Глебу Овчинникову 16 лет. С виду обычный парень. Учится в школе, может позалипать в соцсетях, любит погулять с друзьями по родной Югре. Но в его жизни всё совсем не так просто, как у других подростков.
У Глеба редкий и тяжёлый врождённый порок: клоакальная экстрофия. Это означает, что у него не разделились кишечник, мочевыводящие и половые пути. Примерно это выглядит так: посредине брюшной стенки новорожденного Глеба проходил, углубляясь в пах, разрыв; посредине животика выворачивался наружу комочком мочевой пузырь, а прямая кишка и задний проход просто отсутствовали, не сформировались. Позже выяснилось — у Глеба всего одна почка.
1/5
С четырёх месяцев начались операции. За 16 лет их было больше двадцати. Врачи боролись за каждый орган, восстанавливали всё, что можно было восстановить, переделывали, убирали лишнее, исправляли осложнения. Но одно тянуло за собой другое. К сложной анатомии добавились инфекции, постоянные воспаления, осложнения на почку.
Сейчас у Глеба хроническая болезнь почки третьей стадии. Он живёт на антибиотиках. Из-за постоянного приёма лекарств открылась незаживающая язва. Почка — единственная — постоянно под угрозой. Врачи говорят: без серьёзного вмешательства её можно потерять.
Несмотря ни на что, Глеб остаётся очень светлым, спокойным и взрослым не по годам. Он мечтает стать врачом. Но помощь сейчас нужна ему самому. Российские врачи уже сделали всё, что могли. Но лечение необходимо продолжать, иначе Глеб потеряет единственную почку.
Лучшими в мире по лечению данной патологии считаются сербские хирурги. Доктор Никола Станоевич всего за одну операцию сформирует шейку мочевого пузыря, закроет уретру, пересадит мочеточник и уберёт рубец от стомы на животе. Таким комплексным вмешательством врач избавит Глеба сразу от нескольких проблем, в том числе от подтекания мочи, и сохранит мальчику почку. Наш фонд помогает с оплатой этой операции.
Глеб живет с этим тяжелым порок всю жизнь и просто не знает, как может быть по-другому. Впереди его ждёт сложная операция и длительное восстановление. Так что если вы хотите написать несколько слов поддержки, можете сделать это в комментариях. Он обязательно всё прочитает.
Я уже много лет живу с клинической депрессией, поедаю триттико - феварин и нейролептики, типа атаракса/тералиджена. Но что-то мне это мало помогает.
Как это выглядит со стороны: еле двигающееся существо, которое старается выполнять свою работу, но больше половины ставки (4ч в день) работать не может. Благо, моя абсолютно низкооплачиваемая работа это позволяет. Любые попытки (МНОГОЧИСЛЕННЫЕ) уйти на полную ставку или даже подработки, уже через месяц-два перерастают в острый неконтролируемый психоз, после чего я многовенно увольняюсь с выходом на больничный. 16 записей в трудовой книжке за 30 лет жизни.
Поэтому пока я работаю стабильно и хорошо для себя, но ДЕНЕГ НЕТ. А когда денег нет - в семье начинается кризис и кукуха отъехавшая совсем летит к черту.
Вот и сейчас, я постоянно думаю о том, что порчу жизнь своему мужу.
Со стороны может показаться: истеричка. У меня реально в процессе мелких ссор "срывает башню", я начинаю реветь и страшно материться. Ну это длится не долго, я быстро успокаиваюсь, очень долго извиняюсь и кушаю ещё горсточку таблеток. Он в ответ идёт за пивом (я не пью, пиво для него)
Как и кому тут помочь? Без понятия. Любовь с мужем у нас очень сильная, просто моя болезнь портит жизнь и мне и ему.. Это похоже на вспышку бреда. Я сама понимаю, что несу дичь, но заткнуться не могу.
Возможно, шизофреники испытывают тоже самое, только у них бред более "бредовый"
Зачем это написала? Не знаю. Муж пошёл за пивом, а я лежу разбитая из-за своего же поведения.
ЧИКУНГУНЬЯ НАКРЫЛА КИТАЙ — 7000 заражённых, улицы обрабатывают дроном и ядом.
