Инвалидность с не злокачественной опухолью
Здравствуйте, подскажите пожалуйста,дают ли инвалидность с не злокачественной опухолью,была операция и лучевая терапия
Здравствуйте, подскажите пожалуйста,дают ли инвалидность с не злокачественной опухолью,была операция и лучевая терапия
Привет, ребята. Какая-то у меня ерундистика происходит, никому не рекомендую.
Жила-была девочка, которая любит бродить. Выиграла грин-карту, приехала в прошлом году в США. И пусть всего триста долларов в кармане, зато вдохновения хоть отбавляй. Собирала каштаны на ферме, потом нашла работу в Орландо. Думала, заработаю, семье помогу.
А потом – раз – и меня скорая в больницу везет. Инсульт, говорят. Ну, девочке, конечно, уже 44 годика, так что всё бывает. Но оказался совсем даже не инсульт. Вырезали мне две недели назад из мозга глиальную опухоль.
Помогла, блин, семье.
Не то чтобы страшно перестать не быть, хотя и не хочется ужасно. Однако сейчас моя главная задача: постараться не стать бременем для семьи. Надо бы уже сейчас начинать лучевую терапию, но лечить нищеброда в США дальше, конечно, не будут. Спасибо уже за то, что сделали операцию, без этого я бы даже из дверей больницы не вышла. Если доберусь до марта, поеду к семье в Москву. Прямо сейчас лететь нельзя, мозг не выдержит.
Ищу информацию и сама, но также очень надеюсь на силу пикабу. Интересует всё, что можно использовать. Может, кто-то знает центры в Москве/Питере. Согласна побыть подопытной в клинических исследованиях. Двадцать лет назад я работала врачом, теперь я медицинский переводчик, поэтому понимаю и медицинский, и человеческий, пишите на любом.
Буду очень признательна, если кто-то сможет коснуться вопроса, что происходит, когда опухоль вырастает вновь. Можно ли надеяться на качественное обезболивание. Двадцать лет назад с этим было сложно, я помню. Мое семейство втроем живут на 17 квадратах с тремя кошками, а в хоспис они меня не отпустят. Хотелось бы заранее обдумать всё, что можно обдумать, без лирики.
Пы. Сы. А знаете, о чем подумалось, когда мне на операционном столе диагноз объявили? :) Эх, в Океанариум так и не сходила. Глупо так, да?) Просто люблю зверьё всякое. Я здесь, в Орландо, почти и не была нигде, не до того было. Правда, на море на пару дней в ноябре всё же выбралась – моя мордася на фото как раз в Майами. Здоровья вам всем, солнышки.
За отклики буду благодарна до невозможности, однако быстро отвечать, наверное, не смогу – я уже вышла на работу. Работать из дома врач разрешил, чем и думаю заняться до отъезда в Москву.
Еще вот какой важный дополнительный вопрос. Может, у кого-то есть опыт: через какое время после операции на головном мозге возможен относительно безопасный перелет? Их должно быть два: около девяти часов и около четырех часов. Местные доктора говорят, что первые три недели точно нельзя. По российским рекомендациям этот срок дольше.
Наткнулась недавно на подобный пост и решила поделиться и своей историей и, может быть, найти людей с такой же ситуацией, как у меня.
2021 год принёс мне много сюрпризов. Началась история с того, что у меня вылез геморрой, да, мало приятного, но я думаю многие из людей этим страдают, понимаю вас. И даже прекрасно, что он вылез, т.к. после этого я пошла к проктологу. И пошла я к определенному врачу через знакомых (и это тоже прекрасно, позже объясню). И благо в государственную клинику. (Потом смотрела стоимость моей операции около 130 тыс без стационара). На приёме он меня осмотрел и сказал: "дорогая, тебе надо на колоноскопию, у тебя там все в полипах и твой геморрой это вообще за проблему не считается". И вот тут наступил мой ах#й. Т.к. я знаю, что меня может ждать: у матери был рак прямой кишки, у её матери тоже был полипоз. Ммм, наследство.
Мой диагноз диффузный семейный полипоз.
