Продолжение поста «Ну раз пошло такое дело, то накатаю для начала пост о себе и о своей болячке»

Простите за задержку обещанного продолжения. Во-первых я работаю посменно по 12 часов(я барбер, стригу мужицкие бороды и головы). Во-вторых мне, честно говоря, тяжело писать обо всём. Не то чтобы я сильно переживала за случившееся(было и было, чо бубнить то?). Просто как-то муторно обо всём этом думать. Рассказывая об этом не переживаю все эти события заново, я это уже пережила несколько раз, отрефлексировала всё. Просто… ну бывает же такое что ты часто думаешь об одной и той же истории и она просто приедается и становится какой-то скучной, неинтересной. Вот и у меня так.
Но да ладно, если начала рассказывать, то надо продолжать.
Итак, все обследования перед госпитализацией на ткм пройдены, все документы подготовлены, сестра берёт больничный и мы вылетаем в Санкт-Петербург. Перед поездкой прошла заочная консультация о предстоящей трансплантации(с питерским гематологом мы общались по электронной почте). Вообще, трансплантацией должна была пройти 10 ноября, но из-за очередной ангины я не смогла приехать и трансплантацию перенесли на декабрь. Вот тут был большой риск не успеть «отхватить» квоту на всё это мероприятие. Но каким-то чудом удалось попасть в Питер в декабре. Заранее я заполнила договор и отправила направление на ткм благотворительному фонду Адвита. Отдельно хочу рассказать об этом фонде. Честно скажу, я впервые столкнулась с благотворительными фондами, я вообще никогда не думала о благотворительности и обо всём вот этом.
Фонд Адвита помогает не только взрослым пациентам, но и детям с гематологическими, онкогемвтологичечкими и иммунологическими заболеваниями, которые лечатся в Санкт-Петербурге. И поддерживает крупные онкологические центры, например НИИ им. Р.М. Горбачёвой. Большинство подопечных взрослые и это один из немногих фондов, которые помогают пациентам старше 18лет.
Этот фонд помогает пациентам оплатить активацию донора. Когда у пациента нет родственного донора, приходится платить. Суммы разные, от 100тыс до 3млн(это мои наблюдения). Если донор из российского регистра, то платить нужно меньше, если зарубежный, то соответственно он обходится дороже. Не потому что есть разница в качестве трансплантата, а потому что этот трансплантат нужно собрать, перевезти и подготовить и всё это стоит денег.
Благотворительный фонд Адвита также помогает приобрести препараты и самим пациентам, и в Горбачёвку.ю(чтобы в больно не было перебоев с лечением, ибо отсутствие обычного Ацикловира для пациентов после ткм может быть смертельным).
А ещё этот фонд помогает иногородним пациентам и донорам с жильём. Так случается что пациенты вынуждены жить в СПб от пары месяцев до года. Плюс ещё мы даже после ткм приезжаем на обследование сначала раз в три месяца, затем раз в полгода, а далее раз в год. Пациенты после ткм не могут передвигаться общественным транспортом(риск заражения) и поэтому нужно проживать рядом с больницей. У фонда есть в собственности всего одна квартира, а остальные 19 фонд снимает у обычных людей. Квартиры чаще всего трёх-четырекомнатные(других я не встречала, но может быть и есть квартиры с меньшим количеством комнат). Вообще, в «адвитовскую» квартиру не всегда можно попасть, в приоритете пациенты «ткмщики», затем те, у кого длительное лечение, затем те, кто приезжает на проверку. Поэтому иногда может не хватить места(хотя у меня такого не было). Адвитовские квартиры-это не просто квартиры, в которых можно снять комнату или койко-место, это максимально комфортные для пациентов условия. Во-первых в этих квартирах вы не найдёте старых диванов или кроватей. Это опасно для пациентов с иммунодефицитом, поэтому фонд закупает новые ортопедические основания и матрасы. Во-вторых там есть свои правила и порядки. Чистота-залог здоровья. Это знает каждый ткмщик. Поэтому каждый из жильцов обязан соблюдать порядок. И это не только помыть посуду за собой и вымыть пол раз в неделю. Это ежедневная уборка. Иногда специальными чистящими средствами, пригодными для таких сложных пациентов. Например для людям с иммунодефицитом нельзя мыть посудой обычной губкой для мытья посудой. Исключительно одноразовыми салфетками и специальным средством для мытья посуды.
