Я - Марго, мне 34 и 3 года я живу с Рассеянным Склерозом, неизлечимым и недоизученным аутоимунным заболеванием, практически в режиме выживания - побочные эффекты Плегриди, интерферона бета, первой линии ПИТРС (препарат изменяющий течение РС), который гасит активность иммунитета, выбивают из жизни на 2-3 дня после практически каждого подкожного укола каждые две недели, не говоря о хронической депрессии, суи__дальных мыслях, воспалении в местах инъекций, помимо прочего - прописанных и задокументированных в инструкции-газете препарата побочках.
Подозреваю обострение, второе потенциально зарегистрированное, хотя к моменту обнаружения было уже 20 очагов воспаления миелиновой электроизолирующей оболочки нервных волокон, отвечающей за передачу сигнала - в местах образуется соединительная ткань, неспособная к.
Прошлая пятница была очень непростой:
- к 8:30 быть у офтальмолога,
- флюорографию сделать,
- в тубдиспансер на диаскинтест попасть, - всё, чтобы подтвердить возможность перехода без онко- и пульмонологичнских рисков на ПИТРС второй линии, мощнее.
По результатам с лёгкими всё в порядке, реакция на туберкулёз отрицательная, но отмыться после офтальмологини я не могла долго, очень долго всё ещё не могу
Стоило заговорить об ухудшении и усилении пелены в левом глазу и поставленном РС в конце 22 года, который явно проявил себя странной серой полосой, как гражданка Белосельских начала читать нотации с позиции чуть ли не главного врача в моей жизни, ведь с 22 года - о, ужас! - я посмела не появляться у офтальмолога со своей остановившейся на -5 миопией/близорукостью.
Боги, такого недовольного тона и пассивно-агрессивной манеры я не слышала со времён обожаемой школы/прошлой работы.
В своей раздутой папке анализов, выписок, исследований, опешив, я не смогла отыскать нужное, и возмущение подобной манерой сбора анамнеза и коммуникацией проявила лишь парой глухих хлопков небрежно отброшенной на заваленную не пойми чем тумбу штуки, которой один глаз закрывают, чтоб строки-буковки почитать.
Глазное дно окулиня осмотрела, капли выписала, дозировку проговорила, но на вопрос о текущем состоянии глаз и возможных причинах ухудшения на левом, не ответила.
Спасибо настоящему главному доктору моей жизни, неврологу центра РС, - Марина Юрьевна ответила в тг, заглянула в протокол приёма, увидела указанную миопию, только её, без каких-либо иных патологий и воспалительных процессов в органах зрения.
О чём та гражданка могла вслух сказать в заключение осмотра, вместо токсичных бесполезных отчитываний, между прочим. Ведь так здорово гадать всё ли в порядке, правда же?
Ок, капли для профилактики катаракты и антиоксидантные капли с никотиновой кислотой капаю. Плачу, потому что щипят, но капаю.
Профилактирую катаракту в 34 года уже целую неделю, ага.
И тревожусь.
Осталось получить анализ на антитела к ветрянке и сделать маммологическое УЗИ, и, видимо, ждать направление на МРТ, чтобы определить активность очагов.
И либо морально готовиться к адским по спецэффектам гормональным капельницам в стационаре, в случае подтверждённого обострения, либо - к другому препарату. Он упростит жизнь и вылетать из неё будут не 4-5 дней в месяц, а 2-3, потому что препарат инфузионно-тире-внутривенно вводится раз в месяц.
Сюда же можно воткнуть абзац о моём изумлении в пульмонологическом отделении, ведь требуется посещать тубдиспансер каждые полгода, так как снижен иммунитет, - важно отслеживать проявления туберкулёза, и тэ дэ, и тэ пэ, опять нотации, гспд цитируя медсестру, но...
Разве регулярное посещение медучреждения пациентом без/со слабым иммунитетом не ведёт к росту риска нарваться на другого пациента с открытой формой?
Цимес в том, что катаракта в моём случае маловероятна - внешних признаков не имеет совсем, а вот Оптический Неврит очень даже может быть. Капельками делу не помочь, если таки он.
Плюс, подтверждений эффективности прописанных препаратов чота нет, не нашла нигде. Как же так? Назначила плацебо? Но не с Брайном Молко, а в форме капель, угу.
Для постановки диагноза недостаточно бычить на пациента за непосещаемость, а нужны дополнительные обследования, не только осмотр глазного дна. Хотя бы рекомендация их пройти в протоколе приёма, хотя произнесённая словами через рот, она тоже неплохо звучит.
Здорово, что гражданка знает механику РС с разрушением миелиновой оболочки, конечно, но вопрос профессионализма и осмотра наотмашь покоя мне не даёт.
Подумываю о жалобе, честно говоря, но после визита к офтальмологу краевой поликлиники, - невролог центра РС запишет, как только появятся бирки.
Истинная Бюрократия:
- ожидание вместо отрицания,
- гнев,
- ожидание,
- торг,
- ожидание,
- депрессия,
- ожидание,
- принятие,
- ожидание.
ha-ha, classic.jpeg
Страшно, что при несвоевременном лечении, угроза частичной потери и не_восстановления зрения, высока.
Контрастность и чёткость левого глаза ощутимо снижены - фильтр, будто на размытие, стоит. Болевые симптомы в глазах, характерные для ОН на фоне РС или отсутствуют, или я их неосознанно проигнорировала в конце мая/начале июня, перед ухудшением.
Мб высокий болевой порог сыграл или другая боль из-за той же терапии, почти как в майоре Пейне, бгг.
Остаётся смиренно ждать приём и выводы специалиста, сравнить, и, в случае ошибки гражданки Белосельских, катать разнос главврачу.
Или катать пост-опровержение - вдруг она права?
Крч, здоровья, товарищи, и отличной пятницы!
чтоб прошла не как та, которая ваще как эта
