Потерялся пикабушник
Жизнь после пересадки сердца. Отторжение
Отзовись, как дела????
Жизнь после пересадки сердца. Отторжение
Отзовись, как дела????
Простите за задержку обещанного продолжения. Во-первых я работаю посменно по 12 часов(я барбер, стригу мужицкие бороды и головы). Во-вторых мне, честно говоря, тяжело писать обо всём. Не то чтобы я сильно переживала за случившееся(было и было, чо бубнить то?). Просто как-то муторно обо всём этом думать. Рассказывая об этом не переживаю все эти события заново, я это уже пережила несколько раз, отрефлексировала всё. Просто… ну бывает же такое что ты часто думаешь об одной и той же истории и она просто приедается и становится какой-то скучной, неинтересной. Вот и у меня так.
Но да ладно, если начала рассказывать, то надо продолжать.
Итак, все обследования перед госпитализацией на ткм пройдены, все документы подготовлены, сестра берёт больничный и мы вылетаем в Санкт-Петербург. Перед поездкой прошла заочная консультация о предстоящей трансплантации(с питерским гематологом мы общались по электронной почте). Вообще, трансплантацией должна была пройти 10 ноября, но из-за очередной ангины я не смогла приехать и трансплантацию перенесли на декабрь. Вот тут был большой риск не успеть «отхватить» квоту на всё это мероприятие. Но каким-то чудом удалось попасть в Питер в декабре. Заранее я заполнила договор и отправила направление на ткм благотворительному фонду Адвита. Отдельно хочу рассказать об этом фонде. Честно скажу, я впервые столкнулась с благотворительными фондами, я вообще никогда не думала о благотворительности и обо всём вот этом.
Фонд Адвита помогает не только взрослым пациентам, но и детям с гематологическими, онкогемвтологичечкими и иммунологическими заболеваниями, которые лечатся в Санкт-Петербурге. И поддерживает крупные онкологические центры, например НИИ им. Р.М. Горбачёвой. Большинство подопечных взрослые и это один из немногих фондов, которые помогают пациентам старше 18лет.
Этот фонд помогает пациентам оплатить активацию донора. Когда у пациента нет родственного донора, приходится платить. Суммы разные, от 100тыс до 3млн(это мои наблюдения). Если донор из российского регистра, то платить нужно меньше, если зарубежный, то соответственно он обходится дороже. Не потому что есть разница в качестве трансплантата, а потому что этот трансплантат нужно собрать, перевезти и подготовить и всё это стоит денег.
Благотворительный фонд Адвита также помогает приобрести препараты и самим пациентам, и в Горбачёвку.ю(чтобы в больно не было перебоев с лечением, ибо отсутствие обычного Ацикловира для пациентов после ткм может быть смертельным).
А ещё этот фонд помогает иногородним пациентам и донорам с жильём. Так случается что пациенты вынуждены жить в СПб от пары месяцев до года. Плюс ещё мы даже после ткм приезжаем на обследование сначала раз в три месяца, затем раз в полгода, а далее раз в год. Пациенты после ткм не могут передвигаться общественным транспортом(риск заражения) и поэтому нужно проживать рядом с больницей. У фонда есть в собственности всего одна квартира, а остальные 19 фонд снимает у обычных людей. Квартиры чаще всего трёх-четырекомнатные(других я не встречала, но может быть и есть квартиры с меньшим количеством комнат). Вообще, в «адвитовскую» квартиру не всегда можно попасть, в приоритете пациенты «ткмщики», затем те, у кого длительное лечение, затем те, кто приезжает на проверку. Поэтому иногда может не хватить места(хотя у меня такого не было). Адвитовские квартиры-это не просто квартиры, в которых можно снять комнату или койко-место, это максимально комфортные для пациентов условия. Во-первых в этих квартирах вы не найдёте старых диванов или кроватей. Это опасно для пациентов с иммунодефицитом, поэтому фонд закупает новые ортопедические основания и матрасы. Во-вторых там есть свои правила и порядки. Чистота-залог здоровья. Это знает каждый ткмщик. Поэтому каждый из жильцов обязан соблюдать порядок. И это не только помыть посуду за собой и вымыть пол раз в неделю. Это ежедневная уборка. Иногда специальными чистящими средствами, пригодными для таких сложных пациентов. Например для людям с иммунодефицитом нельзя мыть посудой обычной губкой для мытья посудой. Исключительно одноразовыми салфетками и специальным средством для мытья посуды.
А ещё в этих фондах я познакомилась с разными людьми. Но об этом позже.