А ещё в этих фондах я познакомилась с разными людьми. Но об этом позже.
Мы с сестрой прилетели и заселившись в квартиру завалились спать. Проснулись, собрались и ушли в больницу. В больнице мы открыли историю болезни, познакомились с моим лечащим врачом. Ирина Константиновна. Обожаю её! Невероятный специалист и просто хороший человек. Получили направления на очередные обследования и консультации у разных специалистов. Невролог, гинеколог(который кстати офигел от того что мне в Уфе прописали мои противозачаточные пить аж по 2 таблетки), лор(который офигел от качества рентгеновского снимка неинформативно настолько, насколько это возможно), челюстно-лицевого(стоматолога) и может быть был ещё кто-то, я не помню. Далее у нас был консилиум с врачами Горбачёвки и с самим Александром Дмитриевичем Кулагиным(один из лучших гематологов России и директор НИИ). Вот с ним я хотела познакомиться. Я читала его исследования об апластической анемии. Александр Дмитриевич по беседе с нами задал вопрос «А вы медицинские работники?». Сестра да, моя сестра фельдшер по первому образованию и стоматолог-хирург по второму. А я просто очень дотошный пациент, который гуглил и искал всю информацию о болячке. Назначили «нулевой день»-дату трансплантации. 10 декабря 2020 года. А ещё мне сказали что у таких пациентов как я есть три варианта кондиционирования(лайт, средненькая и прям по харду). Кондиционирование-это химиотерапия. Чтобы «заселить» новый костный мозг нужно «удалить» старый. А как это сделать? Выжечь старьё ударной дозой химии. Лайт-режим я проебала. У меня слишком много переливаний компонентов крови(около 57 и цифра неточная, ибо в выписках почему-то нет точных данных о переливаниях)и это может дать осложнения на приживление. Если бы не было столько косяков при постановке диагноза, мне бы сделали самую лёгкую химию, но получилось как получилось. Хард-кондиционирование мне не подходит, ибо я молодая и вообще «мне ещё рожать», хотя я решила остановиться на одном ребёнке(мне роды не понравились, 10/10 не рекомендую). Поэтому будем делать средненькую. Окей.
На консилиуме меня предупредили что нужно сбрить «шикарную шевелюру» перед госпитализацией. Волосы всё равно выпадут. Надо, так надо. И мы с сестрой пошли покупать необходимые лекарства, пластыри для катетера и шапочку для лысой головы. Ну и побриться в первую попавшуюся парикмахерскую забежали. И моя стрижка-это отдельная история)
У меня красивые волосы. И это не хвастовство, так как у меня в целом не самая высокая самооценка и отличнейшая самокритика. Мои волосы красивого темного цвета, они блестящие, густые(даже слишком), идеально прямые, не секутся и всякое такое. Именно по этой причине моя мама до 16 запрещала мне стричь их. И это принесло мне много трудностей. Ведь мало иметь красивые от природы волосы, за ними надо ухаживать(мыть, мазать бальзамами и масками и будучи школьницей мне нужно было их заплетать). Короче, несмотря на всю их красоту, я свои волосы не шибко любила и не тряслась над ними. И в 16 я первый раз постриглась и сделала скрытое окрашивание любимой мной тоникой. В самый красный цвет. Ну и тут Остапа понесло. Я красила волосы в синий, в фиолетовый, в серо-буро-малиновый(у всех бывают неудачные эксперименты), потом я их стригла как только могла и несколько месяцев я даже выбривала висок. Короче самовыражалась как могла. На момент болезни я впервые отрастила длинные волосы своего цвета. А на момент поездки в СПб я уже отстригла их покороче ибо они