Жизнь с эпилепсией
Решила запилить первый пост, надеюсь кому-то будет интересно или полезно, не ругайтесь, чукча скорее читатель, а не писатель.
У меня диагноз абсансная эпилепсия (это относительно лёгкий вид, мне можно сказать повезло).
Все началось в детстве, лет наверное с 7, точно сейчас не установить, у меня были кратковременные и сначала нечастые "замирания", со стороны было похоже, что ребёнок просто задумался о своем и смотрит в пустоту на несколько секунд. Родители конечно не поняли, что это нехороший признак - я думаю в то время им самим очень хотелось потупить в пустоту хотя бы на несколько секунд. По факту эти замирания являются мини приступами, которые копились в течение многих лет и без лечения в 10 классе вылились в полноценный развёрнутый приступ эпилепсии с судорогами.
Важный момент - в 10 классе я жила отдельно от родителей, они купили квартиру в городе, а я осталась доучиваться в пригороде в своей школе, не хотелось последние пару лет ее менять, школа хорошая. Я приезжала на выходные к родителям, и приступ случился у них.
Далее больница и куча обследований. Мне очень повезло, кто-то из знакомых родителей порекомендовал врача эпилептолога из ВМА в Питере, он очень грамотный специалист, взял меня вести в виде исключения (по возрасту я недовзрослый переребенок, а он вел взрослых). В моем случае самое главное, что он назначил из обследований - ночной видео- ЭЭГ мониторинг, он и дал полную картину для постановки диагноза и выбора терапии.
Итак, в жизни произошли изменения - отныне у меня режим сна (в 10 вечера отбой) и два раза в день в определённое время прием таблеток.
О таблетках. Если честно, не в курсе как сейчас (предлагают или сам должен спрашивать), но когда мне уже назначили терапию, то в поликлинике врач невролог сказала, что "вроде как таблетки можно получать бесплатно, так как они жизненно необходимы, поузнавайте". Начали узнавать, да, действительно можно. Это, конечно, танцы с бубнами в полный рост, но с учётом того, что лекарства довольно дорогие, а пить их всю жизнь, экономия нехилая. Сначала мне нужно было каждый месяц получать новый рецепт на льготные лекарства и на месяц их выдавали, потом каждые три месяца. Последние несколько лет удаётся получать рецепт на полгода (и запас лекарств, соответственно, выдаётся на полгода).
А теперь, собственно, мои мысли, ради которых я это все писала. Я безумно благодарна родителям за то, что они сделали в плане поиска врачей, лечения и получения лекарств, но еще больше я благодарна им за то, что они не стали растить из меня инвалида. Инвалидность на меня маме настойчиво рекомендовали оформить, слава яйцам, она отказалась. Но главное они не взращивали во мне утверждение, что я "самый больной в мире человек". Я не представляю каких нервов это им стоило, но как только терапия дала результат (это примерно полгода после начала приёма лекарств), они сделали все возможное, чтобы эта болезнь не влияла на повседневную жизнь. Например, когда мы поехали на море мне не запрещали плавать. Родители первые несколько раз привязвали на верёвочке надувной круг ко мне на всякий случай, плавали рядом, но мы спокойно подолгу купались и плавали на глубине. Да, это уже сильно позже мама рассказала мне как они сильно нервничали и переживали, что у них было два пути - гиперопека или сохранение моей самостоятельности. Они выбрали второй путь, но сохранять спокойное лицо в первые годы было ой как непросто.
Так как я жила отдельно от родителей из-за школы, то мама приехала ко мне и жила со мной в течение примерно полугода. За это время были периодически проведены ЭЭГ мониторинги, которые показали очень хорошую динамику, и она вернулась в город. После школы я поступила в универ там же, в пригороде был кампус, поэтому и после окончания школы я не приехала жить к родителям - так пришлось бы тратить на дорогу 2 часа в одну сторону вместо 20 минут. Они ни разу не были против, мы часто созванивались, и на выходных я очень часто к ним приезжала, потому что скучала.
Итак, универ. Что такое студенческая жизнь? Пьянки, гулянки до утра и вот это все. Мне нельзя алкоголь и у меня режим. Запрет на алкоголь меня не касался, мне вкус не нравился, так что пофиг, а вот ночная жизнь да... Было жалко. Изредка (раз 8 наверное за год), я позволяла себе нарушение режима. Когда были выезды на базу отдыха или еще какие-то прикольные студенческие активности. Но я для себя чётко уяснила, если я хочу жить нормальную жизнь и редко нарушать режим, то все остальное время я соблюдаю режим как в армии. Точка.
А жить нормальную жизнь очень хотелось, ведь я в принципе активная, катаюсь на велосипеде, роликах, плаваю, хожу в походы, а когда денег стало чуть больше, то горные лыжи для себя открыла. Всем этим можно заниматься только если не будет постоянных приступов, иначе череповато последствиями.
Поэтому всем близким друзьям в универе я рассказала про свои ограничения, почему так, да и вообще, мало ли что случится - они будут в курсе что со мной и смогут среагировать. Читая периодически истории на том же Пикабу, я поражаюсь, какими могут быть люди козлами в плане реакции. Мне повезло, все мои друзья просто приняли к сведению, это не стало поводом для отстранения и так далее (я была в шоке, прочитав, что у кого-то так бывает). Более того, когда мы вместе собирались, то когда приходило время пить таблетки они спрашивали, не забыла ли я случайно. В общем, студенческие годы прошли очень весело!
Я смогла научиться воспринимать свою болезнь не как страшный диагноз, о котором говорят с придыханием, а просто как небольшую особенность. Она есть, штош, с этим ничего не сделать. Еще одно существенное ограничение это невозможность водить машину. Это очень жалко, но справедливо.
Про отношения. Всех своих парней я предупреждала практически сразу же, на первом-втором свидании, что у меня эпилепсия и есть ряд ограничений, дабы это впоследствии не становилось сюрпризом. Ни для кого из них это не стало проблемой. Сейчас я замужем)
Итак, спустя где-то 15 лет у меня медикаментозная ремиссия. Полностью вылечить болезнь, то есть уйти с таблеток и режима не получится, но сейчас у меня нет даже микро активности, которая глазу не видна и фиксируется только ЭЭГ мониторингом.
По итогу, что хочется сказать - если ваш ребёнок болен, постарайтесь по возможности не растить его с ощущением, что он болен, что он не такой как все. Оглядываясь назад, я сейчас понимаю насколько это важно и для психики в целом, и для отношения к жизни и самому себе.
А еще у нас примерно 80%-90% расходов покрывает омс, и этим надо пользоваться. Из моих расходов платно мы делали ночные видеомониторинги, МРТ и приемы эпилептолога. Видеомониторинг делался перед постановкой диагноза, через месяц после, через полгода, далее какое-то время раз в год, потом раз в несколько лет.
Спасибо тем кто дочитал, если будут вопросы - задавайте! ^_^
