Хочу поделиться историей своей неизвестной болезни, надеясь, что кто-то из Вас, уважаемые пикабушники, может помочь советом. Буду тщательно читать все комментарии в поисках ценной информации. Пишу здесь от того, что все другие средства уже исчерпаны. Пост будет длинный, т.к. в деталях может крыться суть.
Немного о себе: я – мужчина 35 лет, живу в небольшом городе в регионе, далеком от столицы. Вес, до болезни 89, сейчас 79, рост 180. До болезни занимался спортом. Не курю, алкоголь пил очень редко и не в больших количествах, сейчас вообще не пью. Работа умственная сидячая, но я стараюсь побольше двигаться по возможности, гулять и т.п.
Теперь к сути. В один сентябрьский день 2022 года внезапно, без видимых причин, заболел живот в эпигастрии (это верхняя часть живота посередине) и в левом подреберье. Раз в несколько лет у меня бывало болел живот, как это в народе называется «гастрит». Принимал обычно таблетку Гастала, либо пил Альмагель и все сразу проходило. В редких случаях – Денол. Но не в этот раз. Теперь все перечисленное мне не помогало. Боль стала жуткой, по характеру жгучей и колющей одновременно. Спазмолитики и обезболивающие не помогали. Меня скрючило от боли, мог только лежать на полу и офигевать. Перемена положения не давала облегчения. Естественно вызвали скорую. Поставили укол Ношпы, пощупали, сняли кардиограмму и уехали, сказав что ничего серьезного. Боль не утихала, повторный вызов скорой. И все то же самое, укол, пальпация, кардиограмма и до свидания. Острая боль сохранялась около двух суток. Это был ад, буквально, пытка. Боль была постоянная, но с волнообразными усилениями с интервалом примерно раз в минуту. Я чувствовал, как внутри, в левой части живота (больше сверху) что-то начинает сжиматься/напрягаться в течении нескольких секунд и потом пронзающая боль еще в течении минуты+/-, затем боль чуть меньше и все по новой. Все это описание конечно приблизительное, т.к. я очень плохо соображал в тот момент. В памяти все слилось, я плохо понимал какой день и время суток. Периодически отключался и засыпал не на долго. Вызывали на второй день еще раз скорую, результат точно такой же. Затем боль начала сама понемногу стихать и через две недели прошла полностью.
После этого я решил обследоваться, т.к. эта жесть могла повториться, если не найти причину. Гастроэнтеролог из платной клиники (в городской поликлинике у нас нет гастроэнтеролога) направила на гастроскопию. По результатам этой кайфовой процедуры поставили диагноз – хронический гастродуоденит. Эндоскопист еще сказал, что это ничего серьезного, такое выявляется у 2/3 населения. После этого я радостный, что нет язвы, пошел дальше жить свою обычную жизнь. Однако не долго.
Примерно спустя месяц-полтора. Боль пришла снова. Также без видимых причин, таких как: отравление, стресс, алкоголь, травмы. Единственное из травм у меня есть сломанное и давно зажившее ребро слева. В этот раз боль была уже не такая сильная и резкая, но зато постоянная, то есть прям 24/7. Ни на секунду не проходила полностью до сегодняшнего дня, то есть почти полтора года на текущей день. Боль по характеру была жгучая, локализация все та же – эпигастрий и левое подреберье. Иногда добавлялись «стреляющие боли» так же слева, но уже и выше (в грудь) и обширнее. Боль была то слабее, то сильнее. В моменты обострения болел уже тупо весь живот. Обезболивающие и спазмолитики не помогали, даже в уколах. Боль не отдает в спину и не является опоясывающей, если я правильно понимаю смысл этого слова. Также боль не усиливается при поднятии рук или физ. активности. Нет отрыжки, изжоги, нет температуры, и стул нормальный. При этом я резко потерял в весе – около 15 кг за две недели. Хотя при этом питался. Ел может чуть меньше из за болей, но аппетит в целом не пропадал. Что странно.
Также странно, что когда доктора (их будет в моей истории очень много) прощупывали живот то локализовать место боли не удавалось. Не было такого места, которое бы болело сильнее остального при нажимах. Я и сам пытался найти эту точку, где болит, но тоже не смог. Также извиняюсь за подробность, но стул все время был нормальный, прям полностью обычный, 1 раз в день сформированный. Никаких бурлений, вздутий и т.п. нет. Проще говоря, чтобы не писать, чего у меня нет скажу проще, единственная жалоба – это боль и все. При этом, когда долго сижу боль усиливается, если долго лежать, и лучше на животе, то боль немного ослабевает, но не всегда. Если идет обострение, то никакое положение тела не помогает. Спать боль в основном дает, но при обострениях я просыпаюсь из за боли.
С момента заболевания я начал вести пищевой дневник (записываю что ем) и дневник боли, то есть ставлю по 10 бальной шкале уровень боли каждый день. За все время наблюдений выявить четкую связь боли с едой не удалось. Обострение может быть после еды, как сразу, так и через часы, может возникать на голодный желудок, может никак не реагировать на еду, а может наоборот становиться легче после еды. Короче полный хаос, но все же с едой как-то связано. Конкретные виды продуктов могут вызывать разную реакцию, то вызывать обострение, то не вызывать. Все время пока болею я придерживаюсь щадящего питания, без острого/жареного жирного/алкоголя. Два месяца держал диету стол №5. Пробовал диету без глютена, без молочки и всякие другие диеты. Никакого результата они не дали. Пробовал в целях диагностики есть шашлык, и один раз (в другое время) крепкий алкоголь. Ни шашлык, ни алкоголь не дали обострения. Больше я не пробовал так делать.
Дальше моя жизнь превратилась в бесконечно обследование, которое длится уже почти полтора года. Тут я напишу кратко и без хронологии, иначе это будет чтиво на недели. Итак, за все это время было: многочисленные анализы крови на биохимию и общий анализ крови. Там все почти идеально, кроме немного повышенного билирубина (общий – 20 единиц). Это объясняется найденным синдромом Жильбера. Есть небольшое повышение мочевины в крови. Единственное, что напрягало – это сниженный белок в крови, до 67-70 ед., что мало. Узи брюшной полости, многократно, в первый год показывало только сладж, взвесь и полипы в желчном. В последние месяцы также показывает утолщение стенки желчного пузыря до 4 мм. Все гастроэнтерологи и хирурги, у которых я был, говорят, что это не может давать боли. Сдавал фекальный кальпротектин – норма. На паразитов – антитела (иммуноглобулины), ПЦР на простейших и червей, а также серию из пяти анализов кала на паразитов с интервалом в 4 дня. Результат – нет паразитов. Многочисленные анализы мочи, все в порядке. А вот капрограмма показала, что много непереваренной еды и какая-то патогенная йодофильная флора. Забегая вперед скажу, что это тоже не причина боли, потом к этому вернусь. Прошел ирригоскопию, патологий нет. Анализ на Хеликобактер Пилори (далее – хелика) не сдавал, т.к. в попытках унять боль принимал Денол, а препараты висмута делаю анализ на хелику бессмысленным. Однако на хелику сдала жена и у нее она была в огромных количествах. Пролечились оба. Я затем сдавал не один анализ на нее (по всем правилам), показало, что у меня ее нет. Далее еще два раза делал гастроскопию с интервалом примерно 4 месяца, уже с биопсией по системе OLGA, результат – поверхностный неактивный гастрит без эрозий. Опять же, врачи говорят, что такой гастрит не болит и очень распространен. Прошел колоноскопию, результат – полный порядок, хотя и нашли долихосигму. Это тоже не может давать боли. По словам эндоскописта она есть у 30% людей. Прошел МРТ органов брюшной полости с контрастированием, результат – как обычно, все в полном порядке, только в желчном есть полипы (2 шт. по 3-5 мм) и сладж/взвесь. Прошел МРХПГ – все протоки в порядке, не расширены. По части сердца – многочисленные кардиограммы, на которых всегда все норм. Анализ крови на аутоиммунный гастрит, результат – отсутствие такового. Делал рентгеноскопию желудка, там признаки гастрита. Сдавал гастропанель, она показала сниженную кислотность желудочного сока. Выдержал суточную Ph-метрию желудка (ох и задолбался я с проводом в носу сутки ходить) – то же самое, снижена кислотность, но не катастрофически. Анализ на иерсинии – отрицательно. Анализ на условно патогенную флору в кале показал небольшое количество (10*3) золотистого стафилококка, что ниже уровней, при которых его истребляют антибиотиком. Анализ на клостридии - отрицательно. Анализ на дисбактериоз – есть некоторый дисбаланс бактерий, но тоже не критично, да и симптомов кишечных нет. Для исключения панкреатита сдал эластазу-1 в кале. Результат >500, что есть полный порядок. Узи желчного под нагрузкой (желчегонный завтрак) показало, что желчный выдает очень мало желчи. Делал дуоденальное зондирование с отбором желчи на анализ. Желчь шла очень плохо, мучали 3 часа и из 6 требуемых пробирок надрали только 2. Результат анализа – в желчи есть небольшое (ниже нормы) количество candida albicans. Прошел сцинтиграфию гепатобилиарной системы, результат – отключенный желчный. Сдавал комплексный дорогой анализ на целиакию, результат -отрицательно. Проходил УЗИ брюшной аорты и ее ветвей, чтобы исключить ишемию (брюшную жабу), тоже нет отклонений. По части неврологии прошел МРТ грудного отдела позвоночника, и там тоже все как у всех, небольшие возрастные изменения. Да, еще за эти полтора года болезни многократно вызывал скорую, поступал с острыми болями в приемный покой, где у меня брали анализ крови на биохимию, чтобы определить панкреатит, холецистит или еще что-то и всегда эти анализы оказывались в норме, даже на фоне сильнейших обострений боли. Возможно что-то забыл написать.
Что касается врачей, то так как единственный (и платный) гастроэнтеролог в моем городе быстро дала понять, что ее полномочия тут все, то я посещал врачей в областном центре (город – миллионник). Посетил я, без преувеличения, десятки врачей во всех сколь-нибудь известных клиниках, как в государственных, так и в частных. Консультировался по телемедицине с многочисленными гастроэнтерологами, в том числе с кандидатами наук из Москвы. Диагнозы всегда ставили разные и, как они говорят, «рабочие», то есть не окончательные. Честно пропивал все назначенные препараты, соблюдал все указания. Ни одна схема лечения не дала даже намека на улучшение. Посещал хорошего невролога, он после всех манипуляций, сказал, что по его части ничего нет.
Что касается лечения, то на мне были испытаны почти все известные науке средства гастроэнтерологии. Естественно, сначала врачи пытались лечить мой «гастрит», это как известно – диета (стол №5), ингибиторы протонной помпы (далее – ИПП): Омепрозол, Омез, Нексиум, Рабепрозол, Нольпаза – все принимал месяцами по назначению. Туда же антациды и альгинаты, а также Ребамипид и Метилурацил – для заживления слизистой, Денол – для защиты слизистой. Никакого результат это не дало, абсолютно. Одна врач назначила ферментозаместительную терапию для поджелудочной (типа слева же болит, ха ха) – это 6 раз в день ферменты (Креон) в конской дозе, даже без приема пищи, и еще также ИПП до кучи в течение месяца. Снова мимо. Назначали антибиотики, в разное время это были: Ципролет, Кларитромицин+Амоксицилин (от хелики), Метронидазол. И вот тут был результат! При приеме антибиотиков боль мгновенно исчезала и я начинал жить. Но не долго, лишь первые 4-5 дней приема, а дальше прямо на фоне курса антибиотиков боль возвращалась. Объяснить это явление я не могу. В последние месяцы перестали помогать и антибиотики. Также принимал горы различных пробиотиков, как в капсулах, так и «живых» в баночках с жидкостью. Лишь один раз при приеме пробиотика стало лучше, но это скорее совпадение. Принимал длительно Денол, еще до эрадикации Хеликобактер Пилори. Он совсем чуть чуть помогал, вроде бы. После эрадикации на какое-то время стало полегче (около месяца), но затем все стало как раньше -бесконечная боль вернулась. Пробовал Альфанормикс, без результата. Далее просто напишу, что еще принимал без результата: Тримедат, Ганатон, Дюспаталин, Фосфалюгель, Энтерол, Пепсан, Домперидон, всевозможные сорбенты, ферменты разные, спазмолитики: Дротаверин, Ношпа в уколах, Бускопан, Спазмомен и другие. Народные средства: прополис в сливочном масле, сок картофеля, масло облепиховое, масло черного тмина, овсяное молочко и имя им - легион – все тщетно. Витамины и БАДы – без толку.
Так как был сладж в желчном то назначили пить Урсосан. Пил я его месяцами в низкой дозировке – 250 мг в сутки, а потом еще полгода в дозе 1000 мг в сутки. Это не дало результата, более того на УЗИ все также диагностируется неработающий желчный и густая «замазкоподобная» желчь. В последнее перестал его принимать, т.к. по наблюдениям он стал вызывать обострения, хоть это и не точно.
Так как нашли пониженную кислотность желудка я решил попробовать БАД – бетаина гидрохлорид, а также аптечный Ацедин-пепсин, не одновременно конечно. И это дало странный результат, а именно пропали пиковые обострения боли, при этом фоновая боль средней и слабой интенсивности осталась. При этом капрограмма, которая раньше была очень плохой, стала просто идеальной – пропала непереваренная еда и йодофильная флора, грибки и т.д. Также у меня стал расти вес, что меня радовало. За время болезни я похудел с 89 до 75, а за время прием Бетаина я немного отыграл до 82-83. Я принимал Бетаин около двух месяцев, а потом обострения снова вернулись и Бетаин уже не помогал. Я отменил его. Мой вес вернулся примерно к 80-79.
Так же есть один препарат – Гимекромон (и под другими названиями), он достоверно вызывает обострения, протестировал раз 5 в разное время. Это очень странно, т.к. данный препарат – селективный спазмолитик желчного пузыря. Его мне назначал кандидат наук из Москвы. Правда я брал у него два раза консультации и во вторую консультацию он настаивал на приеме Гимекромона, несмотря на боль. Финансы не позволили обратиться к нему за следующей консультацией (они очень дорогие), да и смысла не видел в этом.
По части психосоматики дела такие. Конечно сейчас это очень модно валить все проблемы на «голову». Туда же и функциональная диспепсия. Многие гастроэнтерологи меня склоняли к тому, что это психосоматика, нейрогенная боль, кто-то пытался меня убедить в том, что я придумал эту боль. Некоторые врачи с иронией предлагали «изменить свое отношение к болезни». Эх если бы они хотя бы неделю пожили в моей шкуре, думаю они бы поняли насколько это глупые и жестокие слова. Конечно, сытый голодного не разумеет. Я постоянно сталкиваюсь со брезгливо-скептическим отношением к моей проблеме, мол че это на вид здоровый мужик ходит тут жалуется на боли, хотя здоров.
Скажу честно, я скептично отношусь к психогенной боли, во-первых потому что я буквально чувствую, что там болит что-то органическое, я не могу это доказать, но свое тело больной всегда чувствует лучше чем люди со сторону. Во-вторых, не встречал твердой доказательной базы у версии про «болезни от нервов». Тем не менее так как я безвыходной ситуации и выбирать не приходится, я принимал все психотропные препараты, которые врачи назначали мне от функциональной диспепсии, а именно: Тералиджен, Эглонил (Сульпирид), Амитриптилин. Не один не дал снижение боли, только еще сильнее ухудшали мое и без того плохое качество жизни. Я даже пробовал иглоукалывание. Проходил тесты на депрессиию и тревожность. Ну что тут скажешь, конечно у меня с этим сейчас все плохо, и мысли разом закончить все свои мучения всем известным способом меня не покидают последние месяцы. Держит только семья, ребенок. Жизнь превратилась в ад, я буквально в своей персональной пыточной камере, и никуда из нее не деться. Я просыпаюсь утром и боль накатывает снова и снова. Иногда мне удается на что-то отвлечься и на миг я забываю о боли (если нет обострения), но потом конечно боль возвращает меня в ту реальность, где я больной измученный человек, а не тот здоровый веселый парень, которым я был каких-то полтора года назад. Не могу до сих пор принять ситуацию. Однако касаемо причин боли тут важно, что это не может быть причиной болезни, а лишь следствием. До болезни я даже думать не мог о [Роскомнадзор]. Ну а сейчас это представляется вполне логичным решением.
В итоге, как обстоят дела на сегодняшний день. Обострения боли участились настолько, что не успевает проходить одно обострение, как начинается другое. Я нахожусь на больничных больше, чем работаю, и на работе я пытаюсь через боль что-то делать, но получается плохо, делаю много ошибок и косяков. Боль заполонила всю мою жизнь, я не могу толком заниматься своей семьей, даже поиграть с ребенком. Не говоря уже о моих планах, развитии карьеры, хобби – все это осталось где-то в прошлой жизни. Сейчас есть только постоянная борьба с болью и скитание по врачам. Я успел дважды пролежать в больнице моего города и оба раза без результат, прямо с болями выписывали. Просил положить в областную больницу – отказ, так как я уже полностью обследован и помочь нечем. Еще моя поликлиника направляла запрос в московские гос. клиники с просьбой принять меня на обследование – все отказали, причем в одном случае повод – это «пациент полностью обследован», в другом случае – это «пациенту необходимо дообследоваться».
Две недели назад мне платно сделали в областной больнице блокаду чревного сплетения нервов, это могло помочь хотя бы убрать боль, без выявления ее причины. Но и тут мне не повезло, блокада не сработала.
В последнее время гастроэнтерологи, изучая мою толстую папку с исследованиями, просто разводят руками. Последний врач мне даже посоветовала сходить к «бабке» или в храм. При этом она вполне адекватная и даже очень грамотная. Я и сам за это время изучил гастроэнтерологию настолько, как возможно, не каждый врач изучал. Я читаю книги и научные статья, учебники для медицинских вузов и просто форумы больных подобными болячками.
В последние месяцы боль видоизменилась. Она стала появляться чаще в правом подреберье и в эпигастрии, и реже в левом подреберье. Кроме того, из всех исследований подозрение вызывает только желчный пузырь. Также в учебниках для медиков вычитал, что желчный может давать боли в левом подреберье, хоть это и не типично. Бывает и такое явление, как холецисто-кардиальный синдром, при котором, грубо говоря, из за воспаления желчного пузыря поражается сердце, и оно болит. При этом сам желчный может не болеть, и боли тогда будут только в левом подреберь. По совокупности информации я стал просить хирургов удалить мне желчный пузырь, но они отказывают мне в операции, аргументируя это тем, что воспаление в нем незначительное. Я настроен добиваться этой операции. Даже ради небольшого шанса на избавление от этой пытки я готов удалить орган. Вдруг поможет. А если нет, то я ничего не теряю, он все равно не работает (отключенный желчный). Да, еще забыл один аргумент в пользу желчного, у меня всю жизнь с детства присутствует зуд кожи. Она постоянно чешется, то меньше, то больше. В последнее время зуд усилился. Есть информация, что это может быть признаком проблем с отведением желчи.
Для помощи в диагностике я даже попросит нейросеть Bard от Google мне помочь. Написал туда почти все тоже самое, что пишу Вам сейчас. Нейросеть сказала, что наиболее вероятен хронический холецистит.
Ну что ж, спасибо всем, кто дочитал. Пытался написать короче, но важные детали опускать не хотелось. Возможно, кто-то сейчас также как и я мучается, и мы можем обменяться тем, что смогли узнать. Если я когда-нибудь смогу найти причину болезни и выздоровлю, то постараюсь собрать всю информацию в какую-нибудь статью, чтобы собранная информация могла помочь кому-то, кто также как и я сквозь боль ищет решение своей проблемы. Не думаю, что мой организм уникален и эту болезнь еще не встречала наука. Просто мне пока не везет с поиском. Буду рад всем Вашим советам и мыслям, пишите пожалуйста.
