Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Курсы
Войти
Войти
Забыли пароль?
Создать аккаунт
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
или продолжите с
Google VK Facebook Twitter
Создать сообщество

Комментарий дня

ТОП 50
Регулярный слив канализации соседом. Что делать?
Коротко и по сути: сброс сточных вод на почву образует состав ч. 1 ст. 8.2 КоАП, мораторий существует, постановление правительства от 10.03.2022 номер 336, продлён на 2023 год. Надзорные органы не могут из-за него дела возбуждать если нарушение в рамках надзора выявлено (самого бесит - мешает работать).
Как делаю я - при выявлении нарушения собираю материал и направляю в МВД, на них мораторий не распространяется, полиция мне возбуждает дело - я наказываю, выдаю представление.
Вам же будет проще сразу вызвать участкового/наряд для составления протокола на месте, желательно тогда когда сосед опять начнёт лить.
Если нужно будет - напишите мне, напишу вам нормативно-правовое обоснование факта нарушения, участковые часто в этом не шарят
Показать полностью
+1724
 
Аватар пользователя Zlatbulat Zlatbulat
23 часа назад

Топ прошлой недели

Топ авторов

  • Wildwildworld Wildwildworld 71 пост
  • Deathman Deathman 56 постов
  • VerhovniyMemolog VerhovniyMemolog 84 поста

Топ комментаторов

  • WOWCHES WOWCHES 110 комментариев
  • cvbmn cvbmn 73 комментария
  • xhb1k xhb1k 203 комментария
Посмотреть весь топ

Рекомендуемое сообщество

Грибники Пикабу
2 199 постов • 4 995 подписчиков
Сообщество гриболюбов и грибоведов - делимся всем, что мы знаем о грибах и грибалке.

Пикабу в мессенджерах

  • Пикабу в Telegram
    266K подписчиков
    @pikabu
  • Развлекательный канал
    54K подписчиков
    @pikabu_fun
  • Пикабу в Viber
    243K подписчиков
    Вступить

Активные сообщества

все
Аватар сообщества "Будь как дома, Путник"
Будь как дома, Путник
Аватар сообщества "Библиотекаръ"
Библиотекаръ
Аватар сообщества "Юмор для всех и каждого"
Юмор для всех и каждого
Аватар сообщества "Видеохостинг на Пикабу"
Видеохостинг на Пикабу
Аватар сообщества "Как это сделано"
Как это сделано
Аватар сообщества "Специфический юмор"
Специфический юмор
Аватар сообщества "Всё о кино"
Всё о кино
Аватар сообщества "Книжная лига"
Книжная лига 2
Аватар сообщества "COUB"
COUB 3
Аватар сообщества "Популярная наука"
Популярная наука 1
Создать сообщество

Тенденции

теги
Служебный роман 14
Объединить теги
Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама
Верификации Награды Контакты О проекте
Промокоды Скидки
Курсы Блоги
Android iOS Мобильная версия

Золгенсма

Теги
С этим тегом используют:
Медицина Лекарства
Все теги
Рейтинг
Автор
Сообщество
Тип постов
любые текстовые картинка видео [мое] NSFW
Период времени
за все время неделя месяц интервал
35 постов сначала свежее
61
Noxkazanskiy
История болезни

Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире за 160 миллионов рублей? "Как не пошел?"⁠⁠

23 дня
Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире за 160 миллионов рублей? "Как не пошел?" СМА, Золгенсма, Лечение, Инвалид, Болезнь, Негатив

Родители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются.

Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей.

Чтобы оценить развитие двигательных функций у малышей с нейромышечными заболеваниями, используется тест CHOP INTEND. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма».

Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.

Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.

— Мы, конечно же, изыскиваем эти возможности, и дальше будем принимать решение, но так не должно быть. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.

По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные».

