Лечение саркомы Юинга если ты из провинции!
Выкладываю 12 дней из своего 4 недельного эдвенчера, встреча с министром, докторами наук, откровенное кидалово, море нервов и много, очень много хороших людей которые пошли мне на встречу! Воспринимайте этот пост криком души, как нелегко получать пациенту с редкой опухолью адекватное лечение, особенно если ты с провинции. Нужный врач нас сам не найдет, верти, быстро пройти обследование можно, иногда просто нужно прийти к министру и решить вопрос. Что, если нужно, то можно все сделать зависящее от нас. Помните под лежачий камень вода не течёт!
Комментарий для минусов будет под постом!
Кратко о болезни для понимания!
Из всех злокачественных опухолей, процент саркомы составляет 0,8 - 1 %. Саркома Юинга по частоте заболеваемости из всех сарком на 2 месте. 5‑летняя выживаемость при 4 стадии менее 20 %. Из-за агрессивного распространения их считают наиболее опасными опухолями, поражающими костную систему.
Предисловие:
Мне 25 лет и у меня саркома Юинга в 4 стадии. 13.06.2020 закончился первый этап лечения, 6 курсов химиотерапии по схеме (IE/VAC), назначенный НИИ онкологии г. Томск.
Часть 1: COVID-19, карантин, решение.
Окончание 3-го курса химиотерапии совпал со вспышкой COVID-19, НИИ онкологии г. Томска из-за этого не принимали на контроль пациентов, самостоятельные попытки связаться через почту потерпели фиаско. К этому времени я уже прошел 4 курс, последний вариант связь телемедициной также провалился, мой онкодиспансер закрыли на карантин.
Итог на 13.06.2020 6 курсов «химии» и отсутствие дальнейшего плана лечения. Мной было принято решение максимально быстро пройти КТ с контрастом и попасть в Томск на контроль, о чем я заявил своему химиотерапевту, аргументируя это потерей эффективности пройденного лечения. Талонов на КТ на июнь не было, так как один аппарат был выделен под нужды больных COVID-19, а второго было мало на все количество онкобольных. Нужно сказать химиотерапевту спасибо, она добилась выдачи мне талон на 17.06.2020, но не смогла договориться о быстром описании КТ.
В назначенный день меня увезли в главный филиал на диагностику. Во время введения контраста мне стало плохо. Этого следовало ожидать, т.к. после химии прошло 5 дней. Мне необходимо было все сделать оперативно, ведь описание КТ делается до 14 дней.
В этот же день я записался на прием в НИИ онкологии г. Томск на 22.06.2020, в НИИ Герцена на 29.06.2020, купил билеты в Новосибирск на 20.06.2020. 19.06.2020 мне поставили последний укол лейкостима, я написал отказную от стимулирующих препаратов, иначе меня бы не выписали. Мой химиотерапевт выдала мне выписку, последние анализы, ЭКГ и все документы кроме описания. В 10 утра я ехал в онкологический диспансер на другой конец города для получения описания. Мне пришлось слукавить, сказав, что заведующий отделением в курсе, о том, что мне необходимо описание КТ 19.06.2020 г., так как я уезжаю. Через час описание было у меня в руках.
Из-за короновируса отменены прямые рейсы до Томска, поэтому туда мне пришлось добираться пересадкой через Новосибирск,
сначала поездом, далее сервисом попутных поездок.
22.06.2020 был на приеме, сдал диски на пересмотр, кровь на лейкоциты, прошел УЗИ и сказали прийти ещё 25.06.2020 г.
25.06.2020 г. выдали справку с рекомендацией на прохождение ещё шести курсов (IE/VAC), новое описание моего КТ.
Часть 2: Ночь на вокзале, переговоры, вера в людей.
Оба документа я сфотографировал и отправил Александру - руководителю Центра помощи больным саркомой, который по договоренности должен был показать их Феденко Александру Александровичу. За день до этого я записался на прием к онкологу у себя в городе на 26.06.2020 , для записи на химиотерапии, которое мне рекомендовал Томск.