Слез было много, вопросов тоже, было страшно, но нужно было идти дальше. Записалась на колоноскопию и буквально через несколько дней у меня начинает болеть почка так, что мне больно было дышать, опять слезы, скорая, кладут в больницу с пиелонефритом, благо, не гнойным. Видать, настрессовала. Вылечила почку, выписалась, и из больницы прямиком на колоноскопию. Тоже малоприятная процедура, но что делать. То ли врач неудачный попался, то ли я какая-то не такая, в одном месте врач никак не мог пройти дальше, слишком острый угол был (я довольно маленькая, худая, рост 160 см, вес 49 кг). Мучали меня мучали, решили отпустить. Вернулась к проктологу, он сказал: "ну, в общем-то, сдавай анализы и ложись к нам, тут мы тебе под наркозом (мммм, пропофольный сон) все сделаем и там решим. Ложусь, делают все, я сплю, просыпаюсь, зовёт к себе врач и говорит: " В толстом кишечнике нет живого места, все в полипах, естественно, эндоскопически это не удалить, да и смысла нет, надо резать". Я просила о чем угодно, только не о стоме. Я умоляла врачей сделать все, лишь бы не стома (это когда кишку выводят в бок, соответственно, попой ты больше, скорее всего, никогда какать не будешь, у моей мамы так). Сказали, что подумают. Через какое-то время мне пояснили: "мы удалим тебе кишечник от слепой до конца весь, выведем стому в бок на несколько месяцев, чтобы все зажило и после вернём её вниз обратно". Так они делали всем. А я не хотела, но приходилось мириться. Как же так, мне 25 лет, и я буду ходить с калоприемником? Я знаю, что у многих молодых такие ситуации, но никак не могла это принять на себя. Было много слез, много, очень много. Я думала, что все, счастья больше не будет.
Так случилось, что пока я была в больнице, у меня пошли месячные и мою операцию отложили до того момента, пока они не кончатся и даже эта мелочь стала решаемым моментом. В один из моих скучных месячных дней приходит мой проктолог и говорит: "мы сделаем так: чтобы у тебя не было что мы, мы осмотрим твою прямую кишку, если там немного полипов, мы их удалим эндоскопически, а на самой операции удалим слепую, ободочную кишки и присоединим подвздошную к прямой, если нам позволят органы и сосуды".
Для справки: после желудка идёт тонкий отдел кишечника, который делится на 12-перстную, тощую и подвздошную кишки. Затем идёт толстый от дел кишечника: слепая (апендикс), ободочная и прямая кишки.
Появилась надежда, что у меня все будет не так плохо. В общем, теперь уже слезы радости, но все равно сильно не надеялась, чтобы не проснуться после операции и не разочароваться в том, что я увижу. И вот значит за день операции мне ставят эпидуральный катетер (анестезия) с помпой, затем операция. Честно говоря, первые дня 3 плохо помню, т.к. мне ставили трамадол, а от него я дрыхла как в последний раз. Что-то отрывками, но первым делом посмотрела на живот и никаких калоприемников не увидела и моему сонному уставшему счастью не было предела. У меня стояли 2 дренажа с вакуумными помпами по бокам, в спине катетер, на животе разрез практически от желудка до лобка, но мне было так насрать, ведь я без стомы и теперь мне не грозит рак. На 3й день мне сняли катетер фолея (в мочевом), сказали начинай ходить. Потом сняли эпидуральный. Потом доставали дренажи (Боже, эти трубки приросли к моим органам и это было ужасно мерзко). Затем ещё несколько дней моего заточения и вот меня выписывают. Примерно так я стала инвалидом 2 группы в свои 25 лет. Уууух, все инвалидные парковки в городе мои! А ещё платные парковки теперь бесплатные) Я искала плюсы во всем) Да, я хожу раз 6-10 в день в туалет, зато все сфинктеры на месте и у меня нет недержания, да, теперь проблемы со стулом, но это ожидаемо, ведь основная функция толстого кишечника во всасывании жидкости и формировании кала. А ещё теперь образуются камни в почке, хотя стараюсь потреблять много воды, но пока не нашла хорошего уролога, который бы мне помог. А ещё сгущенная желчь. И есть полипы в желудке. Но это уже другая история.
Да и вообще в принципе многие врачи не понимают, что у меня теперь с организмом, некоторым приходится самой все рассказывать и объяснять, хотя они сами это должны знать (некоторые удивляются тому, сколько я раз хожу в туалет и что у меня не сформированный стул). Теперь я не работаю, т.к. больше не вывожу ветеринарной нагрузки, меня содержит мой замечательный мужчина, за что я ему безгранично благодарна. Есть маленький фриланс для души. Есть пенсия в 14 тыс в месяц. Я счастлива, честно говоря. И вовсе не чувствую себя какой-то не такой или в чём-то ограниченной, чаще всего я вовсе забываю о своём недостатке и о том, что я инвалид.
Спасибо, что дочитали, всем здоровья, любите и берегите себя.