Взято отсюда: https://ngs24.ru/text/family/2023/02/24/72084152/

Показать полностью
Политика и новости
СМА Золгенсма Лечение Инвалид Болезнь Негатив
61
Эмоции
104
TASSagency
TASSagency
Все о медицине

В России поступил в оборот самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии⁠⁠

8 месяцев

Самый дорогой в мире препарат "Золгенсма", применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), поступил в оборот в России, стоимость одной дозы составляет более $2 млн. Об этом сообщили ТАСС в четверг в Центре развития перспективных технологий (ЦРПТ, оператор системы цифровой маркировки "Честный знак").


"Первые упаковки "Золгенсма" получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы "Честный знак". Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей", - говорится в сообщении.

Препарат выпускает швейцарская компания Novartis. Это одно из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при СМА. Для лечения ребенка достаточно одного укола. Минздрав зарегистрировал препарат в России в конце прошлого года, напомнили в ЦРПТ.


Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.


https://tass.ru/ekonomika/15148889?utm_source=pikabu.ru&utm_medium=referral&utm_campaign=pikabu_teaser

[моё] ТАСС Новости Экономика Медицина Фармакология Золгенсма Текст
36
Эмоции
807
ekzer

Новости российского здравоохранения. 24.05.22⁠⁠

9 месяцев

Обзор медицинских и околомедицинских новостей за последние 7 дней.

_______________________________________________________________________________________

1. Обезьяньей оспы в России нет. Ваш Роспотребнадзор.


2. В России разработан высокопольный аппарат МРТ с прорывной технологией – сухой магнитной системой. В нем не будет охлаждающей системы из жидкого гелия, а значит обслуживание аппарата должно стать легче и дешевле. Аппарат не будет зависеть от импортных компонентов. Заявленный срок начала серийного выпуска – 2026 год. /// Однозначно хорошо. Сроки, конечно, не ближние, но на будущую перспективу аппараты можно будет поставлять и в другие страны по конкурентным ценам.


Источник: https://pharmmedprom.ru/news/nazvano-preimuschestvo-pervogo-...


3. Военно-строительная компания Минобороны РФ достроит детский больничный комплекс и межрайонный онкологический диспансер в Комсомольске-на-Амуре. Оба долгостроя планируют ввести в эксплуатацию до 31 декабря 2023 года. /// Главное, чтобы на сей раз подрядчик не подвел и проект был выполнен качественно. Дальше необходимо обеспечить клиники кадрами, но это уже задача Минздрава.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/24/detskuyu-bolnitsu-i-onkod...


4. Правительство РФ направит 1,227 млрд рублей на завершение строительства домов-интернатов для инвалидов и пожилых людей в 13 регионах страны. Финансирование получат республики Бурятия, Коми, Мордовия и Хакасия, Красноярский край, Еврейская автономная область, Воронежская, Владимирская, Курская, Рязанская, Тульская, Ульяновская и Ярославская области. /// Моя мечта, как врача, - развитая сеть хорошо финансируемых напрямую из государства систем домов-интернатов и хосписов. Это важнейший показатель развитой системы здравоохранения и гражданского общества.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/23/na-stroitelstvo-internato...


5. Федеральная сеть лабораторий «Гемотест» подтвердила хакерскую атаку и несанкционированный доступ к информационному ресурсу лаборатории, произошедший в конце апреля 2022 года. Ранее, в начале мая 2022 года, в даркнете появилось объявление о продаже двух массивов данных – с 31 млн и 554 млн строк, в которых продавец предлагал персональные данные клиентов лаборатории. /// К сожалению, волна взломов и утечек не собирается останавливаться и будет захватывать всё новые области и компании.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/05/18/gemotest-podtverdil-khake...


6. Правительство РФ утвердило перечень заболеваний, при которых допускается применение препаратов по показателям, не указанным в инструкции (off-label). Применение таких лекарств особенно актуально при оказании медпомощи детям с тяжелыми заболеваниями, где доля использования препаратов off-label достигает 60–70%. /// Профит понятен всем, кто работает в рамках клинических рекомендаций: инструкции препаратов не успевают обновляться за клиническими исследованиями, и там, где уже можно было бы использовать существующий препарат для повышения качества оказания медицинской помощи, приходилось ждать месяцы и годы, либо продираться через бюрократическую волокиту врачебных комиссий.


