К написанию этого текста меня подтолкнуло желание рассказать, как оно бывает и чего стоит ждать. Информация в сети по данному вопросу в сети есть, но на момент, когда мне она требовалась, ее было не так уж и много. И самые главные вопросы, которые меня волновали - как именно живут люди после. Насколько меняется их жизнь. Как помочь тому, кого она ожидает. Тут я постараюсь дать ответы на них, и написать о том, что в свое время не удалось найти. И надеюсь, эта информация также сможет помочь близким тех, кого это коснулось.
Поговорить о такой непростой вещи хочу на своем примере.
Дано: вторая половина, впервые поставлен диагноз язвенный колит. Плюс какой-то непонятный полип - сказали наблюдать. Немного расшифрую для тех, кто не в курсе, ибо сама такой была. Язвенный колит - это не колики в животе, нет. Это сложное и тяжелое аутоиммунное заболевание, при котором поражается толстый весь кишечник или его часть, покрываясь язвами (поражение слизистой разной тяжести). Протекать может по-разному, ведь у всех разный организм. Обнаружить заболевание можно при колоноскопии.
Как обнаружили мы, почему обратились ко врачу.
Заметила за второй половиной особенности: ест много, вес не набирает; спустя минут 15-20 после приема пищи бежит в туалет, откуда после доносятся околодиарейные звуки. Других симптомов не было. Первые несколько раз можно было списать на несварение или что-то такое. Но после непродолжительного периода совместной жизни половина была послана ко врачу гастроэнтерологу, где и получила диагноз. Там же прописали принимать Салофальк, который увы, не помогал. На врача тогда потратили кучу денег (платная известная клиника, как будто бы международный медицинский центр, начинается на Ю). И могу сказать, что эта клиника и этот врач - были полный отстой. Прочитали выше про полип, да? Так вот, об этом чуть позже.
Пронаблюдали мы где-то полгода. А потом как-то забили. Толка нет, особо ничего не беспокоит, кроме беготни в туалет, а клиника деньги из бюджета высасывает. Я тоже постоянно чекать взрослого человека не могу. Так как-то забыли о врачах на год.
Спустя год предприняли второй заход ко врачам. Я настояла. И беспокойно, и надоело. Выбрали уже профильную клинику по гастроэнтерологии, но тоже платно, благо была накоплена какая-то подушка. Рекомендацию на клинику получили от знакомой. И в этот раз нам повезло. Врач оказалась супер прошаренной, крутым диагностом с кучей знакомств. И сама клиника оставляет приятное впечатление (тоже ее теперь посещаю).
Так язвенный колит стал болезнью Крона. Поражен был, как оказалось, не только толстый кишечник. И полип, найденный ранее, начали очень пристально изучать. Пока изучали - начали оформлять заявку на биологическую терапию, чтобы не терять время. Но перебдели. Полип оказался аденокарциномой толстого кишечника (рак). По рекомендации того же врача пациент был направлен в больницу к зав отделения, который специализируется на операциях типа колэктомии, а тут спасти могла только она. Опухоль была без метастаз, но было неясно, насколько далеко она распространилась по толстому кишечнику, поэтому ожидалась тотальная колэктомия (полное удаление толстого кишечника) + удаление пораженного кроном участка подвздошной кишки. Операция проводилась в рамках ОМС, но с доплатой за лапароскопию.
Как выяснили уже позже, раковую специфику полипа должны были заметить на предыдущем обследовании год назад, так как если иммунитет не реактивный, то в начале болезнь развивается медленно.
С момента постановки диагноза до операции прошел где-то месяц. За это короткое время в нас произошло много изменений, и мы прошли все стадии от отрицания до принятия. Был даже момент, когда половина предложила мне уйти, ведь она теперь неполноценная половина. Но к тому моменту я была настолько подкована в данном вопросе насколько это вообще возможно, поэтому аргументированно объяснила, почему половина будет сверхчеловеком, а не дефективным.
Ну вот, хватит лирики, теперь к сухим фактам. Считаю наш опыт переживания и приспособления удачным, поэтому делюсь им. Информация субъективна, используйте свои фильтры.
Что такое стома и илеостома.
Опишу своими словами. За медицинской терминологией можно обратить в гуглу.
Стома - отверстие в брюшине, к которой подводится кишка и частично (маленький кусочек) выводится наружу для отведения продуктов жизнедеятельности. Илеостома - все то же, только подводится тонкий кишечник.
Для сбора продуктов жизнедеятельности используются калоприемники, а для ухода за стомой - различные средства: вторая кожа, средства для удаления клея, герметики, пластины и многое другое. Можно просто зайти на сайт хоть интернет магазина и посмотреть. На ютубе можно найти инструкции.
