее солнце за окном, теплое одеяло, искренний разговор, возможность просто дышать без боли.
Сила.
Ты обнаруживаешь в себе ресурсы, о которых не подозревал. Терпение, чтобы прожить каждый тяжелый день.
Смирение, чтобы принять помощь.
И яростную, звериную решимость — бороться и жить.
Это не конец.
Это точка отсчета.
Пусковой механизм для новой, версии себя. Той, что знает цену каждому моменту, не разменивается на ерунду и умеет любить по-настоящему.
Что скажите, довелось переживать подобный «перезапуск»?
Есть такое условное понятие — витальность. Смысл в том, что вся материя во вселенной стремится к хаосу. К отсутствию порядка. И всё, буквально всё на свете, испытывает это как давление обстоятельств.
То же самое происходит и с человеческим телом. Если вы остановитесь — умрете. Тело разложится на простые компоненты и так далее. Такова пока что судьба. Остановитесь — я прямо буквально. Если встанете на месте и перестанете двигаться. Но на деле есть и другие движения живого, которыми мы не управляем, но которые тоже могут быть в разном состоянии.
Скажем, пока вы ребёнок, у вас — в силу задач роста — относительно сильный обмен веществ. Он требует и объёмы, и качество получаемых продуктов. Потом рост заканчивается, начинается планомерная регенерация старых тканей. Она уже не так требовательна к материалам, менее интенсивна...
Так вот, человек — на самом деле клубок таких ритмов, которые его как бы ведут. Ну, в силу того, что мы в основе животные, на нас множество обстоятельств влияют и задают определённый ритм и интенсивность жизни. Вот, к примеру, половое влечение, влечение к репродукции — всё это задаёт некие базовые для этих функций ритмы. С ними мы живём, не осознавая, и они как раз определяют нашу витальность — способность не зависеть от внешних обстоятельств, быть от них обособленными. Иметь внутренние процессы, которые сильнее влияют на нас, чем внешние.
Всё это мы часто не контролируем. Множество таких процессов, по крайней мере самые сильные, к 40 годам становятся или неактуальными, или теряют силу. А давление энтропии не ослабевает. И поэтому в нашей жизни начинают играть большую роль внешние процессы. Витальность ослабевает.
Но люди — не простые существа. Они могут часть таких ритмов сами себе задавать. Например, занимаясь чем-нибудь, подстёгивая процессы в теле — уже искусственным образом. Только достигают этого, как правило, неосознанно. Не чтобы витальность поддерживать, а для фана.
А видимо, в этом и есть наше будущее. Нужно двигаться туда где нас нет, во всех смыслах (мысли - это тоже движение) и реже двигаться к дивану.
Больше всех в колхозе работала лошадь, НО
отправилась она не на пенсию а на мясокомбинат.
Правило №1 НЕ СДОХНИ (ТОТ ЕЩЁ КВЕСТ)
Правило №2 ПРОЙТИ БЮРОКРАТИЧЕСКИЙ АД
И наконец получить свою первую пенсию)
Только тогда когда ты заставил потратиться СФР ты становишься пенсионером!
И при этом не обязательно доживать до 65 (60) есть работы которые сократят этот путь лет так на 10-30.
Но иногда жизнь может покинуть тебе сюрприз... например рак... а когда ты почти сдох но победил... ещё один рак! Но в целом у меня были проблемы и по важнее.
То что нас не убивает не делает нас сильнее, а просто отбирает наши самые ценные ресурсы ВРЕМЯ и ЗДОРОВЬЕ.
И да я пенсионер в 18 годиков... не лучшее достижение.
Есть ощущение, что у человека внутри какой-то рубильник и в возрасте 35-40 лет он, включаясь активирует все болячки. У меня это произошло в 40.
На майские субботники, намахавшись граблями, пришел домой. Чувствую что мышцы как-то не так болят. Глянул в зеркало, а там матьего опухоль, чуть меньше куриного яйца, приплющенное такое. Сам раньше не замечал, на работе не замечали, пока не показал :) Ну тут выбор небольшой, или липома или пиздец. Пока ориентируемся на первое, но как оказалось надо было сразу на второе, кто же знал.
Итак место действия город Ачинск, Ачинская Межрайонная больница.
Начинаются прелести бесплатной медицины.
