Соседи
Моя мама переехала с северного города на юг. И поселилась в доме в котором преимущественно живут такие же пенсионеры как она. И вот у них кто цветочками занимается у дома, кто облагораживает подъезд, кто с самого утра по магазинам бегает (дед Вася), а потом сидит на лавочке у подъезда и сообщает всем, что в Пятерочку сегодня курей завезли недорогих, а в Магните яйца сегодня дешевле всего. Мама моя обычно присматривала за всякими животными, хозяева которых уезжали, а так же за квартирами таких жильцов. Ей повадились оставлять ключи. Я помню у мамы была большая коробка с десятками ключей от квартир дома. Сестра мамы всегда её ругала, мол "Таня, зачем тебе это всё нужно? Животные чужие в доме? То кошка, то собаки, то попугаи! Одна грязь от них и хлопоты! А ключи зачем берешь? Вот ограбят чью то квартиру, а тебя обвинят!" Но мама продолжала присматривать за животными, квартирами, ходила от имени жильцов в УК по разным вопросам. Часто к ней ходили просто на чай и поболтать, со своими проблемами. Мама всё близко к сердцу принимала и переживала за всех. Я ей говорила, что бы она не пускала никого раз ей потом даже нехорошо становилось от чужих проблем. Но она всегда всех принимала. Случилось с ней большая неприятность. Она сильно упала на лестнице и сломала шейку бедра. Ходить не может. Мы живём в другом городе. Я нашла женщину, которая к ней будет приходить за деньги и помогать ей во всем. Через какое то время мама звонит и говорит, что не надо женщину за деньги. Оказалось, что соседи узнали про маму и организовали дежурства по очереди приходили к ней. Кто в магазин ходил за продуктами, кто готовил, кто полы мыл. Всегда с ней кто то находился. С самого утра приходили, спрашивали что нужно. Ходили в аптеку за лекарствами. Нашли ей где то инвалидную коляску и возили её в поликлинику. Сейчас маме нужно ехать в Краснодар на консультацию к хирургу (будет операция). Мама сказала, что такси не нужно, её отвезут (дядя Слава муж тети Гали с 5 этажа). И отвезут и будут ждать её сколько нужно и привезут обратно. А это 180 км в одну сторону на минуточку! Я позвонила этой тете Гале и хотела перевести ей деньги, люди наотрез отказались! Мало того ещё и сказали, что когда назначат день операции они так же её отвезут. И вообще, что бы я не переживала и не волновалась, они за мамой присматривают всем подъездом. Чёрт его знает, может мы очерствели все как то, но я в полнейшем шоке. Я такого не ожидала. Сейчас люди живут каждый сам по себе и не знают как соседей зовут по лестничной клетке. А тут в этом доме на юге живут пенсионеры по старинке как раньше, все друг другу помогают и считают, что только так и надо.
Добрый, ласковый и очень тактильный Рома
Друзья, много ли вы знаете о Приморско-Ахтарске? Город расположен на берегу Азовского моря, в 151 километре от Краснодара. 235 солнечных дней в году, очень продолжительный купальный сезон и сероводородные воды сделали Приморско-Ахтарск климатическим курортом. Когда-то на его месте была турецкая крепость Ахтар-Бахтар. Основа экономики этого небольшого города - рыболовство и рыбопереработка, а ещё производство и ремонт судов.
Что характерно, информация из Википедии полностью подтверждается историей наших новых подопечных. Это семья Усаниных: глава семьи Андрей всю жизнь строит небольшие плавсредства, хранительница домашнего очага Татьяна 10 долгих лет «работала на рыбе». Их сын Рома, конечно, тоже неразрывно связан с морем. Он обожает плавать и очень любит уху. У них всё было бы идеально, но «морской волчонок» давно и серьёзно болен. У Ромы тяжёлая комбинированная эпилепсия.
Приступы начались ещё в младенчестве. Сейчас подростку 14. Все эти годы длится борьба с неуступчивым, как сказали бы врачи - резистентным к терапии - заболеванием. Это уже целая эпопея, не иначе: остановки дыхания, ИВЛ, реанимации, анафилактическая кома, повреждение лёгких и бронхов, трахеостома… Перепробовали практически все противосудорожные препараты и схемы лечения. В попытке решить эту задачу, Рому возили в Москву, Санкт-Петербург, обследовали в Германии. У мальчика произошла частичная атрофия лобно-височной части головного мозга. Была полная потеря навыков и рефлексов. Наш формат не позволяет описать и даже просто перечислить все перипетии и злоключения. Просто знайте, Роме изрядно досталось.
