Это пятая часть из серии постов о синдроме Лайелла. Другие посты можно прочитать в подборке. Я буду рада вашей поддержке, так я пойму, что мой опыт интересен, а сам пост увидит больше людей. Я по-прежнему надеюсь, что эта информация никому не пригодится, но если вдруг что, то поможет и облегчит путь к ремиссии.
Синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз) – это острая аллергическая реакция, для которой характерно формирование множественных буллезных высыпаний на коже и слизистых оболочках.
Синдром возникает на фоне приема лекарств и сопровождается интоксикацией и нарушениями функционирования внутренних органов и систем организма.
Заболевание может манифестировать в любом возрасте, однако отмечается повышенный риск у людей старше 40 лет, у ВИЧ-инфицированных, у больных системной красной волчанкой и онкологических больных.
Синдром Лайелла развивается при наличии генетической предрасположенности на фоне приема таких лекарственных препаратов, как анестетики, антибиотики (сульфаниламиды, пенициллины), нестероидные противовоспалительные средства, психотропные и противосудорожные препараты и некоторых других.
К факторам риска развития заболевания относят предшествующие аллергические реакции на лекарственный препарат, хронические вирусные инфекции (вирусы герпеса 1-го и 2-го типов, вирус Эпштейн-Барр, ВИЧ, цитомегаловирус), злокачественные новообразования, вакцинацию.
Эта часть будет неким лирическим отступлением от сюжета. Время, когда я оказалась одна в огромной реанимационной палате в неизвестности, я до сих пор считаю самым сложным периодом во всей этой истории. Я вспоминала свой опыт в области психологии и не только и старалась выстроить хоть какие-то опоры, чтобы выйти из этого не только физически здоровой, но и ментально.
Итак, как мы помним, по прибытии в Петербург у меня снова конфисковали телефон, поместили на кровать в углу и сказали ждать.
И хотя мне периодически говорили, что идёт борьба не на жизнь, а на смерть, у меня было чёткое понимание того, что я точно выйду отсюда живой, и выйду скоро (кто бы меня слушал, ага). Однако будучи по жизни человеком "шило сами знаете где", я очень тяжело переносила даже не столько саму по себе неизвестность, сколько неспособность контролировать всё то, что до этого момента я контролировала круглосуточно. Я не могу утверждать со 100% вероятностью, но есть у меня мысль, что я выжила ещё и потому, что у меня дома были коты, кредиты и аренда :D
Мне хотелось решать иметь связь с внешним миром, чтобы успокаивать свою тревожность.
Конец месяца — нужно платить по счетам. Скоро экзамены — что-то нужно делать с учениками. Врачи ничего не говорят по прогнозам — нужно вычитать/узнать/додумать самой. Дома пятеро животных одних — кто и как их кормит, всё ли в порядке. И ещё огромное множество других причин для тревоги.
Плюс синдром отмены антидепрессантов — я рыдала каждый день.
Все те опоры, которые были у меня до этого, исчезли. Земля ушла из-под ног.
Нужно было как-то с этим справляться.
Я пыталась разговаривать с медсёстрами и санитарками. Однако у них было большое количество своих дел, поэтому это были скорее эдакие small-tolkи, когда я узнавала, какая на улице погода, какие новости во внешнем мире и просто как дела.
Моя первая опора — разговоры, пусть даже короткие.
Помню, когда я просекла фишку с письмами, попросила у одной из санитарок принести мне тетрадочку и карандаш. И на следующую смену она принесла! Такая мелочь, а сколько сил и надежды мне это дало... Это почти ничего ей не стоило, но чего это стоило мне.
Я теперь всегда стараюсь помогать людям вокруг, если ко мне обращаются. Я помню, как сложно бывает попросить даже о чём-то простом. А ещё я помню, какое состояние безнадёги и отчаяния может за этим скрываться.
