Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

78 постов 267 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
11

Всем привет

Не могу никак до конца выздороветь. Поэтому как-то не пишется ничего. Нет энергии. Сижу дома.

Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост

Вот об этом думаю последнее время. Очень похоже описано. Я, и правда, довольно оторвана от реальности, хотя раньше не замечала что настолько, что внутри идёт какая-то отдельная жизнь, и мне последнее время многие на это указывают. Так как социализация и общение мне необходимо, я стараюсь общаться в комфортной среде нормотипичных людей.( Не нашла себе подобных пока в реале)

Балансирую между частичным самораскрытием, маскингом и тренирую равнодушие к мнению других о моих странностях.

Пытаюсь впихнуться такой как есть, местами меня пытаются обтесывать люди до им понятной нормы, как в любом коллективе. Это нелегко и я несколько раз пыталась сбежать. У них это естественно не получается. Я пытаюсь учиться не обижаться на людей. А они, по их словам, более практичные и не понимают моего витания в облаках (вынужденного, в силу особенностей нервной системы)

Сейчас энергии нет, обычно когда я ухожу в себя у меня есть привычка либо вообще ничего не делать, либо рассматривать мелкие вещи, фотать какие-то макросъёмки или просто что-то приятное. Цветущие растения, например.

Сейчас в магазинах цветы красивые продают. Немного неудобно стоять рядом и фотать, но я всё -таки это делаю. Люблю красивое. Сюжетов нет, просто цветы.

Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост
Всем привет Аутистические расстройства, Эмоции, Цветы, Длиннопост

Я ещё потом нафотаю, мне не очень удобно более близко их фотать в магазине. Я пробовала снять видео и потом из кадров отдельных делать фото, но пока результат не очень.

Возможно это не слишком конструктивное занятие, но зато приятно смотреть на цветы. Это как-то даже нервы успокаивает что ли. Кому-то музыка нравится, кому -то ИИ. У меня вот такой нынче интерес, небольшое хобби даже.

Ну, и по традиции (понимаю, что некоторым это не нравится, но)

Показать полностью 2
7

Про буквальное понимание

Как-то в детстве на вопрос "что читаем?" ответил "ты не читаешь ничего, а я читаю [название книги]".

Сарказм не распознавал очень долго, выучился где-то к 25 годам.

У вас тоже так?

10

Как зарабатывать человеку с РАС

У меня всегда были проблемы с деньгами. Семья малообеспеченная и о финансовой грамотности не слышали. Поэтому жили от зарплаты до зарплаты, во многом себе отказывая. Пару раз приходилось голодать. Но была дача и это как-то поддерживало.

Думаю, многое зависит от отношения близких и развития врождённых способностей в ребенке, а конкретно в ребенке с РАС. У меня ситуация была обратная, замечали что не умею. То есть был акцент на негативную сторону РАС, чморили за нелюдимость, за залипание в книгах, а потом в компе и смартфоне, за неумение существовать в коллективе, социальную пассивность.

Но не пытались опираться на сильные стороны и развивать их. Поэтому я всегда по максимуму маскировала увлечения либо подавляла их в себе, не встречая поддержки.

Итогом стало заметное негативное и непроявленное конструктивное. Мне как бы всегда били по рукам, говорили чего не делать, но не давали инструкции, а что делать.

Поэтому на вопрос что умеешь и любишь ответить мне нечего.

При этом я как-то существовала всегда и выживала, а когда уже больше не могла, пришла к психиатру. Итогом стал странный его вывод - "вы же как-то жили до этого, вот так и живите".

На тот момент жизнь моя была совершенно невыносима. Но помощи по сути мне не оказали. Речь шла об инвалидности, путь к которой оказался для меня непреодолим.

Но вернёмся к заявленной теме (я уже писала об этом раньше)

Как вы считаете кем бы мог работать взрослый РАС, если в данный момент работа в коллективе представляется проблематичной и физически состояние не очень. Возможно есть какие-то неучтенные способы заработка.

Будет и другим полезно. Я периодически мониторю разные места, но подходящее находится редко.

Ну, и можете рассказывать о своих поисках и находках способов заработка.

Делитесь своим опытом и переживаниями.