Мы с сестрой прилетели и заселившись в квартиру завалились спать. Проснулись, собрались и ушли в больницу. В больнице мы открыли историю болезни, познакомились с моим лечащим врачом. Ирина Константиновна. Обожаю её! Невероятный специалист и просто хороший человек. Получили направления на очередные обследования и консультации у разных специалистов. Невролог, гинеколог(который кстати офигел от того что мне в Уфе прописали мои противозачаточные пить аж по 2 таблетки), лор(который офигел от качества рентгеновского снимка неинформативно настолько, насколько это возможно), челюстно-лицевого(стоматолога) и может быть был ещё кто-то, я не помню. Далее у нас был консилиум с врачами Горбачёвки и с самим Александром Дмитриевичем Кулагиным(один из лучших гематологов России и директор НИИ). Вот с ним я хотела познакомиться. Я читала его исследования об апластической анемии. Александр Дмитриевич по беседе с нами задал вопрос «А вы медицинские работники?». Сестра да, моя сестра фельдшер по первому образованию и стоматолог-хирург по второму. А я просто очень дотошный пациент, который гуглил и искал всю информацию о болячке. Назначили «нулевой день»-дату трансплантации. 10 декабря 2020 года. А ещё мне сказали что у таких пациентов как я есть три варианта кондиционирования(лайт, средненькая и прям по харду). Кондиционирование-это химиотерапия. Чтобы «заселить» новый костный мозг нужно «удалить» старый. А как это сделать? Выжечь старьё ударной дозой химии. Лайт-режим я проебала. У меня слишком много переливаний компонентов крови(около 57 и цифра неточная, ибо в выписках почему-то нет точных данных о переливаниях)и это может дать осложнения на приживление. Если бы не было столько косяков при постановке диагноза, мне бы сделали самую лёгкую химию, но получилось как получилось. Хард-кондиционирование мне не подходит, ибо я молодая и вообще «мне ещё рожать», хотя я решила остановиться на одном ребёнке(мне роды не понравились, 10/10 не рекомендую). Поэтому будем делать средненькую. Окей.
На консилиуме меня предупредили что нужно сбрить «шикарную шевелюру» перед госпитализацией. Волосы всё равно выпадут. Надо, так надо. И мы с сестрой пошли покупать необходимые лекарства, пластыри для катетера и шапочку для лысой головы. Ну и побриться в первую попавшуюся парикмахерскую забежали. И моя стрижка-это отдельная история)
У меня красивые волосы. И это не хвастовство, так как у меня в целом не самая высокая самооценка и отличнейшая самокритика. Мои волосы красивого темного цвета, они блестящие, густые(даже слишком), идеально прямые, не секутся и всякое такое. Именно по этой причине моя мама до 16 запрещала мне стричь их. И это принесло мне много трудностей. Ведь мало иметь красивые от природы волосы, за ними надо ухаживать(мыть, мазать бальзамами и масками и будучи школьницей мне нужно было их заплетать). Короче, несмотря на всю их красоту, я свои волосы не шибко любила и не тряслась над ними. И в 16 я первый раз постриглась и сделала скрытое окрашивание любимой мной тоникой. В самый красный цвет. Ну и тут Остапа понесло. Я красила волосы в синий, в фиолетовый, в серо-буро-малиновый(у всех бывают неудачные эксперименты), потом я их стригла как только могла и несколько месяцев я даже выбривала висок. Короче самовыражалась как могла. На момент болезни я впервые отрастила длинные волосы своего цвета. А на момент поездки в СПб я уже отстригла их покороче ибо они сыпались. Пришли мы, значитс, с сестрой в первую попавшуюся парикмахерскую и я сказала администратору что мне нужен мастер. Она сказала что все женские мастера заняты. Ну заняты женские, значит давайте мужского, мне налысо надо. Админ сделала вот так О_о и сказала «окей». Пришёл мужской мастер. Мужчина средних лет то ли грузин, то от армянин(уж извините плохо помню как он выглядел). И он был прекрасен. Не то чтобы я была довольна этой стрижкой(всё таки налысо бриться мне не очень понравилось), но он был супер тактичен. Я уже писала что для меня лысая голова-это был знак начала долгожданного лечения. Я вообще, к этому относилась легко(хотя, конечно, мне претила мысль о лысине). Ну и вообще, лучше быть лысой, но здоровой. Поэтому я с максимальным позитивом пиздела в кресле о своей лысине и о лечении. А парикмахер пытался меня успокаивать мол «у вас ровный череп и вам идёт» и «так даже стильно и вон, кто-то даже специально бреется». Мне было весело, а сестра распереживалась и раза три выходила на улицу перевести дух. Вощм, вышла я из парикмахерской как девочка-скинхед из песни Нойза. Она Губайдуллина Зульфия и я типа того, только Гузель)
На следующий день сестра приготовила мне «прощальный завтрак». Это я его про себя так назвала. Ибо я знала что либо я там помру, либо после ткм ещё долго не смогу есть нормально. Глазунья, бекон, тосты с авокадо и сыром и кофе. Набор запрещенки)
Поела, собрала вещички и мы поехали «сдаваться» в больницу.
В больнице я тупила и чуть не пробралась в уличной одежде(верхнюю одежду и обувь сдала на хранение) в стерильный блок. Благо остановили неразумную меня)
Заселилась в палату и пошла ставить центральный катетер. Его ставить было немножко страшно. Мне накрыли голову простынкой(и это давало возможность ещё чуть-чуть занервничать), сказали не болтать и не глотать слюни(ну чтобы вообще не шевелиться) и начали что-то там делать. Когда всё сделали, я сделала пару комплиментов медсестре(у неё были красивые татуировки) и зачем-то рассказала врачу про Сибай. У меня бывают порывы болтать без умолку, хотя чаще всего я тот ещё молчун.
