Эпилепсия

Памятки по безопасности при эпилепсии растут, как грибы на дрожжах. Скоро их будет столько же, сколько памяток по первой помощи при эпилепсии. Каждому хочется сделать именно свою памятку. Это можно только приветствовать.
Еще не давно пришлось закрыть аккаунт из-за отрицательного рейтинга -200. А теперь целое сообщество в распоряжении.
А по ссылкам предыдущие памятки
Техника Безопасности и Первая Помощь при Эпилепсии.
Техника Безопасности при эпилепсии
Безопасность при эпилепсии. Карманная памятка

В темные века эпилептиков считали одержимыми дьяволом. Не буду спорить, что-то в этом есть, ха-ха. На деле - премерзопакостнейшее ощущение, когда ты понимаешь, что тебя сейчас вырубит, но ты ничего не можешь с этим сделать. Это называется «аурой» - режимом предвестников.

Гамма эмоций широкая, но все они малоприятные. Больше всего - паника и чувство беспомощности, что от тебя ничего не зависит, кем бы ты ни был, что бы ты собой не представлял, ты не можешь на это повлиять, как, например, на знание математики или накачивание мышц в зале. Сидишь ты такой на презентации, как важный курица, пиздишь что-то по британски. И сейчас все увидят, как ты бьешься об пол, хорошо, если ещё не в юбке с трусами наружу, корчишь гримасы, пускаешь кровавые слюни и хрипишь (ладно, мне ещё повезло - я хоть не ссусь при этом). Картинка из низкобюджетного хоррора, да😂

Лично для меня это самое ненавистное. Ты не можешь нормально управлять своей жизнью, всегда надо допускать момент «а что, если». Даже не имплант, который у меня в башке стоит, и десятки шрамов, тело кое-как излечивается, и к физической боли я уже привычная. Но за эти 10 секунд переживаешь такое хтоническое отчаяние шопиздец. Думаю, можно сравнить с ощущениями человека, который падает с небоскреба. Он ещё жив, ПОКА жив, но прекрасно понимает, что исход-то один: бум.

Ну и приступ - тоже своего рода маленькая смерть. Сознание выключается, после приступа - амнезия, минимум полчаса у меня (то есть я могу что-то делать на автомате, но я этого абсолютно не помню, например, что звонила кому-то - натурально одержимость бесами 😂), а какая-то часть нейронов гибнет каждый раз безвозвратно, что ведёт к характерным изменениям личности и в конечном итоге - к ее распаду. Поэтому так важно не допускать приступов по максимуму (даже если не ударился и не отжевал язык - это плохо в перспективе).

Что это значит? Соблюдать определённый образ жизни, режим сна и отдыха, избегать провоцирующих факторов (типа не ходить на дискотеки пялиться на стробоскоп) и, конечно, вовремя принимать назначенные врачом антиконвульсанты (а при их недостаточности - оперативно скорректировать лечение). Ну, это в идеале. На практике, понятно, все мы люди, где-то накосячишь, где-то забьешь, где-то «нельзя, но очень надо», а эпилептолога хуй дождёшься бесплатно. А кто-то ещё бухает и вообще срать плевать хотел (ну там обычно исход быстрый, если не печень или энцефалопатия доведёт, то травма).

У меня эписиндром от опухоли, но опухоль-то вообще никак жить не мешает гг. Она не болит, не чешется и не пугает окружающих. А вот эпи - очень даже, поэтому эпи я парадоксально ненавижу больше, чем рак, хотя и понимаю, что это глупости, с эпилепсией живут и долго, да и все это именно «незаметная» опухоль сделала.

Вообще пост задумывался как визуализация эпи, хотела поделиться личной коллекцией фоток «сразу после», но получаю только PHPphotoserrordomain 3164, так что увы. Будет просто многабукав 😂 Ну а так уже привыкла отшучиваться за свои регулярные синяки и отеки, что все в порядке, меня просто муж бьет. За то, что бухаю, конечно же.