Вирус передаётся от укуса комара, но теперь эпидемия вышла из-под контроля — в провинции Гуандун тысячи новых случаев. Только в Фошане — плюс 3000 за неделю. Больницы забиты, пациентов изолируют под сетками.
Улицы заливают инсектицидами, комаров выслеживают дроны. А чтобы сбить волну, учёные выпустили в природу комаров-хищников — тех, что поедают заражённых собратьев.
Штрафы — до 10 000 юаней за нарушение санитарных норм.
Температура под 40, ломота, сыпь, слабость — и последствия могут тянуться месяцами.
Пост написан в надежде на некоторую подсказку от знающих. из данных есть - Отчим которому тяжело ходить. -МРТ (диск который у нас в маленьком городе не могут прочитать, нет дисковода, со слов врача) -Подозрение на онкологию, а точнее в простате и костях что то есть, никто не знает что это, диагноз никто не ставит. -Беготня по врачам которые просто пульпациями и анамнезом пишут какие то диагнозы. Я не врач и не близко, но почитав некоторые заключения я удивляюсь как можно их писать просто одним приемом без анализов, без ничего просто.
Почему я вообще пишу это? Подскажите куда идти, какой врач может подтвердить/опровергнуть рак? Были у местного онколога, ниче не сказал толком, я не понимаю почему. Все что есть из зацепок это простата. Узи? МРТ? Вроде делали, все показано, а врачи диагнозы не ставят, не скажу что прошло много времени, всего месяц, копейки, но время идет и человек тоже не резиновый. Кто то скажет гугли, ищи статьи, возможно будет прав, но я гуглить не умею, отбирать плево от зерен не смогу адекватно, знаний не хватит.
Заранее спасибо тем, кто даст хотя бы направление, в какую сторону копать, на что обращать внимания. Всем здоровья! PS не умею ставить без рейтинга, не для плюсов.
Прошлый пост писала - у мамы инсульт, ишемический, обширный, около 9 см ишемия левого полушария. С глотанием разобрались, сейчас вообще молодцом: ест всё, пьет любые жидкости, таблетки уже глотает (раньше растворяли в воде и давали их пить). В данный момент уже неделю находится в отделении реабилитации, вчера общалась с её лечащим врачом, план реабилитации у них на 21 день, то бишь через две недели мы забираем маму домой. Реабилитация проходит пассивная, то есть на всяких тренажерах за маму работает сам тренажер - не круто, но пока как можем. Прогресс видим - садится на кровати (и сидеть может по 30-60 минут), ложится обратно, стоит и даже делает по 3-4 шага, но все с поддержкой инструктора. Речь +/-, то не может сказать, что хочет выключить верхний свет в палате, то четко произносит "зачем со мной тут сидеть".
Готовимся к переезду домой, электрическую кровать уже арендовали, привезли и подключили, противопролежневый матрас тоже уже лежит. Сейчас смотрю на оснащение в отделении реабилитации - нужен прикроватный столик. С запасом памперсов, специальных влажных салфеток и впитывающих пеленок уже разобрались, лежит наготове. Правая рука совсем не алё, в кисти началась спастика, правая нога +/-, хотя бы сгибается в области колена, может опереться на нее. Ручку для ванны тоже уже нашли (на кафель которая крепится, чтоб держаться во время душа), но не понимаем пока какое приспособление брать для ванны в плане мытья - в отделении неврологии мы мыли маму на стуле со спинкой, который стоял на полу, стул какой-то специальный - в нем дырки, ну и + ручка на стене, чтобы держаться. Но там был душ, как на юге - сиди на стуле, поливайся как хочешь и вся вода уходит в дырку в полу. Как организовать душ в обычной ванной в обычной квартире пока не очень понимаем, какие нужны приспособы? Поильники, бутылочки с пипкой - все есть и купим еще, потому что пьет плохо, нужен постоянно выбор - простая вода, чай, вода с лимоном, морс и тд.
Ну и вопрос в этом - что еще подготовить для лежачего больного дома? Как облегчить быт и себе, и маме? Опыта ноль, во всей нашей огромной семье (у мамы две сестры и у каждой по двое детей, их жены/мужья и внуки) мы столкнулись впервые. Поставлю тег "без рейтинга", важны советы и опыт максимально. Вплоть до того, что я не знаю, сколько, например, покупать постельного - в больнице мняют каждое утро, а дома как организоваться?
