Атеросклероз
Привет всем..жене поставили диагноз Атеросклероз,нарушения слуха ..может есть кто подскажет какой аппарат лучше подойдёт..всем добра
Привет всем..жене поставили диагноз Атеросклероз,нарушения слуха ..может есть кто подскажет какой аппарат лучше подойдёт..всем добра
Напомнило
Помните наушники капли на w800i? Так вот я с таким в ухе уснул с орущей музыкой и проснувшись утром я уже проснулся на одно ухо пожизненно глухим…
Очень обидно.
Вот как то так наушники зло.
Как мне обьяснили в ушах нервы шевелятся от звуков и если шевелятся без отдыха то атрофируются и уже не восстанавливаются…
Детей кстати предупредите, сейчас смотрю модные они, называются анатомическими…
Всем привет! Меня зовут Настя, мне 27 лет, и я страдаю от прогрессирующей нейросенсорной потери слуха. На данный момент моё левое ухо уже с диагнозом "глухота", на правом - 4 степень. В этом посте я хочу рассказать свою историю.
Впервые мне поставили диагноз "нейросенсорная тугоухость" в 16 лет. Тогда я пришла на прием к сурдологу в детскую больницу. Отправил меня туда ЛОР, т.к. я пожаловалась на непрекращающийся звон в голове (невролог считал, что это из-за заужения сосудов шеи). Сурдолог сделала мне аудиограмму, которая показала на правое ухо 1 степень тугоухости, 1-2 степень - на левое. Я искренне считала, что аудиограмма ошибочна, что слух у меня в норме, а результат такой получился из-за того, что звон в моей голове мешал мне слышать писк, который подается в наушники при снятии аудиограммы. К тому же сурдолог была весьма груба, обвиняла меня в том, что я пришла без родителей (взрослая-то лосиха 16-ти лет), обвинила мою маму в том, что как мать она очень плоха. Напугала меня, что я скоро оглохну (и хоть это было недалеко от правды, говорить это 16летнему подростку, у которого большие планы на жизнь - это довольно странно, это отталкивает). От сурдолога я ушла в обиде с мыслью, что она меня обманывает. Я всё таки вернулась к ней с мамой, но сурдолог чуть ли не с матом наехала на маму, и та, схватив меня за руку, просто покинула кабинет. После этого мне прокололи какой-то курс от сосудистой недостаточности и, разведя руки в стороны, отправили гулять.
После 11 класса я поступила в юридический ВУЗ и успешно в нём обучалась, планируя после выпуска работать по специальности. На последнем курсе я увлеклась игрой на барабанах. Вот тут, собственно, я на занятиях с преподавателем). Фото сделано в 2016 году. Вообще музыка всегда была частью моей жизни. Тяжелой музыкой я "заболела" примерно в 12 лет, мечтала играть в группе, а с 2016 года я играла в нескольких группах на барабанах, в одной группе даже пела)
Тогда же, примерно на последнем курсе института, я начала замечать, что мне становится тяжело общаться с людьми: я всё чаще переспрашивала собеседника. Я совсем перестала слышать шёпот и некоторые высокочастотные звуки: писк бытовых приборов, домофона и т.д. В институте я всегда садилась на 1 парту, я начала всё больше всматриваться в губы собеседника и неосознанно помогала себе чтением по губам. Такой расклад меня очень напрягал, это сильно мешало моей жизни, я стеснялась общаться с людьми. Итак будучи интровертом, я стала очень замкнутой. Естественно, с такими проблемами я не смогла работать по специальности, и я не отработала по ней ни дня.
"Я действительно плохо слышу" - эта мысль всё чаще проскакивала в голове, но хотелось гнать её подальше, ведь мне тогда это казалось ужасным и стыдным, я ведь ещё молодая, я музыкант, в конце концов! Я боялась этой мысли в том числе и потому, что диагнозом "нейросенсорная тугоухость" обладает и моя мама. Хотя она и говорила мне, что начала терять слух после перенесенной ангины, я начала подозревать её в обмане, понимать, что всё таки выиграла в генетическую рулетку и получила эту болезнь как наследство.
С 2017 по 2019 годы моё эмоциональное состояние на фоне осознания своего недостатка было, мягко говоря, ужасным. Неприятие себя, депресии и истерики были моими частыми спутниками. Я всё ещё занималась музыкой, но мне было уже очень сложно, сложно стало в том числе скрывать от других участников группы свой слух.
В 2019 году я не выдержала и обратилась к сурдологу. Это был, пожалуй, самый страшный приём в моей жизни! Аудиограмма показала 3-4 степень на правое ухо и 4 степень на левое ухо. Если бы я была мужчиной, то сказала бы, что это было "как серпом по бубенчикам") Чтобы не быть голословной, приложу аудиограмму. У здорового человека аудиограмма на всех частотах должна идти примерно прямой горизонтальной линией в районе 0 дБ. Как видно, на высоких частотах оба моих уха значительно проваливаются, потеря от 90дБ считается глухотой.
