Десмоидный фиброматоз
Десмоидный фибраматоз. Онкология?
Ребятушки, если кто-то лечил и знает где лечить, может совет какой-то, куда написать, может кто-то, что-то подскажет?
Уже перенёс 2 операции:
1 - в Пензе, 2021г.
2 - в ЦИТО им. Приорова 2022г. и эта х..ня опять растёт.
Устал ходить на костылях после каждой операции, устал проходить бесконечные обследования.
Может тут есть те, кто лечил , где лечил, у кого лечил?!?!
Готов скинуть все свои мед документы, МРТешки и тд. (если ты доктор конечно)
Хелп.
Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней. (Часть 3)
Часть 1 - Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней
Часть 2 - Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней. (Часть 2)
Всем пикабушникам огромный привет!
Пришло время поделиться новостями и событиям со времён последнего поста.
Вчера выписали, с концами, господи, как я рад быть дома. Больница нереально надоела.
Окончательного диагноза - нет, диагноз может измениться. Сейчас будут наблюдать в динамике (МРТ каждые 3 месяца.)
Разговаривал с 3я разными нейрохирургами и все на 80% уверены, что мое «образование» в гм - это ничто иное, как «врождённая аномалия» с которой я всю жизнь живу.
Вот выписка (тут есть диагноз)
По самочувствию в целом - все хорошо, голова уже длительное время не болит, только простудился в больнице, ох уж эти сквозняки.
Сейчас буду вставать на учёт к неврологу и нейрохирургу и остаётся только ждать… через 3 месяца ещё раз мрт и уже будет ТОЧНО известно.
Теперь, как дед пью 4 таблетки на завтрак, обед и ужин. Купил даже сегодня пинал для таблеток на каждый день ;)
Данная жизненная ситуация, заставила меня сильно пересмотреть ценности в жизни, я на себе ощутил, как мир может рухнуть в один миг и чувствую, что у меня есть ещё шанс. С уверенностью могу сказать, выписался другим человеком.
Всем здоровья и счастья, спасибо огромное за поддержку, даже не знаю, что бы я делал без вас первые и самые тяжелые дни. Лучшее комьюнити.
Я не прощаюсь, буду по возможности клипать посты на разные темы, мне это дело понравилось.
Как всегда, отвечу на ваши вопросы в комментариях :)
Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней. (Часть 2)
Часть 1 - Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней
Всем пикабушникам привет!
Сразу хочу принести огромные извинения за прошлый пост, про работу, случились некоторые обстоятельства и я был вынужден так поступить. Пройдёт время, шумиха пройдёт и обязательно введу вас в курс.
Вообщем пост то о болезни и о больнице. Новостей особо не много, просто хочу поделиться мыслями.
Есть и хорошие и плохие мысли, начнём с плохих :))
Палата у меня, как камера на зоне.
Наркоман и 2 пересидка по 40 лет.
Все они просто конченные, уже терпеть их тяжело. Наркоман целыми днями обкуренный делает ставки, просто круглосуточно, мне кажется он вообще не спит.
Урки рассказывают, какие то запредельные истории о кучах бизнесов и квартир, при том выглядят, как бичи с кнопочными телефонами и мозгами с орех, вот реально тупые люди. Ещё учить жизни пытаются.
Пару фото отделения и палаты.
Из хорошего, самочувствие значительно улучшилось.
В четверг заходил нейрохирург - цитирую диалог.
-«Ну что там док, скажите чего?»
-«Вы Иван Иванов? Видел МРТ»
-«Ну и?»
-«Ничего сказать не могу, в понедельник»
Собственно все. Даже смешно как то, лечащий врач позже пояснила, что он не понимает, что это именно и допускает, что это «что то врожденное». В понедельник (завтра) у них консилиум, что то будут решать.
С субботы голова не болела ВООБЩЕ. Ни утром, ни днём, ни вечером. Стабильно - хорошо. Это очень радует. С питанием ситуация так же наладилась, ем прекрасно. Простудился только, из-за сквозняка, ну это мелочь :)
За эти дни, все чем занимался это отвечал на комменты и посмотрел «Достучаться до небес», на самом деле проникся фильмом с иной стороны. Занятно. Больше как то, делать нечего, фильмы не цепляют, книги так же.
Пост короткий, как говорю, новостей не много, эмоций больше)
Спасибо за внимание и поддержку, это невероятно, за пару дней обрести хоть и маленькую но активную аудиторию.
Всех обнял, позднее выйду с новостями и новыми постами!
Диффузная внутренняя глиома моста почти неизлечима.. Опухоль в мозгу, палач детей(
Разница между скриншотами 1 год.
Листал я Ютуб и наткнулся на канал, где показывают всякие редкие болезни. https://youtube.com/c/SpecialBooksbySpecialKids . Смотрел почти всё подряд и наткнулся на этого парня. Ему 17. Его эта опухоль убила за год... Ниже статья из мед.сайта.
Диффузная внутренняя глиома моста — это быстрорастущая опухоль головного мозга, образующаяся в его стволе, в области, которая называется мостом. Мост отвечает за жизненно важные функции, включая равновесие, дыхание, контроль мочевого пузыря, частоту сердечных сокращений и кровяное давление. Также через эту область мозга проходят нервы, контролирующие зрение, слух, речь, глотание и движение.
