В дверях показалась Сестра Мария. Увидев Аню сидящей, с ясным взглядом, ее опытное лицо на мгновение исказилось не столько удивлением, сколько глубокой, мгновенно скрытой печалью. Она знала. Знакомый знак.

— Доброе утро, солнышко. Вижу, силы вернулись?

Аня кивнула, слабо улыбаясь.

— Да, Мария. Очень. Можно Макса?

Макса привезли через несколько минут. Он выглядел бледным, изможденным, но боль в его глазах отступила, уступив место сонному изумлению. Его коляску подкатили вплотную к креслу Ани.

— Ань? Ты как?

Аня протянула к нему руку.

— Хорошо. Не болит. И тебе легче?

Макс взял ее руку, ощущая неожиданную теплоту и силу в ее пальцах.

— Да... Странно... Как будто отпустило.

День потек по какому-то иному руслу. Невероятно светлому, тихому, наполненному странным покоем. Они сидели у окна, глядя на безмолвный сад. Аня попросила воды – не с ложки, а сама сделала несколько глотков из стакана. Потом попросила фруктовое пюре – и съела почти всю баночку, к немому изумлению Ольги.

— Помнишь, как ты в первый раз проехал мимо? Нахмуренный, в наушниках... Я подумала: «Вот колючка».

Макс усмехнулся, настоящей, не горькой усмешкой.

— А я подумал: «Еще одна розовая мечтательница. Надолго ли?» А ты оказалась крепче всех.

— Помнишь наш побег? Мороженое?

— Ты потом три часа мучилась от тошноты, но говорила, что оно того стоило. Самая упрямая.

— А помнишь, как ты показал мне фантомную боль? Сказал, что это как призрак ноги, который все время пинает тебя изнутри? Я тогда чуть не разревелась.

— Зато потом мы придумали наши созвездия.

Они смеялись. Тихо, беззвучно, их плечи тряслись. Смеялись над абсурдом боли, над глупостью больничной еды, над своими страхами, которые сейчас казались такими далекими и маленькими. Родители стояли поодаль, Дмитрий обнял Ольгу за плечи. Они видели свет на лицах детей, слышали их смех – и их сердца разрывались на части от этой внезапной, обманчивой легкости. Они знали, что это означает. Знание лежало тяжелым камнем в груди, но они пытались улыбаться в ответ, ловить этот миг.

Аня вдруг стала серьезной.

— Мама, папа... Не плачьте потом. Ладно? Обещайте.

Ольга ответила, задыхаясь, но глядя ей прямо в глаза.

— Мы постараемся, солнышко.

Дмитрий крепче сжал плечо жены.

— Обещаем, зайка. Не будем.

Аня подняла взгляд над своей кроватью. Их нарисованная карта звездного неба, с самодельными созвездиями, была немного поблекшей.

Макс взглянул на звезду, потом на Аню.

— Самая яркая. Как и положено.

Вечер наступал мягко. Солнце клонилось к закату, окрашивая комнату в теплые, медовые тона. Аня зевнула, по-детски широко.

— Я устала, Макс. Но... хорошо устала.

— Тогда отдыхай. Я тут.

— Ты же не уйдешь?

— Никуда. Подвинься чуток.

Он осторожно пристроился на инвалидном кресле вплотную к кровати, насколько позволяло пространство. Она нашла удобное место у него на плече, уткнувшись щекой в мягкую ткань его кофты. Он обнял ее за плечи, чувствуя под рукой острые лопатки, хрупкость.

— Я не боюсь, Макс. А ты? — прошептала Аня в полусне.

Макс прижался щекой к ее волосам, вдыхая знакомый, слабый запах лекарств и детского шампуня.

— Со мной? Ни капли. Это как полет к звездам. Как мы мечтали.

— Да... К нашей звезде... Она светит...

Ее дыхание стало ровным, глубоким. Совсем не таким, как в последние дни – прерывистым, хрипящим. Оно было спокойным, как у спящего ребенка. Вес ее головы на его плече был легким, почти неощутимым. Макс не двигался. Он смотрел в окно, где последние лучи солнца догорали на горизонте, окрашивая край неба в цвет расплавленного золота. Потом золото сменилось нежным сиреневым, потом глубоким индиго. В саду окончательно стемнело. В комнате было тихо. Только их дыхание – его чуть более частое от напряжения и волнения, ее – ровное, безмятежное.

