У Луны всё в порядке
Мама девочки с родимым пятном на лице рассказала о лечении в России.
Американке Луне Феннер нет ещё и года, но о ней знают во всём мире. Девочка родилась с пигментацией на лице, напоминающей маску Бэтмена. В США семье предлагали только дорогостоящее лечение и не давали гарантий успешного исхода. Российский врач согласился прооперировать девочку по другой методике, отметив, что уже работал с подобными образованиями.
У маленькой Луны — гигантский врождённый меланоцитарный невус. По сути, это обширный очаг пигментации кожи, то есть большая родинка. Невус находится на лице Луны и напоминает супергеройскую маску, из-за чего малышку стали называть «девочка с маской Бэтмена».
Мама ребёнка Кэрол Феннер долго лечилась от бесплодия, и долгожданная дочка стала для неё «настоящим чудом». После рождения дочери Кэрол и её муж Тиаго Таварес переехали из Бразилии в Майами.
«Когда родилась Луна, я начала ездить к лучшим врачам в США. Была в Чикаго, Нью-Йорке, Бостоне. Везде мне предлагали длительную, до четырёх лет, процедуру лечения с множеством лазерных операций. Это очень агрессивный инвазивный процесс. Что немаловажно, это обошлось бы в $400 тыс. Нам в жизни такую сумму не скопить. А страховая отказалась оплачивать лечение», — рассказала RT Кэрол.
Феннер завела Instagram, где рассказывает об особенностях девочки, и начала сбор средств на лечение. Летом с ней связались врачи из Краснодара. Они предложили другую, менее инвазивную методику: пациентке вводят препарат, который накапливается на месте невуса и приводит к гибели ткани. Под образовавшейся коркой растёт новая, здоровая кожа. После этого лазером уменьшается пигментация.
Решение ехать лечиться в Россию большинство знакомых и подписчиков восприняли с недоумением, рассказала Кэрол: «Все говорили, что я сошла с ума, что я не знаю, как точно будет проходить лечение, что лучшие хирурги только в США. Но по факту всё идёт хорошо, у Луны всё в порядке. Если лечение не сработает, мы просто начнём заново».
Первая операция состоялась в начале октября. По словам Кэрол, её дочь перенесла процедуру хорошо: «Уже через десять минут она пришла в себя, начала смеяться и играть. Через два часа после операции мы уже поехали домой. И ей даже не потребовались потом обезболивающие».
Кэрол не устаёт благодарить краснодарских врачей: в клинике не только помогают заботиться о девочке в постоперационный период, но и сняли для мамы с дочкой квартиру. Вторая операция намечена на ноябрь, но всё будет зависеть от скорости заживления кожи.
«Всего может потребоваться от шести до восьми операций, всё лечение займёт от года до полутора. У нас пока есть деньги на две операции — удалось собрать около $50 тыс. Да, это дорого, но не настолько, как в Америке», — говорит мама Луны.
Невус опасен тем, что может переродиться в рак. Кроме того, одной из причин решиться на операцию стали несколько эпизодов с негативной реакцией окружающих на Луну.
«Люди показывают на неё пальцем, спрашивают, не заразна ли она, могут сказать что-то оскорбительное, — рассказывает Кэрол. — Не хочу, чтобы мою дочь назвали монстром. Однажды в церкви ребёнок спросил свою маму, что с моей дочкой, и женщина воскликнула: «Господи, какое уродство!» Представляете, что будет, когда Луна пойдёт в школу? Дети могут быть очень жестокими».
В Краснодаре на особенности девочки люди реагируют спокойно, говорит её мама: «Перед тем как я сюда приехала, все говорили мне, что русские люди очень холодные и строгие. Но оказалось, что вы изумительные, очень дружелюбные и добрые. Мне постоянно предлагают помощь — купить подгузники или отдать детскую одежду».
Привыкшей к жаре жительнице Майами осень в Краснодаре показалась суровой и холодной: «Но уже лучше, я привыкла. Вот чего действительно не хватает — так это бразильского кофе. Очень по нему скучаю. Но я не жалуюсь, мы тут с определённой целью, и какие-то неудобства совершенно не важны».