Опухоли ствола головного мозга составляют 10–20% от всех опухолей головного мозга у детей. Среди опухолей ствола головного мозга подавляющая часть (80%) относится к диффузным внутренним глиомам моста.Низкая степень астроцитомы составляют 20% от общего количества опухолей ствола головного мозга. В США ежегодно обнаруживается около 200–300 новых случаев диффузной внутренней глиомы моста. Эта опухоль чаще всего встречается у детей в возрасте 5–10 лет, но иногда она развивается у детей младшего возраста и подростков. У взрослых диффузные внутренние глиомы моста встречаются редко. Опухоль развивается из глиальных клеток, которые составляют поддерживающую ткань мозга. Это диффузная опухоль, то есть опухоль, не имеющая определенной формы. Она распространяется с помощью пальцевидных выростов, проникающих в здоровые ткани. Из-за расположения и инфильтративного характера безопасное удаление диффузных внутренних глиом моста хирургическим способом невозможно.
Такие опухоли с большим трудом поддаются лечению. Большинство детей живут не более 2 лет после постановки диагноза. В настоящее время основным методом лечения диффузной внутренней глиомы моста является лучевая терапия. Однако, хотя такое лечение временно облегчает симптомы у большинства пациентов, оно не приводит к излечению. Члены семьи пациента могут рассмотреть возможность участия в клинических исследованиях, которые проверяют новые методы лечения и отслеживают, есть ли улучшение результатов.
Источник текста: https://together.stjude.org/ru-ru/onkozabolevaniya-u-detej/v...
Ответ на пост «Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней»
Дело было в далеком 2005 году, мне было 20 лет, училась на 4м курсе универа. Начались проблемы с глазами - стали разъезжаться виразные стороны. Дальше - больше: стала пропадать картинка. Иду такая по дороге и бац, темнота сплошная, ничего не вижу несколько секунд, но.. Сами понимаете, как это может быть фатально при переходе дороги, к примеру. Потом стали появляться головные боли, такие, что никакие обезболивающие не брали, тошнота накатывала жуткая. Сходила в свою районную больницу к окулисту и к неврологу. Одна просто отмахнулась, вторая сказала, что у меня остеохондроз. Ну в таком состоянии как-то отучилась год. Летом у меня умирает дедушка и из Подмосковья приезжает тетушка, она врач-диагност. Заставила брать ноги в руки и в областную. Первым делом к окулисту... Та была в шоке. Застойное глазное дно. Атрофия Зрительных нервов, отправила к нейрохирургам. Они положили в стационар, сделали кт - гидроцефалия, причем желудочки головного мозга увеличены более чем в 2 раза. Прооперировали, поставили шунт с помпой. Через 4 месяца контрольное мрт, на котором - опухоль, которая и стала причиной гидроцефалии. Потом был ад, оказалось что опухоль в скоплении нервных центров, оперировать отказались даже в Бурденко, предложили облучение... Потом некроз и долгое восстановление. Сейчас мне 37, у меня 2 сына и я очень благодарна окулисту, которая, по большому счету, спасла мне жизнь
Опухоль головного мозга или как моя жизнь изменилась за 5 дней
Всем пикабушкам привет! Прошу не ругаться, первый пост, да и сложно сейчас мысли собрать воедино.
Начну с себя. Мне 21 годик, есть дочь, в разводе (да-да). Работаю(ал) металл-трейдером, жил с дочерью и мамой.
Ровно 5 дней назад я проснулся с невыносимой головной болью и болью в шее,каждый час рвало, пропал полностью аппетит, сетовал на то что не удобно спал и что-то защемил в шее, за день ставили мне 2 раза кетарол внутримышечно, несколько раз принимал горячую ванну, дабы расширить сосуды. Вообщем весь день провёл в каматозе, ближе к 12 таки уговорили меня вызвать скорую.
Скорая отвезла меня в неврологическое отделение, там поставили ещё раз кеторол, который так и не помог и взяли все анализы, на добром слове определили меня в палату 318.
Компания в палате - полный класс, дед который храпит похлеще трактора, наркоман с ломкой, ночами не спит вообще и двое урок которые то и дело по зоновски выясняют между собой отношения. У кого что, спина, рука отнялась и тп.
3 дня меня мурыжили и обрадовали всяческими обезболами, ничего не помогало по итогу отправили делать мрт за свой счёт, вышло 8500р.
Мрт показало мало хорошего - опухоль в головном мозге, протрузия шейных позвонков и все это в 21 год…
Настроение конечно упало, все эти дни проходят незаметно, 2 капельницы в день, после них прихожу в себя на 2-3 часа, все остальное время сплю. Аппетита так и не появилось, почти не ем. Постоянно болит голова. Вчера разговаривал с дочкой по телефону, не смог сдержать эмоций, разрыдался, это наверное нормально.
Сегодня должен прийти нейрохирург, посмотрит результаты мрт и возможно внесёт какую то ясность. Стараюсь держаться. Вот уж не думал что мой первы пост будет на такую тему. Задавайте вопросы, буду потихоньку выкладывать продолжение этой эпопеи.
Рак или так
Добрый день, сообщество.
Попросила сюда написать подруга. Далее о ней.
Вводные данные.
37 лет. Переболела зимой 22 года ковидом, была пневмония. В этом месяце пошла на флюрографию, обнаружили затемнение, но сказали идти домой, все отлично.
Она решила сделать КТ. Результат прикреплю.
Так же сдала анализ крови, прикреплю.
Теперь у человека беспокойство по поводу результатов КТ, к онкологу очно обращалась, сказал, что нужна пункция. Записалась ещё к одному, но пока визита не было.
Консултиировались заочно ещё с 2мя-ответ "не требует вмешательства"
Человек просто переживает, если что-то серьёзное, то можно упустить драгоценное время.
Поэтому попросила написать сюда, попросить о помощи компетентных, в этом вопросе, специалистов.
Какие действия ей предпринять или сидеть на попе ровно?
Нужно ли выяснять рак или не рак?
Что делать то вообще в таком случае?
Насколько опасны данные образования?
Спасибо.