В какой-то момент рискнули и начали ездить на реабилитации. Краснодар, Москва, Челябинск, Калуга, Анапа. И результат есть. Добрый, ласковый, очень тактильный, любвеобильный и улыбчивый «результат».
«Он у нас очень хороший, ещё в детстве, ему года 3 было, заметили, что Рома очень жалеет маленьких детей с ДЦП. И так до сих пор - замечает маленьких «тяжёлых» ребят и всем своим видом показывает, что ему не всё равно», - говорит Татьяна.
Роман очень необычный человек: он терпелив, стойко переносит большие тренировочные объёмы. Ему просто нравится ЛФК. А вот с логопедами и психологами уже сложнее. Рома переживает, когда что-то не получается. Переживает, но не останавливается. Всем бы так…
Что любит? Любит машинки и мячи, любит, когда игрушку можно разобрать, раскрутить. Рома - мясоед, а сладкое как-то не очень. Его фаворит - уха из красной рыбы. Мама уже давно не работает.
«Режу рыбу только для родных и близких. Было время, днём трудилась на крупном производстве, а ночью подрабатывала у частника. Сколько филе я отделила - это не в сказке сказать…», - смеётся Таня.
Сейчас работает только папа. Без праздников. И почти без выходных. Старшие дети Татьяны от первого брака уже выросли. Сын живёт в Казани - в гости приезжает редко, но всегда на связи. Зато дочь бывает почти ежедневно, она в соседнем посёлке, часто заезжает после работы. Все очень любят Рому, а Рома любит всех. И море.
В 2020 году в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Велтищева Роману Андреевичу поставили стимулятор блуждающего нерва.
«Приступы стали реже и не такие сильные. В мае прошлого года была операция: сделали вальгус и ахиллопластику. Сейчас пришёл черёд второй ноги. Делаем всё, что нужно, всё, что возможно.», - рассказывает Татьяна.
Логопед, дефектолог, психолог, массаж, ЛФК, АФК (адаптивная физическая культура), АВА-терапия - всё это позволяет постепенно компенсировать Рому. И всё это требует огромных затрат. И речь не только о деньгах.
«Мы работаем с тем, что есть. Делаем нашего сына счастливым и стараемся сделать лучше, чем было. Что стало причиной - уже не узнать, наверное. Да и делу это не поможет. Мы с Андреем готовились, как никто. Делали анализы, отродясь не курили, не пили, к деторождению подошли с максимальной ответственностью, но, увы. Так бывает, медицина пока не всесильна. Быстро решить задачу нельзя. Продолжаем движение.»
Роману не повезло со здоровьем, но повезло с родителями!
1+1 Момент из фильма
Момент из фильма 1+1, фильм показывают на федеральных каналах.
Никаких законов и правил не нарушаю.
Борьба с лейкозом и вик. Персик и Семк
.Знакомьтесь это Сема, и его братик Персик..У них тяжёлая судьба. Они оба переболели невр. формой фип. Персика ещё ребеночком я забрала с улицы, через полтора месяца он заболел фип.Слава Богу,четыре месяца дорогостоящего болючего лечения,и мы победили!!!Семчик попал ко мне с приюта-передержки. Туда его отправили бывшие хозяева на время командировки.Оставили в тяжёлом больном состоянии,болеючим фип. Мы общались с хозяйкой Семы раньше ,по поводу лечения фип.Она мне позвонила и сказала,что Сема в приюте,забирать она его не будет,муж категорически против больного котенка дома,он ему мешает.Сказала,что перевела денег в приют,чтоб Семочку усыпили. Я помчалась за ним,забрала к себе,что начать борьбу с фип. По пути домой мы заехали в клинику,сдали анализы на вик и лейкоз..,и о беда ((!.. Они оба положительны!!!(((.! Фип,как и с Персиком,мы усиленным путем победили! Остался пожизненный вик и лейкоз((.. И да,как бы мы не старались отделить,отдалить Персика от Семы.. это не получилось..(( Персик тоже заразился этими смертельными болезнями - Вик и Лейкоз ((! Теперь мы боремся с лейкозом и Вик. Обоих котят. Необходима терапия ИССЕНТРЕСС, пожизненная. Таблетки в аптеке дорогие. Покупаем с рук. За 1️⃣0️⃣5️⃣0️⃣0️⃣ рублей за упаковку. Нам очень нужна Ваша помощь друзья в покупке жизненно необходимой терапии Иссентресс для моих малышей, Персика и Семы. Только благодаря этим таблеткам,мои котодетки смогут прожить долгую здоровую котожизнь!!. Без вашей помощи и поддержки нам никак не справиться!! Не осилить нам эту пусть для кого то и небольшую сумму в 1️⃣0️⃣5️⃣0️⃣0️⃣ рублей! Пожалуйста,Друзья ,помогите спасти Персика и Семочку! Смиру по ниточке,и мы сможем преобрести нужную терапию против смертельных болезней Вик и лейкоз! Помогите нам,не проходите мимо. Кто ,если не вы поможет спасти мне моих малышей??! 🙏🙏🆘!
