Жить с лейкозом и победить
Мария Пахоменко — из тех, кто столкнулся с лейкозом и победил. Но героем она себя не считает и очень не любит, когда ее начинают жалеть. «Ничего особенного!» — говорит она.
История Марии — в коротких, но важных фразах.
Мария (из личного архива)
О первых признаках
В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Врачи поставили диагноз: хронический миелолейкоз.
О неведении
Долго я не знала, чем больна. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».
На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.
«Не хочешь лежать — тебя не будет».
Про обследование
Сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.
Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.
Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу.
Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии Российской детской клинической больнице (РДКБ).
На лечении в Томске (из личного архива)
Про трансплантацию костного мозга
Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина. При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», сокращенно РТПХ, иммунный конфликт клеток донора и пациента — прим.). После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует. Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.
Про соседей по больнице и их матерей
Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел. Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла. Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.
«Почему умер мой ребенок, а не ты?»
Про смертность
Смертность (с её диагнозом — прим.) около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.
С лечащим врачом (из личного архива)
Про рецидив
Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.
После лечения
Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.
Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.
У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.
Про настоящих героев
Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре. Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои. Вот такие люди герои, а не я.
Материал подготовлен благотворительным фондом «ЖИВИ», помогающим детям с заболеваниями крови и поддерживающий онкогематологические отделения в Туле, Новосибирске, Красноярске.