Знаете, у меня есть для вас история про то где цыганка помогла, при чем безвозмездно. Эта история не моя, так как она произошла когда меня ещё в проекте не было. Молодая недавно родившая женщина двадцати лет ужасно мучилась. Её ребенок (4 месяца) большое недели страдал от сильного поноса. Малыш был вялый, с каждым днём меньше плакал. Она очередной раз идёт к педиатру, чтобы ребенку назначили лечение. Температуры у ребенка нет, рвоты нет, мать на строгой диете. На приеме врач вместо взятия анализов у ребенка, начал делать молодой девочке мозги. Всё как по методичке - "Нечего нервничать, ребенок это чувствует! Не соблюдаешь диету! Ребенка губишь!" Мать вышла из больницы вся в слезах, плачет не может остановиться. А на встречу цыганка с детьми. Она не смогла пройти мимо и спросила почему она так сильно плачет. Та ей ситуацию и описала. Цыганка успокоила и посоветовала 'смекту', воды больше давать и ещё что-то что человек который это пережил не помнит. Потом благословила и отпустила. Ребенка удалось выходить. Но, эта цыганка ещё косвенно помогла мне. Так как моя собака тоже мучилась животом и мне для пса посоветовали этот порошок. И мы использовали его пока наконец не попали к ветеринару. Женщине, которой помогла цыганка уже больше шестидесяти лет, её дочь сама за мужем и имеет взрослых детей. И это, в том числе, благодаря помощи цыганки.
Напомню "правила": пост является конспектом; конспект ведётся условно простым языком; под спойлером - медицинские определения. В основном. Либо комментарии. Может даже смешные - как повезёт.
Норма - остеопения - остеопороз
Определимся с терминами и начнём: Остеопороз - заболевание, при котором снижается плотность костной ткани; – метаболическое заболевание скелета, характеризующееся снижением костной массы, нарушением микроархитектоники костной ткани и, как следствие, переломами при минимальной травме. Первичный остеопороз - самостоятельное заболевание; Вторичный остеопороз - в следствие другого заболевания, состояния, приёма лекарственных средств. Остеопения - промежуточная стадия между нормой и остеопорозом. Минимальная травма - падение с высоты собственного роста или еще меньшая травма (неловком движении, кашле, чихании и вообще без видимого травматического вмешательства). Патологический (низкотравматический, низкоэнергетический, остеопоротический) перелом - перелом, произошедший при минимальной травме. Кроме остеопороза может быть при метастатическом поражении скелета (при онкологии), перелом вследствие болезни Педжета и т.д. Тяжелый остеопороз – остеопороз с уже имеющимся в анамнезе патологическим переломом.
Этиология и патогенез: Развивается по разным причинам - от врождённых\генетических, приобретённых хронических заболеваний и до образа жизни и даже просто старения\одряхления. Развитие зависит от генетической предрасположенности, образа жизни, физической активности, эндокринологического статуса, наличия сопутствующих заболеваний, приема лекарственных препаратов, старения человека и индивидуальной продолжительности жизни.
Набор массы костной ткани происходит - в детском и подростковом возрасте, максимум достигается к 20-30 годам. Затем до 35-40 лет практически не меняется, после чего начинает постепенно уменьшаться. У женщин темпы снижения значительно выше из-за дефицита эстрогенов в период пери- и постменопаузы. В норме костная ткань находится в состоянии постоянного изменения. Одновременно происходят два противоположных процесса: костеобразование и костная резорбция (растворение), от баланса которых зависит плотность, качество и прочность кости. В условиях дефицита эстрогенов данный баланс смещается в сторону потери костной массы. Однако дефицит эстрогенов не является единственной причиной потери МПК. Ремоделирование костной ткани зависит от состояния фосфорно-кальциевого обмена, паратиреоидного гормона, витамина D, гормона роста, кальцитонина, тиреодных гормонов, глюкокортикоидов, старения и ассоциированного с ним секреторного фенотипа и т.д. В целом, все эффекты на состояние метаболизма костной ткани реализуются через основные регуляторные системы остеобластогенеза (образование остеобластов, клеток что отвечает за минерализацию костей) и остеокластогенеза (образование остеокластов, клеток, что отвечает за растворение костной ткани).
