Этой миловидной девочке с золотистыми волосами недавно исполнилось 4 года. Она живёт вместе с мамой в небольшом городке Иркутской области. В свидетельстве о рождении ребёнка в графе отец стоит прочерк. Так бывает, когда мама делает ЭКО.

Оксана всё взвесила, посчитала и решилась. Все обследования и подготовка проводились предельно тщательно. Беременность шла своим чередом, но однажды у будущей мамы резко ухудшились анализы. На 25-26 неделе пришлось сделать кесарево.

«Мою карту потом даже в Москву отправили - пытались установить причину патологии, но тщетно», - вспоминает Оксана.

4 недели кроха провела на ИВЛ. А домой выписались только через 4 месяца. Некоторое отставание было заметно сразу - глубокая недоношенность диктует свои правила. Но Ева росла, набирала вес, в 11 месяцев уже стояла у опоры - подавала надежды.

В год с небольшим девочка заболела, сильно температурила - поставили ангину. Выздоровела довольно быстро и резко изменилась: отстранилась, перестала играть, замкнулась в себе.

«Я начала бегать по врачам и до сих пор бегаю», - вздыхает Оксана.

Ну, а дальше ясно: обследования, реабилитации, платные и бесплатные врачи, препараты и далее по списку. У Евы задержка психоречевого развития. Лёгкая степень умственной отсталости. Эмоциональные и поведенческие нарушения. Речь только начала проклёвываться. Её первые «да» и «нет» появились совсем недавно… Да и звучат пока весьма необычно.

Главное затруднение - это периодические истерики. Девочка очень тяжело переносит резкие звуки, особенно детский писк, визг, плач. Да, в детском садике у неё не всё гладко. В группе дети разных возрастов, она там самая маленькая, иногда какой-нибудь  ребёнок забирает игрушку - и Ева не остаётся в долгу.

«Она у нас гроза детского сада», - мрачно шутит Оксана.

Невозможность выразить свои мысли тоже огорчает девочку. Одна из задач предстоящей реабилитации - запуск речи. Это сейчас крайне важно и изменит многое.

Эта маленькая девочка пока отстаёт, но прогрессирует. Недавно научилась прыгать - страх ушёл. Теперь диван не просто мебель, частенько это ещё и батут. Ева особенный человек, она любит круглые предметы, в особом почёте мячи. А ещё она рисует, но надолго её не хватает. Еве нравится листать книжки, особенно музыкальные. Те, где можно наиграть мелодию. Она всеядна. Ну, почти. Овощи не ест вообще. Даже рыбу любит - благо Байкал в 75 километрах. Мамину стряпню обожает, а в садике позволяет себе только чай и хлеб. Сладкоежка? Совсем нет - только крекеры уважает и может лизнуть мороженое. Никакой шоколад ей даром не нужен.

Что действительно нужно Еве, так это квалифицированная помощь специалистов. Они с мамой совсем одни. Родители Оксаны давно умерли, родственников нет - им никто не помогает. Устроиться работать на полный день не получается, хотя у женщины медицинское образование (медсестра-анестезист) и большой опыт. Всю пандемию она работала почти без выходных. Сейчас тоже старается подрабатывать - иногда сиделкой, а ещё делает детям массажи.

«Я с Евой натренировалась», - признаётся Оксана. «Занятия с дефектологом сами себя не оплатят, а их 5 в неделю…».

Еве  всего-то 4 года - время ещё есть, можно многое скорректировать!

И у Оксаны непременно все получится, ведь ее историю теперь знаете и ВЫ!)

В далеком 2018-м, под Новый год, я осталась без работы. Я ушла сама, в никуда. Убегая от стресса, моральных унижений и переработок. Вздохнула, наконец, полной грудью и начала искать работу. По образованию я - детский психолог. Всегда работала с детьми, но непосредственно психологической деятельностью почти не занималась. Все вакансии, которые я находила, были из разряда "20 тысяч, полный рабочий день, место работы возле кладбища".

Через знакомых пришло предложение - поработать этим самым инструктором. Я понятия не имела, кто это и с чем его едят. Но вариантов не было - поехала. Пока ехала на собеседование - гуглила. Гугл обрадовал меня тем, что это секта, дрессировка и полный кошмар. Мы познакомились с клиническим директором ABA центра (интересная однако секта), понравились друг другу и меня позвали на обучение.
Выяснилось следующее: это подход по работе с поведением. Если ребенок кричит, визжит, плюется, кусается, кусает себя, бьется головой о стены и т.п. - это не к священнику, это в ABA.

Чаще всего туда приходят дети с аутизмом, но это не значит, что помогает только им. Поэтому существует миф: "Раз вам помогает ABA значит у вас аутизм" - это маме моей ученицы в садике сказали. Это бред. ABA при правильном использовании может помочь изменить поведение даже взрослого человека.