Традиционно:

Показать полностью
6

О Боге

Взрослые с РАС, расскажите (если есть желание и возможность) о ваших взаимоотношениях с религией, верой, церковью.

Я хотела пойти в церковь, но так как никогда там не была, не знаю, что там делать и как себя вести. Точнее, была, но очень давно и обычно не хожу. Именно потому что не понимаю, как там себя вести. И меня напугали как то на входе грубым обращением.

В общем, необходимость есть, но социофобно избегаю, ибо не знаю как себя вести.

Расскажите, как вы себя ведёте при посещении церкви.

Скучно

Я болею и сижу дома и мне очень скучно и несколько плохо. Если выхожу на улицу становится хуже. Там холодно. Поговорите со мной о чем-нибудь, пожалуйста, кому не жалко! Спасибо.

14

Кусочки

Замечаю часто, что у меня нет общей картины мира.

Мир как калейдоскоп. Или как лоскутное одеяло.

Он состоит из кусочков. Они не соединяются в целую картину.

Вот кто то бросает петарду. Я слышу взрыв, я не знаю идти или стоять.

Я гашу панику..я задыхаюсь. Я вижу как в машинах срабатывают сигналки.

Я боюсь наступать на землю, ощущаю анреал.

Люди кажутся не живыми, а как картинки в какой-то игре.

Что и когда говорить загадка

Я не могу соединить все кусочки.

А они ещё и постоянно меняются

Нет расписания жизни. Нет предсказуемости.

Вот магазин, открыть дверь, найти бутылку воды в шкафчике. Подойти, заплатить. Сказать нет на предложения колбасы, молока и хлеба.

Дальше молчать если нет сил. Говорить спасибо, до свидания если есть силы.

Вот магазин закрыт. Ступор.

Открыт, но нет воды. Ступор.

Касса не работает. Продавец слишком разговорчив.

Ааааа.

Все мы немного аутисты, говорят многие, тут похоже, тут так же, а тут "ничего необычного".

Это всё просто кусочки.

Я не могу вывести точную формулу себя, чтоб корректировать что-то.

Даже примерную не могу.

Интересное прочитала на днях

В голове аутиста своя картинка и он живёт согласно ей, действует согласно ей, а не реальности.

Вот это сильно про меня.

У меня назначена встреча на 15.00 у входа в ТЦ.

У ТЦ 5 входов. У каждого 4 или 2 двери. В 15.00 никого нет и я звоню уточнить вход. Даже 4 двери одного входа и пространство вокруг это такое неточное место встречи, что я очень нервничаю. Человек приходит к другому входу.

Десять минут, а я уже на пределе. Потому что у меня в голове точная картина, как должно быть, всё остальное вызывает тревогу неопределенности.

Ещё мне трудно сформулировать мысль.

Я как будто собираю её из кусочков чужих фраз.

И если один кусочек высыпается, фраза ломается.

Мне говорят, что я в разговоре не только зависаю, но иногда внезапно и странно перепрыгиваю с предмета на предмет...

Самое острое впечатление последних лет - неуверенность. Неуверенность во всем.

Поэтому есть большое желание быть уверенной хоть в чем нибудь.

Ещё хочется красивой одежды, но это из разряда нереального уже.

Кажется, термин "мозаичное мышление" про это.

Показать полностью
69

Аутичное

Лет до 35 мои поездки в транспорте выглядели так: стоять в сторонке, в автобус пропустить всех, зайти последней, намертво вцепиться в поручень и не двигаться всю дорогу. Да, даже если места освобождались. Такой стоик, который никогда не сидит.

В детстве я не могла передать деньги на билет. Этот странный навык мне никак не давался. Как то раз даже штрафанули на конечке из-за этого. Было мне лет 13.

После я освоила несколько паттернов типа "садитесь, пожалуйста", "вы выходите на следующей?"

Потом услышала от кого-то или прочитала, что лучше сидеть, чем стоять. Надо экономить энергию, да и место оплачено.

Разрешила себе сидеть.

Пару раз даже предлагала взять на руки чужих детей, но дети как то не особо этому были рады. А может звучала неубедительно.

Сегодня зашла, автобус полон. Многие стоят.

Возле кондуктора два места свободные и оба её.

