Побочка на побочке. АутоТКМ. Первые месяцы после пересадки костного мозга
Спасибо, что смотрите и поддерживаете!
Мне очень приятно.
Много побочных эффектов. Больше смотрите в видео. Хватит уже его не смотреть!
Чудесной всем субботы!
Спасибо, что смотрите и поддерживаете!
Мне очень приятно.
Много побочных эффектов. Больше смотрите в видео. Хватит уже его не смотреть!
Чудесной всем субботы!
Всех приветствую! Перезалив предыдущего поста с некоторыми дополнениями. Пост не на рейтинг, а просто в помощь тем, кто ищет какую-либо инфу по данной теме (как я когда - то).
Начну с знакомства - Мы молодая пара, муж и жена по 30 лет. Вели активный образ жизни, алкоголем не злоупотребляли (все в меру), курили, но бросили и перешли на эл.сигареты (сейчас и от них отказались полностью). Сразу оговорюсь, врачи НИКАК не связывают эту болезнь с курением.
Перечитывая все посты на Пикабу на данную тему, многие вскольз освещают самое главное - симптомы болезни. В этом посту я опишу их более подробно.
Начало наша история берет наверно ещё с 2019 года (предположительно). Тогда мы с мужем поехали в Красноярск на отдых, и решили, раз уж мы будем в крупном областном центре (сами мы из маленького Сибирского городка), то платно сходим к врачу по поводу пятнышка у мужа на коже. Пятно было темное и чесалось, сильного дискомфорта не доставляла, но мы решили лучше перебздеть. Пришли мы на приём, дерматолог посмотрела на это дело и сначала заподозрила онкологию, но потом почему - то после осмотра мужа, сказала что нет, это типичные проблемы с кожей, помажьте акридермом и все пройдёт. И действительно - помазали и постепенно в течении где то месяца все начало проходить. Идём дальше.
А дальше, уже где-то в начале 2020 я стала замечать на грудной клетке мужа появилась какая то странная сосудистая сетка, при чем она проходила четко по контуру грудной клетки. Сначала сеточка была еле заметная. К тому же, муж стал часто делать так - кхе кхе, как будто у него ком в горле стоит. На мои замечания на эти симптомы ответ был один - ничего страшного в этом нет, все само пройдёт (мужчины такие мужчины...) В марте 2020 мы поехали в Геш откатать как следует на досках, приехали довольные все норм было. Потом пандемия (к слову очень сильно нам все подосрала, извиняюсь за мой французский). Ближе к лету 2020 у мужа появился кашель и температура, 37.2-37.5. Плюс ко всему на работе было все очень напряжно (муж работает на заводе, тяжелые условия труда). Пролечился, вроде все симптомы прошли а вот темпа так и осталась... что только мы не перепробовали, она уходила максимум на неделю потом опять возвращалась. При прохождении ежегодного медосмотра на работе, врачи завернули ему флюрографию, сказали что смущает затемнение в грудной клетке. А у мужа с рождения грудная клетка деформирована немного (на жизнь не влияет никак). Сказали пойти флюру пройти в поликлинике и если там дадут заключение что все норм, то они на основании него тоже дадут одобрение. В поликлинике дали заключение что все норм, на этом все закончилось.