Ольга и Дмитрий стояли в дверях, не смея войти, не смея пошевелиться. Сестра Мария заглянула, увидела картину – Аня, уснувшая на плече у Макса в его кресле, оба в ореоле закатного света, сменившегося вечерними сумерками – и молча отступила, приложив руку к сердцу. В ее глазах стояли слезы – не только горя, но и какой-то странной, щемящей благодарности за этот совершенный, тихий миг покоя.

Макс сидел неподвижно. Он чувствовал тепло ее щеки сквозь ткань, слышал ее дыхание. Он смотрел в темнеющее небо за окном, туда, где должна была быть их нарисованная звезда, и мысленно видел ее – яркую, нерушимую, вечную. «Их». Боль куда-то ушла, растворилась в этом невероятном покое. Было только тепло ее тела рядом, тишина, наступающая ночь и ощущение странной завершенности. Как будто последний кусочек пазла встал на свое место. Он закрыл глаза, просто слушая ее дыхание, чувствуя ее присутствие, зная, что в эту минуту они достигли края своей вселенной – и она была прекрасна.

4. При получении задания на пациента, нуждающегося в первичной паллиативной помощи, амбулаторно-поликлинический центр обеспечивает осмотр пациента в течение 3 календарных  дней  с  даты  получения  задания,  в  том  числе с привлечением патронажной выездной бригады (при необходимости).

5. При возникновении угрожающих жизни состояний, требующих оказания медицинской помощи в экстренной и неотложной формах, Центр паллиативной помощи обеспечивает вызов бригады скорой медицинской помощи, которая доставляет пациента в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение.

6. Медицинские организации, оказывающие паллиативную помощь в стационарных условиях, обеспечивают госпитализацию пациента в течение 2 календарных дней с даты получения задания от Координационного центра.

7. Выезд бригады патронажной паллиативной помощи взрослым осуществляется в срок не позднее 3 календарных дней с даты получения информации.

8. В случае получения Координационным центром  информации от родственника/законного представителя пациента, о наличии у пациента некупируемого хронического болевого синдрома( 5 и более баллов), сотрудник Координационного центра в течение 1 часа направляет в отделение выездной патронажной паллиативной помощи по территориальному прикреплению информацию о пациенте.

В этом случае врач отделения выездной патронажной службы внепланово посещает пациента на дому в течение 3 часов с момента получения информации от Координационного центра.

Всю информацию о работе паллиативной службы столицы можно найти на сайте ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы».

С любовью к Вам!

* Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник

Нелино состояние было хуже, чем прошлые разы, грудь болела и чесалась, приходилось переодеваться после каждого купания и раз или даже два в день менять повязку. И долгих прогулок по пляжу в этот раз не было, раньше могли уйти на целый час. Но в целом намного лучше, чем можно было бы ожидать. Она была просто счастлива, что эта поездка получилась, несмотря ни на что.

Глава 229. Мама

Пока я отдыхал, брат нашел ей сиделку с проживанием. Кощунственно, но повезло: умерла бабушка знакомой (ей было хорошо за 90), и освободилась сиделка, которая ухаживала за ней последние 3 года. Украинка (тут почти все, кто ухаживает за пожилыми и инвалидами, из Украины), около 60 лет. У нее в Чикаго дочь, и недавно родилась внучка, она работает и живет у мамы 6 дней в неделю, а на воскресенье едет к дочери. Муж остался в Украине и уезжать отказывается, так что рано или поздно она туда вернется.

За 3 года в Америке она не выучила ни одного слова по-английски, не может сама ходить за покупками. Мы платим немного предыдущей сиделке, чтобы она возила новую по магазинам. По деньгам вышло вполне приемлемо, Medicaid (страховка) добавил оплачиваемых часов по уходу, вместе с пенсией это покрывает процентов 70 того, что мы платим фактически. Разница покрывается из денег, которые брат откладывал на мамином счету в прошлые годы, когда она пенсию полностью не тратила. Года на 2-3 должно хватить.