Почему может быть назначена подобная операция
Ее не назначают просто так. Только при состояниях, угрожающих жизни пациентов. Обострение Крона с кровотечением без выхода в ремиссию, раки и тому подобное.
Что вы можете сделать для своего близкого
Досконально изучить врага. Интернет тут и друг, и враг. Форумы - хорошо, но медицинские статьи + гуглеж терминов - лучше. И учтите, что медицинская статистика, особенно по продолжительности жизни - очень специфичная вещь. Что касается любого заболевания, учитывается смерть не только от него, а просто наличие в анамнезе. Также огромную роль играет средний возраст болезни: чем старше - тем меньше статистическая продолжительность жизни.
Нет доказанных фактов, что операция по удалению части кишечника и выводу стомы как-то оказывает влияние на продолжительность жизни.
Человек, узнавший о своем диагнозе и предстоящих процедурах может вести себя не совсем адекватно. Вооружитесь информацией и п.1 - 2 и не ведитесь на провокации: поддерживайте, но не поддавайтесь панике.
Забываем о слове жалость. Насовсем. Пациент со всем справится. И один, но лучше с близкими людьми, ведь поддержка важна.
Старайтесь поддерживать обычный ритм жизни. Для непогружения в пучину отчаяния можно добавить больше посильных активностей и развлечений. У нас в ход шло все: встречи с друзьями, прогулки, спорт, выезды на природу с рыбалкой, настолки, совместное чтение книг, просмотр фильмов.
Обсудите, можно ли с кем-то делиться диагнозом и рассказывать подробности. Понятно, что это может быть нужным вам, вам тоже сложно и нужна поддержка, но тут желание близкого - закон.
Если вы близкий пациента - крепитесь. Вся поддержка от друзей и родственников будет направлена, естественно, оперируемому. Хорошо, если найдется кто-то, кто спросит, а как вы вообще. Но таких может и не найтись. Поэтому очень рекомендую найти для себя увлечение-отдушину. Все, что угодно: вышивание, вязание, рыбалка, спорт, кружки по интересам, да хоть психотерапевт. Сериалы и компьютерные игры сами по себе затягивают, поэтому не самый удачный вариант, хоть и вариант. И лучше отказаться хотя бы на первое время от алкоголя.
После назначения операции и оперирующего врача - не бойтесь прийти на консультацию и задать интересующие вас вопросы. Список вопросов лучше подготовить заранее.
Качество жизни после операции будет зависеть только от желания самого пациента и его подготовки. Поэтому заранее собираем максимальное количество информации, поддерживаем, создаем комфортные условия.
Уже на этом этапе планируйте будущее. Общайтесь, разговаривайте о планах после операции. Фантазируйте, придумывайте новые увлечения: чем займитесь вместе, чем займется пациент, о чем он мечтает. Если это потребует крупных финансовых вложений - вместе продумайте реалистичный план действий. У нас это был мотоциклетный спорт. Соответственно, продумали примерные сроки, кредиты и все такое. Кстати, именно сейчас это основное увлечение половины.
Наглядно визуализируем последствия операции, выписываем все плюсы и минусы. У нас было:
- необходимость в средствах реабилитации (калоприемники) и затраты на них
- возможны казусы в виде отвалившегося мешочка
- неизвестные сроки периода реабилитации, а у нас были планы
- необходимость подбирать одежду и спортивную экипировку, если хотите скрыть наличие калоприемника и сохранить его на своем месте
- необходимость время от времени чекать наполнение мешочка
+ отмена основного заболевания, если не полностью, то основной симптоматики - точно
+ как следствие, общее улучшение самочувствия
+ удобство опорожнения кишечника. Расшифрую. Нет постоянной беготни в туалет, ты приблизительно знаешь, через сколько времени нужно опорожнить приемник, после какого количества еды и т.д.
+ суперспособность не морозить жопу на морозе или в кустах. Как любители выездов на природу и зимнюю рыбалку, половина заценила
+ в случае илеостомы - отсутствие аппендицита. Да, считаем это плюсом, ведь он может нечаянно нагрянуть, когда его совсем не ждешь
Ну и поговорите с близким, обсудите, что его тревожит в плане операции и дальнейшего будущего. Это - важно. И тоже важно - разговор с вашей стороны должен быть конструктивным, а не эмоциональным, полным жалости и слез.
Договоритесь с врачами, завотделением о ваших визитах к пациенту с возможным нарушением больничного режима. Я приезжала на целый день, сидела в двух масках (карантин никто не отменял) с отрицательным тестом на ковид. Скорее всего пойдут на встречу, так операция тяжелая и в физическом плане, и в эмоциональном.
Вот это лучше сделать заранее и выдать с собой: коктейльные трубочки, воздушные шарики. Нет, не для супер вечеринки, а для тренировки легких после наркоза и реанимации.
