Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

77 постов 267 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
13

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ

Всем привет! Я Лена Мовшина, и год назад я узнала, что у меня РАС и СДВГ. До этого мне диагностировали тревожно-депрессивное расстройство, я была в терапии. Но что-то все время было не так. Это сказывалось и на моей работе. Хотя формально я делала успехи и достигала результатов, мне было очень тяжело. Я находилась в состоянии выгорания почти все время. Чувствовала себя самозванкой, а достижения и навыки — фейком.

Когда я получила правильные диагнозы, все встало на свои места. Я поняла, почему выгорала, чувствовала себя самозванкой и не получала удовольствия от работы и достижений. В течение года я изучала свои особенности и потребности в контексте работы и нашла такую конфигурацию, в которой могу зарабатывать деньги на жизнь. И одновременно делать то, что мне интересно, меньше уставать и получать удовольствие от работы и жизни с учетом своих диагнозов.

В этой статье я расскажу, как сделала свою работу более подходящей для РАС и СВДГ особенностей.

В начале вы узнаете немного обо мне и моем рабочем треке, потом — что мне не подходило в обычной работе, а затем — как я переделала работу под себя. Надеюсь, что мой опыт сможет помочь вам, если вы сталкиваетесь с похожими трудностями. Приятного чтения!

Эта статья написана по мотивам выступления на конференции. Если вам удобнее посмотреть видео — приходите сюда.

Как было и к чему пришла

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ Опыт, Карьера, Личный опыт, Аутистические расстройства, СДВГ, Длиннопост

Мой рабочий трек с точки зрения нагрузки выглядел так: до февраля 2022 года я работала парт-тайм, училась, и всё было более-менее нормально. Потом мне сильно стала нужна фултайм зарплата, пришлось совмещать учёбу в вышке и фултайм работу.

К ноябрю 2023 года я обнаружила себя в мощнейшем аутистическом выгорании — оно просто усиливалось и усиливалось. Я просыпалась, вспоминала о работе и меня как будто придавливало каменной плитой. Я не могла ничего делать, когнитивные ресурсы и навыки просто не работали. Я чувствовала много стыда, от того, что не могла справляться со своей работой. Да и не хотела — изначально она была мне не очень интересна.

У меня появилась возможность уйти с фултайма благодаря поддержке партнёра. Плюс я узнала, что у меня РАС и СДВГ, а не просто тревожно-депрессивное расстройство, как диагностировали раньше.

Последние 9 месяцев я занимаюсь обустраиванием работы и жизни с учётом нового знания о себе — у меня действительно есть РАС и СДВГ, и это не самовнушение из ТикТока.

Сейчас я работаю как продюсерка, дизайнерка и проектировщица образовательного опыта. Ещё я немного художница и нейроотличная консультантка. Я веду группу поддержки и самоисследования для нейроотличных людей. Исследую тему карьеры у нейроотличных людей и пишу об этом в своем канале.

Что мне не подходило в «обычной» работе?

Одинаковый темп работы в течение года

У меня сильно выражен годовой цикл, и я не могу гарантировать работодателю, что буду в ноябре такой же эффективной, как в июле. Из-за этого я чувствовала много стыда и тревоги. Я не могла справляться с такими требованиями, как бы не пыталась себя заставить.

Договоренности о фиксированной зарплате

Мне было некомфортно по дефолту продавать себя на 160 часов, которые я должна отработать. А я воспринимаю обязательства фултайм работы именно так. Возможно, я воспринимаю их слишком буквально из-за РАС. И я знаю, что нейротипичные люди на фултайме могут не работать по 8 часов в день. И кому-то так окей. Но мне — нет.

Привязка к одной компании

Было тяжело принадлежать одному работодателю и не делать свои проекты. У меня есть сильная потребность делать свои штуки — я называю это «СДВГ-предприимчивостью». Я постоянно что-то придумываю, и мне нужны время и пространство для реализации. А поскольку энергии у меня не так много, тратить ее всю на фултайм работу было грустно и тяжело.

Мне было очень некомфортно притворяться другим человеком, представляться на работе не своей личностью, а какой-то нормализованной, упрощённой, замаскированной версией себя. Я не чувствовала себя свободно и расслабленно в общем чате, не ходила на неформальные встречи со всеми. При этом с некоторыми коллегами 1 на 1 у меня получалось строить хорошие отношения. Потом оказалось, что многие из них тоже были нейроотличными!