Upd: что-то получилось через веб-версию и пляски с бубном. Ладно уж, тогда не буду жестить))) т.к. фотки вылазят почему-то перевернутыми, слишком много редактировать уже нельзя, и вообще я затрахалась. Это- самые лайтовые последствия встреч с асфальтом. Можно сказать, чисто косметические.

Вот так прошел День осведомленности об эпилепсии в России.

1. Смоленск https://vk.com/wall-179971549_4046

2. Орск, Оренбург https://vk.com/wall-202699701_7

3. Сибай https://vk.com/wall-199186283_245

4. Омск https://vk.com/wall206967382_18002

5. Протвино https://vk.com/wall-203142038_52

6. Колышлей, Пенза https://vk.com/wall454338710_856

7. Волгоград https://vk.com/wall362216320_2220

8. Елец https://vk.com/wall-149658526_533

Выкладывайте фото в комментариях, как у вас прошел. #epilepsyDay
Подписывайтесь - все посты про эпилепсию.
Выкладывайте в комментариях фото фиолетовых вещей, которые у вас есть.

26 марта - День борьбы с эпилепсией, а за месяц до этого 26 февраля 3-летний Джозеф праздновал 1 год избавления от припадков. Джои попал в больницу 25 февраля 2020 года после 6 тонико-клонических приступов в тот день. После МРТ, ЭЭГ, анализа крови, приема лекарств и 5 дней непрерывного тестирования у него была диагностирована доброкачественная детская фокальная эпилепсия со спайками и волнами по средней линии во время сна. Он принимал и продолжит принимать лекарства ежедневно. Его тонико-клонические приступы утихли, но его семья все еще очень внимательно следит за ним, так как его ЭЭГ все еще ненормальны. Помогите Джозефу и его семье отпраздновать 1 год избавления от припадков, оставив слова поддержки в комментариях!

https://www.facebook.com/EpilepsyFoundationofAmerica/photos/...
Ремиссия - свобода от приступов +1300

Копия обращения в Минтруд и соцзащиты.

Согласно пункту 36 Правил организации деятельности организаций социального обслуживания, их структурных подразделений, утвержденных Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 24 ноября 2014 г. N 940н: задачами организаций соцобслуживания являются - обеспечение ухода в соответствие с состоянием здоровья, развитие навыков самообслуживания, обеспечение благоприятной среды проживания.

В России больше 1 миллиона людей с эпилепсией. Большинство не получало от врачей инструкций по ТБ. К сожалению, Минздрав не имеет никаких нормативов по этому вопросу, не уделяет этому должного внимания.

Следующие соцучреждения уже разместили памятку по безопасности при эпилепсии:

1. ПНИ г. Сальск Ростовской области - https://spnisalsk.rnd.socinfo.ru/news/64740967 ,

2. Волгодонской пансионат для престарелых и инвалидов - https://volgodonskoipansionat.rnd.socinfo.ru/2 ,

3. Таганрогский психоневрологический интернат №1 - https://tpni1.rnd.socinfo.ru/bez ,

4. ГБУСОН РО Горненский ПНИ - https://gorn-pni.rnd.socinfo.ru/news/64670394 ,

5. Семикаракорский дом - интернат для престарелых и инвалидов - https://smkdpi1.rnd.socinfo.ru/news/64597570 ,

6. Красносулинский специальный дом - интернат для престарелых и инвалидов - http://dipi-ksulin.rnd.socinfo.ru/news/64647409 ,

7. Светлоградский специальный дом-интернат для престарелых и инвалидов - https://svetlograddi.stv.socinfo.ru/news/45903751

В пенсионном возрасте чаще всего встречается эпилепсия и другие хронические заболевания с приступами. Также половина эпилептиков имеют инвалидность. Прошу обязать все соцорганизации разместить ко Дню борьбы с эпилепсией 26 марта памятку по безопасности при эпилепсии и прислать мне соответствующее распоряжение.

На картинке Профилактика падений , сделанная при участии МЗ и НИИОЗ. Но памятки по безопасности при эпилепсии именно от МЗ пока нет.
Техника Безопасности при эпилепсии

Те, кто за нами следят, уже знают, что разослано Письмо в Центры медпрофилактики
Теперь настала очередь Центров труда и социального развития.
Новый дизайн памятки Безопасность при эпилепсии. Карманная памятка
На сайтах региональных органов труда и соцзащиты есть следующая информация, касающаяся эпилепсии.