Так же с собой положить маленькие конфеты-сосульки. После наркоза и тяжелых обезболов пациенту будет грустно и плохо. Конфетки хоть как-то подсластят жизнь (это был совет нашего анестезиолога-реаниматолога).
Возьмите контакты врачей или отделения. Чтобы в день операции, ближе к вечеру позвонить и узнать, как все прошло. Пациент будет находиться в реанимации весь первый день точно (не сможет позвонить), вас к нему тоже не пустят. И помните, что слова “в тяжелом состоянии, стабилен” скорее всего означают лишь то, что человек в реанимации. В среднем состоянии, как я понимаю, там нет нужды находиться.
На время операции понадобятся компрессионные чулки или эластичные бинты. Уточните в больнице, что именно нужно, купите заранее.
После операции понадобится бандаж. Сразу уточните, какой нужен и выдайте с собой.
Зайдите на сайт с калоприемниками. Вместе, самостоятельно или только пациент. Сразу выберите и закажите несколько моделей по паре штук и сопутствующие уходовые средства. Обязательно закажите специальный заживляющий крем, на первое время это будет супер актуально. Посмотрите видео, как использовать калоприемники и прочие средства реабилитации. Это убережет нервы в самом начале и поможет подобрать подходящие именно пациенту средства реабилитации. Неподходящие калоприемники (которые отваливаются, неудобные) вполне себе могут довести до нервного срыва и депрессии. Не жалейте на это средства, это не шутка.
И тоже важный пункт. Все очень индивидуально. Моя половина до сих пор стесняется стомы, но на всех этапах была открыта к обсуждениям. Может случиться так, что ваш близкий не сможет или не захочет быть открытым. Это стоит учесть и действовать аккуратно, без давления и навязчивости.
Навещайте больного как можно чаще, оказывайте поддержку, но как написано выше - не жалейте. Никаких слез, вот этого всего. Мы общались, ходили, смотрели комедийный сериал;
Поговорите с врачами. Пускай расскажут вам как прошла операция, что делать дальше, какие прогнозы по периоду реабилитации. Подготовьте свои вопросы заранее. Понятно, что пациенту тоже все подробно расскажут, но будет хорошо, если вы тоже будете в курсе. Медсестра может научить и вас ухаживать за стомой и менять калоприемник. Спрашивайте об этом. Это важно, особенно, если ваш близкий перешагнул рубеж среднего возраста.
Много ходите по коридору больницы или куда там будут отпускать. Если не хочется - заставляйте. Это поможет восстановлению, убережет от большого количества спаек, пролежней и прочих неприятностей.
Не тащите еду из дома. В больнице будут нормально кормить в соответствии с разрешенной диетой. Дайте организму нормально восстановиться. Если очень хочется - можно уточнить у врача, что именно можно привезти. Но не более того.
Продолжайте обсуждать будущее. Планируйте, мечтайте, фантазируйте!
В самые первые дни пациента ожидает отходняк от тяжелых обезболов и хождение с дренажем. Совокупность этих факторов будет плохо сказываться на эмоциональном состоянии пациента. Поддерживаем, но не жалеем. Говорим о будущем, что болезнь отошла и через пару дней все наладится (это действительно так).
Моя половина в больнице провела около недели. При выписке дали с собой несколько не очень калоприемников. Рассказали о стомацентре (посмотрите, может, в вашем городе тоже есть что-то подобное). Там можно получить основные средства реабилитации не имея инвалидности.
Первое время после выписки
Первое время близкий будет восстанавливаться. Будет постоянная слабость. Это нормально. Чем больше времени проходит, тем больше сил появляется. В нашем случае сильная слабость наблюдалась первые две недели. Дальше сил становилось все больше и больше.
Настраивайте близкого (или себя) на положительный лад. Если не получается эмоционально используйте логику. Это сильно поможет быстрее восстановиться.
Включайте близкого в обычный ритм жизни, но с оглядкой на п.1. Через неделю после выписки мы поехали на природу. Жечь костер, жарить шашлык, глядеть на друзей. Часть времени на природе и всю дорогу обратно половина спала. Это нормально. Но положительных эмоций было сильно больше.
Следите за количеством выпитой жидкости. Ее должно быть больше, чем обычно. Иначе - обезвоживание. Симптомы неприятные. Хорошо, если это будет не чай с кофе литрами, а вода, вода с лимоном, отвар шиповника, травяные чаи и компоты. И да, это полезно не только людям со стомой.
Про алкоголь. По операции, как я понимаю, особо запретов нет, хоть врачи не рекомендуют в принципе выпивать. Но тут важно прочекать сопутствующие заболевания по печени, поджелудочной, прочие противопоказания и плясать от этого.