Источник: https://vademec.ru/news/2022/04/08/predstavlen-spisok-zabole...


7. Pfizer и Sanofi отказались поставлять вакцины России по старым ценам. Госзаказчики не смогли закупить препарат от пневмококка "Превенар" и комбинированную вакцину "Пентаксим": поставки стали невыгодны из-за валютных колебаний и подорожания логистики. /// Очень плохо. У кого по срокам подходит вакцинация - бегите в поликлиники. Надеюсь, вопрос разрешится в пользу потребителей.


Источник: https://www.rbc.ru/society/23/05/2022/628b09979a7947a106226d...


8. В России готовы заняться разработкой аналога препарата самого дорогого лекарства в мире, от спинальной мышечной атрофии "Золгенсма". При нынешней цене на оригинал в 180 миллионов рублей он будет стоить в десятки раз дешевле. /// Это, конечно, будет победа, особенно если эффективность останется на том же уровне. В России и ближнем зарубежье от СМА страдают сотни и тысячи детей и наш препарат - это великая возможность спасти этих людей.


Источник: https://tass.ru/obschestvo/14709955

___________________________________________________________________________________________

Рекомендации для не-инвесторов, штош.

1. Дома держим запас лекарств на 3-6 месяцев, если у вас есть хроническое заболевание и вы точно будете принимать эти препараты.

2. Если есть запас финансовых средств и это не последние деньги, а вы давно планировали выполнить какое-то исследование/лечение - лучше сделать это сейчас. При этом кредиты на несрочное или не жизненно важное лечение сейчас брать не стоит.

3. Если ребенку планируется в ближайшее время вакцинация/ревакцинация Превенаром или Пентаксимом - не откладывайте. Взрослые, кто страдает заболеваниями легочной системы или в группе риска - также рекомендую обсудить с лечащим врачом целесообразность постановки Превенара. Прививка хорошая.

___________________________________________________________________________________________

Всем спасибо за внимание, залетайте в мои социальные сети, я там иногда пишу всякое про медицину и здоровье.

Тг

Вк

Показать полностью
[моё] Здоровье Медицина Лекарства МРТ Золгенсма Пентаксим Вакцина Длиннопост Текст
114
Эмоции
2263
B0POH
B0POH
Все о медицине

Ответ на пост «1,6 млн в руках»⁠⁠

1 год

А вот так вот выглядит 120 млн. рублей в руках. Лекарство от СМА.

Ответ на пост «1,6 млн  в руках» Лекарства, Лечение, Болезнь, Медицина, История болезни, Врачи, СМА, Ответ на пост, Золгенсма

В декабре нам ввели данный препарат. На данный момент это самое дорогое лекарство в мире. О результатах еще рано говорить, но для нас это большое событие.

Для любителей посчитать чужие деньги : мы получили препарат не от государства, не от сборов денег и тд. Нам предоставила его компания-производитель, причем иностранная.

Данный препарат официально зарегистрировали в РФ.

UPD. Пояснение #comment_227061899

Показать полностью 1
[моё] Лекарства Лечение Болезнь Медицина История болезни Врачи СМА Ответ на пост Золгенсма
453
Эмоции
490
ToBapuLLI
ToBapuLLI

Zolgensma. Лекарство - не лекарство, врач - не врач? Назревает скандал⁠⁠

1 год

На Пикабу уже были посты про этот "золотой укол" по 150 млн рублей за инъекцию и что его зарегистрировали в России. В лоббирование этого препарата и сбор средств вписались известные личности.

И тут начала складываться не очень приятная ситуация, в расследование которой включились журналисты и благотворительные фонды. Далее копипаста.

