В одном нейроотличном чате, в котором я состою, скинули ссылку на пост про найм нейроотличных экспертов. Вкратце работа состоит в том, чтобы делиться своим опытом жизни с нейроотличиями в рабочей среде и таким образом помогать адаптировать ее (среду) для нейроотличных людей. Подробнее можно прочитать по ссылке выше.
Вообще это, конечно, работа мечты - работать собой. Просто делиться своим опытом с теми, кому он действительно интересен. Это можно было бы делать даже бесплатно, но тут еще и платят 30 фунтов в час!
В общем, не могу не поделиться - вдруг кто-то тоже захочет подать заявку (я подал).
PS: компания из Великобритании, пост и анкета на английском, так что полагаю, что работа тоже на английском.
Было грустно от отсутствия комментов, и я пошел задать этот вопрос на Reddit (раз, два). Во-первых, там есть комменты, много. Во-вторых, ответы в основном про "а почему нет-то?" и "аутисты тоже люди". Эх, насколько же разное отношение к нам... Но ничего, надеюсь, что наше сообщество будет потихоньку менять ситуацию.
Начну с того, что я на самом деле не знаю ответа на этот вопрос (но мне очень интересно).
Вернее, со стороны аутиста ответ очевиден: потому что просто и приятно общаться с теми, кто на тебя в достаточной степени похож. А вот как оно со стороны нейротипичных людей - я могу только строить гипотезы и догадываться.
При этом лично у меня довольно широкий круг общения. Например, вк 1834 друга и это в большинстве своём люди, с которыми мы так или иначе пересекались вживую, по тем или иным поводам общались. И поэтому я уверен, что точно есть много людей, которые вполне готовы были (и даже хотели) со мной общаться.
Мне как-то говорили, что со мной интересно, потому что я умный и если в чем-то разбираюсь, то довольно глубоко. С одной стороны, мой интеллект не связан с аутизмом (хотя они комплектом достались мне, судя по всему, по папиной линии). Но с другой стороны способность глубоко разобраться в том, что интересует - одно из типичных проявлений РАС.
То есть первая мысль такая: у аутичного человека могут быть интересные черты, которые могли бы быть и у нейротипичного (потому что аутизм не определяет нас полностью и соответственно есть черты личности за его пределами; хотя эту границу и трудно провести на практике).
Вторая мысль, что если повезло иметь профессию, пересекающуюся со специнтересом, то аутичный человек становится крутым профессионалом. А общаться с профессионалами по работе - очевидная необходимость.
Третье наблюдение: аутисты, скорее всего, в среднем более верные партнёры. Потому что для нас выстраивание отношений - особенно тяжёлый труд. И поэтому мы вряд ли будем заморачиваться выстраиванием вторых параллельных. Да и просто дорожить отношениями будем больше. Еще одним плюсом в отношениях (но и минусом тоже) может стать наш рациональный подход: мы не устроим истерику там, где нейротипичный человек обязательно это сделал бы. Например, мне совершенно несвойственна ревность, потому что я не вижу в ней смысла.
В общем пока какие-то такие мысли.
Приглашаю тех, кто дружит или в отношениях с аутистами, поделиться в комментариях своим опытом: почему вам интересно с нами общаться?
Если предположить, что есть 2% случайно распределенных аутистов, то нужно 34 знакомых, чтобы с 50% вероятностью один из них был аутистом. Для достижения вероятности 90% - 114 знакомых. Грубо говоря, в каждом втором школьном классе есть хотя бы один аутист. И у 90+% людей есть такой знакомый в их "группе Данбара".
Если прошлым постом я пытался понять мотивацию комментаторов (и мне по-прежнему непонятно, нафига писать вот это "диагноз должна поставить комиссия, а если у вас такого нет, то он не настоящий"), то тут будет немного рефлексии относительно моей реакции на слово "нетакусик".
Потому что вообще говоря один из возможных вариантов ответа на такие комментарии - зарубить дискуссию на корню, переименовав сообщество в "У меня РАС/Я нетакусик", но мне он не нравится.
Дело в том, что мне неприятно, когда меня называют "нетакусиком", а не аутичным человеком/человеком с РАС/аспи (тут у меня лично нет предпочтения в терминах). И поэтому мне кажется, что и остальным будет неприятно.