Помочь можно на карту Сбербанка. По номеру телефона: + 7 996 57 91 257. Шарифулина Карина Камилевна.
По номеру карты 2202 2063 2399 1435
Борьба с лейкозом и вик
Персик и Семён Семёныч. Болезнь лейкоз и вик. Победители невр.формой фип.
Про близость и границы
Мама Насти* догоняет меня в коридоре и, доверительно наклоняясь, полушепотом спрашивает, кивая на живот:
- Тебя можно поздравить с пополнением?
Я в широких нелепых клоунских штанах и похудела за лето. Я себе нравлюсь независимо от веса- хотя недостатки фигуры прекрасно вижу, знаю о них и периодически начинаю загоняться. Сейчас не тот момент.
- Нет, просто…..(делаю вдох, и в эту паузу мама не менее восторженно продолжает)
- А, просто потолстела так, да?
.......
Привет, меня зовут Кнопка, я больничный клоун и мне непросто с личными границами.
Быть больничным клоуном- это не про «веселить детей». Это про близость. Нежную, трепетную и сдвигающую границы. И про делать все, чтобы ее создать.
Первой сдалась моя тактильность. Я очень люблю все «трогательное»: обнимашки, прикосновения, вот это все…. но только от знакомых, близких и приятных мне людей. Мой личный ад: стоишь в очереди, бабульке надо пройти, но она не попросит себя пропустить, а отодвинет тебя рукой в сторону. Еще один ужас- ребенок висит на ноге. Или хватает за руку и тянет вниз. Или садится на коленки, хотя видит меня первый раз в жизни.
Но очень странно, если клоун шарахается от детей. Да и с установлением доверительных отношений вяжется это так себе.
Сначала были «дай пять» и «вынужденная тактильность»- например, слепые дети или некоторые подопечные ПНИ* и хосписа воспринимают мир через прикосновения. Это то, что им нужно- а значит:
- Здравствуйте, Евгений, сейчас я буду жать вам руку. Можно?
Дожидаюсь еле заметного разрешения и аккуратно жму мизинец.
Волонтеры всегда предупреждают- вот Ваня, он любит целоваться (и в ход пойдут любвеобильные варежки-ежи), а вот Варя, и от нее нужно держаться подальше (как я тебя понимаю, Варя!).
Мои старый пятилетний друг Семен бежит ко мне через весь коридор, чтобы обняться. Обхватывает шею и залезает на руки.
- Я сегодня супермен.
- Тогда выставляй кулак вперед, летим в палату.
Хватаю его под мышку и несусь по коридору. Семен хохочет. Мама удивляется- с тех пор, как попал в больницу, он никому не дает себя трогать, даже бабушке- боится, что сделают больно.
- Так это же не Семен, а супермен!
Границы имеют свойство меняться.
Моя сумка и широкие карманы как магнитом тянут к себе детей. Как же меня раздражает, когда трогают мои вещи- и сколько радости доставляет некоторым детям порыться в моей сумке или самому выбрать шарик, из которого я сделаю собачку. Я смирилась- и иногда разрешаю покопаться в кармане (когда я уверена, что там нет ничего, что можно легко сломать). Сумка с отдельными шариками и насосом решает проблему выбора. Кстати, вы знали, что салют из ненадутых шариков очень зрелищный. А его последствия быстро убираются?)
То, что раздражает меня всегда- отсутствие воздуха, когда «дышать не во что», когда очень близко стоят в диалоге, когда НАДУЙ МНЕ ШАРИК и тычут им в лицо. Как смириться с этим, я пока не знаю, да и не уверена, что нужно. Просто прошу так не делать. И, кстати, просьбы обычно достаточно.
Но все это про физические границы, а что с внутренними?
- Кнопка, а у тебя есть дети?
- Да.
- И тоже с носом?
- Ну конечно! И даже с ушами. Вот у тебя нос есть? Есть. И у них тоже….