Привязка к одной профессии

На последней работе в студии продуктового дизайна я называлась руководительницей отдела маркетинга, но это не описывало весь мой опыт и навыки. Чтобы выбрать какое-то название профессии, мне нужно было откинуть часть своего опыта. Это казалось мне нечестным и непонятным. Я чувствовала, что не заслуживаю роли, в которой нахожусь. Но при этом не знала, и как себя называться на самом деле. Это создавало сильное ощущение самозванства и повышало тревожность.

Вот что я сделала за последние 9 месяцев:

  • Вместо одинаковой работы в течение года я сейчас работаю на запусках онлайн-курсов: есть три-четыре активных периода в год, а между ними — длинные промежутки, когда я могу спокойно отвалиться на месяц и восстановить силы.

  • Вместо фиксированной оплаты за фултайм я выставляю счёт по фактически отработанным часам или получаю долю от выручки в проектах, где я соавторка. Это кажется мне честным: сколько сил было поработать — столько денег получила. Я не обманываю работодателя и не чувствую вины за то, что должна была работать, но не смогла.

  • Я не принадлежу никакому работодателю — работаю на фрилансе с разными проектами, не только как наёмная сотрудница, но и как соавторка. И делаю свои проекты, как всегда и хотела.

  • Я больше не называюсь одной профессией. На разных проектах у меня разные роли, в зависимости от того, какую часть своих навыков я использую: где-то я арт-директорка, где-то — дизайнерка образовательного опыта. В своих проектах делаю вообще всё. Это отлично закрывает потребность использовать все мои разнообразные опыты и умения. А какие-то навыки я использую, но не продаю за деньги, если мне это некомфортно.

    Что касается ощущения «нормальности» — самое важное было узнать о своих диагнозах и понять потребности. Сейчас я говорю о них на работе в формате конкретных просьб. Я не говорю: «у меня РАС, поэтому я не могу это и это». Я привожу конкретные кейсы, которые я про себя уже поняла. Например, прошу не задавать мне общие вопросы для смолтока в начале встречи — если переключусь, потом будет сложно вернуться к теме разговора. Я просто объясняю, как это работает у меня, и прошу задавать вопросы позже или делать их конкретными, если хочется меня как-то включить в отвлеченный разговор. На таких маленьких конкретных просьбах удалось построить комфортную и безопасную рабочую среду.

Итого, чтобы сделать свою работу более РАСДВГ-френдли, я:

  • одновременно работаю с разными проектами;

  • предпочитаю оплату по часам;

  • делаю свои проекты помимо работы в найме;

  • выступаю соавторкой в проектах, чтобы поддерживать необходимый уровень автономности;

  • открыто говорю о своих потребностях, связанных с РАС и СДВГ;

  • прошу о помощи, когда нужно замедлиться;

  • работаю в разных ролях, реализуя разнообразные интересы.

Обо всём этом я рассказываю в своём Telegram-канале «Инсайты Лены Мовшиной». Там про мой подход к карьере, навыки для успешной жизни и работы с РАС и СДВГ, свои проекты и группу самоисследования для нейроотличных людей. Если для вас эти темы актуальны, буду рада видеть вас в канале!

Как я строю карьеру с аутизмом и СДВГ Опыт, Карьера, Личный опыт, Аутистические расстройства, СДВГ, Длиннопост
Показать полностью 2
18

Страхи

Доброго дня всем членам сообщества!

У меня сын с аутизмом, 10 лет. Плохо разговаривает, не может рассказать о своих чувствах, страхах. Мне кажется, он боится темноты. Спокойно спит в своей комнате только с ночником. Боязнь темноты - это нормально, большинство детей её боятся в определённом возрасте, да и мне самой некомфортно порой в темноте. Подскажите, пожалуйста, те, у кого аутизм, боялись ли вы темноты, как это проявлялось. И какие ещё страхи у вас бывали. Хочу лучше понять своего ребёнка.

19

Про аутистическое выгорание

Ощущаю выгорание аутиста сейчас, о котором пишут.

В голове какие-то несогласованные процессы идут. Воли не хватает. Вот прям про меня написано:

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

Постоянства усилий не могу ни в чем обеспечить. Чувствую психическое истощение, физическое истощение.

Анализы как у трупа.

Вникать, объяснять врачам и психологам что со мной нет никаких ресурсов.