Сразу после прилёта маме с дочкой надо было готовиться к операции, поэтому свободного времени у них не было. Теперь же они начали гулять возле дома, ходить на рынок, а в ближайшие дни Кэрол хочет попробовать что-то из русской кухни: «Это будут борщ и пельмени, я думаю».
Больше, чем по бразильскому кофе, мама Луны скучает по своему мужу. Но он не может приехать из-за работы: «Всё равно у нас остаются счета, которые надо оплачивать, собака, за которой надо следить. Может быть, прилетит моя мама в начале следующего года. Она планировала приехать в ноябре, но билеты в Россию очень дорогие. В январе цены немного снижаются, так что, надеюсь, она приедет к третьей операции».
https://russian.rt.com/russia/article/676730-mama-devochka-l...
Убитая медицина.(из жизни парализованного)
Медицинское обслуживание тоже все хуже и хуже. Сильно заболел бок,дальше терпеть уже не мог: в 22.30 вызвали скорую помощь.Неотложка приехала довольно быстро в 0 ровно (всего-то
полтора часа ехала), ко мне зашел врач – молодой парень в зеленом костюме. Я быстро объяснил ситуацию, он сел рядом, измерил давление, пощупал и помял живот. Встал, начал
набирать из ампулы в шприц лекарство, на мой вопрос, что за лекарство ответил: «Дротаверин (Но-шпа)», я говорю: «А ничего что я но-шпы почти упаковку сегодня выпил, и не по-
могло?». Он развел руками и ответил: «К сожалению, это все что у меня есть, применительно к Вашему случаю». У тебя, говорит, спазм кишечника и его надо снять. Укол, правда, сделал, молодец, блестяще. Сразу попал в вену, что сделать крайне проблематично за неимением у меня оных и уехал. На следующий день вызвали гастроэнтеролога. После обеда приехал старичок-боровичок лет под 80 Долго мял живот, тыкал в него пальцем, зачем то постукивал. У меня, говорю, бок болит, наверное, что-то с кишечником, потому, что как только заболело – сразу начались проблемы с туалетом. Нет, молодой человек, он мне отвечает: «У тебя увеличена печень и поджелудочная железа, и я себе верю». И сел писать рецепты на лекарства, я говорю: «Доктор, может, дадите направление на УЗИ и анализы?». Он замешкался, потом говорит:«Я бы дал, но на УЗИ очередь на месяц... да и не попадете вы туда на коляске, т.к. кабинет на втором этаже". На этом мое лечение закончилось так и не начавшись, но проблема то осталась и что делать, гд искать помощи не знаю.
Могу ли я отрезать парню ногу?
Нет, не другому, мне.
Завидую парням, которые забираются на горы, ходят на лыжах, катаются на коньках.
Которые 1,5 - нога + предколенный протез.
Я тоже хочу.
Но у меня - своя нога, остеомиелит хронический, я инвалид 2-ой группы.
С ноября прошлого года не проходит винтовой перелом.
(Мне тогда выколотили стержень)
Костная мозоль растет в сторону вырезаной мышцы.
На нижней трети голени, хоть и поражена - я не знаю - возможно, вся голень.
Я мучаюсь этим - скоро 2 года.
Прогноз травматолога - всегда мне висеть между костылей. Не наступить на ногу.
Вопрос:
Могу ли я?...
...попросить?
Официально.
Казахстан.
Инвалидность и издевательство врачей
У отца 2 группа инвалидности. В прошлом году с боем получил. В этом году все те же издевательства, а сил все меньше.
Инвалидность по легким - Острый Хобл, 3 раза в реанимации.
Как направляют на обследование в больницу - там Пульмонолог удивляется - как вы живете, у вас должна быть 1 группа, по Нефрологу - 2.
Как приходит с результатами в районную поликлинику - там говорят вы здоровы.
Вчера нахамили, отец был в районной поликлинике, для продления инвалидности,с результатами диагностики, "врач" сказала - вы здоровы, продлять не будем, он возразил - как так, я еле живу, и вот же в диагностике другое, получил ответ, " вы со мной еще спорить будите, вот вам направление к психиатру, вы видимо уже больной на голову".
Подскажите, что можно сделать законным способом, что бы этот "врач", больше не был врачом ?
Если нужен соответствующий юрист - порекомендуйте, пожалуйста (Москва).
Инвалидность дочери. Прошёл год.
Здравствуйте.
