Кроватка Альфины стоит в самой светлой комнате деревянного дома — в комнате с окнами на улицу. Когда малышка впервые плакала семь часов подряд, соседи останавливались и спрашивали, зачем родители мучают ребенка. Но Альфину никто не трогал: она смотрела в потолок не моргая, а затем резко сжималась в комок и тряслась в судорогах.
Когда родилась Альфина, Сабина даже не успела выйти в декрет: дочка появилась на три месяца раньше срока. Килограммовый комочек ростом 35 сантиметров. Маленького синего «котенка» сразу определили в кувез в детской реанимации. Сабина в те минуты вспоминала слова врачей: главное, чтобы ребенок закричал в первые три минуты. Альфина не закричала.
Домой Альфина попала только через три месяца — как раз когда должна была родиться. С самого рождения у нее сильно прыгал пульс — так, что «все системы пищали». Медики говорили, что нужна операция на сердце в другом регионе. Но сердцу пришлось подождать: когда девочке исполнилось три недели, у нее вздулся животик и начался отек. У Альфининого кувеза собралась коллегия врачей, и Сабина поняла, что дело плохо. Дочку подключили к искусственной вентиляции легких. Из-за сбоев в кровеносной системе кишечник мог лопнуть в любой момент, но транспортировать Альфину было нельзя. Врачи честно сказали родителям: вопрос жизни и смерти. Те подписали согласие на операцию, зная, что прогнозы 50 на 50.
Когда Сабину пустили к дочери, то земля ушла из-под ног: шов на весь живот, посередине дырка, в которой видны кишки, а наружу торчит стома — следующие несколько месяцев Альфина могла ходить в туалет только через эту трубку. Питалась малышка через зонд и несколько дней была без сознания на наркотических обезболивающих. После того как в больнице разошлись швы, ей сделали вторую операцию — вывели трубку-стому пониже. Третья операция перед выпиской из роддома у девочки была на глазах — медики диагностировали риск отслоения сетчатки. Четвертую операцию Альфина перенесла позже, когда ей было полгода, — врачи сняли трубку-стому. Швы долго заживали, но малышка пошла на поправку.
После окончательной выписки из больницы Альфине назначили ноотропы — якобы для развития головного мозга. «Альфина у нас была как хрустальная вазочка, боялись на нее дышать». Через месяц девочку было не узнать. Тот день Сабина помнит по часам — как и все последующие. «Шестого июня нас долбануло. Три часа она плакала, не останавливаясь. Окна открыты, лето. Все соседи проходят, спрашивают, что случилось. Думают, наверное, ребенка мучают. А поначалу она у нас и не умела плакать-то — слез от нее было не дождаться».
Праздничный день 12 июня 2019 года Сабина запомнила особенно хорошо: дочь плакала семь часов подряд. Успокаивалась на несколько минут, только когда катали на машине. Между судорогами она лежала, глядя в потолок и не моргая. Тогда, считает Сабина, у дочери и произошел сильный откат в развитии. Девочка перестала хватать вещи ручкой, лежала не моргая, перестала улыбаться. Педиатры списывали приступы на колики и спазмы — после такой-то истории болезни. Только обезболивающие Альфине не помогали.
Однажды родители не вытерпели и вызвали скорую. Анализы не показали отклонений, и семья начала проходить всех врачей заново. Когда эндокринолог между делом бросил: «Может, вам голову лечить?» — Сабину передернуло: какую еще голову?! Накануне первого дня рождения Альфины родители все-таки решили сами сделать электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Им принесли бумажку с результатами: эпилепсия. Отчаяние, боль, гнев — на себя и на врачей, которые три месяца лечили желудок и списывали все на последствия операции.
С новым диагнозом Альфина с мамой пролежали полтора месяца в казанской неврологии. Одна из соседок окончательно раскрыла Сабине глаза на то, что происходит с дочерью, — у ее ребенка эпилепсия была уже несколько лет. Сабина узнала о гормонах, которыми лечат эпилепсию. После того как эпилептолог прописал очередной дорогой гормон, семья взяла 50 тысяч в кредит. Пачки лекарства стоимостью 10—15 тысяч (при Альфининой пенсии в 15 600 рублей) хватало на месяц. Но от гормональной терапии Альфине не легчало. Нужно было двигаться дальше.
Когда дочери исполнилось два года, родители подсчитали, что на новую диагностику надо около 70 тысяч. Денег не было совсем, и Сабине посоветовали обратиться в фонды. Она долго не могла переступить через себя: просить было стыдно. В какой-то момент села и написала ради дочери письма в двадцать один фонд. Фонд «Плюс Помощь Детям» прислал ответ и всего за дни тря собрал Альфине необходимую сумму на все назначения эпилептолога, в том числе на консультации самого эпилептолога, каждая из которых стоит 10 тысяч рублей, а также на МРТ и ЭЭГ.
Специалисты фонда провели для родителей Альфины юридические консультации, научили брать письменные отказы, помогли и до сих пор помогают добиться получения бесплатных лекарств через суд. Минздрав отвечал Сабине, что противоэпилептический препарат для Альфины не зарегистрирован в России и закупить его не могут — это будет «нецелевое использование бюджета».
В сентябре Альфине исполнилось три. Пока она по-прежнему не говорит и не ходит. Но недавно на средства фонда проводили промежуточную диагностику — она показала небольшую положительную динамику. Возможно, у врачей получится побороть первопричину, которая не дает девочке нормально жить и развиваться.
📷: Кристина Сырчикова для ТД