В палате я познакомилась с соседкой. Она лежала уже месяца два и никак не могла побороть то ли Эпштейн Бар, то ли что-то ещё, разыгравшееся на фоне лейкопении. А ещё у неё был мукозит. Эта хрень бывает у всех. Вот это как стоматит, но величиной с полость рта(а иногда он ещё и на весь пищевод бывает). Хрень не даёт есть, спать, болит так сильно, что часто назначают наркотические обезболивающие препараты. Проходит сама по себе как только начинают расти лейкоциты. А ещё у неё, бедолаги, постоянно центральные забивались катетеры и попытки вставить катетер в шею не увенчались успехом и ей поставили паховый катетер. Поэтому она ходила без штанов(ну по палате не расходишься, по сути она лежала в постели в трусах). За что извинялась. Ну мы люди понятливые, я уверила её что меня человеком в трусах не смутить и не напугать и вообще, мы тут лечимся. Так что удобно в трусах и ладно, нечего переживать. Она из Иркутска. У неё двое детей, дочь и сын. И сыну около 1,5 лет. Муж приехал вместе с ней, нашёл в Питере подработку, дети с бабушкой. Так многие живут. Куда деваться?
Пришёл лечащий врач. Молодая женщина. Честно говоря имя не помню. Поговорили, я твёрдо дала понять что риски знаю. Подписала пару бумажек. К вечеру медсестра уже принесла бутылочки с физ.раствором для меня. Место катетера к тому времени неприятно зудело. Всё таки там рана и пара стежков, которые держали катетер.
А ещё меня познакомили с Георгием. Это такая огромная стойка для капельниц, с которой мы очень плотно познакомились.
Начался отсчёт дней, -7, -6, -5 и т.д.
И начинаем капельницы. Не отрываясь на сон, в меня всё время что-то заливали. Дали огромное количество таблеток. Наказали считать сколько я выпила и сколько из меня вышло. Писала в мерный стакан. Три раза в день мерила давление. Всё тщательно записывала.
Началась химия. Сначала «жидкая». Флюдарабин. Мой организм принял это дело нормально. Пару раз тошнило, но меня спасли противорвотные. Затем Бусульфан. «Сухая» химия. Пила его строго по часам, по два бутылёчка. Гадость. Запивала киселём(с разрешения врача). Вот тогда да, блевать хотелось нон-стоп.
И «шлифанули» всё это дело парами дней с Атгамом. Вот тут мой организм сказал «хватит это терпеть» и выдал аллергическую реакцию. Даже у меня, человека с типичными азиатскими глазами, глаза стали уже. А лицо пухлее и краснее. Врач сказал «терпи, отменять не будем». Началась задержка жидкости. Пальцы раздувало так сильно, что казалось я похожа на чувака из рекламы Мишлен. Я боялась что я реально лопну. У меня была стойкая ассоциация с Мардж Дурслей, которую Гарри Поттер со злости надул. Решено было ставить Лазикс. Вот тут по моей глупости(пару раз пила фуросемид и каждый раз была такая реакция, но я почему-то не связала эти случаи и поэтому не сказала врачу об этом)у меня были очень неприятные побочки в виду индивидуальной непереносимости препарата. Ненавижу это чувство и его сложно описать. Начинается адская тревога, аритмия, тремор, паника и какая-то спутанность. Я сдала уйму анализов, все показатели были в норме(в своей норме для того случая).
Кое-как я перетерпела всё это. Каждый день я была с «Георгием», даже спала привязанной к нему, меня отключали на целый час чтобы я могла помыться и переодеться и подключали снова. Атгам ставили с помощью инфузомата и он меня откровенно бесил, спать не давал, пищал и его нужно было ставить на зарядку. Мы ждали когда мои показатели крови начнут падать. И гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты падали отлично, а вот нейтрофилы никак не хотели уходить.
Но вот, -1 день и мне говорят что завтра будет тот самый «нулевой день». День трансплантации. Сестра за день до заветного дня пошла в больницу(жаль что в другой блок, я бы очень хотела её увидеть и поддержать даже через стекло). У неё взяли трансплантат и подготовили его для ткм.
В день 0 пришла трансфузиолог. Чудесная женщина. Принесла красивый пакетик с костным мозгом, мне его подключили. Этот пакетик и а вид ничем не отличался от тех пакетов с кровью, которые мне капали. Но я то знала что это. Поэтому я расчувствовалась. Хотелось плакать. Были смешанные чувства. Было радостно, волнительно, страшно, жаль себя, жаль сестру, маму и мою дочь. Но всё таки было больше радостно. Трансфузиолог сидела рядом, отмерила моё давление и пульс, спрашивала про самочувствие и успокаивала меня, отвечая на все медицинские вопросы о трансплантации. Прекрасная женщина. Ирина Ивановна, вроде её именно так и звали.
Трансплантация закончилась, меня попросили показать медсестре мочу после трансплантации(я отправила фотку мерного стакана в ватсапп медсестры). И началось ожидание. После ткм мне капали Метотрексат, ещё один день Атгам и Циклоспорин. Профилактика РТПХ и отторжения.
Вообще, нужно рассказать что такое РТПХ. Реакция Трансплантат Против Хозяина. Новый костный мозг, попадая в организм, может подумать что вокруг все чужое и опасное для его жизни и может начать атаковать организм нового хозяина. Чаще «бьет» по глазам, слизистым, почкам, коже, лёгким. Ну вообще, бьет и вредит всему. Сыпи, волдыри, язвы, тошнота, рвота, диарея(даже с кровью), боли, желтуха, нарушение работы печени(иногда и повышение билирубина и такие пациенты могут быть желтенькими как лимончики). Ртпх бывает острой и хронической. Лечится трудно. Особенно хроническая. Бывает у многих пациентов. Меня это, к счастью, не коснулось(хотя я честно ждала и искала в себе признаки ртпх).