Дома атмосфера ужасная.

Приехали.

Объяснить состояние своё не могу, оно многозначное и меняющеся, какой-то дикий коктейль. Мне навязывают какие-то обязанности, которые я в силу своих неврологических проблем не тяну, давят на чувство вины, меня намеренно раздражают, не дают покоя.

Это я ещё сама себя обвиняю в отсутствии прогресса, выжимаю последние силы на выживание.

Выискиваю какие-то силы на движение и самоадвокацию, кстати, последнее слово недавно узнала. Нужная штука. Буду изучать как появится возможность.

Не очень получается жить.

Наверное, нужна какая то поддержка. Не могу, не умею объяснить какая.

Хотя бы отсутствие грубости.

Хотя бы отсутствие безумных требований снаружи и изнутри.

Хотя бы какая то надёжность, хоть в чем то уверенность. Но какая может быть надёжность у аутиста?

Опор мало. Обидно, что на себя не обопрешься. Вот эта аутичная рассогласованность в голове..

Требования к себе как к здоровой ото всех и от себя - ужасно накаляют.

Буду тут цитаты вставлять.

Другие лучше выражают мои мысли.

Я устала это делать плохо, понимают неправильно меня

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост
Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

Вот тут затык.

Поддерживать меня некому.

Наоборот! Окружение решает за счёт меня свои проблемы, ищет поддержку у меня и навешивает постоянно чувство вины с запасом.

А как у вас с самоадвокацией?

Умеете говорить нет? Защищать свои интересы?

Может кто-то пользуется коммуникатором для людей с РАС?

Пока готовила этот пост в заметках своего телефона увидела вот такое

Про аутистическое выгорание Аутистические расстройства, Эмоциональное выгорание, Длиннопост

По сути коммуникатор

Попробовала, хорошо читает даже английский текст, надо попробовать пользоваться теперь, когда сил нет говорить! Полезная вещь.

Показать полностью 4
30

В чем вообще проблема

Некоторые спрашивают - вот и здесь, в комментариях к постам сообщества - в чем проблема "просто поздороваться" и "просто поговорить". Хорошо, представьте, что вас перенесло в параллельный мир, где, в общем, все как у нас, но при встрече со сколько-нибудь знакомыми людьми принято целоваться в губы. Там вы будете ощущать себя примерно как мы здесь. Очень странно и неестественно из-за того, что действие, подразумевающее высокую степень близости, надо совершать с совсем не близкими. Или считаться странным, грубым, высокомерным и т.п.

105

Соседи по лестничной площадке

Вы тоже замираете у входной двери, выжидая, пока пройдут? И тоже мысленно ругаетесь, если они там встали, болтают о какой-то ерунде?

Или у вас тот редкий случай, когда общение с соседями не бесполезно?

6

Продолжение поста «Зачем общаться с аутистами?»1

Было грустно от отсутствия комментов, и я пошел задать этот вопрос на Reddit (раз, два). Во-первых, там есть комменты, много. Во-вторых, ответы в основном про "а почему нет-то?" и "аутисты тоже люди".
Эх, насколько же разное отношение к нам... Но ничего, надеюсь, что наше сообщество будет потихоньку менять ситуацию.

54

РАС в моей жизни часть 1

Привет, котята.

Очень рада читать комментарии из серии «а че так можно было?» Обнимаю вас всех (нетактильных обнимаю воздушно), я сама год назад все это открывала для себя и думала - как все просто-то оказывается)

У меня нет большинства социофобных аутистических проявлений, я больше веселый сдвгшник, по крайней мере, была им. Расскажу свою историю (длинно, извините)) и буду рада почитать ваши. В этой части - только про детство, про начало, до диагноза тут далеко.

Я помню себя с младенчества, сначала урывками, потом все более связно. С трех лет уже совсем хорошо. Говорить начала поздно и сразу предложениями. Читать научилась в 3 года, потому что мама быстро засыпала, я ее тормошила, и она как-то сказала (наверно, в шутку) - учись сама уже. Я помню, что было сложно, но научилась) Это был Незнайка на Луне.