Эпидемиология: 1. В РФ в возрасте 50 лет и старше остеопороз выявляется у 34% женщин и 27% мужчин, а частота остеопении - 43% и 44%, соответственно. С возрастом частота увеличивается. В целом, остеопорозом страдают около 14 млн. человек и еще 20 млн. людей имеют снижение МПК (минеральной плотности костей) - остеопению. То же - среди белого населения Северной Америки и ряда стран Западной Европы. 2. Среди городского населения РФ 24% женщин и 13% мужчин в возрасте 50 лет и старше ранее уже имели минимум один патологический перелом. Чаще это переломы тел позвонков - около 10% у мужчин и 12,7% у женщин. Частота переломов шейки бедренной кости в 1992-1997гг, составила 115,5/100к женщин и 77,0/100к мужчин. Частота переломов наиболее низкая у лиц обоего пола в 50-54 года, увеличивается плавно до 65 лет, а затем экспоненциальный рост, особенно выраженный у женщин. В 2008-2009гг. частота составляла 276 и 175 случаев у женщин и мужчин, соответственно, на 100к городского населения. При этом у мужчин в возрасте 50-64 года она была в 2 раза выше, чем у женщин, а в возрасте 75 лет и старше эта тенденция была диаметрально противоположной. Социальная значимость заболевания: переломы тел позвонков и костей периферического скелета приводят к большим материальным затратам в области здравоохранения, обусловливают высокий уровень нетрудоспособности (включая инвалидность и смертность). Наиболее типичны переломы: переломы проксимального (ближайшего к телу) отдела бедренной кости, лучевой кости и переломы тел позвонков. Также распространены переломы других крупных костей (таза, ребер, грудины, голени, плечевой кости и т.д.). 3. Смертность и качество жизни после перелома бедренной кости: - в течение первого полугода - на 5-20% выше по сравнению с этим показателем у лиц того же возраста без переломов. В некоторых городах России летальность выше в 8 раз. - в течение первого года - от 12 до 40% от общего числа переломов бедренной кости; выше у мужчин; - после патологических переломов достоверно снижается качество жизни (да не может этого быть, адмиралы)), которое лишь частично восстанавливается в среднем через 12-24 месяца; зависит от того, было ли проведено оперативное лечение.. - треть людей утрачивает способность к самообслуживанию и нуждается в длительном постоянном уходе 4. Перелом дистального (дальнего от тела) отдела предплечья: - Частота 426/100000 населения; превышает частоту перелома бедренной кости в 3-7 раз у мужчин и 4-8 раз у женщин; достоверно чаще у женщин. 5. За пятилетний период жизни достоверно увеличивается частота переломов любой локализации, особенно у пациентов, которые уже перенесли перелом. 6. Лечение для бюджета дорогое. (Пошла задача по математике),оставляю абзац ради шутки про математику) Средняя стоимость 1 года лечения остеопороза с переломом - 61151 рублей, дороже с переломом проксимального отдела бедренной кости, дешевле при переломе дистального отдела предплечья. Переломы позвонков лечить дешевле, чем переломы бедренных костей; но в масштабах страны затраты на их лечение составляют 2:1 - за счёт частоты первых. С учетом эпидемиологии и количества населения старше 50ти только прямые затраты на лечение патологических переломов пяти основных локализаций за год могут достигать около 25 млрд. рублей. 7. Сравнение социальных и экономических последствий перелома шейки бедренной кости и инфаркта миокарда: при одинаковых затратах на лечение после перелома - более низкое качество жизни. В первую очередь, из-за отсутствия оперативного лечения или плохой реабилитации, и, как следствие – хронический болевой синдром и двигательные нарушения. 8. Прогноз: С учетом прогнозируемого роста продолжительности жизни в РФ в ближайшие годы будет наблюдаться рост случаев патологических переломов - к 2035 году у мужчин число случаев перелома проксимального отдела бедренной кости вырастет на 36%, у женщин – на 43%.