сыпались. Пришли мы, значитс, с сестрой в первую попавшуюся парикмахерскую и я сказала администратору что мне нужен мастер. Она сказала что все женские мастера заняты. Ну заняты женские, значит давайте мужского, мне налысо надо. Админ сделала вот так О_о и сказала «окей». Пришёл мужской мастер. Мужчина средних лет то ли грузин, то от армянин(уж извините плохо помню как он выглядел). И он был прекрасен. Не то чтобы я была довольна этой стрижкой(всё таки налысо бриться мне не очень понравилось), но он был супер тактичен. Я уже писала что для меня лысая голова-это был знак начала долгожданного лечения. Я вообще, к этому относилась легко(хотя, конечно, мне претила мысль о лысине). Ну и вообще, лучше быть лысой, но здоровой. Поэтому я с максимальным позитивом пиздела в кресле о своей лысине и о лечении. А парикмахер пытался меня успокаивать мол «у вас ровный череп и вам идёт» и «так даже стильно и вон, кто-то даже специально бреется». Мне было весело, а сестра распереживалась и раза три выходила на улицу перевести дух. Вощм, вышла я из парикмахерской как девочка-скинхед из песни Нойза. Она Губайдуллина Зульфия и я типа того, только Гузель)
На следующий день сестра приготовила мне «прощальный завтрак». Это я его про себя так назвала. Ибо я знала что либо я там помру, либо после ткм ещё долго не смогу есть нормально. Глазунья, бекон, тосты с авокадо и сыром и кофе. Набор запрещенки)
Поела, собрала вещички и мы поехали «сдаваться» в больницу.
В больнице я тупила и чуть не пробралась в уличной одежде(верхнюю одежду и обувь сдала на хранение) в стерильный блок. Благо остановили неразумную меня)
Заселилась в палату и пошла ставить центральный катетер. Его ставить было немножко страшно. Мне накрыли голову простынкой(и это давало возможность ещё чуть-чуть занервничать), сказали не болтать и не глотать слюни(ну чтобы вообще не шевелиться) и начали что-то там делать. Когда всё сделали, я сделала пару комплиментов медсестре(у неё были красивые татуировки) и зачем-то рассказала врачу про Сибай. У меня бывают порывы болтать без умолку, хотя чаще всего я тот ещё молчун.
В палате я познакомилась с соседкой. Она лежала уже месяца два и никак не могла побороть то ли Эпштейн Бар, то ли что-то ещё, разыгравшееся на фоне лейкопении. А ещё у неё был мукозит. Эта хрень бывает у всех. Вот это как стоматит, но величиной с полость рта(а иногда он ещё и на весь пищевод бывает). Хрень не даёт есть, спать, болит так сильно, что часто назначают наркотические обезболивающие препараты. Проходит сама по себе как только начинают расти лейкоциты. А ещё у неё, бедолаги, постоянно центральные забивались катетеры и попытки вставить катетер в шею не увенчались успехом и ей поставили паховый катетер. Поэтому она ходила без штанов(ну по палате не расходишься, по сути она лежала в постели в трусах). За что извинялась. Ну мы люди понятливые, я уверила её что меня человеком в трусах не смутить и не напугать и вообще, мы тут лечимся. Так что удобно в трусах и ладно, нечего переживать. Она из Иркутска. У неё двое детей, дочь и сын. И сыну около 1,5 лет. Муж приехал вместе с ней, нашёл в Питере подработку, дети с бабушкой. Так многие живут. Куда деваться?
Пришёл лечащий врач. Молодая женщина. Честно говоря имя не помню. Поговорили, я твёрдо дала понять что риски знаю. Подписала пару бумажек. К вечеру медсестра уже принесла бутылочки с физ.раствором для меня. Место катетера к тому времени неприятно зудело. Всё таки там рана и пара стежков, которые держали катетер.