Zolgensma. Лекарство - не лекарство, врач - не врач? Назревает скандал Болезнь, Сбор денег, Негатив, Расследование, Длиннопост, Лекарства, Золгенсма

Анастасия Миронова (с)

Ну вот, похоже, и развязка. На сайте Русфонда, самого крупного нашего благотворительного фонда, вышла большая статья с новыми подробностями про доктора Курмышкина, который лоббирует в России назначение "золотого" укола Zolgensma (раньше укол стоит 150-160 млн рублей за инъекцию, сейчас - 121 млн руб.). В тексте указано, что врач-то... В общем, очень много лет он действительно не занимался врачебной практикой, а в 2020 году прошел переподготовку по неврологии и... И числился сотрудником "клиники", которая располагалась в части кабинета бизнес-центра и в которой кроме него работали бухгалтер и директор, не имеющая отношения к детским орфанным болезням. Зато Курмышкин представлялся лечащим врачом более 400 детей со СМА, требует, чтобы консилиум из лучших в этой области в России врачей слушал его предписания... А сам, вполне возможно, работает на компанию Novartis либо просто нащупал золотую жилу. В прошлом тексте про Курмышкина я писала, что нашла его связь с этой фирмой: он был долгое время торговым представителем партнера Novartis, еще одного фармгиганта. Ну как сказать - нашла... Об этом написано в Википедии.

Очень советую почитать новое расследование Светланы Машистовой на сайте Русфонда. Хотя бы для одного: научиться спрашивать с лидеров общественного мнения за чудовищный урон, который они нанесли обществу. Вокруг сборов на Zolgensma крутилось много известных людей. Им нужно было выступить с комментариями, еще когда уже журналисты широко распространили информацию о том, что укол не является спасительным, как уверяли жертвователей, он не ставит на ноги, а лишь способен законсервировать процесс (то есть, если ребенок уже лежит и не встает, он будет лежать дальше) и только у тех, кто до двух лет его получает. Вот у нас есть Дмитрий Муратов. Есть Евгений Ройзман, помогавшие выгрести подчистую благотворительные средства из населения. Они не комментируют. Потом пошли внятные сообщения о том, что многие семьи не отчитались по деньгам, даже есть случаи, когда ребенок не получил укол, потому что за время сборов вырос или впал в кому, а отчетов по деньгам нет. И снова молчал Муратов и Ройзман.

Теперь - история Курмышкина. Эээ, вам сказали, что вы выбивали миллиарды благотворительных рублей обманом и под слово врача, который не является врачом и может быть ассоциирован с компанией-производителем. Не хотите объясниться?