В приложении попутчиков забронировал места у водителей в машинах. Один благополучно увез меня до Новосибирска,
а второй, который должен был привезти меня до моего города, перестал выходить на связь.
Итог: я в Новосибирске на ж/д вокзале, время 17:00, ближайший транспорт это поезд в 06:37. Пришлось провести в нем 13 часов. Мой проснувшийся в 6 утра этого четверга и не отошедший от «химии» организм спасибо мне за это не сказал, но не унываем.
В 18:17 мне написал Александр, о том, что Феденко А. А. не согласен с назначенным лечением. Необходим локальный контроль, ПЭТ КТ и к нему на прием в Москву в НИИ Герцена. Спасибо Александру, своей помощью он сэкономил мне деньги,а самое главное - время!
На вокзале, усевшись на пол рядом с розеткой, я нашел номер начмеда своего онкологического диспансера, уточнил у него порядок получения направления на ПЭТ КТ и где его можно пройти. Он назвал Центры рядом с моим городом, сказав, что мне нужно только выбрать учреждение и записаться на прием, а направление сделают завтра.
Звоню записываться. Центр в Тюмени в это время уже не работал, в Новосибирске запросили пакет документов, который необходимо выслать на почту и ждать ответа (ждать явно не мой вариант). В Екатеринбурге не работала телефония, пришлось звонить в главный офис в Москве, который оставил заявку на обратный звонок. Сев в поезд, невероятно уставший, я поспал 4 часа. Пришлось проснуться возле Барабинска. Передо мной стояла следующая задача: за 20 минут, пока поезд стоял, договориться с «Пэт-Технолоджи» на запись на 27.06.2020 г. Изначально предложено было 8 июля - меня это не устроило. В результате, путем переговоров, задача была выполнена. В 14:30 приехал в свой город и уже в 14:45 был в онкодиспансере. Объяснил ситуацию онкологу. Она пошла на встречу и сделала направление в течение 20 минут.
В 17:40 я уже ехал в Екатеринбург,
где договорился о ночлеге со сводным братом. К к моему приезду 5 утра он перестал брать трубку.
Пришлось срочно искать хостел, чтобы скинуть вещи. Благо, есть интернет.
В 8:00 я был на пороге диагностического центра. Записался в регистратуре, через 30 минут, меня первого вызвали на проверку сахара, веса, роста. Доктор объяснил, что такое ПЭТ КТ и предупредил о готовности результатов через 3 рабочих дня. Просидев 10 минут у него в кабинете, приведя весомые аргументы, я всё-таки смог добиться того, чтобы описание сделали в этот день.
28.06.2020 прилетел в Москву
и поехал на общественном транспорте в заранее забронированный и оплаченный хостел на сервисе онлайн - бронирования отелей, но меня ждал неприятный сюрприз. Оказалось, что никакого хостела там нет.
Звоню на горячую линию, объясняю ситуацию. Они находят альтернативу и возвращают деньги, обещав выплатить разницу в цене, которая до сих пор не пришла.
29 июня приехал в НИИ Герцена. Через час нашел Феденко А.А., не без помощи Александра. Феденко А.А. посмотрел мои бумаги, позвонил радиологу Медведеву С.В., чтобы узнать, сможет ли тот принять меня для консультации проведение лучевой терапии, дальше он назначит мне ещё 6 курсов химиотерапии. Сергей Васильевич принял меня совместно с профессором Хмелевским Е.В., он провел консультацию и написал рекомендации, для последующий госпитализации в НИИ Герцена на лучевую терапию.
- пересмотр гистологических препаратов
- МРТ ОМТ с УК
- анализ крови клинический, биохимический, коагуалограмма
- анализ крови: RW, ВИЧ, HBs, HCV, группа крови и резус фактор.
- анализ мочи и справка (анализ) об отсутствии короновирусной инфекции.