Прошёл год с тех пор, как мы оформили дочери инвалидность. Диагноз – смешанное специфическое расстройство психологического развития с тяжёлым недоразвитием речи, аутистикоподобными нарушениями выраженной степени. Проще говоря, РАС и сенсомоторная алалия.
Предыдущие посты по теме
Как дочери диагностировали аутистическое расстройство.
Оформление инвалидности для ребёнка.
Хочу подвести небольшие итоги того, что произошло за этот год. Возможно, кому-то мой опыт будет полезен. Мне в своё время помогли посты @alexsandrine про её сына Рому.
Я вожу Ирию в бесплатный государственный центр реабилитации для детей-инвалидов. Там есть врачи, дефектологи, логопеды, массажисты, есть зал ЛФК и сенсорная комната, занятия и групповые и индивидуальные, регулярные праздничные мероприятия. Честно говоря, я была очень удивлена, когда узнала, что ТАКОЕ есть бесплатно и что попасть туда совершенно просто, если есть официальная инвалидность. Летом там каникулы, как в школе, а с первого сентября – снова в бой.
За год мы прошли несколько курсов разных лекарств и курс процедур микрополяризации (это воздействие малым постоянным током на участки мозга). Перед микрополяризацией Иришке назначили препарат когитум и примерно на середине курса случилось что-то вроде отката назад. Ирия начала впадать в истерики, частые и беспричинные, она смеялась и плакала одновременно, а ещё била себя кулачками по голове и по ногам. Жуть та ещё, когда у тебя ребёнок просыпается среди ночи и начинает хохотать, а потом тут же плакать и лупить себя. Ирия стала очень агрессивна, кусалась и дралась, очень плохо спала. Врач снизила ей дозу препарата, но сказала, что отменять его нельзя и этот период надо перетерпеть. Мы терпели, консультировались с другими врачами, с родителями, дети которых прошли через это, много гуглили. После когитума, пошли на микрополяризацию, всего 10 процедур. Стало ещё хуже, ребёнок был совершенно бешеный, а ещё она стала очень быстро утомляться (но при этом по прежнему плохо спать). Пришлось сокращать занятия, чтобы не перегружать мозг.
Однако, не смотря на эти отрицательные моменты, положительный эффект тоже появился. Соображалка у Ирии явно прибавилась. Она стала отзываться на имя (раньше не реагировала вообще), стала запоминать, где находятся какие вещи (как правило, игрушки и вкусняшки), стала показывать, что ей нужно. Но показывает правда не своей рукой, а моей.
После микрополяризации назначили пикамилон, курс – 1,5 месяца. С пикамилоном у Ирии пропали истерики, она перестала себя бить и стала лучше спать. Прошла агрессия, она перестала кусаться и драться. Стала хоть сколько-то понимать речь, по крайней мере простые и чёткие инструкции: подойди к маме, поставь чашку, дай ручку/ножку и т.д.
Ещё она стала проявлять гораздо больше интереса к окружающей среде. Сейчас у неё стадия исследования. Ей нужно всё открыть, всё достать, всё выкинуть и погрызть. Открыть шкаф и выкинуть с нижних полок всю одежду – запросто. Открыть на кухне тумбочку и вывернуть ящик со столовыми приборами – запросто. Перевернуть кошачий лоток – вообще милое дело. Теперь научилась дверь в туалет открывать и сразу лезет руками в унитаз. Пришлось шпингалет снаружи поставить. Я все ножи и ножницы из ящика со столовыми приборами убрала. Губки для мыться посуды пришлось спрятать – достаёт уже и тут же откусывает куски (ей всё надо погрызть). У шкафов завязаны все дверцы. Дверь под мойкой, где мусорное ведро, пришлось закрыть на фастекс, потому что это задолбаешься каждый раз верёвочки развязывать-завязывать.
У здоровых детей эта стадия проходит раньше и с ними несколько проще, они ещё не везде залезть могут. А тут рост и сила четырёхлетки, а стремление к наведению адского хаоса – как у двухлетнего.
В общем, скучать некогда. Ирия развивается и растёт в своём собственном темпе, результат от лечения хоть и медленный, но есть.