Я спокойно рассказываю о личном. Ну, как спокойно… Из каждой нелепой неудачи AnchelChe я делаю историю в лицах для Кнопки. Так, все обязательно узнают о всех этапах капитального ремонта моей машины. И как я въехала в столб. И как кот поймал в квартире синицу и съел ее. И как перьев этой синицы хватило на коридор, туалет и половину кухни. И как муж третий день заходит купить мне помело в магазин, покупает кучу всего и забывает купить помело, за которым шел. И еще сотни других историй. Но все это истории Кнопки, и AnchelChe в них отступает на дальний план и прячется за носом. В реальную жизнь я очень долго боялась впускать, пока все не стали заходить сами.
Кстати, это Дима и его чудесная мама Галя. Димас первый ребенок, который выздоровел, увидел меня без носа и все равно называет Кнопкой. Но первый раз встреча без носа была, когда мы приехали в день нашей свадьбы в МИБС.
Очень часто подростки находят меня в соцсетях, добывают номер телефона, начинают писать…И если раньше я до последнего пыталась не раскрывать себя, то потом отпустила и подумала- почему нет. Это еще одна реальность, и в ней можно расширить границы, сохранить ощущение присутствия. Я отвечаю всем- не переходя рамки ни к чему не обязывающих диалогов.
- Как дела?
- Хорошо, а твои?
- Тоже хорошо?
- Что делаешь?
- Валяюсь на озере и купаюсь, а ты?
- Тик ток смотрю. А пришли фотку озера.
(присылаю)
- Красиво. А где ты на фото? Там одни утки.
- А как я себя пришлю? Я ж без штанов. А клоун без штанов- это смешно.
Еще пару лет это было бы поводом для диких сомнений: а не дам ли я повода подумать как бы чего того не этого. А потом поняла- это другой мир, в котором вид озера и плавающих там уток интереснее фото клоуна без штанов. А если все время думать «как бы чего не вышло»- ничего хорошего точно не выйдет.
*Сначала я ставила вместо имен первые буквы. Но это звучит так странно, как вопросы в газету, так что стала писать имена целиком, но изменять их. Это тоже про границы.
*для ЛЛ - ПНИ- психоневроинтернат
………………………………………………………………………………….
Почитать о том, кто такая Кнопка, можно тут:
Здравствуйте, меня зовут Кнопка, и я больничный клоун
Или вообще, целую серию Будни больничного клоуна
Если вы хотите связаться со мной, чтобы узнать что-то еще - я anchelanchel ВК (пожалуйста, если вы хотите добавиться в друзья- пишите, что вы с Пикабу), anchel_che в нельзяграмме и телеге (там же я веду небольшой канал для уютных посиделок с красным носом - knopkaBBK) и больничный клоун из Клоунадо!- у нас есть одноименные сайт и группа ВК.
Давайте делать этот мир добрее.
Бездомная Оля
Оля — бездомная. Она ночует в палаточном пункте обогрева.
У Оли проблемы со здоровьем. Медик задаёт вопросы про жалобы, вносит ответы в карточку. Почти на каждый вопрос — утвердительный ответ. У Оли болит всё. Оля говорит, что ничего хорошего в её состоянии. Медик смотрит в карточку.
— Ну, вот аллергии у Вас нет, хорошо же.
Оля улыбается чуть уверенней. Аллергии у неё, по счастью, нет. Оля говорит, что не получится в кадре, потому что некрасивая.
— У Вас волосы очень красивые.
Оля смотрит на снимок, согласно кивает. Волосы у неё, и правда, красивые.
С человеком в сложной ситуации категорически нельзя абстрактно. Нельзя «да всё будет хорошо». Нельзя «да красиво ты выглядишь». Он не поверит. Он не примет. Потому что уже запомнил много плохого о себе. Только конкретно. Только про него реального. Только тогда он заметит. Оля точно знает теперь, что у неё есть хорошее и красивое.
Нет аллергии. Есть волосы. Ну, хорошо же!
Жалеть нельзя сочувствовать
Привет, меня зовут Кнопка, я больничный клоун и я терпеть не могу, когда меня жалеют.
И мне самой жалеть нельзя. Да я и разучилась это делать.
Жалость подразумевает слабость. Мне нравится быть сильной. Я ни разу не встречала в больницах слабых.
Я давно перестала замечать отсутствие волос и конечностей, присутствие костылей и колясок. Это дети- и мы играем. Откуда здесь может быть жалость? К чему?
- Давай играть в догонялки.
- В коридоре?
- Нет, в коридоре мне неудобно.
Показывает глазами на капельницу.
- Давай в догонялки по моей кровати.