Поразмыслив, я пришел вот к чему: мне неприятно, поэтому что это неправда.
Предположение о том, что у меня РАС, бьется с реальностью: РАС объясняет кучу ситуаций из моего прошлого, которым иначе было бы гораздо сложнее подобрать объяснение; моя жизнь похожа на то, как описывают свою жизнь аутичные люди; мне очень комфортно было в нейроотличной группе - мы были на одной волне; мне помогают стратегии самопомощи, которые разработаны для аутичных людей... И так далее - много-много попаданий.
И несмотря на то, что у меня нет диагноза от комиссии (и не будет - нафиг надо в моем возрасте; есть подтверждение от одного психиатра к.м.н. - и достаточно), слово "нетакусик" с моей реальностью бьется намного-намного хуже.
И тут включается "Платон мне друг, но истина дороже": я не могу (даже ради дорогого мне человека) признать, что мир не такой, какой он есть. Ну вот плохо мне от этого, практически физически больно (еще одна аутичная черта, кстати).
Поэтому нет, глубоконеуважаемые комментаторы, я не "нетакусик", а человек с РАС. И я еще не видел в этом сообществе постов от тех, кого бы я и другие аутичные люди воспринимали как симулянта.
А ваше нейротипичное мнение по поводу нашей жизни и наших диагнозов оставьте, пожалуйста, при себе. Тем более, что правилами сообщества - и неспроста - запрещено обсуждать и ставить под сомнение чужие диагнозы: просто жалко тратить на это время вместо того, чтобы общаться о нашей аутичной реальности.
Благодаря залетевшему в "Горячее" посту из нашего сообщества "У меня РАС" появилась куча комментариев, на которые с одной стороны хочется ответить (потому что люди искренне не понимают), с другой стороны - уже поднадоело объяснять одно и то же. Поэтому вместо ответов пишу этот пост, чтобы потом можно было его просто скидывать ссылкой.
Пользуйтесь и дополняйте в комментариях из своего опыта!
Аутизм - это не умственная отсталость. И не гениальность. Это другое восприятие мира. У человека с РАС может быть вполне средний интеллект, может быть выше среднего, может быть ниже - и с самим РАС это никак не связано.
Нет, вы не можете определить аутичность по текстам. Все аргументы за или против - вам только кажутся. Потому что если у аутичного человека средний интеллект и выше, то ко взрослому возрасту он умеет говорить как нейротипичный человек. И тем более мы умеем писать неотличимо от нейротипичных, потому что с текстом не надо выдавать реакцию сразу, есть время подумать (и переписать несколько раз до достижения нужной точности мысли).
Если вам кажется, что мы пишем про свой диагноз ради хайпа - вам кажется. Это типичная "ошибка выжившего": вы видите только попавшие в "Горячее" посты аутистов, но на самом деле их намного больше и в основном они проходят почти всеми не замеченными. С хорошим мемом попасть в "Горячее" гораздо проще, чем с нейроотличным постом.
Нет никакого смысла "притворяться" человеком с РАС или фальсифицировать диагноз (см. предыдущий пункт). А обсуждать валидность диагноза и самодиагностику вообще-то запрещено правилами сообщества, потому что такие обсуждения неконструктивны.
Люди с РАС отличаются от нейротипичных, что подтверждено исследованиями. Бессмысленно это отрицать. Даже если вам по тексту кажется, что мы не отличаемся, см. пункт 2.
Маскинг не делает нас ближе к нейротипичным людям по сути. Оттого, что мы выучиваем некоторые паттерны, наше мировосприятие не меняется. Да, мы мимикрируем, но это не меняет наше внутреннее состояние.
Получение диагноза во взрослом возрасте в большинстве случаев помогает все "расставить по полочкам" и ощущается как позитивное событие. Это имеет смысл даже (а может быть тем более) если мы хорошо маскируемся, потому что см. предыдущий пункт.
РАС не лечится ни медикаментозно, ни тренировками, ни чем-то другим. Не надо, пожалуйста, давать нам рекомендации, как себя исправить.
У аутистов есть эмпатия, ничуть не ниже, чем у нейротипиков.