Иду к хирургу, типа вырезай давай. Хирург говорит — без проблем вырежу, только сходи пока к онкологу. Онколог говорит сделай такие-то исследования и сдай анализы и приходи обратно, посмотрим. Сделал. Для ускорение заплатил за УЗИ, там узист, он же хирург говорит что типа не похоже это у тебя на липому, есть кровоснабжение да и сверху это цветочки, глубже больше опухоль. Это все было описано к результатам УЗИ. Дальше онколог, ну пусть будет Платонов :) говорит что точно липома, вырезаем под местной анестезией, приходи в дневной стационар, все будет. Пункцию не делали, и так понятно что липома, хуле.
А теперь добавим к этому особенности лечения по омс, долгое время записи к специалисту, у меня даже операцию переносили на следующую неделю, потому что пришел волосатый и не подготовленный, но не предупредили что должен побриться :) И получается уже середина июля.
Вскрыли меня под местным наркозом, онколог покопался внутри, понял что что-то не то, позвал старшего товарища, тот сказал зашивай. Ну хоть образцы для гистологии взяли и то хорошо.
Пока заживал, ходил на перевязки и все такое, делали в Ачинске гистологию образцов, просто гистологию. Затянулось это на еще один месяц. Говорят по гистологии меланома, злокачественное образование, пиздец короче. Местные онкологи говорят что тут наши полномочия всё, вот тебе направление в КГБУЗ КККОД им. А.И. Крыжановского, а значит наша дорога лежит в Красноярск, 3 часа на автобусе, фигня вопрос для человека с кооперированной опухолью спины, Которая и не уменьшилась даже, а вроде и увеличилась.
Переносим место действия в Красноярск, в КГБУЗ КККОД им. А.И. Крыжановского.
Еду к онкологу, по неопытности взял вещи с собой, думал госпитализирую сразу :) тот смотрит анализы и говорит — похоже что саркома, но лечение без результатов ИГХ (иммуногистохимическое исследование) я не могу назначить, вот тебе анализы пока и еще больше исследований — иди делай. Делали ИГХ они еще месяц, проводили генетические исследования и получилось у них что 64% саркома а остальное возможно карцинома. Говорят что лучше вам брать стекла с анализами и лететь в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина, типа там спецы лучше и все такое, а у нас лапки.
Делать нечего, с уже подросшей к этому времени еще больше опухолью, тремя кровоточащими язвами на месте зажившего было шрама от операции и болью всегда кроме когда лежишь в определенной позе, не только в опухоли но и в руке. Наш путь лежит в Москву!
Получив по рецепту некое количество трамадола т. к. больше ничего не обезболивает, летим в Москву! В Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина! Заселяемся в гостиницу и начинаем все по новой, запись к онкологу и т. д. :)
Прием у онколога с приглашенным хирургом, те смотрят анализы и исследования месячной давности. Хирург говорит — прооперирую, но надо все свежее, мрт, кт. Сдаем стекла на ИГХ, делаем снова анализы и исследования, благо тут все побыстрее. На ИГХ уже точно саркома :) но конкретно какая хз, до сих пор делают генетические исследования, а вот другое уже похуже, опухоль большая да и в легкие пошли уже метастазы, хотя раньше на снимках не было их. Говорят оперировать нельзя, пока пей таблетки, таргетный Пазопаниб, три месяца, потом посмотрим еще раз. Ура, хоть какое-то лечение, а то все диагностика!
И опять мы в Ачинске. Чтобы получить бесплатный пазопаниб, так-то он дорогой, в Ачинске я должен ехать в Красноярск на комиссию, отсидеть там часа 3-4, а уже потом получить его как химиотерапию на дневном стационаре по месту жительства. Все это я должен провернуть с температурой, опухолью как у Петкуна из Belle и под двойным трамадолом, просто так уже не помогает, один хрен сидеть через 5 минут больно и все больнее. Что и было проделано.
Ладно, принимаем пазопаниб 3 недели. Побочек — на любой вкус, инструкцией можно обклеить стену как обоями, но вроде все нормально. Что-то помогает, но слабо. Кровит, все болит, но вроде привык что ли уже.
Мать находит частную клинику в Питере, лечили знакомого. Пообщавшись с доктором, скинули ему все что было из анализов и исследований. Тот удивившись выбору пазопаниба, мол он бы лучше начал с тяжелой химии, типа время не терпит, high grade саркома как никак, пазопаниб во вторую очередь лучше. Дорого конечно, но деньги с собой не заберешь на тот свет, решаюсь на химию. А значит нам прямая дорога в Питер! :)
Санкт-Петербург, частная клиника.
