Добрый, ласковый и очень тактильный Рома
Друзья, много ли вы знаете о Приморско-Ахтарске? Город расположен на берегу Азовского моря, в 151 километре от Краснодара. 235 солнечных дней в году, очень продолжительный купальный сезон и сероводородные воды сделали Приморско-Ахтарск климатическим курортом. Когда-то на его месте была турецкая крепость Ахтар-Бахтар. Основа экономики этого небольшого города - рыболовство и рыбопереработка, а ещё производство и ремонт судов.
Что характерно, информация из Википедии полностью подтверждается историей наших новых подопечных. Это семья Усаниных: глава семьи Андрей всю жизнь строит небольшие плавсредства, хранительница домашнего очага Татьяна 10 долгих лет «работала на рыбе». Их сын Рома, конечно, тоже неразрывно связан с морем. Он обожает плавать и очень любит уху. У них всё было бы идеально, но «морской волчонок» давно и серьёзно болен. У Ромы тяжёлая комбинированная эпилепсия.
Приступы начались ещё в младенчестве. Сейчас подростку 14. Все эти годы длится борьба с неуступчивым, как сказали бы врачи - резистентным к терапии - заболеванием. Это уже целая эпопея, не иначе: остановки дыхания, ИВЛ, реанимации, анафилактическая кома, повреждение лёгких и бронхов, трахеостома… Перепробовали практически все противосудорожные препараты и схемы лечения. В попытке решить эту задачу, Рому возили в Москву, Санкт-Петербург, обследовали в Германии. У мальчика произошла частичная атрофия лобно-височной части головного мозга. Была полная потеря навыков и рефлексов. Наш формат не позволяет описать и даже просто перечислить все перипетии и злоключения. Просто знайте, Роме изрядно досталось.
В какой-то момент рискнули и начали ездить на реабилитации. Краснодар, Москва, Челябинск, Калуга, Анапа. И результат есть. Добрый, ласковый, очень тактильный, любвеобильный и улыбчивый «результат».
«Он у нас очень хороший, ещё в детстве, ему года 3 было, заметили, что Рома очень жалеет маленьких детей с ДЦП. И так до сих пор - замечает маленьких «тяжёлых» ребят и всем своим видом показывает, что ему не всё равно», - говорит Татьяна.
Роман очень необычный человек: он терпелив, стойко переносит большие тренировочные объёмы. Ему просто нравится ЛФК. А вот с логопедами и психологами уже сложнее. Рома переживает, когда что-то не получается. Переживает, но не останавливается. Всем бы так…
Что любит? Любит машинки и мячи, любит, когда игрушку можно разобрать, раскрутить. Рома - мясоед, а сладкое как-то не очень. Его фаворит - уха из красной рыбы. Мама уже давно не работает.
«Режу рыбу только для родных и близких. Было время, днём трудилась на крупном производстве, а ночью подрабатывала у частника. Сколько филе я отделила - это не в сказке сказать…», - смеётся Таня.
Сейчас работает только папа. Без праздников. И почти без выходных. Старшие дети Татьяны от первого брака уже выросли. Сын живёт в Казани - в гости приезжает редко, но всегда на связи. Зато дочь бывает почти ежедневно, она в соседнем посёлке, часто заезжает после работы. Все очень любят Рому, а Рома любит всех. И море.
В 2020 году в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Велтищева Роману Андреевичу поставили стимулятор блуждающего нерва.
«Приступы стали реже и не такие сильные. В мае прошлого года была операция: сделали вальгус и ахиллопластику. Сейчас пришёл черёд второй ноги. Делаем всё, что нужно, всё, что возможно.», - рассказывает Татьяна.
Логопед, дефектолог, психолог, массаж, ЛФК, АФК (адаптивная физическая культура), АВА-терапия - всё это позволяет постепенно компенсировать Рому. И всё это требует огромных затрат. И речь не только о деньгах.
«Мы работаем с тем, что есть. Делаем нашего сына счастливым и стараемся сделать лучше, чем было. Что стало причиной - уже не узнать, наверное. Да и делу это не поможет. Мы с Андреем готовились, как никто. Делали анализы, отродясь не курили, не пили, к деторождению подошли с максимальной ответственностью, но, увы. Так бывает, медицина пока не всесильна. Быстро решить задачу нельзя. Продолжаем движение.»
Роману не повезло со здоровьем, но повезло с родителями!