Следите за жеванием. Жевать пищу нужно хорошо. Очень хорошо. Старайтесь меньше есть то, что плохо переваривается (грибы, например). Закупорка кишки - вещь достаточно неприятная и может окончиться госпитализацией. На моей памяти мы сталкивались раза четыре за два с лишним года с этой напастью. И все из-за того, что кто-то жевать не умеет. Симптоматика: бледность, липкий пот, слабость, головокружение, рвота. Даже вода выходит наружу. Тут ждать и следить за состоянием. Может помочь небольшое количество выпитого масла (подсолнечное, оливковое).
Первые месяцы нужно избегать ощутимых физических нагрузок. Никто же не хочет себе грыжу?
Особенно внимательно первое время нужно поглядывать на стому. Чекать ее состояние, все ли с ней хорошо, не изменился ли цвет и все такое.
Пробовать разные средства реабилитации, пока не найдете подходящие именно вам. Так одним подходит герметик в кольцах, другим только пастообразный. И это все в рамках одной модели калоприемника.
Не пренебрегайте использованием второй кожи и спреем для снятия клея.
Первое время пока вы учитесь клеить калоприемник на это будет уходить много времени, а результат не всегда будет удовлетворительным. Запаситесь заживляющим кремом и терпением. Оно окупится буквально через пару месяцев, как набьете руку.
Заведите личную симпатичную маленькую сумочку для близкого, которую он везде сможет с собой носить. Там всегда должен быть запасной калоприемник и вспомогательные средства на экстренный случай.
Если произошел казус - ведем себя как люди. Не смеемся, не упрекаем. Ничего из ряда вон не произошло, все нормально. Просто помогаем ликвидировать последствия аварии.
Если совсем параноите - можно иметь запасной комплект одежды (штаны + рубашка/футболка). Держать такой можно на работе. Если есть машина, можно возить в машине.
После того, как определитесь с моделью калоприемников - закупите из впрок. Много. Бывают сложности с поставками, особенно сейчас.
Стомированым оказывают психологическую поддержку. Если не справляетесь сами, можно воспользоваться этой помощью.
Уход за стомой. Со временем вы сориентируетесь, как часто и какой калоприемник следует менять, чтобы избежать неприятных ситуаций.
Запах. Это миф. Никак и ничем от человека с приемником не пахнет. Он герметичен, некоторые оборудованы специальными фильтрами. Пахнуть ничем не будет вообще, если специально, извините, себя не измазать и так не ходить или не проткнуть приемник.
В случае сохранения прямой кишки через время вам могут предложить операцию по восстановлению. Т.е. часть кишечника, который сейчас выходит в стому, присоединить к прямой кишке. Тут нужно очень подробно расспросить врача. Опять же, узнать все плюсы и минусы. Там все совсем не так просто, особенно, если отсутствует толстый кишечник. Может оказаться так, что со стомой комфортнее, чем без нее.
После восстановительного периода (для прооперированных)
Живите полной жизнью. Психологически, особенно по началу, может быть сложно, да. Поверьте, на самом деле кардинально сильно ничего не поменялось. Вы все тот же классный парень/девушка/мужчина/женщина. Да, есть особенность, но с ней вполне комфортно жить, не существовать, именно жить. О том, что у вас есть стома никто не знает, если вы сами не рассказали. Мне трудно представить, что от осознания того, что у вас есть стома у кого-то может поменяться отношение к вам.
Со стомой можно заниматься спортом, плавать, рожать, делать все привычные дела. Только моржевать нельзя. Переохлаждение вообще не рекомендуется.
У нас на сексуальный аспект жизни операция тоже никак не повлияла. Если человек адекватный, то и не должно. А если нет - то и не нужны такие люди.
Есть и пить можно все, но с оглядкой на сопутствующие заболевания.
Что касается инвалидности
Поскольку половина посещала стомацентр, где частично получала средства реабилитации инвалидность оформлена не была. Где-то с лета калоприемники в центре пропали. Без проблем была оформлена инвалидность. Чтобы не было мороки с получением средств реабилитации - получаем пенсию, заказываем все сами.
Что мы имеем спустя два года после операции
Половина получила повышение на работе. Активно путешествует, начиная с пары месяцев после операции. Ест все, что хочет. Занялась мотоспортом. Единственное ограничение - экипировка подбирается так, чтобы не давила на калоприемник + специальная защита калоприемника. Занимается активностями: велик, лыжи, коньки, зарядка по утрам. Выглядит свежее и моложе, чем до операции.
Операция, которая, казалось, разделит жизнь на до и после, действительно это сделала. Но в положительную сторону, значительно улучшив качество и продолжительность жизни.
Если будут вопросы - задавайте. Постараюсь на них ответить (ответом на пост, видимо).