Я стала вспоминать что так быть не должно. Потом пара минут ушло на то, чтоб сформулировать предложение.

Спросила что-то типа "это оба места ваших"? (Хотя потом поняла, можно было спросить "можно сесть?")

Она говорит мне довольно вежливо: садитесь.

Домой ехала почти в царских условиях. Горжусь собой (ирония)

Хотя я редко проявляю какую-то социальную активность. Боюсь навредить больше, чем помочь. Да и ступор моя обычная реакция на малейшее изменение привычного хода вещей.

Как-то рядом со мной в автобусе мужчина упал в обморок от жары. А у меня ни одной идеи как себя вести. Даже не одной мысли, капец. Полный ступор и шокоподобное состояние. Не каждый день рядом мужчины падают. Сижу, не шевелюсь. Реакция замри во всей красе.

Надо как-то отрабатывать подобные ситуации, похоже.

Хорошо, сидящие рядом парни его подняли, посадили у окна.

А то мне стыдно было за свою реакцию.

Я когда долго не общаюсь с людьми и слова как говорить забываю. Сейчас изо всех сил думаю, где найти место, чтоб удовлетворять потребности в безопасном общении.

Такие места вообще бывают?

У меня есть одно такое место, где я общаюсь, но там мне трудно бывает. Неполезный надрыв. Вроде и общество хорошее, но нужна дополнительно именно безопасная территория.

Есть идеи?

Показать полностью
16

Как аутисту не завидовать нейротипичным и не комплексовать по поводу отличий?

Уважаемые участники сообщества!

У меня такой вопрос.

Как вы справляетесь с чувством отчаяния и фрустрации, когда ваше РАС сильно ограничивает вас в чем-то для вас важном?

Личная жизнь, работа, зарабатывание нормальных денег, общение, дружба, путешествия (если всё остальное мимо)

Например, путешествия. Нормотипичные знакомые постоянно дразнили меня своими поездками.

Я не объясняла и сама тогда не очень понимала, почему я не могу путешествовать.

Я и сейчас не очень то могу.

Это какое то чудовищное испытание для нервной системы, это пожизненно материальные дефициты и чтоб уехать в другой город надо экономить и буквально голодать. Не очень хорошая идея.

Ну, и без сопровождения я такие сложные мероприятия совершить не в состоянии.

Хотя хочется. А тьюторов нам не выдали. Печаль.

С другой стороны уже не очень хочется. Зная, насколько это обрушивает психику путешествие превращается в пытку. Сидение на одном месте тоже не особо приятно.

Избегать разговоров про это с людьми? В целом я ограничила общение с "путешественниками", как бездетные стараются за км обходить детных. Но не уверена, правильно ли это.

Думаю, если бы не РАС, я бы достаточно для себя ездила, возможно не очень часто, но достаточно. И при этом не тыкала кому-то в нос фотками с морями.

Работа. Тут тоже боль. Потому что это вечные мучения из-за коммуникаций и форс-мажора.

Никогда не знаешь потянет ли твоя психика то или это, или вылетишь в шатдаун.

Заплатят или воспользуются тем, что не способен себя защитить и кинут.

Давайте признаемся, жизнь с РАС очень ограничивает.

Это очень драматично и что самое обидное, драматично практически во всех сферах жизни.

Пока другие просто живут, ты приспосабливаешься изо всех сил.

Дружба? Сами понимаете.

Личные отношения? Перекос. Здоровые часто неравные, а жалость нам не нужна.

Ты вроде постоянно что-то компенсируешь и развиваешь, одновременно объясняешь окружающим как с тобой обращаться.

И всё равно периодически ощущаешь до отчаяния свою неполноценость.

Тебя обрушивает мелочь.

Ты тратишь уйму ресурсов на то, что другой делает легко, в силу нормотипичного мозга.

И вроде ты герой в своих глазах, а для других ты всё равно какой-то недоделанный, и они хоть и не со зла будут тебе так или иначе напоминать об этом.

П.с. Рассказами о психологах пока порадовать не могу, психолог пока отменяется. Сдаю анализы и лечу физическое. Всё недешевое. ((

Спасибо большое всем, кто донатит.

И спасибо за поддержку и ваши комментарии.

Живём дальше.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!