Есть еще популярное "А зачем тогда писать про свой РАС?", но кажется что тут мотивация может быть очень разной. Поэтому приглашаю делиться своей в комментариях!
На мой взгляд, это важная статья и мне регулярно хочется на нее сослаться, поэтому дублирую ее на Пикабу со ссылкой на источник.
Только лишь РАС-люди испытывают трудности с пониманием нейротипичных?
И может ли эмпатия на спектре и вне быть взаимной проблемой в отношении друг друга?
Часть-1. Введение
В середине 1980-х годов крупный исследователь Саймон Барон-Коэн заявил: люди на спектре обладают «умственной слепотой», т. е. у них фундаментально нарушена то, что сейчас нам известно как теория разума.
Теория разума — это способность представлять убеждения, эмоции, желания и намерения других людей, а также понимать и предсказывать их поведение.
До сих пор концепт «умственной слепоты» преподается во многих учебниках по психологии и поддерживается более чем 75% лучших научных статей по теории разума и аутизму в Google Scholar. Им же руководствуются в социологии, философии, экономике, антропологии, робототехнике и др.
Сквозь эту призму Барон-Коэн и последователи вплоть до последних лет видели и объясняли «нарушения» у людей с РАС — в эмпатии, в вербальной и невербальной коммуникации и в целом сложности с общением (1, 2, 3) — вопреки тому, что и само понятие «аутизма», и его компоненты, и диагностические критерии претерпели огромные изменения за прошедшие 40 лет.
Ещё с 1990-х годов активисты на спектре, такие как Джим Синклер, утверждали: их способы общения трудно стыкуются с нейротипичными.
И, наконец, в 2012 году аутичный исследователь Дамиан Милтон** представил эссе «Об онтологическом статусе аутизма: проблема двойной эмпатии». Здесь он предложил теорию о том, что сбои в общении между НТ- и РАС-людьми — это двусторонняя проблема, с трудностями взаимо_понимания.
Это стало поворотным моментом для дальнейших исследований общения людей на спектре. И работы следующих лет показали: большинство аутичных людей беспроблемно вписываются в компании, эффективно общаются, проявляют социальную взаимность, а также чутко и точно сопереживают… аутичным людям.
Оказалось, что понимать и сопереживать друг другу было трудно лишь участникам разных групп — на спектре и вне.
Эти результаты шатают привычный фундамент и снимают единоличную ответственность за неуспешный социальный контакт с аутичных людей. Они также перекликаются с принципами нейроразнообразия в идее, что аутичные люди в целом имеют иной подход к работе с информацией на всех этапах — сбора, обработки, хранения и обмена.
Милтон также подчёркивает, что «теория соответствует аутистической феноменологии, полученной из инсайдерских источников», т. е. отражает личные опыт и восприятие людей на спектре.
Хотя научная поддержка теории растёт, пока она не устойчива. И по состоянию на 2024-й год ведущие классификаторы — МКБ и DSM — в своих критериях руководствуются прежними ориентирами.
«Не все исследователи настроены на это новое направление», — говорит М. Лернер, доцент кафедры психологии, психиатрии и педиатрии Университета Стоуни-Брук в Нью-Йорке. — «Проблема двойной эмпатии с эмпирической точки зрения является более молодой теорией».
Что же показывают результаты экспериментов в отношении этой теории?
Непонимание: как РАС- и НТ-люди отвечают друг другу взаимностью
Чем сильнее мы с кем-то ощущаем различия, тем сложнее может быть находить общий язык, создавать друг о друге верное представление — и, главное, иметь к тому мотивацию.
Аутизм влияет на восприятие и взаимодействие его обладателей с миром.
На чём и как фокусируется внимание? Что интересно, а что — пустая трата сил? Насколько что интенсивно для органов чувств? Что важно (в т. ч. проявлять вовне), что — второстепенно? Ответы на эти вопросы и собранный через них опыт, больше или меньше, но заметно различается у людей на спектре и вне.
Эта разница осложняет понимание и способность делать предсказания друг о друге — на уровне намерений, чувств, переживаний и мотиваций, стоящих за поступками.
