Zolgensma. Лекарство - не лекарство, врач - не врач? Назревает скандал
На Пикабу уже были посты про этот "золотой укол" по 150 млн рублей за инъекцию и что его зарегистрировали в России. В лоббирование этого препарата и сбор средств вписались известные личности.
И тут начала складываться не очень приятная ситуация, в расследование которой включились журналисты и благотворительные фонды. Далее копипаста.
Ну вот, похоже, и развязка. На сайте Русфонда, самого крупного нашего благотворительного фонда, вышла большая статья с новыми подробностями про доктора Курмышкина, который лоббирует в России назначение "золотого" укола Zolgensma (раньше укол стоит 150-160 млн рублей за инъекцию, сейчас - 121 млн руб.). В тексте указано, что врач-то... В общем, очень много лет он действительно не занимался врачебной практикой, а в 2020 году прошел переподготовку по неврологии и... И числился сотрудником "клиники", которая располагалась в части кабинета бизнес-центра и в которой кроме него работали бухгалтер и директор, не имеющая отношения к детским орфанным болезням. Зато Курмышкин представлялся лечащим врачом более 400 детей со СМА, требует, чтобы консилиум из лучших в этой области в России врачей слушал его предписания... А сам, вполне возможно, работает на компанию Novartis либо просто нащупал золотую жилу. В прошлом тексте про Курмышкина я писала, что нашла его связь с этой фирмой: он был долгое время торговым представителем партнера Novartis, еще одного фармгиганта. Ну как сказать - нашла... Об этом написано в Википедии.
Очень советую почитать новое расследование Светланы Машистовой на сайте Русфонда. Хотя бы для одного: научиться спрашивать с лидеров общественного мнения за чудовищный урон, который они нанесли обществу. Вокруг сборов на Zolgensma крутилось много известных людей. Им нужно было выступить с комментариями, еще когда уже журналисты широко распространили информацию о том, что укол не является спасительным, как уверяли жертвователей, он не ставит на ноги, а лишь способен законсервировать процесс (то есть, если ребенок уже лежит и не встает, он будет лежать дальше) и только у тех, кто до двух лет его получает. Вот у нас есть Дмитрий Муратов. Есть Евгений Ройзман, помогавшие выгрести подчистую благотворительные средства из населения. Они не комментируют. Потом пошли внятные сообщения о том, что многие семьи не отчитались по деньгам, даже есть случаи, когда ребенок не получил укол, потому что за время сборов вырос или впал в кому, а отчетов по деньгам нет. И снова молчал Муратов и Ройзман.
Теперь - история Курмышкина. Эээ, вам сказали, что вы выбивали миллиарды благотворительных рублей обманом и под слово врача, который не является врачом и может быть ассоциирован с компанией-производителем. Не хотите объясниться?
Дмитрий Муратов в "Новой" вел огромную кампанию по сбору этих денег. В его газете Курмышкина назвали святым. Муратов вносил предложение поправок в Конституцию, которые даже в Кремле сочли дерзкими: чтобы люди одним пакетом голосовали и за обязательную помощь детям, и за вечное правление Путина. Муратов пожертвовал часть премии детям со СМА. Правда, обратите внимание: на публике он кричит, что кругом людоеды, клевещут на святых людей и лишают детей жизни своими консилиумами, но деньги с премии он передал государственному фонду "Круг добра", а не конкретной семье или Курмышкину. Или Ройзману. Знаете, почему? Потому что он сам в курсе вранья и мошенничества, он сам им свое имя не доверяет. А что Ройзман? Человек, который активно участвовал в сборах для нескольких детей СМА и лично объявил, что они, никак, уже пятерых "поставили" на ноги. Я взяла и спросила Евгения Ройзмана: "Здравствуйте: тут уже целый консорциум журналистов интересуется у вас, какие конкретно, по именам, дети "встали на ноги" после укола Золненсма, на который вы собирали. И читали ли вы последние сообщения с разоблачениями доктора Курмышкина? Вы высосали из карманов почти миллиард на Золненсма, ни у одного из детей, на которых вы собрали, прогресса нет. Сотни других, не дождавшись помощи, за это время умерли или лежали в мучениях. Объяснитесь уже".Ответ Евгения Ройзмана прост: "Хорош врать". И забанил меня. Но почему врать, Евгений Вадимович? Разве это неправда? Я отлично помню какое-то ваше интервью, где вы написали, что дети, которым вы собрали и которые получили это чудо-лекарство, уже на ногах стоят. Потом оказалось, что не только не стоят, но и производитель сам прямыми словами пишет, что на ноги препарат никого не ставит и что всего трое детей, кажется, на данный момент во всем мире ходят после Золгенсма, все они получили дозу до трех месяцев, а вы собираете для 2-3-летних, Марку Угрехелидзе вы закрыли сбор, когда ему было почти четыре, и теперь, ссылаясь на Курмышкина, фармпредставителя из бизнес-центра, требуете, чтобы консилиум врачей отменил ребенку препарат Рисдипалм, на котором тот живет (не совместим с Zolgensma, я тоже об этом не знала раньше), и укололи золотое лекарство только потому, что собрали же деньги и Курмышкин велел. Теперь выяснилось, что этот Курмышкин числится в фиктивной больнице, под адрес которой снята часть кабинета в бизнес-центре, а сам он многие годы работал фармпредставителем в компании, напрямую аффилированной с Новартисом. Кажется, и впрямь пора вам все это прокомментировать и отчитаться: в сборах скольким детям лично вы и/или ваш фонд принимали участие? Сколько из этих сборов было закрыто, сколькие дети с закрытыми сборами получили укол, сколькие из них ходят? Речь о миллиардах благотворительных рублей, факты возможной заинтересованности Курмышкина в продаже препарата и заведомо обманного ведения сборов (выколачивали из населения деньги, обманывая, что ребенок излечится) поднял ряд уважаемых журналистов, очень некрасиво объявлять их и целый Русфонд идиотами и игнорировать вопросы. Те же вопросы и к Муратову. Отчитайтесь!
Еще у меня по поводу Дмитрия Андреевича есть приписка: дело Дмитриева стало даже не формальным, а случайным поводом моего разрыва с газетой. Я еще за полгода до него поняла, что нам работать вместе недолго, когда шли все эти сборы и лоббирование поправок. Когда вы враньем раздраконили общественность под СМА. Когда я, проще говоря, поняла, что тут уже речь о миллиардах, которые собираются под обреченных детей и за которые никто отвечать не хочет. Вот тогда еще я поняла, что мне с вами не по пути. И выступать по делу Дмитриева мне было не жаль, я все равно бы с месяца на месяц ушла. Сейчас окончательно понимаю, что правильно сделала: бессовестнейшее нежелание комментировать ущерб (вы посмотрите, что стало с остальной благотворительностью, все деньги высосали на СМА), нанесенный стране лично вами намеренно ли или по ошибке. Бессовестные!
Расследование Русфонда. С подробностями и документами.
Александр Курмышкин - личность неоднозначная. Антиваксер и отрицатель COVID-19, что не для всех выглядит минусом.