Обожаю статистику
Классификация: 1. Первичный. Самостоятельное заболевание без выявленной другой причины снижения прочности скелета. - Постменопаузальный остеопороз - у женщин в постменопаузе. 95% случаев у таких женщин. - Остеопороз у мужчин старше 50 лет. 80% случаев у таких мужчин. - Идиопатический (неизвестной причины) остеопороз - у женщин до менопаузы, мужчин до 50 лет - - Ювенильный остеопороз - у детей (до 18 лет). Идиопатические и ювенильные формы первичного остеопороза крайне редки. 2. Вторичный. Вследствие заболеваний, состояний, приема лекарственных средств. В структуре остеопороза вторичный остеопороз занимает 5% у женщин и 20% у мужчин.
Состояния, заболевания и препараты, способные приводить к развитию вторичного остеопороза: 1. Факторы образа жизни: - Избыток витамина A - Выраженный дефицит массы тела, резкая потеря массы тела - Нарушения питания: • низкое потребление кальция • дефицит витамина D • переизбыток соли в рационе 2. Генетические заболевания: Муковисцидоз • Синдром Элерса-Данло • Болезнь Гоше • Болезни накопления гликогена • Гемохроматоз • Гомоцистинурия • Гипофосфатазия • Синдром Марфана • Болезнь «стальных волос» (болезнь Менкеса) – нарушение транспорта меди • Несовершенный остеогенез • Семейная дизавтономия (синдром Рейли-Дея) • Порфирия 3. Гипогонадные состояния: Нечувствительность к андрогенам • Нервная анорексия • Аменорея атлетов • Гиперпролактинемия • Пангипопитуитаризм • Преждевременная менопауза (<40 лет) • Синдромы Тернера и Клайнфельтера 4. Эндокринные нарушения: Акромегалия • Эндогенный гиперкортицизм • Сахарный диабет (СД) 1 и 2 типа • Гиперпаратиреоз • Тиреотоксикоз 5. Желудочно-кишечные нарушения: Целиакия • Желудочный шунт • Хирургические вмешательства на ЖКТ • Воспалительные заболевания кишечника (болезнь Крона и неспецифический язвенный колит (НЯК)) • Мальабсорбция • Панкреатит • Первичный билиарный цирроз 5. Гематологические нарушения: Гемофилия • Лейкемия и лимфомы • Моноклональные гаммапатии • Множественная миелома • Серповидноклеточная анемия • Системный мастоцитоз • Талассемия 6. Ревматологические и аутоиммунные заболевания: Анкилозирующий спондилит • Другие ревматические и аутоиммунные заболевания • Ревматоидный артрит • Системная красная волчанка 7. Неврологические и костно-мышечные факторы риска: Эпилепсия • Множественный склероз • Мышечная дистрофия • Болезнь Паркинсона • Повреждение спинного мозга • Инсульт 8. Другие состояния и заболевания: СПИД/ВИЧ-инфекция • Хроническая обструктивная болезнь легких • Амилоидоз • Хронический метаболический ацидоз • Застойная сердечная недостаточность • Иммобилизация • Алкоголизм • Терминальная почечная недостаточность • Гиперкальциурия • Идиопатический сколиоз • Посттрансплантационная костная болезнь • Саркоидоз 9. Лекарственные средства: Алюминий (в составе антацидов) • Антикоагулянты (гепарин натрия) • Противоэпилептические препараты • Противоопухолевое средство - гонадотропин-рилизинг гормона аналог • Барбитураты • Противоопухолевые гормональные препараты - ингибиторы ароматазы • Медроксипрогестерон (пременопаузальная контрацепция) • Глюкокортикостероид (≥5 мг/сут преднизолона или эквивалентной дозы в течение ≥3 месяца) • Лития карбонат циклоспорин и такролимус • Метотрексат • Парентеральное питание • Ингибиторы протонового насоса • Антидепрессанты • Пиоглитазон и росиглитазон • Гормоны щитовидной железы (супрессивные дозы, длительно)
"Ого. Сколько в мире разных заболеваний!"
Клиника: Отсутствуют до развития патологического перелома. Перелом же имеет яркую картину боли и нарушения функции.
Отдельно стоят переломы тел позвонков, которые длительно могут оставаться не диагностированными. Заподозрить можно по боли, чувству усталости в спине, снижении роста, а также в случае развития множественных компрессионных деформаций целым рядом клинических проявлений (рисунок ниже).
Остеоартрит - воспаление всех компонентов сустава
Соприкосновение рёбер с тазом
Пока всё. Конспект создан на основе клинических рекомендаций "Остеопороз" за 2021г.