P. S. Так вот, почему хорошо, что я попала именно в эту больницу. Потому что в других мне бы сделали стому пожизненно и не стали бы заморачиваться о моих интересах. Многие врачи с удивлением изучают мою выписку и говорят о том, какой чудесный врач мне попался. А я знаю и боготворю его, для него я стала прекрасным экспериментом в его практике.
Теперь я хожу 1-2 раза в год к своему проктологу-хирургу для того, чтобы удалять новые полипы в прямой кишке, которой осталось см 10-15.
Проверяйте свои попы, мои полипы никак себя не проявляли, а обозлиться такая штука может в любой момент.
👑 Меланома - «королева» опухолей, она считается самой непредсказуемой и одной из самых агрессивных, может активно метастазировать.
👉🏻 Меланома - злокачественное образование кожи, развивающееся в результате необратимого генетического перерождения меланобластов и меланоцитов.
♦️ Факторы риска:
- чрезмерное облучение УФ;
- врожденные невусы;
- наследственность;
- болезни эндокринной системы;
- травмы кожи, родимых пятен и родинок;
- рак кожи;
- возраст;
- 1 и 2 фенотип кожи (светлая кожа, светлые или рыжие волосы, голубой или серый цвет глаз, веснушки).
! Если есть хотя бы 2 фактора риска, следует регулярно проходить обследования, проверяя новообразовавшиеся родинки
!!! Если меланому повредить, удалить неправильно или запустить заболевание, то ее клетки могут попасть в кровеносную или лимфатическую систему и распространиться по всему организму. Они могут вызвать новые очаги опухоли (метастазы)
✔️Диагностировать заболевание может только врач-дерматолог или онколог
Это и много другое - Медицина "трезвого" человека
Всем привет, прошло целых 11 месяцев с первого поста на эту тему. Произошло очень много событий в моей жизни и я считаю пора подвести итоги.
Первое чем я хотел бы поделиться, это работа. Как вы помните после обнаружения опухоли, меня уволили и я остался без работы. В декабре прошлого года, я таки устроился на новую работу, на которой тружусь по сей день.
Здесь оказался невероятно отзывчивый и сплоченный коллектив, хорошая заработная плата, да и вообще могу с полной уверенностью сказать, что в компании лучше я ещё не работал.
В плане отношений всё тоже наладилось, я встретил потрясающую девушку, у нас произошла, как бы это сказать "Любовь с первого взгляда", причем взаимно. Очень быстро начали жить вместе и сейчас продолжаем счастливо жить в семейной гармонии.
Что то я отвлекся, главная то темя - моя ГОЛОВА.
А тут всё очень и очень интересно, по порядку.
После выписки я увлеченный поиском работы и наверное "себя", немного подзабил на эту проблему, головные боли продолжали мучать меня только по ночам и с утра, с периодичностью - 1,2 раза в неделю. В конечном итоге я таки пошёл к неврологу.
Участковый невролог ознакомившись с результатами первого МРТ, отправила делать повторный для уточнения динамики развития опухоли. Попутно я сдал ликворную жидкость (жидкость спинного мозга) и отправился ждать очередь на МРТ.
Жидкость ничего по итогу не показала. Все показатели в норме.
Сделав повторное МРТ, невролог заключила, что стенки опухоли стали нечеткими и не о чем хорошем это не сулит. Отправила к нейрохирургу. Нейрохирург в моей больнице ничего толком не сказав, предложил записаться к оперирующему нейрохирургу, который сможет внести долю конкретики.
На этом этапе происходят самые интересные события. О моей болячке узнает мой генеральный директор и вместо того, что бы уволить меня, он сказал, что поможет всем чем сможет. А смог он очень много...
Генеральный директор далеко не последний человек, с огромным кол-вом связей. Оказалось, что у него знакомый нейрохирург в Германии, отправили ему снимки, а он ответил контактом ЛУЧШЕГО нейрохирурга в нашей области. К нему я попал буквально через неделю, без кучи очередей и совершенно бесплатно, все расходы на себя взял ген.директор.
Пришёл я к нейрохирургу, доктору медицинских наук со стажем 30 с лишним лет. Мило побеседовали, рассказал свою историю болезни, забрал у меня диски с МРТ и отпустил гулять. Гулял я по больничному комплексу наверное часа 1,5. По итогу раздался звонок с просьбой подойти. Далее последовал следующий диалог (В - врачь, Я - это я):
Н - "А это точно ваши снимки?"
Я - "Конечно, чьи ещё то?"