1. Алтайский край - дом-интернат для умственно отсталых ,

2. Амурская область - очерки о специалистах https://szn.amurobl.ru/posts/news/ocherki-o-spetsialistakh-u... ,

3. Брянская область - БОС-терапия, песочница, зеленая аптека,

4. Волгоградская область - Эпилепсия - мифы и реальность http://ktzn.volgograd.ru/current-activity/cooperation/news/1... ,

5. Вологодская область - Проект Шагать здорово! https://socium.gov35.ru/vedomstvennaya-informatsiya/novosti/... ,

6. Воронежская область, Республика Ингушетия, Костромская область, Чукотский автономный округ - поиск сломан,

7. Республика Дагестан - ДЦП, реабилитация, заседание неврологов ,

8. Забайкальский край, Нижегородская область, Сахалинская область, Республика Тыва, Чеченская республика - нет поиска,

9. Иркутская область - 12 результатов по поиску эпилепсия https://irkobl.ru,

10. Калининградская область - Туристы с инвалидностью, реацентр, соцобслуживание,

11. Республика Калмыкия - Параспартакиада http://minsoc.kalmregion.ru/novosti/press-reliz-respublikans... ,

12. Камчатский край - Первая помощь, прорубь https://mintrud.kamgov.ru/search?query=эпилепсия ,

13. Краснодарский край - 19 результатов по поиску эпилепсия,

14. Красноярский край - школа родителей https://szn24.ru/node/5493 ,

15. Ленинградская область - Противопоказания к услугам ,

16. Магаданская область - памятка по психотропам, фиолетовый день, день психического здоровья, предотвращения самоубийств,

17. Республика Марий Эл - Допуск к професссии, численность получателей соцуслуг, ипотерапия, прорубь, купание, фиолетовый день,

18. г. Москва - Песочная терапия, без паники – правила безопасности, спасатель, стресс, день инвалидов,

19. Московская область, Тамбовская область - Отдых детей в лагере,

20. Ненецкий автономный округ - Соцобслуживание, тарифы на медпомощь ОМС,

21. Омская область - Уход детей из дома,

22. Оренбургская область - реабилитация инвалидов, день аутизма, областной центр эпилепсии,

23. Пермский край, Ханты-Мансийский автономный округ - бесплатные лекарства,

24. г. Санкт-Петербург - 60 детей получили лекарства, вакцинация, хирургия,

25. Саратовская область, Челябинская область – реабилитация,

26. Ставропольский край - препараты, реабилитация,

27. Республика Татарстан - Образование для всех, сбор на лечение,

28. Тверская область - Фиолетовый день, центру эпилепсии 15 лет, первая помощь, конференция, прорубь, Дмитрий Пожарский,

29. Томская область - Коронавирус, стоматология под наркозом, клещевой энцефалит, домашние роды, препарат Галодиф,

30. Тюменская область - Вебинар по эпилепсии в 2018,

31. Удмуртская республика - Приступ на производстве,

32. Ульяновская область - Центр неврологии, Школа матерей, финпомощь трем семьям, календарь памятных дней,

33. Республика Хакасия - Дети-инвалиды,

34. Ярославская область - Безопасность на сайте Депздрава выскакивает по поиску

Таким образом, правила по безопасности при эпилепсии есть только на сайте Москвы и Ярославля.

Прошу разместить ко Дню борьбы с эпилепсией 26 марта памятку по безопасности при эпилепсии на сайте, в соцсетях и прислать ссылки на них.

ТБ Департамента труда и соцзащиты Москвы https://dszn.ru/press-center/news/5088 .

Краткая ТБ на сайте проекта Доступная среда https://zhit-vmeste.ru/news/?id=182878 . Проект выполняется Министерством труда и соцзащиты согласно постановлению от 29.3.19 http://docs.cntd.ru/document/554102819 . Текстовая версия памятки https://yadi.sk/d/9IxX6WwXu7N05A .
Техника Безопасности при эпилепсии