Летим в Питер! Ну тут не интересно. Положили в палату, сделали анализы, подготовили к химии, вставили порт, чтобы вены не жечь, прокапали три дня следя за состоянием, потом еще пару дней следили за состоянием, выставили счет :) Кормят, в попу дуют, только деньги плати. После химии пошли побочки, ну тут понятно, как сказал доктор «не витаминки колем» Тотальная слабость и утомляемость, прям встал с кровати, что-то поделал и опять в кровать пригибает. Но Практически сошла боль. Думаю обмен неплохой :)
Сейчас пока дома, восстанавливаюсь еще недели две, а потом по новой. Впереди после химии где-то маячит операция.
Могу хоть сидеть нормально, слабости с каждым днем меньше. Такие дела.
Долина не только на бабки кидает, она ещё и дичь несёт
Всем привет)
Долго не писала, потому что не умею ныть и писать о неприятных побочных эффектах не хотелось.
Итак, начну с того места, на котором остановилась в прошлом посте: консилиум решил, что будут в меня заливать химию, много химии, а еще и с собой будут давать на дом бутылочку для 46-часового введения лекарства.....впечатляющая вещь, купили для нее специальную сумочку, живу с ней двое суток дома)
Заливать химию (9 курсов) решили через Порт-систему - это очень полезная штука для введения лекарств и особенно химии, потому что меньше травмируются вены, а после химии у них есть свойство становится непроходимыми. Порт эту проблему убирает и венки остаются на месте.
Вот так он выглядит внутри (картинка из интернета) и сразу показано, как в него вводят бабочку катетер ( с ней хожу двое суток во время химии):
У меня такой вариант порта, есть и другие
Ставили мне этот порт сразу перед химией, делали под местной анестезией, все закрыли от меня тканью, но ......операцию делали напротив стеклянного шкафа, там было все видно, отвернуться возможности не было, смотрела одним глазом, чтобы поменьше впечатляться))
Выглядит сейчас так:
Шрам был тоньше, при заживлении стал шире, ниже него сам порт, в него колют катетер, на шее, около родинки видна трубочка, она первое время очень тянула артерию при повороте головы, спать больно, ощущение удушья было постоянно, сейчас полегче стало
После четырех курсов химии мне сделали еще ПЭТ КТ, которое показало активный рост опухоли в пищеводе и метастаза в левом надключичном лимфоузле, что меня очень огорчило, потому что эти курсы химии были сложными, даже скорую вызывали (кислород упал до 77%, отмирание мозга при 60% начинается, были судороги, была жесткая чистка всего организма и от этого обезвоживание), в общем жуть и она не помогла, это очень обидно.
Мы сходили с результатами в одну очень крупную клинику в Москве, единственную такую, там предложили вырезать лимфоузел и отправить в Германию на поиск мутаций за 400 с лишним тыс. рублей...(денег не прошу, читайте дальше)))
Мы решили дождаться консилиума в нашем ЦАОПе, заодно зайти к участковому врачу, там сказали, что мне вырезать лимфоузел нельзя из-за его надключичного левого расположения (лимфоузел Вирхова), куча побочных эффектов из-за этого может быть.
Оперировать пищевод не имеет смысла, так как 1 метастаз уже есть и скорее всего микрометастазы есть где-то еще, но их не видно. После операции некоторое время химичить нельзя, организм ослаблен, а вот опухоль будет рада и может вырасти.
И по лечению осталась третья линия, ее и будем применять - иринотекан+фторурацил, из экспериментального - пембролизумаб (его в этой схеме нет, отдельно отправили на согласование).
Вчера был консилиум, подтвердили всю информацию выше, согласовали комбинированное экспериментальное лечение, завтра пойду опять на химию и двое суток с бутылочкой буду жить.....очень она утомительна...
Отказались от операции в супер крутой клинике, единственной такой и от путешествия лимфоузла в Германию тоже) Как-то не впечатлило их предложение, после новой информации из ЦАОПа и сторонних источников.
Напишу отдельный пост про позитивное)
Всем поддерживающим меня людям огромное спасибо, что читаете и комментируете, это очень приятно и важно для меня!