Я стала замечать, что муж стал менее активный, чаще уставал. Но мы это все списали на то, что на работе был сложный период и порой он работал без выходных (тут любой уставать будет). Плюс муж заметно похудел, но это опять же думали из за стрессов на работе. Это мы сейчас понимаем, что это были звоночки. Темные пятна на коже к слову стали появляться и в других местах, он их дальше мазал акридермом. В сентябре 2020 после поездки в Москву, мы оба слегли с простудой, пришлось даже брать больничный. И вот тут самое интересное начинается. Я вылечилась буквально за неделю-полторы. Муж же, вылечился, но не до конца - осталась все та же температура. На работе он сказал что женщина переболела короной и у неё тоже темпа держится уже несколько месяцев, мы подумали, что вдруг тоже оно. Но сдал тест, все чисто. А врачи то сейчас только под корону и заточены, если чист то все гуляй Вася, вот тебе АЦЦ, лазолван и все тому подобное, пройдёт. Но как бы нет, не проходит. И про венозную сетку муж тоже сказал терапевту (она кстати росла), на что она сказала, что в этом нет ничего страшного, для его возраста (30 ЛЕТ на секундочку) это норма. Ну оке, куда нам спорить с нашей медициной. Пришли анализы крови, терапевт сказала - «видно что в организме какой то воспалительный процесс идёт, но какой мы сказать не можем, так как флюра чистая и тест на корону отрицательный», просто простудное видимо. Ну да, как бы теперь же люди у нас только короной болеют :))) проходит ещё месяц, мужу лучше не становится, так же дальше худеет и темпа каждый вечер 37,5. Потом муж стал дико потеть по ночам. Думали, что это из за парацетамола, но даже когда он его не пил, то все равно просыпался весь мокрый, как будто ведро воды под него вылили. Плюс начал жаловаться на давящую боль со стороны сердца. Тут мы решаем взять все в свои руки и платно все самим проходить. Подумали, что сначала сходим хотя бы на узи сердца, а там уже видно будет. УЗИ показало гидроперикард и небольшое скопление жидкости в легких, ииии какое то образование в грудной клетке.... на следующий же день записываемся на КТ. По результатам КТ выявили образование в средостении около 13 см. Рекомендация - консультация онколога.... тогда мы ещё надеялись, что это так, для перестраховки написали (глупцы...). Хотя муж заметно поник, но я старалась его приободрить (не очень правда получалось). Попали чудом к онкологу почти в этот же день (просто повезло что она приехала в поликлинику консультировать), без очереди врываемся, она говорит, что нужно сдать ооооочень много анализов, получить направление от терапевта потом уже только записаться в онкологичку. Врач Объяснила, что болячка страшная, но все лечится, и в крайнем случае пересадят костный мозг и будет тебе счастье. Мужа эта информация не воодушевила от слова что совсем. А я сначала просто была в шоке, потом пришло полное осознание творящегося с нами пи...еца, пару дней пребывала просто в истерике(на работе, чтоб муж не видел). Потом собрались с мыслями и духом и начали проходить долгое обследование, сдача кучи анализов и прочих радостей в виде очередей в больнице. Не буду все описывать подробно, ибо это очень долго. Скажу только одно, что с момента как мы узнали что у мужа опухоль и до момента получения направления в онкологию прошло где то 2-3 недели. Пока сдавали анализы у мужа появилась шишка возле ключицы, как оказалось это лимфоузел воспалился. В онкологии мы дообследовались ещё где-то месяц с небольшим. И то, это считается все быстро, так как часть анализов мы делали платно, и онколог попался нам знакомый, он помогал где - то побыстрее что - то сделать. По результатам обследования выяснили, что внутренние органы все в норме (слава Богу). Потом Взяли биопсию лимфоузлов (2 узла удалили) и костного мозга сразу, ждали мы ее результатов больше 2 недель. А потом нам позвонили и сказали срочно с вещами ложиться в стационар. Приехав в стационар снова просидели 2 часа в очереди, чтобы услышать о том, что нас ложат, но диагноз ещё не поставлен 🤷♀️ мы пошли к химиотерапевту, и та уже в торопях сказала что у мужа лимфома Ходжкина. И вооот наконец то его начали лечить! Спустя почти 3 месяца. За это время мужу стало совсем плохо. Ночами практически не спал, потому что не мог лежать на спине, кашель был настолько сильный, что доходило до блевоты (извиняюсь за такие подробности), похудел просто нереально, кожа да кости, хотя ел практически как обычно, перед госпитализацией только уже гораздо меньше есть стал.
В больнице в самой все странно... никто ему не сказал конкретно какая стадия, чем лечить будут. Как лечить будут сказали только на 2-3 день госпитализации. Перед госпитализацией кстати нам врач сказал сдать анализы (биохимия, общий анализы крови мочи и ещё что то не помню); сдали все платно, потому что сроки были сжатые. В итоге в больнице все заново взяли, а те даже во внимание не приняли 😒
Пока писала пост, прокапали 1 химию. Муж жаловался что бок болеть начал перед больницей, а после химии говорит сразу прошла боль. Перенёс так себе ее, и тошнило сильно, и руки тряслись... но после того как его начали откапывать, стало легче. Потеть вроде говорит перестал по ночам, кашель меньше стал. В общем вроде помогает, тьфу тьфу тьфу.