С учётом этих нюансов, исследования последних лет обращают внимание на общение РАС-людей между собой, а также на восприятие их нейротипичным людьми (далее — НТ) — вместо привычного наблюдения людей на спектре в социальных ситуациях. И это даёт интересные результаты:
1️⃣ Оказалось, что и у нейротипичных людей есть «слепые зоны» в отношении аутичных — в части распознания их эмоционального состояния и пережитого опыта (2015-2016).
В частности, в исследовании, где участники передавали проживаемый опыт и эмоции с помощью анимации, у нейротипичных людей были проблемы с расшифровкой состояний аутичных, а в другом — с точной интерпретаций выражений их лиц.
2️⃣ Исследование передачи информации — на примере игры «Испорченный телефон» — показало (2020), что аутичные люди общаются друг с другом столь же эффективно, как нейротипичные, и лишь в смешанных группах качество передачи и понимания падает.
3️⃣ Похожие результаты наблюдались и в личном взаимопонимании: в том же году Кэтрин Комптон с коллегами решили проверить проблему двойной эмпатии на прочность, ведь если дело в разнице между нейрогруппами, то внутри контакт должен быть лучше.
В 1-й части участники 3-х групп (НТ, РАС и смешанной) оценивали личные впечатления от общения в парах друг с другом.
Во 2-ой — внешние наблюдатели из аналогичных групп оценивали качество контакта первых по видеозаписям.
В НТ-парах самоотчёты взаимопонимания оказались выше, чем в других группах. В РАС-парах они были пониже, но тоже высокими и заметно выше, чем в смешанных.
Со стороны качество контакта в смешанных парах тоже виделось наиболее проседающим, а вот люди с аутизмом производили впечатление большего понимания, чем в НТ-парах.
Интересно, насколько ощущение понимания у НТ связано со стремлением искать скрытый смысл между строк, в отличие от РАС-людей? 😁 Тема дальнейших исследований намечена!
4️⃣ В наблюдении (2019) за общением 30 людей на спектре во время видеоигр с сотрудничеством Б. Хисман с коллегой отметили уникальные черты.
«Типичное» общение по принципу пинг-понга, где обмен репликами регулярный, случалось только при необходимости согласовать действия в игре.
В остальное время, по оценке авторов, довольно резко чередовались периоды контакта и отключения: активное обсуждение сменяло продолжительное затишье либо кто-то один доминировал в разговоре. И это воспринималось участниками естественно и легко.
Также оказалось, что РАС-люди исходили из, скажем так, презумпции общности, и если ничего этому не противоречило, сразу устанавливали раппорт друг с другом. И напротив, при столкновении с непониманием, ответы могли становиться шероховатыми (возникали «потенциально деструктивные для общения высказывания» — с точки зрения авторов, которые, насколько мне известно, НТ), и люди пытались перестроиться.
То есть рисунок общения у РАС-людей между собой имеет свою специфику и оказался бы, скорее, непривычным для НТ.
5️⃣ Группа незнакомых друг другу людей участвовала (2019) в свободной 5-минутной беседе (т. н. «неструктурированной»), где после они делились впечатлениями о партнёре и оценивали качество общения. Пары были как однородными (22 нейроотличных пары и 23 нейротипичных), так и смешанными (25 пар).
Хотя участники всех групп отметили бОльшую теплоту и социальную ловкость среди тех своих партнёров, что оказались вне спектра, аутичные участники предпочитали взаимодействие с другими аутичными взрослыми и сообщали, что им о себе они рассказывали больше, чем нейротипичным партнёрам. Нейротипичные так же отчитывались о желании больше общаться с людьми из своей группы.
6️⃣ Сами аутичные люди сообщают, что чувствуют себя более комфортно с другими людьми на спектре:
▫️ в рамках интервью 12 участников поделились, что наблюдают больше лёгкости и понимания внутри спектра;
▫️ исследование 12 подростков (по 6 на спектре и вне) показало, что они предпочитают общаться с группой своего нейротипа и гендера, когда дело касается не просьб, а обмена мыслями и опытом.
Похоже, у людей с РАС не только нет проблем с эмпатией, как мы с вами знаем по крупному мета-анализу 2019 года (см. миф 2), но и особенно выражено сочувствие и понимание к похожим — схожим образом, как НТ-люди реагируют эмпатией на себе подобных, но меньше и далеко не всегда на тех, кто отличается (о чём ранее говорили исследования в контексте сопереживания своим/чужим — 1, 2, 3).
