Это пост для людей, столкнувшихся с язвенным колитом и болезнью Крона. Для их друзей, семей и тех кому просто интересно с какими проблемами сталкиваются люди.

Здравствуй. Меня зовут Денис, мне 28 лет и я  болею НЯКом(неспецифический язвенный колит). Мне хочется поделиться своей историей, и я буду безумно рад если она кому-либо поможет.
    Дисклеймер. Я не буду сглаживать симптомы и последствия болезни, для некоторых может быть противно читать.
   Это произошло в последние дни февраля 2017 года. Болезнь проявилась после банального пищевого отравления, не повезло. Как понять, что что-то не так? Симптомы отравления не проходят неделями, а еще к ним добавляется кровь в стуле. В моем случае они длились дольше. Стоит сказать, что при обострениях, кажется что из тебя медленно утекает жизнь, ты очень быстро теряешь вес 10-15 кг в месяц легко. Частота стула у всех по разному, но повышается до 10-15-25 раз в сутки и на него признаюсь первое время страшно смотреть. Кишечник перестает впитывать полезные вещества, кровотечения не останавливаются и ты теряешь все силы. Сравнение с пищевым отравлением мне кажется уместным, представьте, что вы отравились, только на месяцы, будет что-то похожее.
    Тк в маленьком городе не смогли поставить верный диагноз. Я уехал по направлению терапевта районной больницы в Смоленскую областную больницу, спойлер, в ней я и лечился почти 5 лет.
     Спустя почти месяц с начала болезни свершилось и я узнал кто мой противник. Оказалось, к моему удивлению, это мой собственный кишечник, ООООООЧЕНЬ грубо говоря, он сошел с ума и начал уничтожать сам себя. Позднее я наслушался врачей, начитался литературы и узнал почти все, что было мне нужно(все не знает никто).

Началось лечение,мне дали горсти таблеток, штучек по 25 в день, большинство из которых оказались гормонами(преднизалон).Провели все возможные для этой больницы обследования, так я узнал и о гастроскопии, и о ректоскопии, и о колоноскопии, жалости ко мне не было :) Мне ставили капельницы, для востановления всего в организме, кололи уколы, лили плазму. Через 22 дня меня выписали, прописав те же горсти гормонов(очень уж хорошо он купирует при обострения, а о "но" будет дальше), и еще поддерживающие таблетки.
    Лечение в течении двух месяцев помогло, нормализовался стул, исчезла кровь и слизь. Я снижал постепенно дозу гормонов, и расскажу о первом "но". Оказалось , что гормоны прямо заставляют тебя есть и есть и ты набираешь кг по 20 за 2 месяца, а вдобавок к этому, он волшебным образом надувает твое лицо до неприличных размеров.Это фото не с первого приема гормонов, но наглядно показывает  эффект. Второе "но", в моем случае гормоны помогли при двух обострениях, на третий появилась одновременно гормонозависимость и гормонорезистентность.
     Я так подробно описываю первое проявление заболевания, потому что далее жизнь состоит из повторений "обострение - ремиссия", снова и снова и снова. Меняются только препараты, ищу тот, который тебе подойдет, это занимает кучу времени.

Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.

Фото с разметкой для операции.

Далее история пойдет о второй части моего лечения. После 5 лет проб разных лекарств, сульфасалазин, азатиоприн, салофальк, гормоны, хумира, симпони, яквинус пришло понимание, что хватит. За все время у меня была одна ремиссия дольше нескольких месяцев, и мне ее сломал ковид. Вернее сказать, понимание пришло раньше, но я пробовал последний вариант медикаментозного лечения. И решил, что буду делать операцию, я много читал о ней, слушал лекции, считал что знаю очень много,  оказалось это не так.
     Теперь речь пойдет о подготовке к  операции, моем пребывании в больнице, самой операции и реабилитации. Уточню сразу, это первая операция из трёх.
    Для начала, НМИЦ колопротологии имени А.Н. Рыжих, это то место, куда я собирался попасть. Направление в областной больнице к гастроэнтерологу было взято, описание болезни тоже. Далее запись на консультацию, по омс бесплатно. Мне понадобилось еще одно исследование, которое в этом центре я и сделал, и вместе с ним пообщался с хирургом, который прекрасно все объяснил. Мы договорились о примерной дате госпитализации, предстоял выбор между платной и бесплатной палатой. Получил список документов и исследований, которые нужно делать по месту жительства.
Далее уточнение даты госпитализации и вновь путь в Москву.
Что же, второго марта я отправился на госпитализацию, ожидание в приемнике и движение в седьмое хирургическое отделение. Это отделение платное, о плюсах перед бесплатным я говорить не буду, если кому то интересно спрашивайте в комментах. Заселился в палату, она двухместная, я был первый, расположился и принялся упорно лежать. Не думал что буду выкладывать фото палаты, поэтому они сделаны кое как. Далее разговор с хирургами, ответы и обсуждения всего, небольшая подготовка вечером и сон.
Утро было обычным, ни волнения, ни страха. В 9 утра я лег на каталку и меня отвезли в место подготовки, где ставили катетеры, анастезию и тп. Далее я проснулся в той же палате, убедились что я отошел от наркоза, все без проблем и меня повезли в палату.
   Я не буду подробно описывать каждый день. Опишу общее, операция прошла в штатном режиме, удалена была вся толстая кишка, кроме участка прямой, который понадобится для востановительной операции. В общем у тебя спинной катетер, катетер на руке, мочевой катетер, дренаж для отводы лишних жидкостей из полости брюшной(как я понял) и сам калосборник на стоме. Постепенно их меняют, отключают по мере надобности и активности самого пациента. Никуда без болей, встать сначала сложно, но стараться нужно, чем быстрее начнешь активничать, те  лучше. Из еды сначала только белки, позже врачи посоветуют, что есть дальше. Хирурги и медсестры отзывчивые, есть кнопка выхова, все объяснят, обезболивающих не жалеют, куча капельниц и другой помощи. По плану, после обучения самостоятельной замене калосборника, меня должны были выписать 11 марта. Но появились небольшие проблемы и меня оставили на выходные, на этом, сегодня воскресенье и я приостановлю рассказ.

Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.

Здесь не даю рекомендаций по тактике диагностики и лечения, а только описываю усредненный путь к победе заболевшего ЯК/НЯК. Это важно, т. к. по статистике довольно много пациентов с НЯК попадают к нужному врачу и пьют нужные лекарства достаточно поздно от первых симптомов болезни. Порой из-за растерянности, надежды что "все пройдёт само". В итоге время уходит, а цена лечения возрастает.

________

Причин ежедневных кишечных кровотечений (в виде алой крови на бумаге после похода в туалет) - много. Лечат их или проктолог или гастроэнтеролог, смотря какой окажется болезнь.

Качественно определить заболевание можно только посмотрев в кишечник (и при необходимости отщипнув от него кусочки на биопсию) и больше никак. Есть ряд тематических анализов крови и кала, но они могут и не указать на болезнь, а по результатам биопсии и осмотра она будет. НЯК хитрый и коварный.

У проктолога обычно смотрят только состояние анального канала и геморроидальных узлов (на предмет трещин, геморроя, опухолей и др.).

А вот по назначению гастроэнтеролога идут уже к эндоскописту, который вводит через анус в кишечник "шланг с видеокамерой" на конце, и детально изучает его (также для объективности назначают "шланг" через рот в желудок, что называется ФГДС).

На эндоскопии смотреть могут разные участки кишечника, от этого меняется название и стоимость исследования (ректоскопия, сигмоскопия, колоноскопия и др.). Золотым стандартом является колоноскопия, чтобы исключить другие болезни, дающие кровотечения (опухоли, полипы, болезнь Крона, другие виды колитов и пр.). При колоно  "шланг" пациенту проводят внутри всего толстого кишечника.

___________

Итак, пациент (к примеру) изначально решает отделаться "малой кровью" и сходить к проктологу, который говорит ему, что геморроидальные узлы слегка увеличины но не кровят, а кишечник сразу за анальным каналом слегла воспален (или не воспален)... назначает пациенту месяцок ставить свечи в кишечник (от облепихи до детралекса, как правило)...  но кровь как шла так и идёт.

Вот тут надо очень быть внимательным, и идти срочно к гастроэнтерологу, морально готовясь к колоноскопии. Делают её или под лёгкой седацией, или без неё. Если здоровье позволяет, комфортнее во сне конечно... если нет, то одни переносят колоно нормально, другие орут от боли, задыхаются и плачут. Тут смотря какая физиология и болевой порог... не попробуешь не узнаешь... Есть разве что "бонус" - наживую вы сможете попросить показать вам свой кишечник изнутри, показать больные места. В своё время я так свой по показаниям наживую смотрел. Любопытно, но весьма неприятно.

Если это первая колоно при подозрении на НЯК, то надо постараться сделать её при возможности у опытного эндоскописта. Дело в том, что, к примеру, были случаи: колит поражал самый низ прямой кишки, и эндоскопист "проскакивал" его, не обращая внимание на слабое воспаление. В итоге человеку говорили "всё хорошо", и он ещё полгода истекал кровью дальше, пока врачи разводили руками, и пока колит не поражал кишку гораздо выше.