Пока лежит в больнице, говорят скоро отпустят если все хорошо на недельку, а потом на вторую сразу химию. Меня смущает что врачи ниче не говорят. А так я безумно рада что наконец - то мужа лечат 🙏🏻 Вся эта ситуация конечно дала нам грандиозную встряску. Всем нам. Муж закрылся в себе, в телефоне круглыми сутками сидит. Я думаю ему так легче и ничего не говорю против. Пыталась как то поговорить с ним, но он все одно говорит - а что тут скажешь? И правда что... Я не скажу что жизнь наша сильно поменялась. Первые дни тяжело было, а потом все постепенно вошло в привычное русло. Просто в душе ты постоянно помнишь и думаешь об этом, а так все также... стараемся не думать плохое, хотя порой это плохо получается...
Если кому интересно, в следующем посте выложу результаты КТ. Да и вообще если кому то ещё что то интересно, то пишите, всем отвечу.
Спасибо, что дочитали до конца. Всем здоровья.
Здоровья всем! Начну с того что любить себя надо, а с советским человеком все не так, любовь к партии, Ленину, котлетам, дивану и телевизору, а потом может быть к себе. Ну дык вот, в июне был ко вид, части все, температура, потеря нюха и все такое. Нюха не было полгода, но в квартире постоянно воняло формальном, думала соседи наркоманы завелись. Не, это просто убитые ковидом нервные клетки. К ноябрю стала уставать и очень тяжко выбираться на 4 этаж, хотя всю жизнь на мне пахать можно было. А и ещё полный депресняк. Еще какие то простудные вещи "прилипать" стали, хотя болеть это не про меня. Кашель сухой, сердцебиение, в горле комок, стала напрягаться за свои огромные узлы в щитовидке, думала на её, как раз в поликлинике возобновили делать УЗИ( из за ковида долго не делали). К слову к эндокринологу запись у нас за полгода, пришла, бью копытом что состою на учете, что визуально видно опухшую шею... Но им как бы похрен. Я бью ногой, что мне похрен кто запишет меня на УЗИ. Говорят:" Пойдете к онкологу?", пойду. Через 4 дня онколог: " Вы не мой пациент, чешите к эндокринологу". Я сильно возразила, на что кивнули головой и дали на черезнеделю направление на УЗИ шеи и щитовидки. Бой, все с боем... К слову сказать узистка ответственно подошла к делу. Щитовидка подозрительность 4 степени на зло, лимфоузлы шеи лимфоаденопатия или метастазы... В общем слово Mts меня не столько напугало, сколько удивило, я подумала что это щитовидка, при лечении рака щитовидки хоть волосы не вы лезут и последствия не очень-то страшные. Ага, обрадовалась... Запись к эндокринологу стоила мне 2 месяцев.... Становилось все хреновее, ничего не болело, только кашель, вылезшие на шее лимфоузлы и усталость с одышкой. Не дождавшись эндокринолога записалась пока в поликлинику к онкологу, он снова был рад меня видеть и посмотрев УЗИ сказал что ничего страшного, зубы воспалились или простуда, лимфоаденопатия, и вообще вам к эндокринологу... Я ему: " Mts" Слово вам о чем-то говорит? " Он: " Я ничего особенного не вижу, ну сдай на гепатита, ВИЧ и сифилис'". Сдала, результаты через неделю. Естественно чисто. Онколог опять попытался свести на зубы, на что я уже намекнула что ему неплохо бы о целостности своих зубов подумать. И только после этого дал направление в областную онкологию. Запись снова за неделю. В областной онкологии сразу сделали УЗИ и биопсию, предварительно установили лимфому. Через месяц записали на Пэт кт( опять очередь). А пока пришлось записаться на удаление лимфоузла с последующей гистологией. Это еще неделя. Госпитализация. Врачи настаивают на местном наркозе, отбрехиваюсь, только общий иначе под местным покусаю. Боль не терплю вообще. Вырезали, 7 дней в стационаре, еще 5 дней гистология, все очень долго. Потом забирать гистологию и везти на иммуногистохимию... В общем квест. Славные работники морга в ОКБ 1 Екатеринбурга бьют себя в грудь что ну никак быстрее чем через 21 день игх не сделать, а пока идите записываться к гематологу, так как все равно к нему раньше чем через неделю не попадете... И это еще региональный центр.... Что твориться на периферии подумать страшно.