Итогом моего похода к врачу стало направление на МСЭК, оформление инвалидности по слуху бессрочно и получение моих первых слуховых аппаратов класса "мощные". Вот они, мои первые помощнички) Phonak Bolero стоимостью 50 тысяч рублей за 2 штуки. Аппараты дешевле, а также те, которые мог выдать ФСС, не могли бы справиться с моей крутонисходящей аудиограммой. Такие деньги для меня, занимавщейся низкоквалифицированным трудом за копейки, были большими, но, к счастью, мне разрешили взять беспроцентную рассрочку, которую я гасила с пенсии. На фото пока что без индивидуальных вкладышей.
Как объясняли мне врачи, слуховые аппараты стимулируют уши и слух не должен падать дальше. В аппаратах я слышала намного лучше, чем без них, понимать речь людей стало значительно проще, какое-то время я даже продолжала заниматься музыкой и надеялась, что всё будет хорошо.
К сожалению, не стало. Врачи не могут сказать, почему, но мой слух продолжает падать. Исследования не показывают патологий, отосклероза или чего-то ещё, КТ височных костей в абсолютной норме. С концом 2019 года я завязала с музыкой, что было крайне болезненно для меня. А к началу нынешнего года я заметила, что перестала нормально понимать речь и в своих аппаратах. Я надеялась, что мои аппараты просто вышли из строя, но поход к сурдологу расставил всё на свои места: слух беспощадно падает.
Я не знаю, можете ли вы представить моё эмоциональное состояние? Я действительно люблю мир звуков, музыку, разговоры, фильмы и всё прочее. За время использования первых аппаратов я стала более общительным человеком, у меня появились друзья и любимый муж, которого совсем не смущает мой диагноз. Я умудрилась отучиться в автошколе. Но звуки ускользают, как песок сквозь пальцы, как зарплата через три дня после неё и как корм у кота в миске! Я давно забыла, что такое шум листьев, капли дождя, шёпот, ветер за окном, а теперь начинаю забывать, как звучат мои любимые песни, ведь последнее время музыка для меня звучит как просто мешанина из звуков. Там, где раньше были рифы, соло, флейты, клавиши - теперь просто каша. С этим очень тяжело смириться, но я всё же стараюсь не поддаваться унынию.
В заголовке поста я упомянула фильм "Звук металла". Это фильм о барабанщике, который потерял слух. Посмотрев этот фильм, я ощутила родственную связь с главным героем. Хоть я теряла слух на протяжении лет, а ГГ потерял его довольно резко, эмоции, переданные в фильме, очень живые и правдоподобные. Если вы не смотрели этот фильм - посмотрите. Есть лишь одно, с чем я не хочу смиряться - с концовкой) Я не знаю, как здесь добавить спойлер, поэтому не буду спойлерить, если посмотрите - поймете.
А что же сейчас? С августа я прошла повторную МСЭК, где мне изменили индивидуальную программу реабилитации, теперь в неё включены аппараты класса "сверхмощные". Это последние аппараты, которые могли бы мне помочь, сейчас я выбираю слуховой аппарат на правое ухо. Он обойдется мне в цену от 50 тысяч рублей (один). К сожалению, сурдоакустик в городском центре слуха пояснил, что моё левое ухо не вытянет теперь даже самый дорогой слуховой аппарат и единственная надежда теперь на кохлеарную имплантацию. Тем не менее, надежда появилась, и я не намерена сдаваться в своём желании слышать) Следующая цель - имплант.
Не знаю, какова мораль моей истории) Постараюсь сделать несколько выводов:
1) Для тех, у кого есть дети - прислушивайтесь к ним, будьте внимательны, следите за здоровьем, ведь чем раньше поставить правильный диагноз, тем сильнее можно минимизировать последствия.
2) Быть слабослышащим - НЕ СТЫДНО, НЕ РАНО. Да, когда ты теряешь то, что имеешь - это всегда больно и тяжело. Наверное, проще было бы вообще не иметь, чем терять. Но в этом нет нашей вины. Не бойтесь говорить окружающим о своей особенности. Не бойтесь просить повторить или написать, не чувствуйте вину за это, ведь вы не виноваты.
3) Если вы к чему-то стремитесь - никогда не сдавайтесь (боже, как банально :D)
Вот и всё. Всем, кто осилил эту простыню - спасибо! Мне стало легче от того, что выговорилась. Наверное, напишу продолжение этого поста, если удастся поставить КИ, или запилю ещё парочку историй.
А, бонусом шутейка за 300 из моей жизни:
Муж: - Вчера был международный день глухих, ты чего молчала?
Я: - Да? Я не слышала о таком дне.
