by Leonmetal https://t.me/neirosetkaleo

Мария Пахоменко — из тех, кто столкнулся с лейкозом и победил. Но героем она себя не считает и очень не любит, когда ее начинают жалеть. «Ничего особенного!» — говорит она.

История Марии — в коротких, но важных фразах.

Мария (из личного архива)

О первых признаках

В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Врачи поставили диагноз: хронический миелолейкоз.

О неведении

Долго я не знала, чем больна. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».

На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.

«Не хочешь лежать — тебя не будет».

Про обследование

Сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.

Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.

Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу.

Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии Российской детской клинической больнице (РДКБ).

На лечении в Томске (из личного архива)

Про трансплантацию костного мозга

Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина. При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», сокращенно РТПХ, иммунный конфликт клеток донора и пациента — прим.). После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует. Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.

Про соседей по больнице и их матерей

Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел. Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла. Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.

«Почему умер мой ребенок, а не ты?»

Про смертность

Смертность (с её диагнозом — прим.) около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.

С лечащим врачом (из личного архива)

Про рецидив

Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.

После лечения

Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.

Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.

У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.

Про настоящих героев

Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре. Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои. Вот такие люди герои, а не я.

Источник: https://vk.com/@fond.live-zhit-s-leikozom-i-pobedit

Материал подготовлен благотворительным фондом «ЖИВИ», помогающим детям с заболеваниями крови и поддерживающий онкогематологические отделения в Туле, Новосибирске, Красноярске.

