Эпилепсия

1. В кругах хронических заболеваний ведется много дискуссий о том, как описать людей с хроническими заболеваниями. Он диабетик или человек с диабетом? Она эпилептик, или человек с эпилепсией? Терминология «сначала человек» является общепринятой нормой - мы должны быть людьми с эпилепсией, а не эпилептиками.

Я понимаю эту идею и использую этот подход для других. Но для себя я позволю себе не согласиться. Я не «человек с эпилепсией», я эпилептик. Я живу с эпилепсией больше 30 лет. Меня зовут Мэтью Гаттинг.

Я не имею в виду, что эпилепсия определяет меня или что я не более, чем моя эпилепсия. Но эпилепсия - это не то, что «со мной», что пришло извне и присоединилось к «моему настоящему я». Эпилепсия - это часть меня. Так или иначе, так было всегда. И что удивительно, я думаю, что это «к лучшему».

Я был зол на мой мозг. Что с ним не так? Как ты смеешь так себя вести? Затем, всего несколько лет назад, мы нашли причину моей эпилепсии. У меня есть серьезные структурные нарушения в моем мозгу. Многие люди с этими нарушениями имеют интеллектуальные нарушения. Но не я. У многих из них приступы начинаются в возрасте до 10 лет. Но не у меня.

Мне повезло больше, чем большинству. И теперь, вместо того, чтобы злиться на мой мозг за то, что мне что-то навязывают, я ценю, насколько хорошо это работает, учитывая его состояние. Я больше знаю об этом. Я забочусь об этом. Я рад этому. У меня не было бы этого без эпилепсии.

У меня есть блог, посвященный эпилепсии, http://epilepsyempowered.org/ и я регулярно его обновляю. У меня есть страсть, о которой я не боюсь говорить и пропагандировать. У меня не было бы этого без эпилепсии. У меня появилась симпатия к людям с хроническими заболеваниями всех видов. Это тоже не без моей эпилепсии.

Эпилепсия доставила мне много горя - страха, разочарования, одиночества, даже отчаяния. Но это также дало мне гордость за себя. Это дало мне качества, которых раньше не было; вещи, которые вдохновляют меня. Вещи, которые помогают мне вдохновить других.

Эпилепсия - это не я. Но это в основном сформировало, кто я. Больше всего на свете я могу думать, что эпилепсия вызвала у меня то, чему я могу радоваться.

Является ли эпилепсия болью? Абсолютно. Это страшно? Конечно. Я подписался на это? Нет. Но это важно для меня. Я не был бы тем, кто я есть без этого. Из-за моей эпилепсии я горжусь тем, кто я есть. И как ни странно, я горжусь своей эпилепсией. И я называю себя эпилептиком.
https://vk.com/wall-248732_720804

2. В Пакистане пациентов с эпилепсией называют эпилептиками (epileptic). Это видео сделано в Пакистане. Когда-нибудь Россия догонит Пакистан. Российские медики боятся произносить слова  эпилептик и припадок, тем самым сами увеличивают стигму.
1:30 дети, 2:00 Пакистан, 2:30 epileptic fit, 3:00 абсанс, 3:50 частота приступов, 4:20 ночные приступы, 5:00 аура, 5:20 первая помощь, 6:10 невролог, ЭЭГ, 7:00 вторичная эпилепсия, 7:40 90% эпилепсии курабельно, 8:00 длительный прием ПЭП, 8:30 через 3 года рассматривают отмену эпилепсии, 9:30 беременность, 9:40 операция, 10:20 безопасность, 10:55 эпилептик ,

3. Почему борьба со стигмой эпилепсии начинается изнутри.
Что касается меня, то мое мышление перевернулось во время недавнего мозгового штурма по снижению стигмы с участием пяти членов сообщества Фонда эпилепсии Новой Англии, одного из национального фонда эпилепсии и шести выпускников местной бизнес-школы с опытом работы в области маркетинга.

Итог заголовка: эпилептическое сообщество должно прекратить говорить о стигме. Мы даже не должны использовать это слово. Во многих случаях внимание к проблеме привлекают те из нас, кого, по словам исследователей, испытывают «ощутимая» стигма по сравнению со стигмой, «навязываемой» другими. Другими словами, в значительной степени мы сами невольно увековечиваем стигму.