Я всегда была душнилой, чем младше, тем хуже. Научилась со временем не быть - ну почти) С 4х лет учила английский, в 20 лет за год выучила немецкий с нуля, сейчас учу параллельно еще 5 языков. От этого слова и грамматики в голове иногда путаются, и используешь то, что легче вспомнить. С этой стороны вы со мной уже знакомы) где-то лет с 4-5 не вылезала из энциклопедий, особенно нравились медицинские и ботанические. На биологии до самого конца школы было скучно, знала заранее большинство тем. Так же было на литре и русском. Я читала что-нибудь из конца учебника или рисовала многоэтажные бункеры для одного человека. С математикой не задалось с самого сада, где спрашивали нудным громким голосом «на сколько больше?», а я не понимала, что эта фраза значит? И что значат эти галочки влево-вправо?

Учителя меня в большинстве своем не любили, потому что я была «ленивая», «невнимательная» и местами «тупая», а еще странная, говорила слишком взрослыми словами (со мной дома так говорили, никогда не сюсюкались), ну и в целом не была похожа на среднего ребенка. Я их не виню, но и любви особой не испытываю. У меня были хорошие отношения буквально с двумя-тремя учителями. Усидчивости было ноль, это правда, я ленилась делать уроки и вообще что-то дополнительно делать. Подогревала это мама, которая говорила, что вот кто-то берет знания жопой (зубрит), а ты у меня просто умная. Так говорить нельзя, разумеется, упорные, старательные люди - вам огромный респект. А человек, которому многое легко дается, имеет нехилый шанс слить весь свой потенциал в никуда, потому что он привык, что все легко, а если не легко - я и не буду пытаться. Сколько у меня начатых и брошенных дел - не посчитать даже.

Про папу напишу отдельный пост, здесь просто скажу, что большая часть моей сдвгшной ебанутости - от него. Человек терял зонтики, ключи и перчатки чаще, чем другие люди теряют клетки кожи, был уверен, что он зеница мироздания, за что ни брался - все получалось, но он бросал на середине, бухал запоями, обожал шахматы, вышмат и летное дело. Мой папа был очень необученным аутистом)

Я одинаково играла с куклами и автоматами. Обожала бегать на улице в войнушку. Если бы успела на квадроберов, точно бы им была: я в «семейных» играх чаще всего была какой-нибудь экзотичной животной. Обожала строить дома для Барби. В симсах заседала сутками, обставляя гостиные. Где-то лет с 9 мне начали сниться архитектурные сны, которые чем дальше, тем подробнее и ярче. Кстати, криповый факт: в детстве, лет до 5, меня во сне преследовал человек Гоша. Это был такой типичный трикстер: он делал мне гадости, но не очень вредные, и снился постоянно. Ростом сантиметров 30, черные волосы, черные брюки и кофта в зеленую и белую полоску. Довольно сильно меня доставал.

У меня были нетяжелые окр и стимуляции, которые вызывали неприятное ощущение во рту (как вата) - считать секунды, плиточки, полоски, рисовать пальцами фигуры. Отдельный кошмар - когда заест песня или стих, а рядом тикают часы: моя голова начинает разбивать эту песню на ритм тиканья. Ужасно. Ничего с этим поделать нельзя. Сейчас дома у меня никаких тикалок нет). В 10 лет внезапно появился голос в голове (но не звучащий, а как бы мой собственный внутренний голос, беззвучный), который представился мужским именем и сказал, что он будет обо мне заботиться. Научил меня варить борщ (охуенный, кстати, до сих пор по этому рецепту делаю). Что-то еще научил, сейчас не помню. Тут никакой мистики нет, в моей семье любили и любят готовить - скорее всего, у меня сложилось понимание, что будет хорошо сочетаться. Я вообще обожаю составлять сочетания: звуков, ароматов, цветов, текстур. Позже, не без обучения, подключились формы, пятна, линии.

У меня не было и нет ни одной гениальности, ни одного безусловного таланта. Мне просто многое легко дается, я мозги с детства начала тренировать. И очень хорошо получается всякое творческое - но все приходится тренировать. Я вижу мир очень ярко, громко, замечаю кучу деталей, звуков, запахов, тактильных ощущений, могу выражать одно через другое. Обратная сторона этого - я не переношу ткани типа органзы, никакую шерсть - даже кашемир или альпаку, не могу спать, если чем-то пахнет (едой, парфюмом, какой-то яркий запах) или есть хоть какие-то звуки, ненавижу высокие частоты, но обожаю низкие (на концерте постоять в метре от сабвуфера - сюда), не могу воспринимать информацию, если человек громко говорит (знаете, как по телефону бывает орут), не выношу младенцев (они очень сильно пахнут кислым молоком и громко кричат). Ненавижу, если ногти коротко обрезаны. Если кожа сухая и стянутая, это сводит меня с ума.