- повторная консультация радиотерапевта
Купив билет на самолёт позвонил в регистратуру в онкодиспансер, записаться на прием к онкологу, свободного времени не было, пришлось снова уговаривать объяснять срочность, за 2 часа нашел одно место в моем городе где можно пройти МРТ 30.06.2020 за 7000.
Часть 3: Министр, МРТ и талоны.
Прилетел в свой город 30.06.2020 в 05.30,
в 8:30 я был уже у своего онколога, отдал ей рекомендацию из Герцена. Возник вопрос как написать направление по форме N 57/y-0 на пересмотр гистологических препаратов и анализов крови. Она сказала будут только к 14:00, так как надо уточнить у начмеда правильное оформление.
После позвонил НИИ Томска запросил блоки на 02.07.2020, ибо в среду выборы!
Так как денег осталось 10000, решил за гистологическими блоками и обратно с Москвы добираться по льготе на поезде. Я поехал в министерство здравоохранения своей области. Около 2 часов пытался дозвониться до отдела, который отвечает за талоны к месту лечения, уговаривал охранника позвать кого нибудь из них, звонил во все отделы. В итоге ко мне вышел работник, которая рассказала о новом порядке выдачи талонов в связи с Covid-19. Необходимо что бы мой лечащий врач собрал все документы, в моем случае онколог и передал их в министерство здравоохранения курьером, далее они их рассматривают. Я стал уговоривать ее, миновать процесс. Во время нашего диалога в здании министерства зашёл Министр здравоохранения, представилась и уточнила в чем вопрос. Дав ей лист с рекомендациями из НИИ Герцена, объясняя, что слишком много затрачено денежных средств и после сделанного МРТ в 14:00, я не смогу никуда уехать, а тянуть нельзя. Работник министерства сразу же предложила вынести лист с перечнем документов для льготы, а министр задала вопрос: "почему я делаю МРТ платно". Я ответил, что рекомендации получены вчера:
1. Талон дадут только через 7 дней в поликлинике по месту жительства.
2. В онкодиспансере пройти его можно лишь в августе, уже все расписано.
Позвонила кому-то, попросила помощь, назвав мою фамилию, год рождения, диагноз и что мне нужно сделать, поблагодарила. А мне велела ехать в диспансер на прием к главному врачу, после привезти пакет документов для получения талонов, спросила, все ли она решила, я поблагодарив, сказал, что все замечательно. Через 40 минут главный врач, выслушав меня, пригласил в кабинет девушку. Она меня отвела сначала в один кабинет, где мне сделали направление до Томска для получения гистологических блоков, потом на МРТ.
После всего я умчался в филиал, где наблюдался, за направлениями в НИИ Герцена. Сделал копии документов, собрав все в один файл, отдал девушке из министерства. Через час она вынесла мне талоны. Перед выходом меня встретил главный врач, уточнил, все ли хорошо прошло и пожелал удачи. Чуть позже самого министра, которую снова поблагодарил.
В 16:00 я приехал в соцстрахование. Получив талоны на проезд, уехал на вокзал.
«Всё. Это маленькая победа»- подумал я. Сказать, что я был счастлив- ничего не сказать. Но это было ещё далеко не всё…
Это были трудные дни, 2 раза я не спал больше суток, были моменты отчаяния, но огромное спасибо мои близким людям за поддержку!
P.s. после я сделал примерно такой же круг и все таки смог пройти лучевую по квоте. Сейчас в своем городе ожидаю своей очереди для записи на химиотерапию.
Если интересно, расскажу остальную часть эдвенчера, о своей болезни, как обнаружил и о самом сладком, химиотерапии. Как ее легче перенести, какие таблетки облегчат жизнь во время и после нее.
Если кто то хочет помощь, пишите на почту savakric15051995@yandex.ru! Кто сам болеет саркомой, тем более пишите!! Помогу советом, скину полезную информацию и т.д.