А ещё меня познакомили с Георгием. Это такая огромная стойка для капельниц, с которой мы очень плотно познакомились.
Начался отсчёт дней, -7, -6, -5 и т.д.
И начинаем капельницы. Не отрываясь на сон, в меня всё время что-то заливали. Дали огромное количество таблеток. Наказали считать сколько я выпила и сколько из меня вышло. Писала в мерный стакан. Три раза в день мерила давление. Всё тщательно записывала.
Началась химия. Сначала «жидкая». Флюдарабин. Мой организм принял это дело нормально. Пару раз тошнило, но меня спасли противорвотные. Затем Бусульфан. «Сухая» химия. Пила его строго по часам, по два бутылёчка. Гадость. Запивала киселём(с разрешения врача). Вот тогда да, блевать хотелось нон-стоп.
И «шлифанули» всё это дело парами дней с Атгамом. Вот тут мой организм сказал «хватит это терпеть» и выдал аллергическую реакцию. Даже у меня, человека с типичными азиатскими глазами, глаза стали уже. А лицо пухлее и краснее. Врач сказал «терпи, отменять не будем». Началась задержка жидкости. Пальцы раздувало так сильно, что казалось я похожа на чувака из рекламы Мишлен. Я боялась что я реально лопну. У меня была стойкая ассоциация с Мардж Дурслей, которую Гарри Поттер со злости надул. Решено было ставить Лазикс. Вот тут по моей глупости(пару раз пила фуросемид и каждый раз была такая реакция, но я почему-то не связала эти случаи и поэтому не сказала врачу об этом)у меня были очень неприятные побочки в виду индивидуальной непереносимости препарата. Ненавижу это чувство и его сложно описать. Начинается адская тревога, аритмия, тремор, паника и какая-то спутанность. Я сдала уйму анализов, все показатели были в норме(в своей норме для того случая).
Кое-как я перетерпела всё это. Каждый день я была с «Георгием», даже спала привязанной к нему, меня отключали на целый час чтобы я могла помыться и переодеться и подключали снова. Атгам ставили с помощью инфузомата и он меня откровенно бесил, спать не давал, пищал и его нужно было ставить на зарядку. Мы ждали когда мои показатели крови начнут падать. И гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты падали отлично, а вот нейтрофилы никак не хотели уходить.
Но вот, -1 день и мне говорят что завтра будет тот самый «нулевой день». День трансплантации. Сестра за день до заветного дня пошла в больницу(жаль что в другой блок, я бы очень хотела её увидеть и поддержать даже через стекло). У неё взяли трансплантат и подготовили его для ткм.
В день 0 пришла трансфузиолог. Чудесная женщина. Принесла красивый пакетик с костным мозгом, мне его подключили. Этот пакетик и а вид ничем не отличался от тех пакетов с кровью, которые мне капали. Но я то знала что это. Поэтому я расчувствовалась. Хотелось плакать. Были смешанные чувства. Было радостно, волнительно, страшно, жаль себя, жаль сестру, маму и мою дочь. Но всё таки было больше радостно. Трансфузиолог сидела рядом, отмерила моё давление и пульс, спрашивала про самочувствие и успокаивала меня, отвечая на все медицинские вопросы о трансплантации. Прекрасная женщина. Ирина Ивановна, вроде её именно так и звали.
Трансплантация закончилась, меня попросили показать медсестре мочу после трансплантации(я отправила фотку мерного стакана в ватсапп медсестры). И началось ожидание. После ткм мне капали Метотрексат, ещё один день Атгам и Циклоспорин. Профилактика РТПХ и отторжения.