Привет пикабушники. Первый мой пост в моей жизни. Прошу не ругать. Никогда до этого не писал не комменты не постов. Но вот пришёл тот звёздный час, смотрел всякие темы по ПА и тревожно расстройство. В общем устал так жить уже, наболело сил нет. Мне 33 года, и из них полтора года живу в ужасе. Уже не знаю куда обращаться и что ещё сделать. В общем проблема такая. Полтора года назад поймал жёсткую паническую атаку в командировке за 600 км от своего города. Не больниц не врачей там нет где я был, горело в районе сердца огнём, подумал что у меня инфаркт, но в обморок не падал. Была ночь, и ехать куда то искать больницу не было вариантов, потому что ближайшая больница в 130 км, нормальная скажем так. Но в деревне был фап кто знает тот поймёт) По итогу пролежал так до утра с колотящимся сердцем. Утром поехал в фап там девченка сказали, что у меня ПА, сняли ЭКГ и сатцрацию померили все в норме поставили укол и все как то прошло. Втянулся в работу и вроде как больше не было таких приступов. По приезду домой пошли в кинотеатр, и там случилось все в два раза хуже трясло все горело в груди давленка фигарила 190 на 100 и чсс 150,как будто я бежал от медведя. Приехали домой, благо у жены есть права, 3 дня у меня была тахикардия пульс всегда был 95-100.скорая приезжала ставили укол и все проходило. Так как я никогда не ходил в больницы и был ярым противником всего этого, жена покрестила и сказала иди. Ну вот сижу в кабинете терапевта, рассказываю все, что происходило со мной. Вы бы видели его лицо, повернулся посмотрел как на ущербное дерьмо и выдал "первый раз такое слышу и на вид с вами все в порядке",я ему объясняю, что не сплю 3 дня так и так. Говорит:идите сдавайте анализы, а там будет видно. Думаю ну что надо идти. Даёт больничный на 5 дней, все сдал и по итогу все отлично. И тут через неделю понесло, приступы стали приходить чаще в основном в ночь. А потом и по нескольку раз в день. Это просто ужас. Месяца 3 я так жил, пил всякие таблетки травяные успокоительное, что слону дробина. И какой та воле случайности встретил старого товарища, говорит : исхудал ты что то, я так намекнул, что приболел, не будешь же на каждом углу все рассказывать, так и за дурака могут принять. Я так думал раньше. Он мне и рассказывает, что тоже болел 2 года все больницы обошёл и ни где ничего не нашли. Всё в норме. Я спрашиваю, что да как, и тут он выдаёт все, что есть у меня. Я выслушал, и говорю, да к у пеня вот все то же самое. Он засыпает меня к неврологу к которой он ходил. Я конечно же сгреб все что у меня было и полетел к ней. Выписала мне анализы, после здачи анализов сказала:вс эе хорошо у вас ПА и тревожное расстройство. Посадила меня на антидипр, сокращённо напишу все и так понятно. С которых ехала крыша хотя пил самые малые дозы. Перебирали несколько разных и вот одни подошли, стал спать, кушать и как то бодрее, витамины группы B. Все пил 2 недели все стало налаживаться но вот при повторном приеме сказала повышать дозу, я возмутился зачем!? Все же и так норм, нет говорит надо повышать, думаю ну она врач ей видней. По итогу задрала в течении 2 х месяцев до макс дозы, через 7 мес начались проблемы с жкт изжоги и прочее, стал пропадать глотателтный рефлекс и перестал спать совсем. Короче почитал как с них слазить, и по итогу сам слез за 2 недели. Без её ведома. Так как приходил жаловался, говорит надо тогда типа зайти за рамки и дозняк бахнуть мощный, я отказался. Перестал к ней ходить, стали читать книжки всякие йоги, по психологии и практики дыхательные, и все в этом духе. Что началось дальше, месяц было все норм, спал, ел, пил. Но изжоги не давали покоя, даже от чая были изжоги. И вот час Х настал, решил я, что у меня где то рак и все из за этого. Я начал ходить по больницам и искать у себя рак, сделал мрт всего тела, был у 8 кардиологов и делал 8 раз эхо кг, ходил с холтером, так как всегда слышал свое сердце, всегда на постоянке. Прошёл фгс под наркозом, сдавал на все аллергии какие есть. Делал КТ лёгких, так как забывал дышать и днем и ночью, ходил к костоправу, поправили позвоночник. Короче загонялся я очень жёстко, по итогу отправили меня к знакомой психологу, ходил я к ней 3 месяца, замечательная женщина. Но практики меня не берут, и дышал и воображал и что только ни делал по её указаниям. Потом как то стало все угосать и я понял, что все стало налаживается. Стал работать бодрее тренировки возобновил, спортом занимался пол своей жизни, правда любительским. И вот 4 месяца более или менее, все стало устаканиватся. И вот 2.01.23 попадаю в ифекционку с отравлением, пить я не пью совсем уже 6 лет, не курил никогда, только баловался в юности. После капельниц начались жуткие шумы в ушах, как будто радио шипящее поднесли и врубили на всю катушку. Спать просто не реально 6 дней в больнице как вечность. Говорил врачам пофиг, говорят домой приедешь все пройдёт. И при этом всем на 6 день уже выписка у меня падает пульс прям в день с 65 до 50 но при этом чувствую себя хорошо. Говорю врачам об этом, реакция, да щас все пройдёт через пару дней и все, езжай с богом. По итогу приехал домой, спать естественно ни как, так как боинг взлетает в правом ухе, а в левом кто то ищет радио волну.)) и все это очень громко. Стало скакать давление 190 на 100 при этом чсс 54-58. И вот я снова в больнице, все вернулось как и было, только теперь меленький пульс и давленка наяривает. Попал к хорошей терапевту ппокапали меня и проставили уколы не щнаю какие, шумы ушли давленка нормализовалась. Но спать я так и не сплю, так как забываю как дышать, пошёл к 3 неврологу пью кучу витаминов, магния и какие то ноотропы, но ничего не помогает. Сплю по 3 - 4 часа с горем пополам хоть и на больничном и просыпаюсь по 2 раза минимум просто так в поту и волнением. Жить так не возможно, я сам понимаю, что всем надоел, родственникам имею ввиду😀, постоянно об этом говорю. Не знаю куда копать и, что делать, много сил, денег и времени потрачено. Но так и нет результата, может кто нибудь как нибудь избавился от этого. Врачей всяких повидал, психотерапевтов и психологов все садят на теблеткичномя уже их столько выпил, и столько уколов поставил, за всю жизнь столько не пил таблеток и уколов не ставил. И вот на тебе, спортсмен, всегда за зож и сломался. Руки опускал уже не однократно. Но поддержка близких даёт сил бороться. Просто реально не знаю, куда идти и, что делать, пройдено кучу всего, а и из за низкого пульса повешали холтер, делали ЭКГ и УЗИ сердца, сказали ничего нет, и отклонений ни каких. Вот как то так. Не ругайте за орфографию. Так как двоечник🤣🤣

Всем добра. Удачи. И здоровья. Надеюсь, что будет интересно почитать. И да работа была активной, везде ездил, но очень много было неовяков, по ом пошёл на повышение в кабинет и через 3 мес примерно началась эта тема. Все в той же компании. Нервная дрочка конечно постоянная. Не могу связать, откуда это все взялось...... Спасибо ещё раз за внимание.