По воскресеньям, когда сиделка отдыхает, с мамой я или соседка. С ней не надо сидеть постоянно, достаточно зайти трижды в день покормить (т.е. дать таблетки, разогреть еду, поставить на стол и убрать, ест она сама), и один раз погулять. Брат предлагает мне брать деньги за те часы, когда я с мамой, я пока отказываюсь. Мама очень довольна, новая сиделка ей понравилась, ей теперь и спокойно, и не так скучно.

Глава 230. Неля - медицинские дела.

У нее где-то с апреля стала быстро расти рана на груди и очень ее беспокоить. Сейчас диаметром сантиметров 5. Чешется, стреляет как электрическими разрядами, иногда кровит или выделяется что-то вроде гноя. И опухоль внутри груди сильно выросла и прощупывается. В остальном состояние было более-менее.

На 17 июня был назначен прием у онколога доктора Д, которого она не видела уже 2 года. Впервые Неля не могла дождаться, когда этот прием наконец случится, обычно она их пытается отложить. Но она же не может сидеть, ждать и ничего не делать. Нашла еще каких-то альтернативных врачей. На сей раз даже с медицинскими дипломами, один радиолог, другая бывшая медсестра в онкологии. Там, как водится, целое сообщество благодарных пациентов, метод лечения - альтернативное применение известных лекарств. Но эти хотя бы не запрещают химию и другое настоящее лечение, а говорят, что их методы его дополняют. Деньги берут немалые, но Неле оплатила богатая подруга, тоже перенесшая рак и тоже альтернативных взглядов.

Главное их лекарство - печально известный ивермектин. Это ветеринарное антипаразитарное стредство, которое непонятно с какого перепуга стали использовать против ковида. Кажется, даже Трамп его пил. Теперь, оказывается, и от рака его стали пользовать. В дозах даже не лошадиных а слоновьих. Неля стала плохо себя чувствовать, боль в печени, кружилась голова, слабость, упало зрение. Я намекал, что это, наверное, от слоновьих доз непроверенных лекарств, а она отвечала, что нет, на форуме же пишут, что эти лекарства не дают побочек, надо перетерпеть, и дальше будет хорошо. Но всё же какое-то рациональное зерно я в нее заложил, она стала хотя бы прерывать прием, пока не станет лучше, и уменьшать дозы. И на форруме всех достала вопросами, там привыкли к пациентам, которые не рассуждают, а слепо верят в чудо.

Еще она стала советоваться с ChatGPT. Это хорошо, он хотя бы не советует полного бреда и в целом придерживается более-менее научных взглядов. Сказал, что в ее случае скорее всего назначат опять герцептин и вторую линию химии. Подходящих клинических исследований поблизости не нашел.

Последние 2-3 недели у нее состояние было черно-белое: день всё хорошо, грудь почти не беспокоит, гуляем по 3-5 километров, ест с аппетитом. Назавтра не может встать с постели до середины дня, ничего не ест, устает после 10 минут активности. Как-то совпадало, что хорошими были те дни, когда мы встречались. Психология великая вещь все-таки.

Сегодня она была у доктора Д, после приема позвонила просто счастливым голосом. Доктор был поражен, в каком она хорошем состоянии через 2 года, он ожидал гораздо худшего. Анализы практически как у здоровой, прибавила в весе, асцита нет, даже давление нормальное. Совершенно не похоже на 4-ю стадию HER2, это очень агрессивная форма. Предположил, что, может быть, HER2 они убили герцептином, а рана на груди - это какой-то другой рак. Назначил КТ всего тела и сканирование костей. Осторожно спросил, согласится ли она на мастэктомию, если вдруг окажется, что отдаленных метатстазов нет.

Три года назад мы проходили похожие этапы, и тогда в операции ей отказали, потому что нашли метастазы в костях (на самом деле там было написано: подозрение на метастазы). Но за эти 3 года никакого ухудшения в костях не видно, они не болят, сломанная рука срослась без последствий. Если сейчас метастазов не окажется, это будет не просто очень хорошо, это будет чудо. Держу все пальцы крестиком, стучу по всему деревянному. Уговариваю ее сделать КТ поскорее. А она опять боится плохих новостей и старается отложить хотя бы на месяц.