В первые дни было очень сложно. Я словила лютую дезориентацию во всех слоях пространства, не понимала, что и как мне теперь делать, на сколько я здесь... Помимо разговоров с медсёстрами у меня были врачи (они вообще ничего не говорили, только то, что динамика хорошая и даты перевода неизвестны), соседка слева, стена справа и часы на стене над сестринским постом.
Моя вторая опора — часы на стене.
Я без шуток каждую ночь лежала и пыталась медитировать под такт часовой стрелки. Она помогала успокоиться (монотонное тиканье) и считать время. Я не знала, сколько ещё это продлится, но каждую минуту я была на 60 секунд к выписке.
Спала я, кстати, ОЧЕНЬ мало. В основном, по 1-2 часа в сутки.
Уснуть не получалось то ли от тревоги, то ли от избытка энергии, которая не тратилась. Я и в обычной-то жизни, если весь день не скакала как сайгак и не потратила всю свою батарейку, то уснуть не могу, а тут... даже сидеть нельзя, не то что ходить или скакать.
Поэтому я пыталась медитировать или как-то справляться мысленно с этим. Я начала молиться. И применять разные терапевтические практики из области психологии и не только.
Помню, как моя коллега-психолог рассказывала мне, что символдрама как метод помогает избавиться от проблем с кожей. Мол, нет никаких подтверждённых исследований и экспериментов, но в её практике бывало такое, что после работы с образами воды клиентам становилось легче.
А поскольку я сама была клиентом, работающим в символдраме, и являлась уже на тот момент психологом, работающим в ней же, я хорошо помнила сценарии образов и по ночам сама себя водила в озеро купаться и смывать себя всю дрянь, а после к плодово-ягодным кустам и деревьям — понабраться ресурсов.
Никто не знает, помогло мне это чем-то или нет, но в тот момент это стало ещё одной моей опорой.
Моя третья опора — медитации и терапевтические практики из разных сфер.
Как я уже рассказывала в предыдущей части, у нас в реанимации была система записочек: карандашом на бумаге можно было писать письма тем, кто приходит и приносит передачки. На третий день я сообразила, что писать письма можно не только во внешний мир, но и самой себе. Договорилась с санитаркой, что она принесёт мне тоненькую тетрадь и карандаш, а до этого времени просила у медсестёр не 1 листок, а два: писала одно письмо сестре, а второе себе.
Сейчас эти письма кажутся мне немного странными, но тогда они давали мне очень многое: я могла структурировать свои мысли, выражать эмоции и сама себе создавать опоры.
Моя четвёртая опора — письма себе.
Эти письма я уже публиковала в своём телеграм-канале, опубликую их и здесь. Зачем? Вдруг когда-нибудь вам понадобится опора (не обязательно в такой ситуации, как у меня) — вы будете знать и помнить, что главная опора уже с вами — это вы!
01.05.2022г. (воскресенье)
Ты выживешь, если умеешь сохранять опоры. Ты не разрушишься.
Одна из самых важных опор — разум. Сохранить его можно через общение с собой или внешним миром. Поскольку внешнее общение в ближайшее время мне недоступно, надо постараться опереться хотя бы на себя. И на Бога. Лежу молюсь, плачу. Вспоминаю, как на улице тепло, а дома ждут родные. Сегодня 1 мая. Наверняка все сажают картошку. Бабуля на даче, там градусов 10, а у [парня] на Чукотке -10, должно быть. Вспоминаю его: "Малыш, я точно знаю, что всё будет хорошо". Греюсь об это.
Сегодня у меня уменьшился отёк на пальцах и ладонях, уже могу писать более мелко и точно. Смотрю в зеркало, как постепенно, очень медленно разглаживается кожа лица. Вчера врач сказала, что меня хотят поскорее перевести в стационар, но состояние стабильно тяжёлое, пока что нужен очень тщательный присмотр. Лежу, жду, молюсь. Скоро, скоро буду дома: сажать самые красивые цветы и длинный виноград, гладить котиков, обнимать родных, варить свечи и плести ловцы снов, принимать новых клиентов на консультации, учить детей. Сейчас всё это в мечтах, но чуток подождать, немного потерпеть — и всё станет реальностью. Потому что у меня есть любовь. Моя, моих близких и Бога.