Всем привет. Есть те, кто покупал СА после начала санкции? То есть после конца марта этого года? Сильно выросла цена? Сегодня записался на приём, чтобы купить и настроить аппарат и сказали, что стоимость цифровых начинается от 50 тысяч. И это они ещё посмотрели какой СА у меня был. Так как до этого я у них два раза покупал.
В общем, что там по ценам?
Всем привет. Дня три назад опубликовал пост, в котором написал, что одной из самых неприятных проблем глухого является севшая в неподходящий момент батарейка для СА. А запасной нет. Ну или СА сломался.
Накаркал. Мой СА сломался сегодня 😭😭😭😅 Запасного нет. В силу финобстоятельств.
Всем добра и не будьте как я 😂😂😂
Друзья, у моего ребенка тугоусть 2-3 степени. Носим аппараты. А сегодня мой восьмилетка заявил, что в аппаратах он слышит не нормальный голос, а голос робота. Я надела, послушала, вроде все обычно. Единственное, сама свой голос слышу как бы с металлическим оттенком. Но может это потому, что у меня нет нарушений слуха. Кто то есть, кто может рассказать как это? По ощущениям.
Аппарат signia, вроде новенькие
Маму в возрасте трёх лет бабушка повезла в столицу с кривошеей. Собрали консилиум - причину повёрнутой набок головы не нашли: шея в порядке и всё остальное тоже. Профессор всё-таки назначил операцию: с одной стороны мышца подрезается и за счёт шрама удлиняется. Но хирург, который должен был оперировать, больше верил во вред этого, чем в пользу, и признался, что хотел бы отказаться, да не имеет права. Родитель имеет. Тем более подрезать ещё успеется.
Пошла бабушка звонить родне, а когда вернулась, оказалось, что дочь с ровесницей, пока взрослых не было в палате, со стула залезли в раковину и “искупались” в холодной воде. После чего стали бегать по продуваемому коридору. На следующий день высокая температура, отмена операции и возвращение домой.
До шести лет упражнения, массажи, физиотерапия… И вот мама опять простудилась, сидит у бабушки на руках, держа градусник слева подмышкой. Звонит прабабушка, малая очень хочет с ней поболтать, берёт трубку свободной правой рукой и… просит говорить погромче. Потом ещё громче. Тут у бабушки закралось подозрение. Она закрыла дочке левое ухо и поняла, что та ничего не слышит правым.
Совсем ничего, как потом сказал областной отоларинголог: слуховой нерв полностью убит и восстановлению не подлежит, аппарат не поможет. Выяснилось, что маме, тогда месячному младенцу, прописали антибиотики от пневмонии: мономицин и стрептомицин. ЛОР ужаснулся: одного укола хватит, чтоб повредился нерв!
А консилиум три года назад проверял уши. Уши, но не слух!
Ещё есть мысли, что это врождённое - если б антибиотики, то скорее всего пострадали бы оба уха. Полная глухота.
Как бы то ни было, ЛОР ясно выразил своё отношение к лечению не к ночи вышеупомянутыми антибиотиками.
***
У меня тоже были проблемы с диагностикой, ходила всё детство по врачам. Потом перешла к подростковой участковой, и она, увидев толстенную карточку, сразу отправила к генетику. Тот поставил диагноз дисплазии соединительной ткани, аутосомно-доминантного типа наследования. Всё оказалось из-за неё. Кстати, бабушка долго была уверена, что “аутосомно” как-то относится к аутистическому спектру. Наверняка троллила меня из-за трудностей в общении)
Дальше - больше: дебютировало биполярное аффективное расстройство. Но поставили его лет через 7-8, в среднем, так и бывает (Как я моталась по психотерапевтам). Прояснилось, почему всё детство были проблемы со сном и беготня к невропатологу. Дебют же проявился в отупении: стала очень медленно читать (а старшие классы были с литературным уклоном, “Война и мир” за неделю, б...оже мой) и вообще перестала запоминать. Из отличницы стала двоечницей. Так выглядели когнитивные нарушения при депрессии. Единственное, чем я могла тогда заниматься - фитнес. И то только потому, что уже добилась в нём заметных успехов, вошла в колею.
А вывод из всего этого: как интересно жить! мы даже себя не знаем, не то, что других. Дай Бог, чтоб жизнь обманывала наши ожидания в хорошем смысле, не в плохом.
Вот у меня так родители думали что я просто придуряюсь и невнимательный. Иногда с возмущением спрашивали: «Ты что плохо слышишь?!». В 15 лет в военкомате на медкомиссии по случаю получения приписного только выяснилось что моя «невнимательность» называется двусторонняя нелинейная тугоухость 2-3 степени. Кстати шепотом цифры четыре и шесть я слышал или точнее понимал, что произносят именно их, а все остальные нет.