Как дочери диагностировали аутистическое расстройство
В комментариях к предыдущему посту @karyn спросила, как моей дочери поставили диагноз.
Рассказываю.
Ирия родилась совершенно нормальным ребёнком 8/9 по Апгар. Так было сказано в выписке из роддома. И что, в самом деле, могло пойти не так, мне делал кесарево проверенный врач, которому были заплачены деньги.
Однако, невролог в поликлинике сказал, что у ребёнка была гипоксия и что проколите-ка кортексин. Окей, прокололи. Врачам видней. В три месяца выяснилось, что Ирия не может поворачивать голову влево. Невролог в поликлинике ничего внятного не сказал, ортопед тоже. Но знакомые посоветовали нам хорошую массажистку. Она смогла привести Иришкины мышцы в порядок, посоветовала электрофорез (который мы тоже сделали) и сказал, что это сто процентов врачи что-то накосячили в родах.
До года Ирия развивалась как все нормальное дети. Она вовремя села, вовремя пошла, но говорить так и не стала. После года она словно застыла. Ей перестал быть интересен окружающий мир. Она сидела, глядя в одну точку и мусоля что-нибудь во рту. Она не отзывалась на имя, не интересовалась игрушками, не понимала речь, боялась чужих взрослых людей, совершенно игнорировала других детей и нашего кота, который пытался к ней ластиться.
Скажу честно, поначалу я пыталась отрицать, что с моим ребёнком что-то не так. Все дети, мол, развиваются по-разному, всему своё время, Иришка ещё всё наверстает и т.д. Но тревога в душе засела и вылилась в вину – я плохая мать и не могу ребёнка научить. Так я думала.
Когда Ирии исполнилось 1,5 года, я решила выйти на работу, т.к. декретные выплаты только до полутора лет, а ипотеку платить надо и на одну зарплату мужа мы не протянем. Ирию на день стали отвозить к моим родителям, а вечером забирать домой. Я надеялась, что моя мама – педагог с огромным стажем, учитель начальных классов, сможет ситуацию исправить. Но нет. Зато она помогла мне открыть глаза на то, что с Ирией что-то не в порядке.
Через родственников мужа нашёлся хороший детский невролог. Он осмотрел Иришку, сказал, что дело плохо, задержка психоречевого развития с аутистическими чертами. Где вы, мамаша, были раньше, но будем лечить. Велел сделать энцефалограмму. Назначил препараты.
Эффект был с ног сшибающий. В прямом смысле этого слова. Из боязливого меланхолика моя дочь превратилась в электровеник. Она перестала сидеть на месте и начала прыгать, лазить, бегать и везде лезть, а ещё она перестала бояться взрослых людей. Лечились мы у этого доктора примерно год. Мне казалось, что всё идёт неплохо, ведь у Ирии так поменялось поведение. Она стала живчиком, она больше не смотрит в одну точку. Но она по-прежнему не отзывалась на имя, не играла с игрушками, игнорировала других детей и домашних животных. Взрослых она больше не боялась, но они были для неё одинаковы. Она не понимала, кто мама, кто папа, а кто вообще посторонний человек.
В феврале 2018 года наш доктор сказал, что медикаментозного лечения мало. Что с ребёнком надо заниматься как можно больше. Нужны дефектологи и логопеды. И что у меня два пути – бросить работу и заниматься самой или нанять за деньги человека с педагогическим образованием. И что нам стоит оформить для Ирии инвалидность, потому что и препараты и процедуры и педагоги будут стоить для неё очень дорого.
Я была в ужасе от этих слов. У Иришки есть прогресс от лечения – а тут инвалидность! Перечеркнуть жизнь ребёнку?! Выйдя из кабинета врача, я сказала себе нет. Никакой инвалидности. Но сомнения меня грызли. И я написала в соцсети женщине, которая работала школьным психологом, когда я ещё училась в школе. У нас были очень хорошие отношения, мы какое-то время общались, когда я уже закончила школу, а она уволилась. Оказалось, что моя знакомая теперь работает в государственном центре психолого-педагогического, медицинского и социального сопровождения. Она записала Ирию к специалисту, к которому я и не мыслила попасть, куча хвалебных отзывов, огромная очередь и очень дорогой прием. А тут такая удача – приходите через неделю, я вас записала. Да ещё и бесплатно. В общем, местный мэтр неврологии подтвердила слова нашего доктора.
Мы собрали семейный совет и решили, что будем получать дочери инвалидность. Всё-таки деньги, льготы, и прочее. А лечение долгое и дорогое.
Итог специалистов по МСЭ – расстройство аутистического спектра и сенсомоторная алалия. Инвалидность дали на пять лет.
Если кому интересно, как готовились к МСЭ и как прошли – могу позже написать.