У меня есть, на что опереться.
02.05.2022г. (понедельник)
Что же ты, Сонечка, так расклеилась? Крепись, моё солнышко! Всё у тебя будет хорошо! Софии же не сдаются, а ты расклеилась... На дворе май уже, даст Бог, скоро выпишут. Надо радоваться и улыбаться, чтобы клеточки обновлялись у тебя быстрее. А вообще очень хочется знать, что там тебя любят и ждут, скучают за тобой и молятся.
Сегодня вот неделя, как я в реанимации. Это уже третья. За неделю. Очень хочется поговорить с родными. Очень за ними скучаю.
Ночью много плакала и молилась. А потом узнала, как невелика пропасть между возвышенной молитвой и капитаном, севшим мимо судна... Сегодня Штирлиц обосрался... Сначала молилась и плакала, а ровно через 1:45 не дотерпела до горшка 2 минуты. Обидно.
Всё утро плакала, что хочу домой. Сил нет уже, так долго ждать. Страшно. Тревожно. Завтра выходит заведующий, попробую уговорить на звонок родным и список необходимого.
Говорят, что надо верить и мыслить позитивно. Лежу, молюсь, плачу — сил больше ни на что нет. Дай Бог сил! Надо жить и выбираться отсюда поскорее. Дома ждут. Все ждут. И очень любят!
P.s.: приходила врач, дерматолог. Сказала, что организм реагирует отлично на терапию, стало намного лучше. Дай Бог, это всё закончится. Молюсь. Надеюсь. Жду.
Сегодня вторник — 10-й день в реанимации, 5-й день без связи с близкими и внешним миром. Сложно, больно, страшно, очень хочется домой. Днями и ночами плачу и молюсь, молюсь и плачу — больше делать нечего. Очень хочется верить в лучшее, но пока что видимых изменений нет: только чуть светлее стали колени. На лицо страшно и смотреть, но я верю в лучшее. Верю, молюсь и жду — больше ничего не остаётся. Пишу письма в надежде, что дойдут. Иногда врач говорит, что звонит сестра, справляется о здоровье.
Вообще здесь иногда весело: здесь есть бабка без ума и ещё 2 девушки с таким же диагнозом: я среднее между ними: одной очень хуже, другой очень легче. Мне сегодня сделали плазмообмен. Молюсь, чтобы только помогло. Ещё перевязали всю... Гипнотизирую кожу, чтобы быстрее заживала, но это всё очень-очень медленно. Жду волшебную фразу: «Мы снимаем преднизалон и переводим вас в стационар». Но пока состояние стабильно тяжёлое, а доза 1000 в сутки...
Остаётся только молиться, верить и ждать...
Сохраняй опоры, любовь моя, чтобы выстоять.
Сегодня вот уже 6-й день в этих стенах без связи с внешним миром, и, кто бы мог подумать, что одна из главных ценностей — это мирамистин?! Лежу, жду посылку с целебной жидкостью, которая одна только внешне и может помочь...
Аксенова София Андреевна, N• истории болезни 24765, время поступления 15:58 от 29.04.2022г. Д/з: синдром Лайелла, токсический эпидермальный некролиз. Шкура начала слазить как со змеюки, а я радуюсь. Радуюсь и молюсь, чтобы слезла вся быстрее и обновилась. Очень хочется на улицу, домой, к родным. Да и хотя бы просто встать с кровати. Кровать за 8 млн — это здорово, конечно. Но делать на ней абсолютно всё, да ещё и лёжа на спине — перебор.