После трансплантации у меня случился приступ цистита. Оно и понятно, иммунитет угнетён химией(а потом ещё и метотрексатом и циклоспорином, которые являются иммуносупрессией), что-то, сидевшее во мне и сдерживающееся иммунитетом, обострилось. Так как и тромбоцитов у меня было мало, началось и небольшое кровотечении. Пару раз пописала кровью(ну с кем не бывает).
Дни шли. Сначала +1 день, затем +2 и так далее. Ждём новые клетки крови. На день +7 или +8 пошли первые нейтрофилы. 0,008 нейтрофилов вроде. Радовалась им как дитё)
Затем как-то резко мой организм выдал сначала 20 тромбоцитов(своих! не залитых из донорских пакетов!!!), а потом и все 70! СЕМЬДЕСЯТ! МОИХ! Гемоглобин рос вяло, но рос стабильно. В это время мои волосы успели отрасти до колючего ёжика. А затем они начали выпадать. Я была похожа на шубу, которую пожрала моль. Волосы у лба я выдёргивала. Бесили. Поэтому мой «лоб» растянулся до затылка. Было смешно)
В это время сестра восстановилась и уехала домой. Ей нужно было работать. Моя мама приехала чтобы помочь мне. Дочь пришлось оставить с моим папой. Зря может быть я об это эм говорю, мне всё таки всегда за это было стыдно. Но если я вам рассказываю о своих маточных кровотечениях и о том как я писала кровью, то чего это скрывать? Мой папа алкоголик. Не буйный, тихий пьяница. Сколько себя помню, всегда пил. А мама не разводилась. И его жаль, и детям нужен отец(ну да, ну да). Иногда он не пил, но держался недолго. Представляете мой уровень тревоги за ребёнка? Ей два года и я оставила её на самого ненадёжного человека. Нет, мой отец не такой отвратительный человек. Это болезнь. Он всегда был добрым. Он научил меня многому. Он безмерно любит свою внучку. Он может выпить перед сном и лечь спать. Но всё же. Сестра жила и работала в соседнем городе, поэтому могла приезжать к моей дочери два-три раза в неделю. Это успокаивало. В один день я надела шапочку(я всегда говорила по видеосвязи с дочкой в шапке, боялась напугать её), решила позвонить отцу. А у него язык заплетается и камеру на себя не наводит. Пил. Днём. Понятно. Пришлось подключать мою тётю, родную сестру моей мамы. Она стала водить мою дочь в садик и забирать к себе. Представьте что думала малышка! Мама уехала, уехала и бабушка, и тетя, дедушка не появляется(он вообще ушёл в запой). Потом, когда я восстановилась, тетя рассказала что Алиска, так зовут мою дочь, ночью не могла уснуть, расспрашивала где мама и не плакала, просто смотрела в стену и это пугало ещё больше. Не так давно дочь сказала что думала тогда что все её бросили. Хотя я старалась всегда говорить с ней по видеосвязи и покупала подарочки, заказывая на маркетплейсах. Но меня то не было рядом, что ей это общение по телефону? И это событие отразилось на ней. Она до сих пор тревожный ребёнок, постоянно переживает, и одно время заикалась(принимали Фенибут и поддерживали строгий режим дня и сна и удалось избавиться от этого).
Несмотря на всё это, я старалась отключать эмоции. Я ждала. Мне нельзя было нервничать. Не сейчас. Моя задача-выздороветь и быстрее поехать домой. Клеточки крови росли и на +20 день меня выписали. 30 декабря я приехала «домой», в адвитовскую квартиру. Новый год мы отпраздновали с мамой и с соседями по квартире. Соседями оказались приятная пара. У неё такой же диагноз, плюс я видела её посты в инсте. Только ей не повезло. Родственного донора нет, поэтому она прошла три курса Атгам, которые ей не помогли. Нашли неродственного донора. Зарубежом. Один единственный. Сделали ткм и трансплантат не прижился. Поэтому экстренно сделали ткм от матери(с матерью совместимость 50%). Мукозит был, на морфие была, затем ртпх всего. И лёгких, и кожи, и слизистых, и жкт. Год ела только варенные кабачки(ничего нельзя было), постоянно была в реанимациях, к выписке она не могла ходить, училась заново. Её сына даже привозили попрощаться с матерью. Но она выкарабкалась. До сих пор мучает ртпх. У неё уникальный для России случай. Таких сложных случаев даже в мире по пальцам пересчитать.
После выписки из больницы мы с мамой поехали в торговый центр. Я не влезала в старые джинсы. Там я увидела людей вокруг. Красивых и здоровых. Я тогда первый раз расплакалась из-за внешнего вида. Я лысая, толстая, отёкшая, с серым от химии лицом, на лице два шрама от фурункулов, которые Бусульфан «окрасил» коричневым.
Новый год отмечали дома, я на низкомикробной диете, никаких фруктов и овощей, никаких майонезных салатиков. Всё запечённое и варенное. Мне тогда разрешили банан. Сырой! Затем разрешили маленький кусочек чищенного и ошпаренного яблока. Оно оказалось не таким вкусным как я представляла)
Примерно к 10 январю мы с мамой решили что ей нужно ехать домой. Я шустра, я быстро восстанавливаюсь, лучше она будет следить за Алисой. А я потерплю. И мама улетела домой. Однажды я даже хулиганила, мои соседи по квартире пригласили меня в кафе и я там съела суп(по моей диете мне нельзя еду, приготовленную в общепите) и выпила морс. Мне было так хорошо от ощущения себя почти нормальной, что было ощущение будто бы я была пьяна).