Неговорящий ребёнок с РАС - это тяжело. Временами так тяжело, что хочется убиться об стену. Особенно когда ты с этим ребёнком в режиме 24/7 без выходных и отпуска. К счастью, меня очень поддерживает семья. Муж всегда готов возиться с дочерью, мои родители и бабушка мужа (святая женщина!) тоже всегда на подхвате.
Напишу немного и про материальную сторону. Официальное оформление инвалидности позволило мне уйти с работы и быть с Иришкой дома. В сумме я получаю около 25 тыс. рублей, это чуть ниже средней зарплаты по Курску. Сначала было поменьше, но с июля пособие по уходу подняли на 4,5 тыс. рублей.
Возмещение коммунальных платежей – 50%. Зимой, когда плата за отопление, очень актуально.
У мужа, как у работающего родителя, налоговый вычет на ребёнка 12 тыс. рублей и 4 дополнительных оплачиваемых выходных в месяц.
Центр реабилитации – бесплатный, я уже писала выше. Микрополяризацию тоже бесплатно делали в этом самом центре.
Лекарств бесплатных нет именно тех, которые необходимы. Один раз мы бесплатно получили церебрализин и на том всё. А жаль. Когитум тот же стоит 4 тыс. рублей, например.
Если погуглить, можно найти достаточное количество досуговых организаций, которые предлагают скидки или бесплатное посещение для детей-инвалидов. Это развлекательные центры, кинотеатры, зоопарки и т.д. Мы недавно ездили в зоопарк в Белгород - масса впечатлений.
Так что живём, лечимся, воюем и стараемся не впадать в уныние.
Нужна помощь
Пикабу, нужна помощь.
Полгода назад у отчима диагностировали множественные язвы желудка. Очень долго держали в реанимации, делали кучу операций. Он с 90кг похудел до 50, остались одни глаза. Сейчас проходит очень сложную реабилитацию.
Первое. Недавно в желудке появился какой-то прыщ (как мама его назвала). Он постоянно выделяет гной. Врачи разводят руками, не знают что это такое и как это лечить.
Второе. Ему дали третью группу инвалидности. По данной группе человек якобы может ходить, работать и вообще прекрасно жить. Только отчим загибается от мучительных болей даже если просто поест. Ходить практически не может. Как ему работать? Пособие по этой группе 1500 рублей. Живите как хотите.
Соответственно вытекает два вопроса. Может есть врачи которые подскажут что за гноящаяся гадость может быть в желудке после язвы и как от нее избавиться? Гнойный перитонит? Почему тогда лечащие врачи не знают что это такое?
Может есть люди, которые смыслят что-то в инвалидностях и подскажут, правильно ли ее установили и можно ли что-то сделать?
Всех тонкостей состояния и лечения не знаю, живу далеко от них, мама не особо делится этим, но видно что они в тупике и в отчаянии. От помощи деньгами мать отказывается, хочу хоть как-то помочь, поэтому обращаюсь к вам.
Пост без рейтинга, заранее спасибо.
Готовы к Евро-2024? А ну-ка, проверим!
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
Реклама ООО «Горенье БТ», ИНН: 7704722037
- Кто тут инвалид? - Ну я инвалид!
Всем здравствуйте! Я немного пришла в себя после прохождения комиссии для предоставления инвалидности - или как её назвать? Была как курьерский поезд - расписание чуть ли не ежедневное, по часам, по минутам!
Что мне это дало - ну кроме инвалидности, про которую уже можете поздравить, III группа. Наконец я знаю, что коленям швах. Вес плюс лучевая - здравствуй, диагноз. Задумываюсь о йоге. Может, это во что-то и выльется, не знаю. А может, так и буду задумываться, гы.
Получилось весело. Я пришла к хирургу в рамках сбора подписей для комиссии. Говорю ему про колени. А он мне: "Ой, вы знаете, сейчас на рентген така-ая очередь! А без рентгена я ж ничего не скажу!" Теперь я зову его "хирург на букву Ж" - его фамилия начинается на эту букву, так что ничего личного.
Зато когда я рассказала этот анекдот терапевту, он, ухмыляясь, дал мне направление и талон на тот же рентген. Мальчишке лет 26-28, а вот ведь Человечище и врач знающий. "Мальчишка" - это я кокетничаю по поводу своего возраста. Правда, он юный. Но правда знающий.