Во многих, а может быть и в большинстве регионов, большинство людей не смотрят на нас свысока. Прорастая из собственного незаслуженного стыда, мы можем неверно истолковать множество различных реакций, которые могут возникнуть у других, когда они узнают, что у нас эпилепсия. Отображают ли они элемент неожиданности, который кажется нам ответным ударом? Не зная языковых тонкостей, могут ли они называть нас «эпилептиками», а наши припадки - «припадками»? Неужели они подсознательно ожидают, что у нас может быть припадок прямо сейчас, и не знают, что делать? Это пугает, и у них могут быть другие эмоции. Да, некоторые люди могут питать старомодные предрассудки, но их все меньше и меньше. Зачем же тогда привлекать к стигме внимание тех, кто о ней не знает? Скорее всего, они не будут защищать нас. Но могут ли они постепенно заразиться этим, когда они обдумывают проблему? Наверное, нет, но может быть.

https://themighty.com/2018/06/fighting-epilepsy-stigma-start...

Сообщество об эпилепсии, Подписывайтесь Эпилепсия

Памятки по безопасности при эпилепсии

Ксения - "Скоро два месяца после моей операции по установке вагусного стимулятора (vns-терапия) . Этот приборчик помогает уменьшить приступы эпилепсии.

К сожалению, я не нашла абсолютно никакой информации о этой операции от пациентов на просторах русского интернета. Поэтому решила написать обо всем этом сама.

Итак. Мой путь к vns начался с оформления квоты на ВМП (подробно рассказывать не буду, об этом написано множество статей на огромном количестве сайтов).

Документы были оформлены, день операции назначен, анализы сданы, операционная готова.

После операции у меня появились 2 новых шрама (маленький, едва заметный шрамик на шее слева и чуть больший шрам в районе левой подмышки).

В день операции мне выдали увесистую инструкцию пользования аппаратом и коробочку с двумя магнитами, которые используются для дополнительной самостоятельной стимуляции.

Для чего нужен магнит? Когда я чувствую приближение приступа, я прикладываю магнит к стимулятору, который находиться в районе левой подмышки, происходит дополнительная стимуляция. Также магнит можно приложить уже во время приступа. Сила тока во время магнитной стимуляции чуть выше, чем обычная стимуляция.

Первые два дня после операции у меня болело всё: шрамы, голова, практически все тело. На пятый день после операции мне подключили устройство на минимальной силе -0,25мА, каждые 5 минут продолжительностью 30с.

Сложно описать ощущения, возникающие во время стимуляции. Если смешать ощущение легкой тошноты, тяжесть в груди и сложность с дыханием (в первые ~5 секунд тяжело вздохнуть). Еще через 3 дня мне подняли силу воздействия прибора еще на 0,25мА.

Через 10 дней после операции меня выписали. Через две недели после выписки я пришла на первую настройку аппарата. На первой настройке вне больницы и раз в неделю далее, доктор добавлял по 0,25мА.

Неделю назад доктор сказал что достигнута нужная сила воздействия (1,5 на устройстве и 1,75 на магните продолжительность воздействия 30 секунд каждые 5 минут).

Следующая встреча с нейрохирургом через 3 месяца. Тогда и можно будет говорить о какой-либо динамике (надеюсь положительной). Сейчас же я все также принимаю свои лекарства и привыкаю к стимулятору.

Из минусов : привыкнуть к стимулятору мне сложно, тяжело уснуть, тяжело говорить, постоянное напряжение, отвратное настроение. Первый месяц после операции был очень тяжелым, к такому я не была готова.

Из плюсов : во время приступа, при использовании магнитной стимуляции приступ проходит быстрее, а последствия легче.

Я не могу прогнозировать что будет дальше – время покажет. Но сейчас я ничуть не жалею об этой операции. И на собственном опыте могу сказать – если Вам предлагают сделать операцию по установке вагусного стимулятора – устанавливайте, не бойтесь.

З.Ы. Продолжение следует."

Завтра 01.04.2021 в 22.30 по МСК состоится первый вебинар, организованный Международным Обществом Нейромодуляции (INS), посвященный стимуляции блуждающего нерва. На вебинаре выступят ведущие мировые лидеры неврологии и эпилептологии.