Всем доброго времени суток. Наконец закончилось мое лечение лимфомы Ходжкина (точнее, оно закончилось еще месяц назад, просто руки только сейчас дошли). Итого мною пройдено 2 курса BEACOPP esc, 2 курса ABVD и 2 курса AVD. В конце убрали блеомицин, тк появилось "блеомициновое легкое", вследствие чего теперь у меня небольшой фиброз легких и двусторонний пневмонит. Ощущается ли это как-то физически? Да, небольшой одышкой. Но несмотря на наличие одышки, я все же стараюсь лишний раз пройтись пешком, чтобы "разработать" легкие. Также лечение лимфомы доставило мне эстетические проблемы, тк теперь на моих руках и кое-где на теле красуется кожная пигментация. Волосы начали активно расти где-то после 4 курса, сейчас это выглядит как очень короткая стрижка)). Вроде глобальных побочек больше нет. Контрольный ПЭТ был сделан 8 числа, узлы нормальных размеров, не светятся (1-2 довиля). Теперь потихоньку набираюсь сил для вступления в новую жизнь, так скажем. Хоть лимфома это один из самых излечиваемых раков, в ее лечении нет ничего приятного, поэтому берегите здоровье и, в частности, нервы, друзья)) как показал мой опрос некоторых соседей по палате, все испытали какой-то стресс перед заболеванием.
Всем доброго утра, или ваши варианты!...
Ну, я от то вначале безпричинной усталости нон-стоп (ну, как безпричинной, после трансплантации костного мозга это нормально).
Как и нормальным оказалось получить герпес, опоясывающий лишай.
Тварь редкая. Болит жёстко всё поочерёдно. Началось всё с головы и спины. Но скорую вызвала, когда уже жутчайше болел, даже жег правый бок. Всё ещё ничего не обнаружили. Ну, на озвученные мною “гастрит, синдром раздраженного кишечника" (диагностированно больше года) они явно удовлетворены остались и уехали. Тем более, что я сказала, что на следующий день пойду к невропатологу.
И так, приехала я заблаговременно. У Стополянской Людмилы Васильевной всегда очереди. Но зря. Ещё идёт живая очередь и там я оказалась последняя. Несмотря, ни на запись, ни прямые намёки, что я после пересадки, в очереди просидела 1,5часа. Просто врач сердобольный и реально проффи. Всегда прихожу и в два прохода очередь к ней. И все только её нахваливают. Редкий случай.
В общем, наконец-то, дождалась и меня приняли. Я как начала все свои болевые эффекты рассказывать, а их ох как много, хлынули слёзы. От боли в спине, боку, мигрень...
Она попросила раздеться и говорит: У вас герпес. Такое бывает после АутоТКМ. Я в шоке😥 Особенно, после того, как увидела рецепт на 20дней и оставила больше 1000грн.в аптеке. Потом ещё столько же, спасибо папе (протрезвел, и не один раз, прям редкость) и сестре.
Всё это слишком неожиданно, так как, пришлось переносить и ПЭТ КТ и вливание Адцетриса.
В общем, моя самоизоляция сводит меня с ума. Постараюсь сюда писать, чтобы пускать людей в мой мир!
Приветствую, друзья!
Полгода после ПЭТ-КТ уже прошли, настало время для очередного контроля. Контроль проходил в формате КТ с контрастом, от шеи до таза. Напомню, что моё активное лечение закончилось в мае прошлого года.
Результаты превзошли мои ожидания. Ремиссия сохраняется, а резидуальная масса в средостении уменьшилась. Вместе с этим, анализы практически в норме, имеется лишь небольшое отклонение по лимфоцитам.
На этом все, если до следующего контроля у меня будут какие-либо новости - я обязательно расскажу :) Не болейте!
Всех с новым годом и рождеством, чего то замотался я, забыл написать этот пост, ну так сказать исправляюсь :)
В общем закончилась химия в конце августа и пока ждал оформления документов на лучи и тд, прошло больше 2 месяцев и лучевая терапия началась в ноябре. Проходило сие мероприятие в Питере, а точнее в пос. Песочный - в научном центре Гранова. Сразу скажу - по сравнению с химией и рядом не валялось.. Делали лучи мне на 2 зоны - средостение и левый надключичный лимфоузел, всего 15 сеансов по 2 гр, т.е суммарно 30 грей. Да, нагрузка чувствуется, не было такого что «как будто ничего не было». И аппетит пропадал бывало, и немного подташнивало временами.. Но все же когда есть с чем сравнить, то тюю..)) Слабость была, спать хотелось, да и сейчас я до сих пор от лечения отхожу, есть слабость, сонливость, тяжесть в ногах, которая борется каким либо занятием - прогулкой, интересным развлечением и тд.