Показатели крови росли, а ртпх не беспокоило. Я гордилась этим и честно хвасталась маме и сестре)
А потом мне развешили огурец! Сырой! Это стало моим любимым блюдом. Соседи по квартире смеялись над моим выражением лица когда я ела этот огурец. Он был восхитителен! Я его его на завтрак, обед и ужин! Пища богов, не иначе!
До февраля я приходила в больницу раз в неделю на обследование, сдавала кровь, узи, трепан. Приживление было ранним. Это огромный риск развития Ртпх. Сдавала анализ на химеризм, 97% костного мозга донорский. Это отличный результат. Дело в том что 100% приживления не может быть, максимум 99%. Остатки старого костного мозга так или иначе остаются. И в феврале меня отправили домой с условием соблюдать диету, носить маску всегда и везде, мыть руки и пользоваться кремом с Spf. Ну и не забывать сдавать анализы и принимать лекарства. Циклоспорин, ацикловир, фолиевую кислоту, омегу, омепразол и кальцемин и вводить иммуноглобулин человеческий. Вот с Циклоспорином была беда. По совету лечащего врача, я отправила все документы в родной город дабы мне успели заказать его. Без него у меня могло бы быть отторжение и ртпх. Не принимать его не вариант. Но естественно, там тупо забыли отправить заявку. Я 86 раз! Восемьдесят шесть раз(за день!) позвонила в Минздрав Башкирии чтобы добиться этих препаратов. Отправила маму в поликлинику к главврачу чтобы написать жалобу потому что этот препарат не заказали, а без него я ну никак не могу.
Вообще, я так и не рассказала обо всех приключениях в поликлинике родного города. Было много всего. Тот случай, когда я пришла на первый приём к терапевту, который не выписал даже направление на общий анализ крови-это начало(потом в поликлинике появилась ещё одна карточка, в которой написано что мне якобы давали направление на анализы), было такое что мне приходили чужие анализы крови(и не один раз), было такое что я объясняла что мне нельзя сдавать кровь из пальца и меня обвиняли в том что я неженка и вообще выдумываю, было такое что я объясняла медсёстрам, которые брали кровь что у меня апластическая анемия, но они говорили «у всех анемия, ты чо особенная чтоле?!». Однажды (до ткм) ко мне даже приходили домой чтобы взять кровь. Но это было жаркое лето, бедного медбрата отправили ко мне пешком(до больницы идти полчаса), он не взял с собой ни жгут, ни стерильные перчатки(благо у меня были) и отказывался мыть руки перед процедуры(но всё таки помыл). Кровь у меня он взять так и не смог(выдавил малюсенькую капельку) и пошёл с этой пробиркой в жару(я, конечно, понимаю что сейчас пробирки специальные, которые не дают крови сворачиваться, но блин, он понёс эту несчастную каплю крови в рюкзаке в жару). На следующий день я поехала за результатом анализа и он меня очень удивил. Идеальный результат. Казалось что это анализы здорового человека, а следовательно это не мой анализ крови(у меня просто не могло быть нормальное количество тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов). Было и такое что мне тупо не давали направление в гематологию. Приходилось всё решать через заведующую. Было такое что я, приехав в приёмный покой, говорила «у меня болячка, сейчас у меня высокая температура, мне ночью ехать в Уфу в гематологию, чо делать?» и они не знали что делать и в лучшем случае мы вместе, основываясь на мои выписки, решали как быть и как безопасно сбить температуру. Пару раз в приёмнике я сталкивалась с очень уважаемой в силу возраста, терапевтом. Она в деменции(и я её не оскорбляю). Она серьезно больна. Ей очень много лет. И может когда-то она была хорошим врачом, но сейчас ей очень сложно работать, ибо она не всегда понимает где она находится. Медсестры вздыхали и говорили «ты лучше неё знаешь что с тобой, нет смысла её звать» и я их прекрасно понимаю. Заведующая поликлиникой говорила мне «shmebulock.jpg, ты же понимаешь, у нас сейчас ковид, врачи либо умирают, либо увольняются, поэтому вот такие кадры ещё работают».
В общем, почти одолев свою болячку, мне пришлось бороться с херовой системой. И это выматывало. Я плакала от бессилия. У меня были панические атаки после разговоров о том что мне нужны препараты, которые я не могу просто взять и купить в аптеке(дорого и под заказ).
Пожаловалась я Ирине Константиновне(гематолог в Горбачевке) на отсутствие препаратов и она велела мне идти к старшей медсестре с запиской. Мне дали запас циклоспорина, у которого вот-вот истечёт срок годности. Этого мне должно было хватить на месяц. Потом как-то нужно было оформлять по месту жительства. К слову, циклоспорин относится к списку ЖНВЛП(жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Без него реально никак.
Я уехала домой и должна была приехать на +100 день после ткм.
На фото я в день госпитализации рядом с кавалером-Георгием(косплею Ванпанчмена, Вина Дизеля и Лысого из Браззерс)
И в день выписки с моей мамочкой.
Только вот вирус меня одолевает, ЦМВИ называется.
Эта зараза у всех, в принципе, есть, потому что это типа герпес такой.
Но вот для несчастных безиммунитетных она прям опасна, сцук. Для спидоносцев и для меня, любимого...
Поэтому приходится применять всякие нехорошие меры и принимать лекарства с сильными побочками.