Что же ещё может вносить вклад в сложности понимания друг друга?
Спектр и предубеждение
В сложность контакта, похоже, заметный вклад вносят быстрые эмоциональные оценки, которые нейротипичные (НТ-) люди составляют при поверхностном общении с аутичными.
Крупное исследование 2017 года показало, что люди вне спектра стабильно формируют негативное первое впечатление о чертах характера людей с РАС (даже при условии, что нейростатус людей в данном исследовании не обсуждался в целом).
Такое впечатление возникает в течение нескольких секунд и крайне устойчиво — оно не меняется при продолжении общения, сохраняется при многократном взаимодействии вперемешку с людьми вне спектра, и есть как в детских, так и во взрослых возрастных группах (даже при условии, что нейротипичные участники не знали, у кого есть диагноз). В контрольных группах с нейротипичными людьми такого не происходило.
В статье было описано три независимых эксперимента c социальным взаимодействием людей в реальных условиях.
В первом 214 человек оценили людей на спектре как менее компетентных в общении, менее приятных и более покорных, и отметили меньшее желание говорить и тусоваться. При этом оценка интеллекта, надёжности, желание сидеть рядом и жить поблизости были на уровне с НТ-участниками.
Как оказалось, всё это — за счёт стиля внешней социальной презентации, в т. ч. на статичных картинках (при аудио- и визуальной информации эффект был, а при чтении расшифровок речи — нет).
Во втором эксперименте 12 РАС- и 16 НТ-людей студенческого возраста оценивались во время общения на повседневную тему с экспериментатором («Видел(а) ли ты какие-нибудь интересные фильмы за последнее время?»).
По случайно выбранным фото от первого лица (экспериментатора) 37 участников оценивали с помощью слайдера между крайними значениями, насколько человек социально неловкий, доступен для общения, и насколько они открыты к дружбе с ним.
НТ оценили РАС-людей как менее доступных и более неловких, чем контрольных. При этом наблюдатели также указывали на меньшую вероятность дружбы с членами группы РАС.
В третьем были дети с РАС школьного возраста, когда пристальное внимание часто уделяется развитию социальных навыков. Тем не менее, они получили низкую оценку со стороны как взрослых, так и ровесников.
Результаты трёх независимых исследований были удивительно согласованными, несмотря на использование разных выборок и методов. В совокупности они представляют доказательства, что социальная самопрезентация людей с РАС, особенно невербальная — включая мимику, позу тела и просодию (рисунок произношения слов — сила, высота, придыхание и др.) — воспринимается менее благосклонно и сочетается с нежеланием НТ продолжать социальное взаимодействие.
Однако показ изображений, даже многократный, не эквивалентен более глубокому знакомству, и поэтому авторы исследования предложили в будущем проверить динамику впечатлений при длительном общении.
И по некоторым самоотчётам, именно глубокое знакомство и лучшее узнавание друг друга способствует тому, что НТ- и РАС-люди находят общий язык и расположение друг к другу — несмотря на то, что дружба НТ-людей больше похожа на розу, которой нужен регулярный уход и внимание, а РАС- — на кактус, который доволен подпиткой время от времени и сохраняет свой цвет независимо от условий внешней среды.
Это особенно важно, учитывая, что люди с РАС сообщали о гораздо более сильном чувстве одиночества, чем контрольная группа (в эксперименте-2). Это согласуется с предыдущими результатами, где люди с РАС не отличались от НТ-сверстников в своём стремлении к отношениям, и предполагает, что потребность в социальном опыте и близости глубоко не удовлетворены.
Здесь можно послушать серию подкастов с пятью из авторов описанных исследований (на картинке — слева направо):
Что же, в итоге, может помочь найти точки соприкосновения?
Как создать дорогу с двусторонним движением
С учётом описанного в прошлых частях, похоже, контакт между людьми на спектре и вне — ровно тот случай, когда непонятное сочетается с непредсказуемым, это бывает дискомфортным.