Примерно на 10 луч было больно глотать в области средостения , будто в том месте проходит большой и сухой кусок хлеба, больше сухость и стягивание нежели боль..
ну и в области лучения был не ожог, а больше похоже на усердный солнечный загар. И да кстати, т.к били лучи в средостение очень больно бился пульс в груди при нагрузке, ну типа сердце долбит по поврежденным тканям. Это тоже все прошло. А в остальном, незнаю почему, но будто сил набрался на лучах, как то легче стало чтоли, незнаю как обьяснить, почему то было чувство, что они реально прям лечат. Энергией космоса короче зарядили меня)) После лучей по всему телу есть на коже какие то островки так скажем «чрезмерной» сухости кожи. Ну а так в целом больше по лечению и рассказать то и нечего, разве что у меня была клаустрофобия от маски которой пристегивали к столу(но со временем привык), лейкоциты падали до 2,6 да и в очереди сидишь 2 часа, а процедура минуты 2.
Хороший врач у меня была, хороший персонал, никаких вопросов, и все строго, т.е дисциплина. После лечения поселились на Невском в гостинку и погуляли по улицам Питера, ну а по итогу поехали домой.
4 декабря закончились лучи и я позвонил в отделение гематологии, где меня лечили, в конце февраля ждут на запись на ПЭТ кт( спустя 3 месяца от лучевой). Как то так. Всем спасибо кто дочитал до конца! И да, здоровья всем!
Одна вакансия, два кандидата. Сможете выбрать лучшего? И так пять раз.
#япобороларак - очень идёт этот хэштег.
И мне абсолютно плевать на предстоящее ПЭТ КТ и прочую суету. Просто я так чувствую, прям свято верю.
Кто там не смотрит мои сторис, коротко о событиях декабря:
8.12 - госпитализирована в Киевский центр трансплантации костного мозга
9.12 - высокодозная химиотерапия (капельницы нон-стоп 6 суток), впрочем капельницы были вплоть до выписки (19 суток)
17-18 - трансплантация костного мозга
24.12 - попила немного вашей крови в виде тромбоконцентрата
29.12 - еху, наконец-то сняли катетер.
30.12 - порыдала много раз по многим причинам. Женщинам иногда можно, особенно, если не видеть сына около 2 месяцев из-за прививки. Но, в итоге, меня отправили домой.
Сейчас у меня самоизоляция. Минимум, 5 суток. После, можно, и на улицу погулять. Всё болит и ноет. Но, главное, я дома и волшебство свершилось в 2020г. Так что, для меня он чудесный.
Мои любимые, вы самые стойкие. Столько крутой поддержки пожалуй не получают и поп-идолки, сколько я получаю её от вас! Спасибо! Это наша победа, без вас бы я не справилась.
А теперь отдельное спасибо всем и каждому сотруднику Киевского центра трансплантации костного мозга.
Как сказала одна моя коллега: "Это центр европейского уровня и работают сдесь “феи в белых халатах"". Работа течёт слажено, все максимально автоматизированно. Чувствуешь себя принцессой в гостинице больничного типа. Только улыбки и положительный настрой. И такое ощущение, что я их ребёночек, которого нужно максимально опекать.
Толи в инструкции прописано, что нужно быть максимально человечными, то-ли тщательной отбор на собеседовании, чтобы набрать аки ангелов.
Мои герои, которые просто фанатики своего дела. Иначе не объяснить, как они творят чудеса за ничтожно маленькую З.П. Невероятно добрые с особым медицинским юмором. Ах, я прям обласкана добротой. И искренне рада, что часть нашей бесплатной медицины. Просто эталон и образец, как нужно.
В общем, меня переполняют эмоции и накатывает слёзы.
Слишком счастлива, что этап пересадки позади. Это было слишком сложно, не смотря на мои дурачества. Но благодаря профессионалам, я знала, что так и должно быть, это временно, и я молодец (скромняжка😁) , я справилась.
Люблю безгранично жизнь, сына и всех моих близких, которые терпят мой особый прямолинейный характер,иногда невротичный. Но я же #девушкасраком была, а сейчас и навсегда я #сноваздорова
С Новым Годом!!!