Н - "Ну мало ли, всякое бывает, дело в том, что я час разглядывал ваши снимки и никакую опухоль я у вас не нашёл."
Я - "Как это? Всмысле? А как же то о чем во всех заключениях писали?"
Н - "Ну это не опухоль, а микроочаг, возможно врожденная аномалия, этого вам точно никто не скажет, но совершенно точно - ничего страшного нет, я считаю за этим даже следить не надо."
Я - "То есть, жить буду?"
Н - "Конечно и умрете не от этого, как говорят у нас в онкологии, всем мы умрем от рака, но не каждый до него доживет."
Посмеявшись мы попрощались, я крепко пожал ему руку и кучу раз поблагодарил.
Вышел от него с чувством легкости и свободы, груз который меня тяготил последние 11 месяцев наконец таки спал. Я осознал, что у меня впереди ещё долгая жизнь и моей жизни ничего не угрожает. Господи, как я рад, что оказалось все хорошо.
Хочу выразить благодарность всем подписчикам и людям, которые выражали мне поддержку, вы помогли мне в самое тяжелое время. Спасибо-спасибо-спасибо!
Ребята - Я ЗДОРОВ. И очень этому рад.
На этом я заканчиваю эту серию постов и надеюсь, что никогда к ней не вернусь.
Нейрофиброматоз 1 типа-генетическое заболевание с аутосомно-доминантным типом наследования, это значит, что достаточно всего 1 мутации для возникновения заболевания . Частота встречаемости 1:2500-3500 человек по разным источникам. Это самое распространенное наследственное заболевание, предрасполагающие к возникновению новообразований.
Причина-мутации в гене NF1. Основные симптомы: пятна цвета «кофе с молоком» на коже
узелки Лиша на радужке глаза
нейрофибромы
Однако важно учесть, что есть критерии клинического диагноза, то есть пара родимых пятен на теле не являются поводом для ДНК диагностики! Ещё одним типичным признаком является мелкая веснушчатая сыпь в подмышечной области.
Нейрофибромы это доброкачественные новообразования, возникают обычно по ходу периферических нервов, но могут быть почти повсеместно. Также могут возникать различные опухоли центральной нервной системы, которые не будут относиться к нейрофибромам по структуре.
Дополнительные диагностические признаки: деформация позвоночника, эпилептические приступы и др.
Хорошая новость-есть лекарственный препарат, плохая новость-он не для всех больных нейрофиброматозом 1 типа. Препарат Коселуго назначается при неоперабельных плексиформных нейрофибромах (их размеры гораздо больше, чем обычных)
При отсутствии таких «выдающихся» новообразований лечение только симптоматическое-операции по удалению фибром.
Также пациентам с этим заболеванием противопоказаны солнечные ванны, перегревание, прием витаминов группы В.
Нам нужна помощь. Подробности в этом посте. Пожалуйста, помогите поднять пост.
Как я писала в предыдущем посте, у Санчеса под подбородком образовалась опухоль. И она растет, за несколько часов увеличилась почти вдвое. Поднялась температура. Срочно нужна ветеринарная помощь. Но, всвязи с участившимися случаеми посещения нами ветеринаров в последнее время, финансово я не то что истощена. Я просто, в огромной яме.
Нам очень нужна ваша помощь.
Москва и М. О
тел/ватсап:+7 995 897 46 39
@AlexX9054 телеграмм
https://pay.cloudtips.ru/p/5b82d7de на аккаунте для Банды подключен донат. Будем безмерно благодарны за любую вашу помощь. Будем очень признательны за информационную поддержку, и за помощь в поднятии поста. Заранее, огромное спасибо
Ребята , поднимите , пожалуйста в топ. Чтобы нуждающиеся люди нас нашли.
В РФ диагноз «опухоль мозга» ставят 15000 людям в год. Прогнозы так себе. Первый шок испытывают все. Поскольку очень мало инфы, то люди в первое время находятся в информационном вакууме. А время нам терять нельзя. Так же в РФ не проводятся клинические испытания, поэтому приходится по крупинкам вытягивать информацию с зарубежных групп в поисках хоть какой-то надежды на продление жизни. Именно поэтому я создал сообщество в Телеграмм, где собираю важную информацию по лечению. Мы обмениваемся опытом и делимся своими наблюдениями.
Поднимите в топ пожалуйста. Это очень важно для нас. Мы боремся за жизнь.
Возможно один человек, пришедший в группу с какими-то знаниями поможет сотне других. Или наоборот сотня попавших в этот диагноз узнаёт для себя много нового.
https://t.me/+klBAZE_8nQ1lYmZi