Продолжение этой темы - вторая часть - состоится 6 мая.

Участие в вебинаре дает слушателям 1.5 балла CME.

Присоединяйтесь в соцсетях по ссылкам ниже.

Twitter: https://twitter.com/IntlNeuromod/status/1372283362631688196?...

LinkedIn: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:6778049...

Facebook: https://www.facebook.com/Neuromodulation/photos/a.4352928264...

Instagram: https://www.instagram.com/neuromodulation/

«Мое единственное желание - чтобы люди осознали, что даже с эпилепсией у вас все еще есть потенциал быть «здоровым» человеком, и с правильным мышлением вы можете достичь всего. Я считаю, что эпилепсия не должна мешать вам в достижении ваших целей и амбиций однако мне требуется немного больше времени, чтобы обработать информацию, поскольку я иногда бываю перегружена, но это очень редко ».

«Мне поставили диагноз, когда мне было 5 месяцев. У меня бывают тонико-клонические припадки, которые обычно длятся три минуты. Сейчас припадки бывают очень редко. У меня был последний припадок в апреле 2020 года, когда я упала и поранила лицо во время бега.

Я обычно не чувствую предупреждений (ауру), когда у меня приступы, и поэтому это может быть опасно, однако я принимаю лекарства, которые их контролируют. Я принимаю эпилим и топирамат уже несколько лет. После шока от припадка мое тело может испытывать сильную боль, и я обычно обращаюсь к мануальному терапевту.

Мне повезло, что эпилепсия не помешала мне участвовать в школьных мероприятиях и поддерживать форму и здоровье. Однако бывают случаи, когда мне было неловко и стыдно из-за припадков на публике.

Например, на мое 16-летие у меня случился припадок еще до начала вечеринки. У меня остались шрамы на руках и лице. Мне сказали, что мое платье задрано, и двое моих старых друзей накинули на меня одеяло. Я отшучивалась, но внутри чувствовала себя униженной. Знание, что люди видели меня в таком состоянии, когда я даже не был опьянена наркотиками или алкоголем, заставляет меня чувствовать себя таким униженной.

Я никогда не просила об эпилепсии. Это чувство потери контроля, оно такое, когда вы становитесь настолько беспомощными, что не замечаете всего, что вас окружает. Я должна сказать, что признать, что у меня эпилепсия, было препятствием. Я чувствую, что в течение долгого времени я чувствовала давление, чтобы соответствовать энергии других и не отставать от других, тогда как на самом деле я чувствовала себя слабой и довольно хрупкой. Иногда я чувствовала себя сильной и неудержимой. В другие дни шок и эмоции хлестали меня, как приливная волна. Я не знала, как реагировать, и я смотрела в забвение, просто обдумывая все.

Я горжусь, что я все еще жива, хожу в спортзал и пытаюсь остаться в университете. Иногда я сомневаюсь, подходит ли мне очное обучение, когда на самом деле я бы чувствовала себя в большей безопасности дома. Я бы хотела отправиться в приключения и исследовать мир, однако из-за риска припадка я чувствую себя неуверенно.

Я думаю, что эпилепсия сблизила меня с некоторыми действительно великими людьми. Одна из них - моя лучшая подруга Сесилия Адаму. Меня всегда поражала ее сила и отвага. Сисси перенесла пересадку сердца, и теперь она открыто рассказывает о своем путешествии, и это вдохновило меня рассказать о своей эпилепсии.

В школах нас мало учат эпилепсии и психическому здоровью. Иногда мне кажется, что другие не понимают.

Я бы не поняла, если бы у меня не было эпилепсии. Я бы не поняла, что иногда ты можешь чувствовать себя одиноким, даже если рядом с тобой сидит кто-то. Я бы не поняла, что независимость - это такой жизненно важный шаг в жизни. Вот почему я хотела бы принять участие в повышении осведомленности, поскольку я считаю, что это необходимо, и я твердо верю, что вы можете жить той жизнью, о которой всегда мечтали, даже с эпилепсией ».

Спасибо, Манон, что рассказала, насколько эпилепсия может повлиять на чье-то психическое здоровье 💜

https://www.facebook.com/epilepsyaction/posts/10158080721008...