Обладая любой нейронной архитектурой, даже если мы убеждаемся в отсутствии для нас вреда от тех, кто в чём-то другой, углубляться в такой контакт добровольно иной раз может помочь лишь особый интерес — исследовательский, травматичный или другой.
Но к счастью, этим не ограничивается: как человеческие существа, мы способны к сопереживанию даже тем, кто по первому впечатлению может показаться нам непохожим — с помощью отказа от скоропалительных выводов и развития всё тех же исполнительных функций, которые помогают нам в принятии взвешенных решений и в других сферах жизни (как ни странно, необходимость такого развития — то, что объединяет нейротипичных и РАС-людей, просто в разных контекстах).
Предположительно, сопереживание развилось у нас в процессе эволюции как отдельная надстройка, чья основная функция — содействие сотрудничеству и защите слабых и страдающих. И возможно, сейчас мы находимся на той ступени эволюции, когда нам пора сделать следующий шаг.
Безусловно, к самой теории о проблеме двойной — пожалуй, даже двусторонней — эмпатии остаётся много вопросов: вы могли заметить, что в разных исследованиях в неё включаются чуть разные аспекты, и самих работ по теме — считанное количество. Однако даже так теория уже поспособствовала постановке вопросов, которые позволяют двигаться в сторону от слепой стигматизации — той, где есть безупречные и неправильные. И это видится бесконечно ценным.
Столь же двусторонние попытки сокращения разрыва в восприятии мира имеют очень хорошие шансы на то, что «трудности перевода» будут лишь вопросом времени… которое мы уделяем друг другу.
Уже сейчас исследователи предпринимают действия в этом направлении:
🌿 Вносятся изменения в учебные программы Национального общества аутистов, а также в тренинг ATLASS, проводимый Studio3, и в программу Synergy, разработанную AT-Autism. Исследователи также поставили задачу дальнейшей оценки этих программ с учётом точек зрения как аутичных людей, так и практиков.
🌿 Джасвал и Ахтар (2018) подчеркивают разницу между социальной незаинтересованностью и тем, кажется таковым со стороны нейротипичных людей. Например, РАС-люди делятся, что избегание зрительного контакта помогает им избегать перегрузки от части поступающей информации и сконцентрироваться во время разговора.
А указание пальцем у детей имеет две функции: императивную («дай») и декларативную («смотри»), и считается, что дети на спектре не используют этот жест, т. к. им неинтересно привлекать окружающих к своим находкам. Однако у РАС-детей такой жест отсутствует в принципе — даже в значении «дай», то есть в целом не является активной частью «словаря».
Со своей стороны мы с вами можем узнавать и рассказывать обо всём этом больше — независимо от того, по какую сторону спектра находится каждый из нас. В частности, в ближайшее время я поделюсь статьёй об особенностях неврологии и нейробиологии при РАС.
А если вы знаете об удачных примерах, как концепция двойной эмпатии повлияла на образовательные программы или любые другие активности по сокращению разрыва понимания между РАС- и НТ- людьми, поделитесь ими, пожалуйста, в комментариях.
____________
**Британский социолог, социальный психолог с академической квалификацией в социологии, психологии, философии и образовании. Преподаёт в Кентском университете , консультирует в Национальном общества аутистов Соединенного Королевства, выступает защитником прав людей с РАС, к которым относится и сам.
Мне тут рассказали про интересный проект year compass.
Это некоммерческая инициатива, выпускающая буклет (есть на русском), в котором можно зафиксировать, что было в этом году и какие планы на следующий (по определенной стандартной структуре, не меняющейся от года к году). Буклет можно просто скачать с сайта и заполнить от руки или в электронном виде.
По-моему, это круто, потому что всего через год у вас будет объективная возможность сравнить, где вы были и где есть. Это гораздо лучше, чем сравнивать по памяти, потому что память ненадежна, да еще и лучше хранит негативные воспоминания, чем позитивные.
В общем year compass - на мой взгляд крутая штука, советую! (сам еще не успел заполнить, но обязательно это сделаю на праздниках)
Так вот, я желаю, чтобы у вас было нечто объективное, что фиксирует ваши достижения, сколько вы сделали, что смогли преодолеть - и не дает отвертеться от того, чтобы себя за все это похвалить!