Дмитрий Муратов в "Новой" вел огромную кампанию по сбору этих денег. В его газете Курмышкина назвали святым. Муратов вносил предложение поправок в Конституцию, которые даже в Кремле сочли дерзкими: чтобы люди одним пакетом голосовали и за обязательную помощь детям, и за вечное правление Путина. Муратов пожертвовал часть премии детям со СМА. Правда, обратите внимание: на публике он кричит, что кругом людоеды, клевещут на святых людей и лишают детей жизни своими консилиумами, но деньги с премии он передал государственному фонду "Круг добра", а не конкретной семье или Курмышкину. Или Ройзману. Знаете, почему? Потому что он сам в курсе вранья и мошенничества, он сам им свое имя не доверяет. А что Ройзман? Человек, который активно участвовал в сборах для нескольких детей СМА и лично объявил, что они, никак, уже пятерых "поставили" на ноги. Я взяла и спросила Евгения Ройзмана: "Здравствуйте: тут уже целый консорциум журналистов интересуется у вас, какие конкретно, по именам, дети "встали на ноги" после укола Золненсма, на который вы собирали. И читали ли вы последние сообщения с разоблачениями доктора Курмышкина? Вы высосали из карманов почти миллиард на Золненсма, ни у одного из детей, на которых вы собрали, прогресса нет. Сотни других, не дождавшись помощи, за это время умерли или лежали в мучениях. Объяснитесь уже".Ответ Евгения Ройзмана прост: "Хорош врать". И забанил меня. Но почему врать, Евгений Вадимович? Разве это неправда? Я отлично помню какое-то ваше интервью, где вы написали, что дети, которым вы собрали и которые получили это чудо-лекарство, уже на ногах стоят. Потом оказалось, что не только не стоят, но и производитель сам прямыми словами пишет, что на ноги препарат никого не ставит и что всего трое детей, кажется, на данный момент во всем мире ходят после Золгенсма, все они получили дозу до трех месяцев, а вы собираете для 2-3-летних, Марку Угрехелидзе вы закрыли сбор, когда ему было почти четыре, и теперь, ссылаясь на Курмышкина, фармпредставителя из бизнес-центра, требуете, чтобы консилиум врачей отменил ребенку препарат Рисдипалм, на котором тот живет (не совместим с Zolgensma, я тоже об этом не знала раньше), и укололи золотое лекарство только потому, что собрали же деньги и Курмышкин велел. Теперь выяснилось, что этот Курмышкин числится в фиктивной больнице, под адрес которой снята часть кабинета в бизнес-центре, а сам он многие годы работал фармпредставителем в компании, напрямую аффилированной с Новартисом. Кажется, и впрямь пора вам все это прокомментировать и отчитаться: в сборах скольким детям лично вы и/или ваш фонд принимали участие? Сколько из этих сборов было закрыто, сколькие дети с закрытыми сборами получили укол, сколькие из них ходят? Речь о миллиардах благотворительных рублей, факты возможной заинтересованности Курмышкина в продаже препарата и заведомо обманного ведения сборов (выколачивали из населения деньги, обманывая, что ребенок излечится) поднял ряд уважаемых журналистов, очень некрасиво объявлять их и целый Русфонд идиотами и игнорировать вопросы. Те же вопросы и к Муратову. Отчитайтесь!

Еще у меня по поводу Дмитрия Андреевича есть приписка: дело Дмитриева стало даже не формальным, а случайным поводом моего разрыва с газетой. Я еще за полгода до него поняла, что нам работать вместе недолго, когда шли все эти сборы и лоббирование поправок. Когда вы враньем раздраконили общественность под СМА. Когда я, проще говоря, поняла, что тут уже речь о миллиардах, которые собираются под обреченных детей и за которые никто отвечать не хочет. Вот тогда еще я поняла, что мне с вами не по пути. И выступать по делу Дмитриева мне было не жаль, я все равно бы с месяца на месяц ушла. Сейчас окончательно понимаю, что правильно сделала: бессовестнейшее нежелание комментировать ущерб (вы посмотрите, что стало с остальной благотворительностью, все деньги высосали на СМА), нанесенный стране лично вами намеренно ли или по ошибке. Бессовестные!


Расследование Русфонда. С подробностями и документами.


Александр Курмышкин - личность неоднозначная. Антиваксер и отрицатель COVID-19, что не для всех выглядит минусом.

Показать полностью
Болезнь Сбор денег Негатив Расследование Длиннопост Лекарства Золгенсма
101
Эмоции
61
treanon

Тяжелобольному мальчику из Краснодара отказали в закупке зарубежного лекарства⁠⁠

1 год

В ходе благотворительной акции россияне собрали для трехлетнего Марка Угрехелидзе, страдающего спинальной мышечной атрофией второго типа, 121 миллион рублей для приобретения лекарства. Для помощи в борьбе с заболеванием мальчику из Краснодара планировали сделать один укол препарата «Золгенсма», пишет СМИ.

По данным прессы, сделать укол, как того хотели семья и попечители ребенка, не удалось.

Для покупки зарубежного лекарства, даже если деньги уже на руках, требуется специальное разрешение властей, которое те отказались предоставить.

Звезда

https://tvzvezda.ru/news/20222420-WjJab.html

Негатив Здоровье Текст Золгенсма
40
Эмоции
5
AnnaDerova

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь российской девочке⁠⁠

1 год

В декабре 2021 года Минздрав России зарегистрировал самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», предназначенный для генозаместительной терапии у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Одного укола достаточно, чтобы спасти жизнь. Но станет ли он доступнее? Стоимость препарата — около 160 миллионов рублей. До сих пор многие пациенты, в большинстве своем маленькие дети, умирают, не дождавшись лечения. Родители вынуждены биться за лекарства в судах либо объявлять благотворительные сборы. Но иногда чудеса случаются.