Когда я пришла к неврологу, хоть и была научена опытом общения с хирургом на букву Ж, всё равно решила попросить помощи. Мало того, что я всё забываю, мало того, что я слова путаю, которые вообще никак не соотносятся, так я вообще странная стала! Слова путаю такие - как пример, чтобы стал понятен масштаб бедствия: "автомобиль" и "карман". Или "квартира" и "кошелёк". Может, ассоциации какие глубинные, не знаю. А странности такие: в деревенском туалете типа сортир никак не могла найти смыв. Чуть не разревелась, стою туплю, так мне себя жалко! Или - опять же туалетное - после напряжённой встречи зашла в туалет, завершила процесс, смыла, смотрю на струю воды в унитазе и думаю: "Блин, как же руки помыть?! Вода бежит близко к краю и низко, наклоняться неудобно..." Потом самой страшно стало. А зависание во время разговора - это уже общее место.
Невролог оказалась замечательная! Прописала мне таблетки количеством 100 штук и уколы две разновидности ежедневно в разные ягодицы. Муж мой - мой герой. Он научился делать уколы и с честью провёл курс лечения. И "Пикабу" опять же спасибо: только перед этими инъекциями прочла тут полезный совет, что болезненные препараты надо вводить медленно. Первый сеанс мне провели в процедурке в поликлинике, чтобы место наметить, так сказать. Впороли эти больнючие лекарства так, что я шла, хромая на обе ноги и шипя, как рассерженная гадюка! Поэтому я уже знала, какие инструкции давать мужу. И хотя это были первые уколы в его жизни, я не чувствовала ни введения иглы, ни введения самих препаратов. Ангел мой, люблю его.
Пришла к онкологу. Дядька ооочень своеобразный. Меня предупреждали, поэтому я сохраняла спокойствие. Даже весело было. Так он мне заявил, что меня лечили идиоты, что у меня никакой не рецидив, а другой тип рака. Хорошо, что лучевую провели. Ну я оптимистично отметила, что теперь, надеюсь, никакого типа нет, ни первого, ни второго, отравили нас всех. :):):)
Теперь трезвенников и язвенников прошу выйти из зала. :) А, ещё моралисты, пойдите вон. После лечения, когда вроде уже всё закончилось, но есть могла только картошку и макароны, а крепящие лекарства были заткнуты во все сумки и карманы - и мужнины тоже, я сочинила первую фразу второго романа-автобиографии: "Когда-то я любила выпить..." Да, я люблю выпить. Под хорошую закуску, под разговоры, а уж если компания единомышленников, то это вообще праздник души. Я даже поняла, почему. Когда-то, когда у нас была большая семья, каждые выходные у моей бабушки собирались человек по 15-20-25, сидели за столом, обсуждали события, рассказывали друг другу жизнь, пели, играли в лото и шахматы, в карты на спички. Это было здорово! Теперь все умерли, а так хочется прикоснуться к чему-то душевному... Так вот. Я набралась смелости, отправила мужа в магазин и мы с ним отметили нашу бумажную свадьбу. :) Жива, весела и даже довольно упитанна. :) Считайте, выздоровела.
Комиссия пройдена, больничный закрыли, я уже на работе. Правда, вот какая штука: 19-го меня направили на комиссию. Она состоялась 27-го. На работу меня выписали 19-м числом. Вот меня волнует: кто-нибудь оплатит эти 8 дней ожидания прекрасного?!
Была на консультации в онкоцентре. После лечения сдавала кровь на онкомаркеры. Норма 1,5. У меня - 1,6. Превышение ничтожно, но... Назначили повторный анализ через месяц. Думаю, это из-за того, что мы с мужем накануне ходили на прогулку, меня тренировали, а то я отвыкла ногами пользоваться, всё такси да такси. Вот только время тренировки выбрали неудачное. Посмотрим, что покажет новый анализ. Пока живу ежедневно. Букеты из сорняков составляю, готовлю вкусную еду, читаю любимые детективы.
Радует ещё вот что: сейчас я немного поработаю с помощью друзей и товарищей, а в августе отпуск. Опять буду восстанавливаться. Слабость, иногда боли, руки трясутся, как будто кур воровала. Хорошо, что таблетки, выписанные неврологом, начали приносить пользу: я хорошо сплю. Надеюсь, к сентябрю буду как новая.
Ну, за здоровье! И за отпуск!