Почему этот подход сравнивают с дрессировкой? Потому что на поверхности люди видят следующее: сделал задание - получил конфетку. Значит дрессировка.

Как это на самом деле работает?
За ребенком наблюдает специалист. Дома и в центре. Анализирует поведение ( все эпизоды записывает поминутно). Делает выводы. Это куратор. Такой умный человек, прошедший массу учёб и пишущий программу вмешательства для ребенка. Инструктор - это исполнитель, он реализует программу с ребенком. Мотивирует ребенка через игру. Налаживает сотрудничество.
Например, у меня был малыш, который ничего не хотел. Хотел крутить. Колесико, палочку, он даже квадратики крутил. Я перевернула весь свой дом, но принесла ему мешок новых вещей. Например, мы выяснили, что отлично крутятся бигуди. И чтобы я ему дала эти самые бигуди, он был готов сделать все, что в обычной ситуации делать бы не стал.

У каждого действия есть причины и последствия. Мы что-то делаем, потому что хотим что-то получить ( работа, чтобы дали зарплату), или хотим чего-то избежать (мою пол, чтобы жена не била скалкой). Там больше, но это самое основное.
У ребенка то же самое. Ребенок падает на пол в магазине и орет, потому что знает: ему тут же купят конфету, чтобы "перед людьми не было стыдно". Что сделает этот ребенок в следующий раз, чтобы получить конфету? Упадет на пол и начнет орать, схема то рабочая.

Ребенок укусил маму, когда она хотела научить его убирать игрушки. Мама расстроилась/обиделась/ушла и требование убрали. Что в следующий раз сделает ребенок, если снова не захочет что-то делать? Укусит маму. Дети - это маленькие юристы. Они найдут все бреши в вашей обороне и пробьют их, даже не сомневайтесь.

Родители сами изначально подкрепляют то поведение, которое им не нравится, а потом на стенку лезут. То есть подход помогает родителям понять, где они сформировали у ребенка неправильное поведение, а потом обьясняет, что с этим делать и как это победить.

Безусловно, есть люди, которые не готовы. Это сложно. Надо переступить через себя. Научиться самим жить по правилам.

Еще буквально одно - похвала. Когда вам в последний раз искренне говорили, что вы молодец? Не походя, а с восторгом гляда в глаза? Я ощутила на себе эту магию на одном из практических занятий на обучении. Клинический директор, такой импозантный, большой и строгий мужчина учил нас какому-то действию по протоколу. Я была в роли ученицы, он в роли инструктора, остальные смотрели. Моя задача была отвечать на вопросы так, чтобы периодически ошибаться. Надо было знать, что делать и в случае ошибки ребенка. Так вот, он говорит условное "Яблоко". Я тыкаю в карточку, где нарисовано яблоко. Этот строгий импозантный мужчина вдруг расцветает, смотрит мне в глаза и говорит: "Молодец!" .
Ребята, я вам клянусь, меня в жизни так никто не хвалил. Похвалы были, но такие, походя. Мне было очень сложно потом показывать неправильно, потому что снова хотелось испытать это чувство, когда тебя хвалят. И дети тоже будут лучше стараться, чтобы повторить это чувство снова и снова. Так вот, к чему это я. Я уже не работаю инструктором, я уже давно переучилась на логопеда. Мои дети правда остались сложными, с умственной осталостью, аутизмом, задержками развития, трудными расстройствами речи. Даже если у них нарушение понимания речи, это не меняет моего к ним отношения. Я никогда не сажусь за стол с ребенком у которого нет мотивации. И я всегда хвалю детей. Каждый раз, когда они делают маленький шажок вперед в своем развитии. Даже если у нас нет глазного контакта, я стараюсь его найти и похвалить также, как меня когда-то научили, с восторгом, искренне и глядя в глаза. Даже если кажется, что это ничего не значит, это не так. Это остается с ребенком. А потом мои неговоряшки учатся говорить, далают что-то и сами себе хлопают и гордо произносят (Моодесь).
Вот так через ABA я нашла то, чем мне нравится заниматься - я сосредоточилась на речи и не жалею, что не пошла учиться на куратора.

Может быть у меня получилось сумбурно, или с ошибками, прошу за них прощения. Готова поотвечать на вопросы, если будут.

Я долго думала, могу ли я поделиться личным и наверное пришло время, потому что знаю, как многие мамы переживают… И потому что я должна сказать спасибо людям, благодаря, которым я и мой сын живы и здоровы. Спасибо Богу, что услышал меня.

Наша история, хотя я раньше всегда думала, что это только моя история… Так вот, наша история началась с моей беременности - в 20 недель у меня обострился аппендицит, который не могли несколько дней диагностировать и приняли решение оперировать, чтобы убедиться, что это действительно он. К сожалению, после операции у меня произошло очень редкое осложнение в виде псевдомембранозного колита, вызванного бактерией Clostridium difficile (C. difficile). Мне страшно воспоминать , что я тогда пережила, но мое полное восстановление от этой болезни заняло целый год. К слову, за первые 5 дней болезни и потеряла 10 килограмм, что для беременной равносильно катастрофе.

Да, в момент, когда я думала, что на следующий день уже не проснусь , я, будучи уверенной атеисткой, попросила Бога - если Ты есть и меня слышишь - помоги мне и моему ребенку выжить и я никогда больше не усомнюсь в Тебе.
И на следующее утро мне стало лучше, подобранный комплекс лекарств врачами стал помогать. Вера приходит через мучения и когда смерть стоит у порога.
К родам мне стало значительно лучше и они прошли хорошо.

Так совпало, но когда сыну было 2 недели умерла моя бесценная бабушка и в день похорон мы узнали, что всей семьей заболели ковидом. К счастью, все переболели достаточно легко, но мы еще не предоставляли, как все это в совокупности отразится на сыне.

До 6 месяцев он рос вполне хорошо и соответствовал педиатрическим нормам, но после он стал отставать в плане моторного развития. От некоторых некомпетентных врачей мы наслушались диагнозов вплоть до ДЦП и «он у вас никогда не будет ходить». Это было очень страшно и больно слышать, но я точно знала, что мой ребёнок здоров, что он сильный мальчик, но со своими особенностями.

К счастью, мне посоветовали замечательного детского невролога, которая сопоставила нашу историю болезней и пришла к выводу, что сын здоров, но ему нужна особая терапия и направила нас на реабилитацию. Да, первые занятия мне дались нелегко, ребёнок сильно нервничал, истошно вопил, но я точно знала, что сыну эта терапия нужна , а именно Войта и Бобат - воздействие на нервную систему малыша, чтобы стимулировать нейронные системы работать и развивать новые связи. И это действительно работает!

Ребёнок стал развиваться на глазах. Конечно, вся работа заняла почти 1,5 года, но я видела изменения в ребенке каждый день - были и скачки развития и небольшие остановки, но главное ребёнок начал двигаться. В год и месяц мы сели и встали на четвереньки, а еще через месяц ребёнок встал у опоры.

Это настоящее чудо, что в нашем городе есть такой специалист, который владеет этими техниками реабилитации, да мы много месяцев работали, потом ждали, потом снова работали, потом снова ждали и вот в 2 года сын пошел! Встал и пошел сам! Это самое сейчас огромное счастье для нас , как для родителей! Я просто обязана сказать огромное спасибо докторам, кто с нами работал и верил в нас!

Я хочу сказать всем мамам, которые сталкиваются с некомпетентными докторами - вы обязательно встретите своего доктора, который поймет вас и вашего малыша, просто верьте в Бога и в своего ребенка и знайте, что вы не одни.

Верьте в своих малышей , не давите на них и себя, если вдруг ребёнок не соответствует ожиданиям и стереотипам о «нормальном развитии» детей. И знайте вы не одни! С вами хорошие доктора и Бог!

У меня двое детей. Когда спрашивают про их возраст, я отвечаю "старшей 3, младшему 4".

Так уж получилось, что у сына ЗПРР. В общеобразовтельную группу детского сада он ходил ровно 3 недели. Это время мне понадобилось чтоб перепройти с ним комиссию и в заключении написали, что нужен деффектолог. После этого мы спокойно перешли в компенсирующую группу, где было ещё 20 таких детей. Все со своими проблемами.
При условии, что до этого сын ходил в частный сад и там ни кто не видел проблем с ним, почему я так сделала?
Все оочень просто. В частном садике в группе было 5 детей на двоих взрослых, а в государственном - 25.
За 3 недели общеобразовательных группы мне весь мозг вынесли воспитатели вопросами "а почему?". Почему не ходит на горшок, почему сам не одевается, почему не делает то, что ему говорят. И самый мой "любимый" вопрос "почему вы его не научите?!"
В общем мы решили, что всем будет лучше, чем если сын будет в компенсирующую группе. Там и занятия соответствующие и тупых вопросов не задают.
Сейчас лето, в дежурную группу государственного сада я их не хочу водить, они ходят в тот же частный, где сына знают уже давно и умеют с ним договориться. Но туда же летом ходит один из одногрупников сына, со своими проблемами.
Знаете чему я так научила дочь на прошлой неделе? Если М. достаёт её или сына, то дочке разрешено двинуть ему кулаком в нос. Ну не понимает он словами, будем объяснять так. И пусть кто-то попробует что-то сказать.

Я не против инклюзий, но не в ущерб другим детям. Уж они точно не виноваты в том, что у соседского мальчика проблемы.

Написала просто как мнение сразу с обоих сторон баррикады.

Самое смешное встречать в саду воспитателей группы, где сын был 3 недели. Они то были уверены, что я просто мать-говно, а тут и сын уже подтянулся и дочь все умеет и понимает)