..Ааааа
Раньше весело жить, хоть и недоедали, а теперь на столе изобилие, а мира между людьми нет
"Раньше весело жили! Холодные, голодные, а с песнями на работу шли, – вспоминала матушка. – Кто в чем одет. Обувки у нас не было никакой. Калоши потом появились, да ноги в них на стройке промерзали: где стоишь, с ноги на ногу переминаешься – холодно. А сейчас все есть, все сыты. Разодеты да обуты. Чего вы унылые-то такие?! Душка должна быть радостной!" - говорила наша современница, схимонахиня Феодосия Косоротихина, скопинская старица.
В этом выпуске мы обратимся к наставлениям нашей любимой матушки.
Я-Юлия, мама особенного ребёнка. Хочется поделиться своей историей, и рассказать о том, что и такие семьи могут жить полноценно
Моей дочери Ульяне 8 лет, у неё тяжёлое и неизлечимое заболевание - мукополисахаридоз 3А. Это генетические заболевание, нейродегенеративное, которое имеет обменный характер. Каждый подумает, что это не про него и пройдёт мимо. Каждый имеет право на свое мнение. Но, живя в цивилизованном мире, каждый может столкнуться с такой проблемой, и каждому бы захотелось быть услышанным. Расскажу небольшую предисторию: мой ребёнок развивался ни так как все, физические навыки были по возрасту, а речи все никак не было. Путем проб и ошибок, не один год, я пыталась найти и понять, в чем же причина, что я делаю не так, и, самое главное, как помочь своему ребёнку. Горькая правда, лучше чем сладкая ложь. И вот одним днем я узнала эту неутешителтельную правду - мукополисахаридоз 3А. Это нейродегенеративное заболевание, обменного характера, а, попросту говоря, у Ули отсутствует фермент, который выводит токсины из организма, и все они копятся в органах, в том числе, головном мозге. А это, в свою очередь, не даёт ребёнку полноценно развиваться, так как для, этого нет полного ресурса. Симптомы индивидуальны. Нет лучшего, или худшего варианта. Реальность такова, что я-мама такой девочки. Но я не опустила руки, это не про меня. Я нашла лучших специалистов именно для моего ребёнка, и именно под её запросы, и на сегодняшний день Ульяна - полноценный член общества, который занимается многим из того, что под силу обычным детям: гуляет, путешествует, узнает новое, познает все вокруг и радует собой этот мир. Этот пост о том, что каждый из нас имеет право на полноценную жизнь, несмотря на свои особенности. И семьи с особенными детьми должны быть, как минимум, приняты в обществе, с ними должны считаться. А, как максимум, они должны быть поняты и услышаны...
Моя дочь не разговаривает, от слова совсем. Да, бывает и так. Ульяна пользуется альтернативной системой коммуникации, пекс. Это позволяет понимать её не только мне, но и окружающим людям. Именно благодаря этой методике, многие вещи, самые примитивные, стали подвластны ей, что и улучшило её жизнь и жизнь всей семьи...
и, напоследок, пускай каждый в сердцах ответит себе на этот вопрос - как бы он отреагировал на особенного человека, без пола и возраста?
Мама
У меня есть мама. У меня к ней двоякое отношение. В детстве она старалась, чтобы я могла бывать в различных детских лагерях, курорты, всегда я была сытой, она вкусно готовила, и хорошо одевала, но... За любую оплошность очень сильно избивала, даже маленькую в 6 лет. Могла избить шлангом от стиральной машины, ремнем... Она кричала на меня, если забуду убрать чашку со стола... Я хотела скорее сбежать из дома. И как только мне исполнилось 18, я уехала вообще в другую страну. Я сразу устроилась на работу и с первоой зарплаты стала ей отправлять, чтобы помочь, она как раз вышла на пенсию. И вот уже 10 лет я ей помогаю не переставая, и деньги и посылки. За то, что она меня тоже всегда кормила. Я от неё уже независимая, но она до сих пор на меня может заорать.. Мне невыносимо.
Атипичная холодовая аллергия
У меня вот сильная холодовая аллергия. Под сильной я имею ввиду, что реакция идёт даже на самый незначительный холод. Притом она атипичная, без зуда, волдырей. Просто покраснение и жжение, на самый малейший холод. При этом не моментальная, поэтому например дойти до магазина, который рядом и т.п это без проблем. Сколько ходил к врачам, ничего не помогало вообще, даже Xolair (это было единственное, от чего хоть какой-то эффект был, но настолько несущественный, что я прекратил уколы). И мне вот все эти годы интересно, я что один такой во всём мире? Есть ещё такие "счастливчики", мне интересно? Как вы живёте?
P.S Повторюсь интересуют такие случаи, где не просто аллергия на холод а на малейший холод и-за чего большую часть года кроме 3 летних месяцев (да и там не всегда) приходится дома сидеть.