Каждый вечер перед сном смотрю на часы: 22:00. У [парня] утро. Как он там? Работает? Сильно ли переживает? Я вот скучаю жуть. Мечтаю о минуте, когда можно будет просто услышать его голос. Так, пока я тут, глядишь, и вахта пролетит. И уже лето, будем дома вместе. Главное — поправиться. Считаю каждый денёк, приближающий к дому. Делаю ставки, что 11-12 мая отправят обратно во Псков. Молюсь и надеюсь, надеюсь и молюсь. Каждый день вспоминаю котиков: как они там? Думаю, [подруга] хорошо о них заботится. А скоро я вернусь и буду тискать долго-долго! Очень хочется домой, очень хочется! Грустно, что всем письма пишут, а мне ни словечка, но я уверена, за меня все молятся дома — и мама, и Бабуля, и папа даже!
Сегодня смирение достигло предела: я попросила почитать книгу, а здесь только детективы Донцовой. И я начала читать: довольно интересно... Нужно же чем-то занимать мозг, кроме бесконечных мыслей. А так молюсь лежу днями и ночами, чтобы поскорее домой, чтобы поскорее всё зажило, и я поправилась. Записки вот пишу, дни считаю, мысли думаю. В общем, стараюсь не заржаветь.
До дома-то ведь всего ничего: надо скинуть дозу гормона с 1000 до 250-300г/сутки, перейти с капельниц на таблетки. Снижение будет постепенным, но, надеюсь, очень скорым. Я начала активно лезть и заживать. Жду завершения и хороших новостей от врача!
05.05.2022г. (четверг) письмо от родных
Ты скоро обязательно поправишься, а сейчас нужно немного потерпеть и побороться!!!
Ты пожалуйста кушай и пей побольше водички, и совсем скоро все будет хорошо. Тебе большой привет от [подруги] и папы. Мы все рядом с тобой, очень тебя любим и ждем!!!
Целую тебя и крепко обнимаю, твоя мама, папа и [подруга]!
ПС Если что-то хочешь передай нам через записочку.
Умение сохранять опоры — самое важное, любовь моя
Сегодня я наконец-то получила письмо! Моё! Настоящее! И заревела от счастья! Вот уж действительно, как мало надо для счастья: только любовь...
Сегодня мой 7-й день здесь, а я уже почти даже привыкла, почти смирилась... Да, очень хочется домой, но я понимаю: до выздоровления ещё далеко. И, хотя я начала линять просто как последняя змея, это всё кажется очень странным и не вяжется с ощущением внутреннего здоровья... Слизистые во рту заживать не спешат, есть я всё так же могу только пресное жидкое и холодное, а по ночам только плачу от бессилия и молюсь... Вот уже не думала, что это вернётся в мою жизнь таким путём... Хотя, очень отчего-то хочется в храм, и к Богу. Неожиданный поворот, конечно.
Среди всего этого хаоса и вакханалии мне очень нравится то, что я смотрю на себя, и всё равно вижу себя очень красивой: с облезшей кожей, с ободранным лицом, без бровей и ресниц, с затёкшими глазами — я всё равно у себя самая красивая и любимая. Это очень меня радует! И даёт силы на выздоровление, на путь к победе, веру и надежду.
Я сегодня так воодушевилась письмом от родных, что даже сил писать, читать или думать нет. Попросила в ответном письме фото с [парнем] и свою любимую книгу, теперь буду ждать посылку снова, может это даст мне больше сил.
Загадала уехать во Псков 11 мая, а вот получится ли — вопрос? Какое-то смиренное опустошение наступило — хочется просто дождаться конца болезни, и всё. Чтобы закончилось ещё незаметнее, чем началось. Но как знать? Как знать?
А в пятницу, 6 мая, с утра меня обрадовали новостью о переводе в стационар. Писем больше не было. Есть ещё одно — то, которое я написала родным, но не успела передать. Оно повторяет рассказ обо всём, что есть в этих письмах.
Я храню их до сих пор в одной папке с выписками из всех больниц, в которых я была в тот период. Иногда перечитываю. Чтобы напомнить себе, что у меня есть суперсила — это Я!
![Синдром Лайелла [часть 5.Опоры]](https://cs13.pikabu.ru/post_img/2024/05/21/0/171624207918533071.jpg)