Но в остальном всё хорошо :)
ЗЫ. Главное, чтобы во мне не проснулось какое-нибудь древнее африканское или азиатское зло, а то у меня не зря в прививочной книжке два вкладыша, да и то она кончилась, как и книжка учёта радиации :) Да, говорили мне не ходить в Африку гулять, в детстве ещё предупреждали :)
ЗЗЫ. Не болейте или выздоравливайте. Главное -- позитивное настроение. (Блэк хумор, сорри :)
В трансплантации почек есть 2 главные проблемы: где взять почку и как сделать чтобы она прижилась.
В настоящее время первая проблема худо-бедно решается за счет изъятия почек у людей после смерти головного мозга в реанимации или например при гибели в ДТП, но дефицит всё равно сохраняется довольно серьезный. Вторая проблема так же худо-бедно решается иммуносупрессивными препаратами, которые не дают нашем организму отторгнуть почку.
И в последнее время ведется усиленная работа над решением, которое закроет две проблемы сразу. И помогут нам в этом генномодифицированные хрюшки.
В разведении свиней проблем особо нет, так решается проблема с количеством почек. Проблему отторжения решают с помощью генной модификации. Хрюшкам блокируют ген ответственный за синтез белка (альфа-1,3-галактозилтрансфераза (αGal)), на который реагирует наш иммунитет, вызывая то самое сверхострое отторжение при ксенотрансплантации.
И вот 30 сентября 2021 года в Нью-Йорке произведена первая и сразу успешная попытка пересадки такой почки реанимационному пациенту со смертью головного мозга и почечной недостаточностью. Поскольку головной мозг был мертв, то родственники приняли решение отключить его от аппарата жизнеобеспечения, но перед этим дали разрешение на эксперимент.
Пациенту пересадили сразу 2 свиные почки и одна из них начала давать мочу сразу же, вторая через сутки (при трансплантации человеческих почек мы можем ожидать начала нормальной функции трансплантата до недели). Эксперимент продлился 77 часов и за это время уровень креатинина пришел в норму (т.е. почечной недостаточности уже не было), но пациент скончался из-за своего общего тяжелого состояния. Обратите внимание, что смерть произошла не от почечной недостаточности, свиные почки работали идеально.
Этот эксперимент в нефрологии сравним с высадкой на луну. Огромный шаг в будущем трансплантологии и судьбы пациентов на гемодиализе.
Осталось преодолеть такие формальности как запрет на трансплантацию от животных (который есть в том числе в РФ), огромную стоимость генетической модификации, предрассудки людей и будем жить в прекрасном мире.
А вы бы согласились на такую трансплантацию?
Больше интересного у меня в ТГ: https://t.me/pyrikov
Всем привет!
Так уж получилось, что пришлось мне менять тазобедренный сустав. Побочка от приема метипреда, увы. Как обычно, начитавшись историй в интернете, я готовилась к чему-то не особо трэшовому, особенно, на фоне пережитых мной ранее операций.
1-го февраля я легла в институт Поленова (он же теперь Алмазова), куда не так давно перевели отделение травматологии. Рассчитывала, что операция будет на следующий день, но как обычно - это не мой вариант. То не было инструментов, то не хватило пакета крови на всякий пожарный, то Луна в Меркурии. В итоге на операцию меня отправили аж 4-го числа.
Когда анестезиолог сказала мне, что операция будет под общим наркозом, а не укол в спину, я разрыдалась. Меня накрыли флешбэки ужасов от прошлых наркозов. Врач меня уверила, что морфин колоть не будут, дозу дадут минимальную, и все такое.
Впервые после пробуждения от наркоза я не помнила трубку ИВЛ. Хоть тут повезло.
Почему-то мне казалось, что я помню, как меня интубировали, а я при этом не могла ни шевельнуться ни вякнуть, но, вероятно, это был просто глюк-сон от наркоза.
Помню, как уже в реанимации меня разбудили словами, что операция закончилась, надо просыпаться. Начала чувствовать ногу и первая мысль была:"Ааааа! Верните все обратно". По мере пробуждения от наркоза -- просыпалась боль. Тошнило. Медсестры еле успевали подавать мне пакеты.
Боль становилась совсем невыносимой. Из обезбола у них был только кетопрофен, который мне нельзя, и трамадол. От трамадола меня тоже тошнило. И от антибиотиков.
Сутки в реанимации были адом. Плюс какой-то мудак придумал, чтоб в реанимации белье стелили не обычное, хлопковое, а вот это синтетическое одноразовое дерьмо, из которого делают халаты и прочую антиковидную одежду. Гори, ты, сука в аду за то, что заставляешь бедных людей, которым и так хуже некуда, лежать сутками на этом. У меня натерло все: спину, копчик, пятки, лопатки.
Я не скоро сообразила, что можно двигать здоровой ногой, но, в принципе, ситуацию это не сильно облегчило.
На следующие сутки меня перевели в палату. При перекладывании на каталку и кровать я чуть не орала от боли.
А вечером поднялась температура 38,4.
Была суббота, никого не было, с врачами связывались по телефону.
Начались бесконечные капельницы с антибиотиком. Началась бесконечная рвота.
Температура ничем не сбивалась. Есть я не могла, пыталась пить воду, но почти все выходило обратно. В понедельник пришел врач и сказал, что у меня crb был 240, сейчас снизился, 215. Кто не в курсе: норма 0-5.