Вообще, нужно рассказать что такое РТПХ. Реакция Трансплантат Против Хозяина. Новый костный мозг, попадая в организм, может подумать что вокруг все чужое и опасное для его жизни и может начать атаковать организм нового хозяина. Чаще «бьет» по глазам, слизистым, почкам, коже, лёгким. Ну вообще, бьет и вредит всему. Сыпи, волдыри, язвы, тошнота, рвота, диарея(даже с кровью), боли, желтуха, нарушение работы печени(иногда и повышение билирубина и такие пациенты могут быть желтенькими как лимончики). Ртпх бывает острой и хронической. Лечится трудно. Особенно хроническая. Бывает у многих пациентов. Меня это, к счастью, не коснулось(хотя я честно ждала и искала в себе признаки ртпх).
После трансплантации у меня случился приступ цистита. Оно и понятно, иммунитет угнетён химией(а потом ещё и метотрексатом и циклоспорином, которые являются иммуносупрессией), что-то, сидевшее во мне и сдерживающееся иммунитетом, обострилось. Так как и тромбоцитов у меня было мало, началось и небольшое кровотечении. Пару раз пописала кровью(ну с кем не бывает).
Дни шли. Сначала +1 день, затем +2 и так далее. Ждём новые клетки крови. На день +7 или +8 пошли первые нейтрофилы. 0,008 нейтрофилов вроде. Радовалась им как дитё)
Затем как-то резко мой организм выдал сначала 20 тромбоцитов(своих! не залитых из донорских пакетов!!!), а потом и все 70! СЕМЬДЕСЯТ! МОИХ! Гемоглобин рос вяло, но рос стабильно. В это время мои волосы успели отрасти до колючего ёжика. А затем они начали выпадать. Я была похожа на шубу, которую пожрала моль. Волосы у лба я выдёргивала. Бесили. Поэтому мой «лоб» растянулся до затылка. Было смешно)
В это время сестра восстановилась и уехала домой. Ей нужно было работать. Моя мама приехала чтобы помочь мне. Дочь пришлось оставить с моим папой. Зря может быть я об это эм говорю, мне всё таки всегда за это было стыдно. Но если я вам рассказываю о своих маточных кровотечениях и о том как я писала кровью, то чего это скрывать? Мой папа алкоголик. Не буйный, тихий пьяница. Сколько себя помню, всегда пил. А мама не разводилась. И его жаль, и детям нужен отец(ну да, ну да). Иногда он не пил, но держался недолго. Представляете мой уровень тревоги за ребёнка? Ей два года и я оставила её на самого ненадёжного человека. Нет, мой отец не такой отвратительный человек. Это болезнь. Он всегда был добрым. Он научил меня многому. Он безмерно любит свою внучку. Он может выпить перед сном и лечь спать. Но всё же. Сестра жила и работала в соседнем городе, поэтому могла приезжать к моей дочери два-три раза в неделю. Это успокаивало. В один день я надела шапочку(я всегда говорила по видеосвязи с дочкой в шапке, боялась напугать её), решила позвонить отцу. А у него язык заплетается и камеру на себя не наводит. Пил. Днём. Понятно. Пришлось подключать мою тётю, родную сестру моей мамы. Она стала водить мою дочь в садик и забирать к себе. Представьте что думала малышка! Мама уехала, уехала и бабушка, и тетя, дедушка не появляется(он вообще ушёл в запой). Потом, когда я восстановилась, тетя рассказала что Алиска, так зовут мою дочь, ночью не могла уснуть, расспрашивала где мама и не плакала, просто смотрела в стену и это пугало ещё больше. Не так давно дочь сказала что думала тогда что все её бросили. Хотя я старалась всегда говорить с ней по видеосвязи и покупала подарочки, заказывая на маркетплейсах. Но меня то не было рядом, что ей это общение по телефону? И это событие отразилось на ней. Она до сих пор тревожный ребёнок, постоянно переживает, и одно время заикалась(принимали Фенибут и поддерживали строгий режим дня и сна и удалось избавиться от этого).