Также при колоноскопии надо обязательно делать биопсию, иначе объективность колоно сильно падает (также это можно и на этапе обращения к проктологу сделать, если он увидит что кишка воспалена). То есть надо отщипывать от воспалённой и от здоровой слизистой кишки микрокусочки тканей (от 3 шт. и больше), передавая их потом в лабораторию. Они посмотрят и через недельку скажут точно, колит там, рак, или ничего.

Если НЯК запущен - то биопсия слизистой кишки покажет, к примеру, множественные криптабсцессы и прочие печальности. А при проведении колоно врач, светя на кишечник особым светом, не увидит чёткого сосудистого рисунка, а от контакта с эндоскопом будет выделяться кровь.

Это собственно и есть картина кровотечений при язвенном колите - кишечник как бы саморазрушается изнутри, и при любом напряжении (движение кала, дефекация) ослабленные сосуды лопаются и течёт кровь.

Причины колитов до конца неизвестны науке, их уже лет сто пытаются разгадать, но... пока увы. Как вариант, называют сбои в имунной системе, при которых лимфоциты начинают самоуничтожать тело хозяина. Спровоцировать это дело может, к примеру, какой-то вирус, самый простой даже... от него можно вылечиться, а сбойный процесс как был так и идёт... В общем если есть желание попытаться немного понять причины колита, надо искать интересующегося своим делом гастроэнтеролога + иммунолога.

Есть ещё схожая Болезнь Крона, но это другая история. Если ЯК поражает только нижние отделы кишечника, и только поверхность слизистой кишечника, то БК обосновывается в верхних отделах толстой кишки, и поражает всю её толщу.

К слову, НЯК и ЯК это почти что синонимы. Просто "неспецифический" означает, что причину язвенного колита не удалось установить. А вот когда установят - будет ЯК. Также язвенный колит подразделяется на несколько форм, которые не должны вводить пациента в заблуждение о новой болезни: к примеру это проктит (поражения только прямой кишки) или проктосигмоидит (+поражение сигмовидной кишки) и т. д.

Далее... из доп. анализов при няк назначают по усмотрению врача (почти всё за деньги будет, оно не входит в "поликлинничный набор"):

- Фекальный кальпротектин (маркер воспалительного процесса в кишечнике, откладывающийся в кале)

- Копроорамму + анализ кала на скрытую кровь;

- Общий анализ крови, с нейтрофилами и лимфоцитами;

- Антитела к бокаловидным клеткам кишечника (БКК);

- Аннтитела, вырабатываемые при язвенном колите и болезни Крона (АNCA, ASCA).

- С-реактивный белок;

Но всё это условность. К примеру у одного человека анци и бкк были по нулям, а колит по эндоскопии был. У другого анци были в норме, а бкк высокий, ну и т. д.

Как вариант, сдают ещё сложные и дорогие анализы оценки работы лимфатической системы (смотрят перекосы в типах лимфоцитов), иммунный статус... но это приобретает практический смысл лишь если врач говорит, что вам это точно надо. Ну, или если есть много денег и интерес покопаться в себе...

_________

Вариантов лечения ЯК не так уж и много..

На первом этапе его лечат препаратами с месалазином/сульфасалазином (он же 5-АСК), на втором кортикостероидами гормональными, на третьем выключают иммунитет на время лечения и пр.

Коснусь только первых двух, как относительно безобидных.

Болящему важно понимать. Колит штука такая, что успешно лечится только при максимальном контакте поражённой кишки с лекарством. В случае неадекватного выбора лекарства (или если нет его, или денег на него) лечение может существенно затянуться или вообще не сдвинуться с места.

Также очень важно прям дико педантично по расписанию (в течение от нескольких месяцев до нескольких лет) накачивать себя препаратами, потому как колит легко "очухается" и начнёт кровоточить снова. Часто люди забивают на эти правила, и к сожалению получают рецидивы, с которыми справиться всё дороже и сложнее. Язвенный колит это немного другая уже жизнь, новые привычки, с которыми впдно смириться... назад пути не будет, может быть или "нормально на время", или хуже.

Итак. Базовой терапией являются лекарства с месалазином, которые бывают трёх лечебных форм, каждая для своего этапа заболевания:

1. Свечи. Это если колит дистальной формы. То есть поражён самый низ прямой кишки. Ну, или для поддержания ремиссии. Стоят на месяц активного использования в среднем 5000 рублей. Свечи бывают на основе вазелина (гладкие) или порошка (сухие). Первые может быть вводить более приятнее и удобнее, вторые надо смачивать. Экспериментируйте... какая фирма их делает не так важно, всё хорошие (впрочем немецкие и швейцарские в большем почёте чем индийские). Главное смотреть на дозировку, какая назначена и какую выгоднее купить. Свечи выписывает бесплатно гастроэнтеролог, они входят в льготы.