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь российской девочке Болезнь, Чудо, Спасение, Длиннопост, Золгенсма

Когда невролог назначил Соне Дарбинян диагностический тест на СМА, в первом же поисковом запросе ее мама прочла: дети с редким заболеванием с рождения признаются инвалидами и стоят на паллиативном учете. «Речь шла о том, что гибель неминуема, вопрос только — когда», — без эмоций рассказывает бывшая амурчанка, а ныне жительница Новосибирска Анастасия. Сегодня она не понимает, как не сошла с ума. А тогда они с мужем хладнокровно бились за жизнь дочери. И за 83 дня семье удалось собрать деньги на лекарство, из-за своей цены занесенное в Книгу рекордов Гиннесса.


ИЗ БЛОГА АНАСТАСИИ ДАРБИНЯН: «Все было хорошо! Врач уделяла на каждом приеме мне ровно 5 минут, обсуждать со мной ей было совершено нечего. Я была огромной баржей, мирно плывущей в стабильное знакомое завтра. Все финансовые вопросы были улажены наилучшим образом, а будущее распланировано на пару лет вперед.

2,5 часа — и теплый мокрый комочек положили мне на грудь. Я написала Вове «С 23 Февраля! 3 450, 51 см». А через 3 дня нас выписали как абсолютно здоровых, и мы повезли Соню в наш родной дом, к сестренкам».


Соня Дарбинян родилась в 2020-м — в год пандемии коронавируса. «В День защитника Отечества вместо набора для бритья я подарила мужу еще одну дочку», — шутила Анастасия. Она еще не представляла, сколько мужества понадобится им всем.

Из-за сложной эпидобстановки Дарбинян пропустили первый прием невролога. Многодетная мама сама заметила тревожные симптомы.

— Я же понимаю, как ведут себя маленькие детки — у них подвижные ручки и ножки. А Соня почти не шевелилась, просто лежала. Я начала проверять рефлексы: хватательный слабенький, рефлекса ходьбы вообще не было, — вспоминает Анастасия.

Спешно записались к врачу. Невролог диагностировал симптомокомплекс «вялый ребенок» и назначил генетический анализ. «Конечно, мы не знали про спинальную мышечную атрофию. Это редкое орфанное заболевание, которое встречается на 6—10 тысяч детей. У педиатра из нашей поликлиники Соня была такая первая, хотя врач работает уже не один десяток лет», — рассказывает женщина.

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь российской девочке Болезнь, Чудо, Спасение, Длиннопост, Золгенсма

ИЗ БЛОГА АНАСТАСИИ ДАРБИНЯН: «Открыв медицинскую карту, вы не найдете историю о том, как шла нормальная жизнь... Как папа с дочками катался на велосипеде, возил их на озеро Яровое, чтобы у старшей не было аллергии, делал завтрак и хвостики средней. Как ждал третью девочку и думал, что мальчик хорошо, но и девочка неплохо. Лишь бы здоровая… Не напишут и о том, как он не спал ночей и качал на ручках своих принцесс. Как услышал диагноз и опять не спал ночей. Там напишут — G12.0. И отправят домой. С клочком бумаги и разбитой жизнью».


Анастасия считает, что им повезло. Ведь жизнь не однажды пощадила их семью.

— Каждый 40-й человек на Земле является носителем мутации в гене, которая приводит к СМА. Если два таких человека встретятся, и у них родится ребенок, то с вероятностью 25 % ребенок будет болен СМА. Несколько раз мы испытывали судьбу, даже не зная об этом. Ведь две наши старшие дочки здоровы. В третий раз судьба решила испытать нас, — объясняет она.