Я ОЧЕНЬ люблю людей. Вижу их таланты, яркие стороны, обожаю красоту, красивую внешность. Этим часто людей пугаю) или они думают, что я в них влюбилась. Начинают сторониться. Очень хорошо их понимаю) А влюбляюсь, на самом деле, не так часто.

В этом посте больше получилось про то, что нравится. Добавлю еще список из «тех самых» книг и фильмов. Если пишу название в оригинале - значит, а переводе не читала/не смотрела или очень не нравится перевод.

Книги:

Дом, в котором - Мариам Петросян (прочитала недавно, любовь с полуслова, мой дом)

Watership Down - Richard Adams (перевод очень неплохой, но местами маразматический)

Miss Peregrine’s House for Peculiar Children - Ransom Riggs (там три или четыре части, все люблю. Фильм просто ужас)

Страна чудес без тормозов, или Конец света - Харуки Мураками (главы Конца - у меня во сне так)

Про девочек и мальчиков, когда они одни - Ольга Михайловская (прочитала в детстве, потом много лет не могла ее найти, уже стала думать, что она мне приснилась)

Муми-троллей зачитала до дыр. Удивилась, когда написали, что они нравятся как раз таким, как мы с вами) прикольно. Ну, Туве Янссон точно такой была.

Волки Кальи и Ветер сквозь замочную скважину Стивена Кинга (цикл Темная Башня)

Фильмы:

Der Krieger und die Kaiserin

Twilight (первая часть)

Облачный атлас (недавно смотрели, из него в русском прокате вырезали одну линию😄)

Blood and Chocolate

Barfuß

Die Fetten Jahre sind Vorbei

Red Riding Hood

Free Rainer

Ostwind

Easy Virtue

Майор Гром понравился, но играют очень плохо

Из этих фильмов не ванильные только Атлас, Easy Virtue и die Fetten Jahre, извините пожалуйста)

Показать полностью
20
Вопрос из ленты «Эксперты»

Зачем общаться с аутистами?1

Начну с того, что я на самом деле не знаю ответа на этот вопрос (но мне очень интересно).

Вернее, со стороны аутиста ответ очевиден: потому что просто и приятно общаться с теми, кто на тебя в достаточной степени похож.
А вот как оно со стороны нейротипичных людей - я могу только строить гипотезы и догадываться.

При этом лично у меня довольно широкий круг общения. Например, вк 1834 друга и это в большинстве своём люди, с которыми мы так или иначе пересекались вживую, по тем или иным поводам общались.
И поэтому я уверен, что точно есть много людей, которые вполне готовы были (и даже хотели) со мной общаться.

Мне как-то говорили, что со мной интересно, потому что я умный и если в чем-то разбираюсь, то довольно глубоко. С одной стороны, мой интеллект не связан с аутизмом (хотя они комплектом достались мне, судя по всему, по папиной линии). Но с другой стороны способность глубоко разобраться в том, что интересует - одно из типичных проявлений РАС.

То есть первая мысль такая: у аутичного человека могут быть интересные черты, которые могли бы быть и у нейротипичного (потому что аутизм не определяет нас полностью и соответственно есть черты личности за его пределами; хотя эту границу и трудно провести на практике).

Вторая мысль, что если повезло иметь профессию, пересекающуюся со специнтересом, то аутичный человек становится крутым профессионалом. А общаться с профессионалами по работе - очевидная необходимость.

Третье наблюдение: аутисты, скорее всего, в среднем более верные партнёры. Потому что для нас выстраивание отношений - особенно тяжёлый труд. И поэтому мы вряд ли будем заморачиваться выстраиванием вторых параллельных. Да и просто дорожить отношениями будем больше.
Еще одним плюсом в отношениях (но и минусом тоже) может стать наш рациональный подход: мы не устроим истерику там, где нейротипичный человек обязательно это сделал бы. Например, мне совершенно несвойственна ревность, потому что я не вижу в ней смысла.

В общем пока какие-то такие мысли.

Приглашаю тех, кто дружит или в отношениях с аутистами, поделиться в комментариях своим опытом: почему вам интересно с нами общаться?

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!