Не только моя полинейропатия
Итак продолжение истории о моей болячке. В посте будут названия серьезных препаратов, не используйте их без консультации с врачом.
Когда я искала информацию о полинейропатии (пнп), мне было сложно найти форумы и обсуждения людей, болеющих данным недугом, но неделю назад меня осенило: ковид! Все слышали, что ковид вызывает неврологические осложнения, но на слуху обычно только потеря вкуса да обоняния, но пнп оказывается тоже в их числе. Я нашла группы в ВК и ФБ о пост. ковиде и оказалось, что очень у многих эта болячка развилась или сразу же после короны или через несколько месяцев. Симптомы разнообразны, у кого-то только прокалывают и немеют кончики пальцев, а у кого-то как у меня болят ноги и жжет кожу. Одна только я похоже собрала весь букет симптомов! Поэтому в выписке из стационара мою болезнь не назвали "пнп", а "последствия перенесенного органического поражения нервной системы, с рассеянной органической симптоматикой, умеренно (???) выраженным полимиалгическим синдромом, сенсорными расстройствами, астеническим синдромом, декомпенсация". Фух.
Итак, начался четвертый месяц моей болезни, ноги мои ведут себя странно, несколько дней под ряд они могут не болеть или болеть минимально. Я стала увереннее ходить, могу пройти метров 500-700 потом посидеть минут 10 и пройтись еще столько же. Этого хватает, чтобы выйти в магазин, пройтись и посидеть в ближайшем сквере или доехать на такси и прогуляться в парке. Пришла весна, стало тепло, все зацвело и болеть стало немного веселее, а то зимой совсем была тоска. В общем я максимально пытаюсь жить обычной жизнью, хотя я и ограничена в передвижениях. По немного работаю. Ещё в начале болезни мы подвесили мой монитор на консоль и я работаю лёжа.
Правда остальные симптомы меня немного пугают. Раньше основной проблемой были ноги, а жжения в остальном теле были короткими и редкими. Сейчас же у меня начало сильно жечь всю спину и почти полностью руки, в груди, а также язык и губы. Это терпимо, но очень неприятно. Жжение это похоже на какое-то жужжание, как будто я под электричеством, ещё иногда появляется тремор, в ногах, руках и даже в челюсти, от чего мои зубы немного вибрируют. Все это случается приступами, но их частота и продолжительность все увеличивается и увеличивается. От жжения должен помогать препарат габапентин, я пью 3 капсулы в день, а можно пить до 9, но от 4х у меня начиналось странное опьянения или помутнения в голове. Вот и выбирай, терпеть и работать или ходить пьяной, но без жжения. Я пью ещё один антиконвульсант, и вот меня особенно смущает, что при этом у меня иногда дёргаются конечности. Ну а когда я засыпаю, то начинаю дергаться ещё сильнее. Вот почему антиконвульсанты не работают как должны - загадка.
Плюс к этому я перешла на другой антидепрессант, с миасера на дулоксетин, и если первый меня очень хорошо усыплял, то дулоксетин так не работает. Пришлось попросить у врача снотворное, она выписала транк, но и он со своей задачей по-моему не справляется, ещё и сухость во рту от него, брр...так что сплю я плохо. В общем в моей крови целый коктейль из препаратов: ад, антиконвульсанты и транквилизатор + ещё горсть бадов и витаминов. Помогает ли оно сказать трудно. Может без всего этого мне было бы ещё хуже. Ещё я задумалась, говорят, что АДы в начале приема усиливают симптомы, но усиливают ли они физическое недомогание? Дулоксетин я принимаю в первую очередь от нейропатической боли, а с началом его приема жечь стало сильнее... Связано это или нет??? Хм... На АД я стала более терпима к своей ситуации, но иногда конечно накатывает...
Вернёмся к моим собратьям по несчастью. В комментариях к моему первому посту мне советовали ехать в Москву и искать более крутых специалистов. Но пообщавшись с другими больными, я поняла, что у всех ситуация как у меня, где бы они не жили. И что самое интересное, у всех идеальные анализы, никаких отклонений не находят. Только у некоторых выявились повреждения нервов на ЭНМГ, но у меньшинства. И в этой связи очень многим поставили диагноз "соматофорное расстройство". Одной женщине его влепили даже с отклонением на ЭНМГ, хах. Какой-то медицинский газлайтинг.
Общаюсь с девушкой из Киева, у которой ситуация точь в точь моя,и даже заболели мы в одно время. Так вот она походила по самым опытным неврологам, даже была у супер профессора, к которой запись за 2 месяца, и все развели руками, т.к все обследования, которые она проходила (те же что и я), в норме. Остаются только генетические тесты, но их много и это цена квартиры.
Что касается лечения, то оно одинаковое у всех, особенно у тех, у кого не выявлена причина: витамины группы В, магний, келтикан, тиоктовая кислота, ну и обезбаливающие с АДами. Кому-то помогает обезбол, у кого-то это сочетание убрало боль полностью. Гормонами и плазмофеерезом не лечат никого, т.к. это применяют лишь в случае воспалительной природы, только один мужчина, сам врач онколог провел себе терапию гормоном, но значительно его состояние это не улучшило, скорее просто приостановило процесс. В обще очень странная и противная это болячка.
А ещё как мне кажется корона реально вызвала всплеск заболеваемости ею, точнее если у человека и так нервная система была слабым местом, то по ней она и ударила. Я уже молчу о других осложнениях тяжело переболевших, как их колбасит, наверное хуже чем меня, по году люди выкарабкиваются из этого состояния. В общем чтоб его этот короновирус! Как же он попортил многим жизнь.
Очень хочу, чтобы происходящее со мной скорее закончилось, не хочу думать о том, что мне только хуже. Надеюсь на то, что у меня молодой организм и он справится. И я смогу написать пост о том, что я чувствую себя отлично. Всем прочитавшим желаю здоровья, не болейте, особенно короной!