Делаем два больших комка из бумаги. Мой- красный, потому что как нос. Дуем. Изо все сил поддаюсь, но могла бы этого не делать. М. уверенно побеждает. Мой комок все время летит не туда. М. смеется.
- Знаешь, сколько я тренировалась? Целую неделю. Это мы с мамой придумали, как тебя обогнать.
В палату заходит врач.
-Жалобы есть?
Мама и М. хором:
- НЕТ!
Я:
- У меня есть! Я им штаны сейчас проиграю!
Раньше я никогда не умела говорить о смерти. Не могла подобрать слов. Теперь я знаю- жалость не нужна, нужно сочувствие, готовность выслушать, приехать, когда надо, и вовремя уехать. Все переносят горе по-разному.
Мы стоим во дворе хосписа.
- Звони в любой момент.
- Прости, но не буду.
Ветер закрывает волосами лицо С. Тихая, спокойная, она уже приняла факт, что еще пара дней и Р. не станет.
- Хочу забыть обо всем, что связано с больницами.
Крепко обнимаю. Я сделала все, что могла, и всегда готова помочь. Сейчас лучшая помощь- уйти.
Л. звонит просто поболтать. Зовет на чай.
Сидим на кухне. Болтаем обо все на свете и ни о чем. Вдруг запинается и смотрит в кружку.
- Я очень по нему скучаю. А ты, Кнопка, здорово с ним дружила. И он всегда тебя ждал. А теперь я жду, потому что ты понимаешь.
Для меня это высшая похвала и честь- если эти слова тут уместны. Понимать. Знать, что нужна и что меня ждут. Быть частью памяти. Жалости нет. Есть светлая грусть. И радость от того, что они появились в моей жизни. Грусть- плата. Я знала, на что иду. Но без близости нет настоящести и искренности.
Я приехала в гости к К. У него плохое настроение, он капризничает. Я ехала далеко, но готова уехать, если я не к месту.
- У меня спина болит!
- Потому что ты лежал неудобно, -терпеливо объясняет мама явно не в первый раз.
- Нет, это потому что у меня рак, и я скоро умру!
Меня как будто бьют обухом по голове. Пронзает такая острая жалость, что становится тяжело дышать. Закрываю глаза и считаю до трех. Из комнаты выходит мама.
Захожу вместо нее.
Стоит, смотрит на меня и почти плачет, большой маленький ребенок. Мы почти одного роста. Ему 13. И никогда не будет больше. Мы оба это знаем.
- Тебе хочется поплакать?
Кивает.
- И чтобы пожалели?
Снова кивает.
Обнимаю и глажу по голове, по спине, не помню, что говорю, да это и не важно. Первый раз за десять лет нужно, чтобы я пожалела. Не посочувствовала, не отвлекла, ПО-ЖА-ЛЕ-ЛА.
Медленно успокаивается. Жалость больше не нужна. Грустно и по инерции повторяет:
- У меня рак.
-А у меня ипотека, два кота и машину скоро чинить надо.
Начинает смеяться.
- Даааа, мне определенно повезло больше.
……………………………………………………..
П.С. Хочу сказать спасибо всем вам, пикабушники, которые читают меня, пишут комментарии и теплые спасибо. Очень ценю вашу поддержку. Я пишу, когда не могу не писать, и ваше участие помогает в тяжелые дни. Такие, как сегодня.
Ваши спасибо греют меня маленькими солнышками, и добавляют заряда к батарейке.
Спасибо вам!
Огромное спасибо всем тем, кто предлагает свою помощь, всем дизайнерам и художникам, авторам детских книжек и мультфильмов, автолюбителям, просто неравнодушным людям, тем, кто жертвует деньги, свое время, просто делится хорошим настроением- Вы невероятные!
П.П.С. Отдельное спасибо хочу сказать @ WarhammerWasea, который упоминает меня под всеми своими постами) Благодаря таким упоминаниям, о больничной клоунаде узнает больше людей, а это точно не будет лишним.
………………………………………………………………………………….
Почитать о том, кто такая Кнопка, можно тут:
Здравствуйте, меня зовут Кнопка, и я больничный клоун
Или вообще, целую серию Будни больничного клоуна
Если вы хотите связаться со мной, чтобы узнать что-то еще - я anchelanchel ВК (пожалуйста, если вы хотите добавиться в друзья- пишите, что вы с Пикабу), anchel_che в нельзяграмме и телеге (там же я веду небольшой канал для уютных посиделок с красным носом - knopkaBBK) и больничный клоун из Клоунадо!- у нас есть одноименные сайт и группа ВК.
Давайте делать этот мир добрее.