Трое суток в меня капали тигециклин, от которого меня бесконечно тошнило. Боль на третьи сутки почти ушла.
Пришла врач-реабилитолог, стала заниматься со мной. А у меня температура 38, и ни малейшего желания двигаться.
Потом врачи всё-таки сжалились и отменили этот долбаный антибиотик, от которого мне было очень плохо.
Врач начала меня сажать и поднимать. Оказывается, достаточно пролежать 3-4 суток не вставая, чтобы потом пришлось заново учиться ходить. Меня штормило, сил в здоровой ноге не было.
От антибиотиков катетеры в венах сдыхали через сутки-двое. Ставить их было некуда. Все руки исколоты, в итоге пришлось ставить катетер в большу вену на сгибе, из которой единственной можно было брать кровь.
Температура снижалась крайне неохотно. Но, хотя бы появился аппетит. Неожиданно, еда была очень вкусной. Меню абсолютно такое же, как в главном отделении на Аккуратова, но приготовлено очень вкусно. Оказывается, в Поленова повара свои и готовят прям на месте. Часто встречаю аргументы, что на питание больных выделяется очень мало денег, поэтому так плохо кормят (если кто помнит, в предыдущих постах я жаловалась на отвратительную еду на Аккуратова и Пархоменко). Но вот здесь ровно точно такие же продукты, но всё вкусно. Может просто потому, что даже эти продукты можно приготовить так, что это будет съедобно?
Забегая вперед, скажу, что на Аккуратова тоже стали кормить гораздо лучше. Не так вкусно, как в Поленова, но вполне съедобно. Видимо, кто-то всё-таки достучался до руководства и сменили поставщика питания.
Так вот, через неделю мне сказали, что с точки зрения травматологии лечить меня дальше не требуется, а поэтому меня переводят на Аккуратова.
Я уже начала потихоньку ходить по палате и даже один раз доползла до туалета в коридоре.
В понедельник с утра меня перевезли в башню, в родные, так сказать, пенаты.
Вот, сегодня наконец-то отменили антибиотики, лежу, бездельничаю, смотрю "Сверхъестественное" и костыляю по палате. Надеюсь, на следующей неделе домой.
Короче, я не знаю, кто и как легко переносит подобную операцию, мне она далась большой кровью. Больше я такого не выдержу... Да и вообще больше операций не выдержу. Не могу, устала, хватит пожалуйста...
Ну и чтобы закончить не таким негативом, вот вам моя котейка. Эта шкода с помойки оказалась очень умной. Мы думали, что она ещё котенок, но когда отнесли ее на стерилизацию, выяснилось, что она уже взрослая, просто такая мелкая. Для малогабаритных квартир )) очень любит смотреть кино про птичек ))
Всем добра и котиков!
Всем привет! На самом деле, прошло уже полтора года после пересадки, но, сложно считать нормальной жизнью первые полгода, которые прошли в похоронах брата, очередной операции из-за осложнения, лютого сепсиса, из-за которого я чуть не двинула ноги, и, как вишенка на торте, коронавируса на новый год и все праздники.
Так что, начну отсчёт с начала этого года.
Дорвавшись до свободы, мне захотелось все и сразу. Организм не успевал за моими хотелками. И тем не менее, год получился очень насыщенный.
Я уже писала, что мы ездили в Крым весной и в Красную поляну осенью.
А ещё был отпуск в Смоленске, Новгородской области и Калининграде.
Периодически всё ещё накрывают флешбэки о днях, проведенных в больнице и в этот момент я не понимаю, как я все это выдержала. Наверно мозг при этом переключается в какой-то другой режим, потому что иначе это же просто невозможно....
Иногда "разговариваю" с братом, часто во сне. Иногда наяву первой появляется мысль о том, что надо что-то рассказать брату или как и что он скажет на то или иное. И только потом "добегает" мысль, что сказать уже некому...
Большой бочкой дегтя стало то, что всё-таки и меня не обошли побочки. Полетел тазобедренный сустав от метипреда. Как выяснилось, частая история. После НГ планируется операция, дата которой пока неизвестна. Мой путь от отрицания до принятия этого факта я прошла где-то за месяц, с истериками, злостью, упадком духа и жалостью к себе.
Зима в этом году в Питере выдалась на редкость снежной, и пока мне сустав позволил - я осуществила свою мечту и таки встала снова на лыжи! Нет, ничего не забылось. Я каталась целый час, сердце вполне позволяло, ну а нога на следующий день... Да хрен с ней, все равно менять ))))
У меня появилась кошка! Нечаянно... Если честно, я привыкла жить без кошки в доме и уже не собиралась ее заводить. Но так получилось. Пришлось взять типа на передержку да так и осталась. Да, та самая кошь из моего поста, который я разместила, не особо надеясь на успех. Теперь у нее лапки и тыгыдыки. Назвали Симоной. А робот-пылесос приходится вытряхивать в два раза чаще ))
Оглядываясь назад, я понимаю, что это был очень хороший год и я ему очень благодарна.
Всех с наступающим и здоровья! Много!
Ну и пользуясь случаем, поздравляю всех моих докторов, кто подписан на меня втихаря, и желаю им хорошего и спокойного следующего года!
Я каждый раз радуюсь, когда в моей ленте появляются посты о победах детей и взрослых с муковисцидозом. У меня не он, но бронхоэктазы - это близкие родственники МВ. Различается патогенез, но не симптоматика и лечение. У нас одни и те же схемы, препараты, обострения, страхи и перспективы. Общество узнало об МВ и повело их за собой в СМИ, кино, петиции и документы. Бесславные лёгочники салютовали вслед.