Несмотря на всё это, я старалась отключать эмоции. Я ждала. Мне нельзя было нервничать. Не сейчас. Моя задача-выздороветь и быстрее поехать домой. Клеточки крови росли и на +20 день меня выписали. 30 декабря я приехала «домой», в адвитовскую квартиру. Новый год мы отпраздновали с мамой и с соседями по квартире. Соседями оказались приятная пара. У неё такой же диагноз, плюс я видела её посты в инсте. Только ей не повезло. Родственного донора нет, поэтому она прошла три курса Атгам, которые ей не помогли. Нашли неродственного донора. Зарубежом. Один единственный. Сделали ткм и трансплантат не прижился. Поэтому экстренно сделали ткм от матери(с матерью совместимость 50%). Мукозит был, на морфие была, затем ртпх всего. И лёгких, и кожи, и слизистых, и жкт. Год ела только варенные кабачки(ничего нельзя было), постоянно была в реанимациях, к выписке она не могла ходить, училась заново. Её сына даже привозили попрощаться с матерью. Но она выкарабкалась. До сих пор мучает ртпх. У неё уникальный для России случай. Таких сложных случаев даже в мире по пальцам пересчитать.
После выписки из больницы мы с мамой поехали в торговый центр. Я не влезала в старые джинсы. Там я увидела людей вокруг. Красивых и здоровых. Я тогда первый раз расплакалась из-за внешнего вида. Я лысая, толстая, отёкшая, с серым от химии лицом, на лице два шрама от фурункулов, которые Бусульфан «окрасил» коричневым.
Новый год отмечали дома, я на низкомикробной диете, никаких фруктов и овощей, никаких майонезных салатиков. Всё запечённое и варенное. Мне тогда разрешили банан. Сырой! Затем разрешили маленький кусочек чищенного и ошпаренного яблока. Оно оказалось не таким вкусным как я представляла)
Примерно к 10 январю мы с мамой решили что ей нужно ехать домой. Я шустра, я быстро восстанавливаюсь, лучше она будет следить за Алисой. А я потерплю. И мама улетела домой. Однажды я даже хулиганила, мои соседи по квартире пригласили меня в кафе и я там съела суп(по моей диете мне нельзя еду, приготовленную в общепите) и выпила морс. Мне было так хорошо от ощущения себя почти нормальной, что было ощущение будто бы я была пьяна).
Показатели крови росли, а ртпх не беспокоило. Я гордилась этим и честно хвасталась маме и сестре)
А потом мне развешили огурец! Сырой! Это стало моим любимым блюдом. Соседи по квартире смеялись над моим выражением лица когда я ела этот огурец. Он был восхитителен! Я его его на завтрак, обед и ужин! Пища богов, не иначе!
До февраля я приходила в больницу раз в неделю на обследование, сдавала кровь, узи, трепан. Приживление было ранним. Это огромный риск развития Ртпх. Сдавала анализ на химеризм, 97% костного мозга донорский. Это отличный результат. Дело в том что 100% приживления не может быть, максимум 99%. Остатки старого костного мозга так или иначе остаются. И в феврале меня отправили домой с условием соблюдать диету, носить маску всегда и везде, мыть руки и пользоваться кремом с Spf. Ну и не забывать сдавать анализы и принимать лекарства. Циклоспорин, ацикловир, фолиевую кислоту, омегу, омепразол и кальцемин и вводить иммуноглобулин человеческий. Вот с Циклоспорином была беда. По совету лечащего врача, я отправила все документы в родной город дабы мне успели заказать его. Без него у меня могло бы быть отторжение и ртпх. Не принимать его не вариант. Но естественно, там тупо забыли отправить заявку. Я 86 раз! Восемьдесят шесть раз(за день!) позвонила в Минздрав Башкирии чтобы добиться этих препаратов. Отправила маму в поликлинику к главврачу чтобы написать жалобу потому что этот препарат не заказали, а без него я ну никак не могу.