Повезло, что Соня родилась в нужное время. «Раньше СМА вообще не лечили, ставили что попало — ДЦП, неуточненные миопатии. В 2016 году появилась прорывная терапия «Спинразой» — первым в мире препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии. Русские семьи тогда уезжали в Италию, Испанию, Польшу, США — повсюду, где можно было получить лекарство. А в 2019-м «Спинразу» зарегистрировали в России», — продолжает мама.

К моменту подтверждения диагноза в семье Дарбинян уже знали, что выбить препарат в нашей стране, пусть он и положен законом, сложно. Что дети умирают до получения заветных ампул, вытребованных через суд. Поэтому сбор объявили сразу. Анастасия начала переписки с благотворительными фондами — приняла с десяток отказов с примерно одинаковым обоснованием: «Мы не работаем с СМА, потому что собрать сумму на лечение почти невозможно».

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь российской девочке Болезнь, Чудо, Спасение, Длиннопост, Золгенсма

ИЗ БЛОГА АНАСТАСИИ ДАРБИНЯН: «То, что происходит с нами — большая беда, но и самое невероятное откровение за всю жизнь: сколько же доброты в людях, сколько готовности помочь, сколько азарта сделать невозможное!» 


— Всем друзьям и знакомым в соцсетях мы написали о том, что случилось с нами, и попросили: «Помогите, чем сможете, — рассказывает Анастасия. Семья не верила, что благотворительный сбор станет спасением, но тогда это был единственный осязаемый шанс.

— Мы все прекрасно знаем, как относятся к сборам: их слишком много, они раздражают. Достучаться до кого-то крайне сложно, — настраивалась скептически мама.

Чудесная история сотен рукопожатий началась с создания чата волонтеров. Супруги Дарбинян не знают, что двигало незнакомцами, решившими им помочь.


История Сони Дарбинян тронула американскую художницу с русскими корнями Дину Бродскую. Ее картины есть в частной коллекции принца Уэльского, но в этот раз она решила посвятить творчество девочке из обычной семьи, которая нуждается в спасении.

Дина Бродская открыла благотворительный сбор на Facebook, который принес Соне около 1 миллиона рублей, и запустила челлендж в Instagram под хештегом #birdsforsofia: около 1,5 тысячи живописцев со всего мира нарисовали птиц. Лучшие работы выставили в галерее современного искусства Sugarlift в Нью-Йорке. Деньги от их продажи планировали направить на лечение Сони.

Однако выставка прошла уже после внезапного закрытия сбора. А Соня Дарбинян стала символом надежды. В честь нее по инициативе Дины Бродской появился фонд, который так и называется Вirds for Sofia. Фонд помогает детям с редкими наследственными заболеваниями из разных уголков мира.

Как весь мир собрал 160 миллионов и подарил жизнь российской девочке Болезнь, Чудо, Спасение, Длиннопост, Золгенсма

Читать статью полностью: https://ampravda.ru/2021/12/17/0109302.html

Показать полностью 4
Болезнь Чудо Спасение Длиннопост Золгенсма
4
Эмоции
143
GoodCurrentNews
GoodCurrentNews

В России обеспечат нуждающихся детей чрезвычайно дорогими жизненно-важными лекарствами⁠⁠

1 год

Подарок нуждающимся детям: в России стали доступны дорогостоящие препараты для лечения редких болезней у детей «Золгенсма» и «Трикафта»: кроме того, будет увеличен предельный возраст их применения👏

Источник

Лекарства Дети Препараты СМА Помощь детям Медицина Видео Хорошие новости Золгенсма
62
Поддержать
Эмоции
Посты не найдены
12345Далее
О Пикабу
О проекте
Контакты
Реклама
Сообщить об ошибке
Отзывы и предложения
Новости Пикабу
RSS
Информация
Помощь
Кодекс Пикабу
Награды
Верификации
Бан-лист
Конфиденциальность
Правила соцсети
Mobile
Android
iOS
Партнёры
Fornex.com
Промокоды