2. Ректальная пена. Это если колит поразил всю прямую кишку или прорвался в сигмовидную. Пена вводится в кишку баллоном с одноразовым наконечником, выставляемым в анус. Обязательно после дефекации, и желательно после очищающей клизмы. Каждый день. Иначе пена покроет кал, а не воспаленную кишку. Некоторые люди чувствуют боль какое-то время после, т. к. пена расширяется и двигается по кишке. Делать аппликацию лучше на ночь, удерживая в кишке пену 6 часов и выше. Утром пена в какой-то момент резко попросится наружу в виде воды. Т. е. на работу бежать не надо, иначе будет конфуз. Лучше встать пораньше, походить по дому... Пена дорогая, неделя лечения (баллон) сейчас стоит 7000-9000 рублей, а надо месяца полтора лечиться. То есть надо готовить 40-50 тысяч. Но она весьма эффективная, на 2-3 неделю схлопывает у многих тяжёлые кровотечения (но как и любое лекарство не гарантирует исцеления, плюс любой отход от расписания приёма лекарств - равно угроза рецидива). На российском рынке продаётся только одна швейцаро-немецкая пена. Сейчас когда санкции, её цена прет вверх даже на отечественные запасы. Бесплатно её не выписывают, в льготы не входит.

3. Клизмы. Это месалазин в виде суспензии, которая затекает очень далеко в кишечник. Назначается, если поражение колитом максимально глубокое. Дешевле пены, кстати, стоит 2-3 тысячи. Часто выписывается бесплатно при показаниях (см. региональные квоты, обычно опубликованы на сайтах местных правительств и комздравов). Клизмы в теории могут быть эффективны и при поражении только прямой кишки, но пена лучше. Так как клизма смочит лишь одну из стенок кишки, а вот остальные лекарство не получат.

Дополнительно к пене/свечам иногда назначают таблетки или гранулы, через рот. Чтобы они пропитывали кал и тем самым тоже воздействовали на воспаленный кишечник. Но эта форма месалазинов наиболее эффективна при болезни Крона в верхних отделах толстой кишки, а до колитов в самом конце кишки доходит процентов 20 от проглоченной дозы. Впрочем, и это тоже очень ценно. Просто стоит это удовольствие от 5 до 12 тысяч в месяц, и если денег не хватает, то зацикливаться не стоит на этом..

Есть момент. Месалазины могут приводить к временному бесплодию. Также их крайне не разрешают при беременности.

Если месалазины не помогают, то назначают гормоны. Классика это свечи с преднизолоном, которые по рецепту, на заказ, готовят в любой аптеке. Но есть ещё и более эффективная тема - клизмы и немецкая ректальная пена с будесонидом. Будесонид сильнее, а кроме того кортикостероиды также максимально эффективны при полном контакте с поражённой кишкой.

Увы, ту пену завезли в Россию первый раз в 2019 году, и на сегодня вся она раскуплена. Продают её или сомнительные сайты по цене под 10000 рэ за баллон (на курс надо 4-6 баллонов), что выше бывшей аптечной цены вдвое. Или продают с рук, пациенты, по старым ценам за 5000 р. обычно. Ищут их в спецтелеграмканалах, на форумах, группах в соцсетях и др. Изредка встречаются мошенники. И пена эта сейчас почти вся с истекающим сроком годности, до ноября 2022 года. Новый завоз пены обещали к 2023 году, но это до санкций. Аналогов же ее пока у нас нет на рынке.

Да, и ещё: дозировки пен и клизм как правило в инструкциях не пишут. В каждой стране свои предпочтения, это зона эксперимента немного. Если интересно понимать механизм лечения, подходы, то надо искать научные работы и презентации гастроэнтерологов по теме, или пдф-брошюры производителей. Их полно в сети. Для примера же... пены с месалазином может быть достаточно 2 грамма в сутки, а будесонида 2-4 грамма в сутки.

_______

Если и гормоны не помогут (это прям нечастый и очень тяжёлый случай), то выключают на время базового лечения иммунитет, и проводят его серьёзные исследования.

Общая же стоимость эффективного подавления одного рецидива НЯК передовыми лексредствами может составлять 60-80 тысяч рублей на сегодняшний день. Это без анализов и платных врачей. Если всё удаётся, то потом надо будет ещё пару лет регулярно раза три в неделю ставить свечи, или пены с месалазином. Иначе всё может случиться повторно. Плюс чем дольше болезнь течёт в острой форме, тем больше риска что придётся однажды удалить частично кишечник. Или встретиться в будущем с онкологией.

Скорейшего выздоровления всем прочитавшим болеющим. Самолечением не занимайтесь, чтобы не ошибиться. И не тяните, старайтесь найти толкового врача, правильно определить диагноз и как можно скорее начать лечение.