Вообще, я так и не рассказала обо всех приключениях в поликлинике родного города. Было много всего. Тот случай, когда я пришла на первый приём к терапевту, который не выписал даже направление на общий анализ крови-это начало(потом в поликлинике появилась ещё одна карточка, в которой написано что мне якобы давали направление на анализы), было такое что мне приходили чужие анализы крови(и не один раз), было такое что я объясняла что мне нельзя сдавать кровь из пальца и меня обвиняли в том что я неженка и вообще выдумываю, было такое что я объясняла медсёстрам, которые брали кровь что у меня апластическая анемия, но они говорили «у всех анемия, ты чо особенная чтоле?!». Однажды (до ткм) ко мне даже приходили домой чтобы взять кровь. Но это было жаркое лето, бедного медбрата отправили ко мне пешком(до больницы идти полчаса), он не взял с собой ни жгут, ни стерильные перчатки(благо у меня были) и отказывался мыть руки перед процедуры(но всё таки помыл). Кровь у меня он взять так и не смог(выдавил малюсенькую капельку) и пошёл с этой пробиркой в жару(я, конечно, понимаю что сейчас пробирки специальные, которые не дают крови сворачиваться, но блин, он понёс эту несчастную каплю крови в рюкзаке в жару). На следующий день я поехала за результатом анализа и он меня очень удивил. Идеальный результат. Казалось что это анализы здорового человека, а следовательно это не мой анализ крови(у меня просто не могло быть нормальное количество тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов). Было и такое что мне тупо не давали направление в гематологию. Приходилось всё решать через заведующую. Было такое что я, приехав в приёмный покой, говорила «у меня болячка, сейчас у меня высокая температура, мне ночью ехать в Уфу в гематологию, чо делать?» и они не знали что делать и в лучшем случае мы вместе, основываясь на мои выписки, решали как быть и как безопасно сбить температуру. Пару раз в приёмнике я сталкивалась с очень уважаемой в силу возраста, терапевтом. Она в деменции(и я её не оскорбляю). Она серьезно больна. Ей очень много лет. И может когда-то она была хорошим врачом, но сейчас ей очень сложно работать, ибо она не всегда понимает где она находится. Медсестры вздыхали и говорили «ты лучше неё знаешь что с тобой, нет смысла её звать» и я их прекрасно понимаю. Заведующая поликлиникой говорила мне «shmebulock.jpg, ты же понимаешь, у нас сейчас ковид, врачи либо умирают, либо увольняются, поэтому вот такие кадры ещё работают».
В общем, почти одолев свою болячку, мне пришлось бороться с херовой системой. И это выматывало. Я плакала от бессилия. У меня были панические атаки после разговоров о том что мне нужны препараты, которые я не могу просто взять и купить в аптеке(дорого и под заказ).
Пожаловалась я Ирине Константиновне(гематолог в Горбачевке) на отсутствие препаратов и она велела мне идти к старшей медсестре с запиской. Мне дали запас циклоспорина, у которого вот-вот истечёт срок годности. Этого мне должно было хватить на месяц. Потом как-то нужно было оформлять по месту жительства. К слову, циклоспорин относится к списку ЖНВЛП(жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Без него реально никак.
Я уехала домой и должна была приехать на +100 день после ткм.
На фото я в день госпитализации рядом с кавалером-Георгием(косплею Ванпанчмена, Вина Дизеля и Лысого из Браззерс)
И в день выписки с моей мамочкой.

Продолжение поста «Ну раз пошло такое дело, то накатаю для начала пост о себе и о своей болячке» Гематология, Болезнь, Апластическая, Анемия, Трансплантация, Костный мозг, Мат, Ответ на пост, Длиннопост, История болезни
Продолжение поста «Ну раз пошло такое дело, то накатаю для начала пост о себе и о своей болячке» Гематология, Болезнь, Апластическая, Анемия, Трансплантация, Костный мозг, Мат, Ответ на пост, Длиннопост, История болезни

История болезни

4.7K пост6K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются