Длиннопост. Впечатлительным, ипохондрикам, беременным лучше не читать. Хотя хз, может наоборот стоит...
С супругом мы были вместе уже 10 лет, поэтому к беременности подходили осознанно, подготовившись и физически, и морально, и финансово, сдав все необходимые обследования и устранив дефициты по здоровью. Беременность протекала легко и безпроблемно. Всю беременность придерживалась максимально здорового питания, без сладкого (которое и так почти не ем) и всякого пищевого мусора. Для спокойствия помимо женской консультации проверялась в платной клинике. А пока шло время изучали книги по родительству и активно готовились к новому этапу нашей жизни.
День родов, кесарево, все отлично. Тут наступает ночь и у дочки резко падает сахар. Три дня на грани жизни и смерти. Никто не говорит, что происходит, да и ощущение такое, что врачи сами не понимают что к чему. Осматривают на всевозможные стигмы и говорят, что череп не той формы. Хотя у нас в семье и у меня, и у брата, и у мамы просто крупная форма головы, это было одним из факторов выбора кесарева. У меня итак довольно низкая стрессоусточивость с детства, да и тут видимо гармоны сыграли, поэтому меня просто трясло от страха. От страха, который холодной змеей извивался внизу живота. Я не знала что делать, чем помочь своему ребенку и в чем я могла допустить ошибку. Проклинала себя за то, что все таки выпила чашку кофе на 6 месяце и за то, что, наверное, недостаточно обследовалась до беременности. В это время все родственики и знакомые щедро капают на мозги своими доводами о том, что клиника просто хочет развести нас на деньги, чтобы мы подольше полежали, заплатили за стационар и всевозможные анализы. Да, рожала в платной и не жалею, потому что клиника все же сыграла свою роль, о чем позже.
К счастью, ситуация с сахаром нормализуется и через неделю после родов (которая мне кажется длилась целую вечность), не без лишних стрессов и напряжений, нас выписывают домой. Без всяких шариков, цветов и счастливых лиц. Ощущение было такое, как будто я с зоны откинулась.
И тут началась типичная жизнь с новорожденным - недосыпы, колики, массажи, плановые осмотры врачей, прогулки "только вышел, а уже надо заходить". Вроде все как у всех. Конечно первый месяц я продолжала находится в страхе от всего пережитого, но затем все более менее сгладилось, хотя настороженность от такого сильного стресса никуда не делась. Нашла самых хваленых врачей - педиатра и невролога, обе подтвердили, что все в порядке. Невролог только сказал, что есть легкая мышечная слабость. Хотя до этого невролог в реанимации, глядя на 3-дневнего ребенка, вообще утверждала, что у ребенка аутизм.
Так довольно быстро пролетают почти 4 месяца. И в один день утром взяв на руки свою дочь я внезапно понимаю, что она такаая "легкая", меня охватывает ужас и по спине бегут мурашки. В надежде, что эта слабость обусловленна каким-то отравлением или ротавирусом, а не тем, что я думаю, летим в платный стационар, чтобы как можно скорее поставить капельницы для восстановления. И все повторяется вновь. Неясный диагноз, консилиумы врачей, постоянные осмотры, анализы, полисорб, которым я пытаюсь поить дочь через шприц, попытки всевозможных капельниц, чтобы хоть как-то поддержать состояние. И постоянное "Это у вас первый ребенок? А, понятно...".
Состояние становится хуже, появляется рвота. На третий день врачи говорят, что не смогут нам помочь (но они действительно пытались хоть что-то выяснить о нашей болезни), поэтому организуют нам перевод в детскую республиканскую больницу в отделение психоневрологии и эпилептологии, куда мы и отправляемся. После транспортировки дочь просто тает на глазах. Но нас еще ждут долгие оформления, ожидания в коридоре, поиск палаты, да даже просто дебаты с вахтершой, чтобы доказать, что их же врачи нас сюда и перевели. Кажется, что время длится вечность.
Больница переполнена и выкрашена вонючей масленной краской. Невозможно дышать и открыть окна, ведь за окном уже конец сентября. Оказавшись в палате дочь стала такой слабой словно тряпочка. Я пытаюсь кормить ее, но она словно маленькая кукла. У меня паника и я не могу остановить слезы. Вечером во время отведенное для посещений супруг поднимается к нам в палату и мне становится чуть спокойней. Но ребенок впадает в забытье и мы пытаемся найти хоть кого-то, чтобы нас перевели в реанимацию. Все происходит так медленно и неспешно, что просто невыносимо.
Следующие четыре дня мы провели в реанимации почти без сна и еды, в ожидании, как нам сказали врачи, когда сердце остановится. Потому что ничего нельзя сделать. Всего четыре дня, а по ощущением как целая жизнь. Попутно мы сдавали всевозможные анализы на генетику и отправляли их в москву. Сперва Вика еще была в сознании, потом начилась агония. Я пыталась сделать хоть что-то чтобы как то облегчить ее боль, утешала и успокаивала. Но что вы можете сделать, чтобы облегчить боль вашего медленно умирающего четырехмесячного ребенка? Эвнатазия? Нет, наоборот - по закону после остановки сердца необходимо провести все необходимые процедуры по возвращению к жизни. Все это казалось каким-то издевательнством над младенцем.. Дальше искусственная кома и еще через безумно долгий день такой уже долгожданный покой.
Я ни раз была на похоронах, в том числе и на детских, когда умер одноклассник в начальных классах. Но никогда не знала, что стоит за ними. Перевязка конечностей как у туши, большой мусорный пакет для тела, какие-то бесконечные очереди (места в которых перепродают барыги) чтобы подписать какие-то документы, мольбы главврачу детской больницы, чтобы моему ребенку не делали вскрытие, поиск детского гроба и оплата услуг морга по приведению тела в порядок. Все на автопилоте, как будто не со мной. Стресс был такой сильный, что болела кожа по всему телу.
Хотелось как можно скорее прекратить все это издевательство над телом ребенка, на долю которого выпало слишком много боли и мы выбрали кремацию, как и думали когда-то для себя. И все под бесконечные споры с родственниками. Но мысль о могиле была невыносимой. Ближайший крематорий только в Екатеринбурге и мы выехали в путь. Никогда бы в жизни не подумала, что мне придется сцеживать молоко в унитаз на придорожной заправке, в то время как в багажнике автомобиля лежит гроб с телом моей четырехмесячной дочки. Но жизнь такая непредсказуемая. По дороге пришлось ночевать на какой-то стоянке, потому что мы не успели добраться до темна, начался буран, а неделя без сна давала о себе знать. Помню, кто-то стучал в окно и просил денег за стоянку.
А дальше урна, поминки и тишина. С тех пор никто и никогда не говорил о Вике, кроме нас двоих. Некоторые друзья даже и не заметили, что у меня был ребенок. Всё как обычно, кроме меня. Как это часто бывает после потери, я сразу начала планировать, "лечиться", оздоравливаться, чтобы быть самой здоровой. Перечитала уйму медицинской литературы, сидела на суперправильном питании, пила витамины, колола уколы. А потом сильно заболела по жкт и вот уже спустя 4 года не восстановилась. Теперь боюсь, что недостаточно здорова.
По генетике выяснилось, что это была Глутаровая ацидурия 2 типа - слова, которые в моем городе даже никто почти и не слышал из врачей. Аутосомно-рецессивное заболевание, когда не усваиваются белки и жиры. Оба родителя носители генетических поломок, которые проявляются в случае совпадения у ребенка. Чаще встречается глутаровая ацидурия 1 типа и с ней относительно можно "жить" на особенных смесях. Носители же глутаровой ацидурии 2 типа чаще всего умирают при рождении, а при благоприятном стечении обстоятельств могут дожить до года. В основном диагноз даже не успевают поставить, ребенок умирает в роддоме и родители даже не знают, что являются носителями поломанных геннов. И каждый раз при зачатии вероятность повторения ситуации, т.е. совпадения обоих поломок от родителей - 25%. Каждую беременность - биопсия ворсин хориона на 11 неделе и при неблагоприятном прогнозе - аборт, после вынесенного решения на консилиуме врачей. А до 11 неделе лучше делать вид, что ребенка нет.
Каждый год я начинаю активно планировать, готовиться, но потом меня съедает страх и я иду на попятную. В этом году я была настроена серьезно, но весной супругу позвонила девушка из нашего города, у которой несколько лет назад первый ребенок умер в роддоме, а сейчас, когда у их трехмесячного ребенка случился криз, им поставили диагноз глутаровая ацидурия 2 типа. И воспоминания снова всколыхнулись. Снова этот липкий холодный страх в животе.
Для чего я это все вывалила здесь? Хочу оставить в прошлом, хочу разделить свой страх, хочу наконец-то стать смелой и решительной. Мне не с кем поговорить об этом, не у кого спросить совет и не с кем разделить мою боль. Я прорабатывала все это с разными психотерапевтами, но проще стереть память, чем затянуть разболтавшиеся нервные гайки и забыть о случившемся. Вроде такая ерунда, раньше по 16 детей рожали, хорошо если один выживет. Но как же страшно причинить невыносимую боль своему дитя. И больно видеть как это делают другие со своими живыми детьми.
P.s. К сожалению, эко с предимплантационной дигностикой не поможет выявить генетические поломки такого типа