Так в чём суть болезни? Уже из названия ловкий филолог, убивший год на латынь и греческий, может понять: bronchos - это ясно и так, ectasis - растягивание. Врождённо ли приобретённо ли бронхи при БЭБ расширяются и растягиваются, теряя свою эластичность и способность выводить лишнюю слизь из лёгких. В результате эта слизь там остаётся, оседая на стенках, скапливаясь в широких участках, и счастливо зеленеет.
Как бы это описать... Вот представьте себе новомодный зелёный слайм для чистки компьютерной клавиатуры. Такой тяжёлый, перекатывающийся и склизкий. Когда вы его шмякаете на клавиатуру и растягиваете, он медленно проваливается между клавишей и цепляет весь мусор. А теперь представьте, что вы не можете его убрать и придётся печатать прямо поверх слайма. И от аш ткст уж н такй пнятнй. А моё дыхание не такое лёгкое. Как клавиши не могут сами отторгнуть слайм, так и мои деформированные бронхи не справляются с этим. Каждый день мне приходится им помогать препаратами и упражнениями. Но каждый день бой начинается заново, ведь подошла новая партия слизи.
Как и слайм, секрет у меня в бронхах готов прицепить к себе любой мусор. Это идеальное жильё вип-класса для любой бактерии, особенно той, что обитает в больницах и знает все антибиотики, как свои ложноножки.
Развитие болезни зависит от кучи факторов: от частоты воспалений и адекватной терапии до генетики, климата и стрессов. А воспаления происходят внезапно и вовсе не оттого, что продуло или был дождь, а от очередной попавшей в слаймовое болото бактерии. Тут я сожалею, что врачи никогда мне не рассказывали то, что я знаю теперь о терапии до и во время обострений.
Чем быстрее развивается болезнь и больше бронхов деформируется, тем слабее становится ткань лёгких. Слабая ткань может рваться (пневмоторакс), перестаёт тянуться и сокращаться (фиброз), шрамируется и не участвует больше в дыхании. Часто организму удаётся держать баланс, если поражение не массовое, иногда и всю жизнь. Но как только бо́льшая часть такой ткани перестанет быть эластичной - скыдыщь! появляется одышка, звёзды в глазах и потребность в концентраторе кислорода.
Теперь вы понимаете больше, чем я 15 лет назад. А мир так и не узнает причину падения продаж зелёных слаймов.
Всем привет!
Подписчики периодически интересуются что у меня да как. Докладываю. Удалось в очередной раз сказать старухе с косой "Не сегодня!". Через 15 дней в реанимации меня перевели в палату и наступило мне счастье без проводов и с нормальным туалетом. Лечили антибиотиками. По 10 капельниц в день. Как-то случайно удалось подглядеть результат анализа той заразы, что на меня напала с определением чувствительности к антибиотикам, так вот это была табличка со сплошными буквами R (резистентность). Но тем не менее, через месяц посевы были уже чистые. Я уверенно шла на поправку и мечтала, что всё-таки меня отпустят домой на Новый год.
Но это же, блин, я... И долбаный 2020, который ещё не закончился...
24-го опять появляется температура 37,5
25-го - 38. Делают КТ и берут мазок. На КТ все чисто и я расслабилась.
Но ближе к ночи приходит дежурный врач и огорошивает меня известием о том, что у меня положительный тест.
Кто сорвал джекпот? Я сорвала....
Я ударилась в слезы и панику. Уже нарисовала себе картину, как лежу и задыхаюсь под кислородом, тем более, что воспоминания об этом ещё были свежи с недавней реанимации.
Пореветь мне не дали, велев в срочном порядке собирать вещи.
Спасибо моим врачам, они смогли договориться, чтобы меня перевели в Алмазовский же филиал, переоборудованный под короновирус. Так что я осталась под присмотром и контролем своих кардиологов. Потому что не все стандартные методы лечения короны мне подходят.
Ну а дальше все как обычно: люди в белом, бумажки-подписи, вот твоя койка, лежи и лечись.
Пару дней я ещё потемпературила, пару дней провалялась с аномальной слабостью и пошла на поправку. Курс антибиотиков мне продолжили капать здесь, плюс ещё дексаметазон.
Два следующих теста по-прежнему были положительные не смотря на уже хорошее самочувствие. Новый год я спокойно проспала. Вкус и нюх пропали где-то через неделю, но не полностью. Сладкое и сильные запахи я всё-таки чувствовала.
Через пару дней поняла, что выздоровела окончательно, так как не могла уснуть из-за..голода. Я мечтала о куске стейка, шашлыке, бургере, шаверме и опять мысленно возвращалась к стейку....за последние полтора месяца это был первый раз, когда я действительно захотела есть. На следующий день заказала шашлык и попросила привезти ))) Возможно, было немного жестоко есть шашлык в общей палате, но мне было все равно.
Сегодня последний день курса антибиотиков. Даже не верится, что этот день настал. В понедельник ровно два месяца, как я легла в больницу, рассчитывая на пару недель (ха-ха). Очень надеюсь, что в понедельник меня всё-таки выпишут ибо сил моих больше нет, даже не смотря на то, что на ужин подвезут шаверму )))
С прошедшим Новым годом всех!
Всем здоровья! И побольше!