Жизнь после лечения лейкемии, после ТКМ
Не буду здесь очень сильно распинаться
После лечения в первый месяц было плохо
Мне сделали неудачную пункцию (не по вине врача) что у меня болела голова полтора месяца
В какой то момент отказали ноги (на пару минут), страшно было, что это конец, но всё в норме, обошлось
На 3-4ый месяц я уже выходил на улицу, правда, прятался от солнца, поэтому приходилось гулять только ночью ( и начали отрастать волосы после химиотерапии)
на 5 нашёл себе девушку
на 7 месяц мы съехались и я заболел ковидом первый раз имею онкологию (к слову, перенес нормально, так же бессимптомно)
В январе 2022 года мы поженились, так как нужно было ехать на пересадку в Питер, и одна из главных причин была та, что она едет со мной как сопровождающая и в больнице статус жены, куда лучше, чем статус девушки
1 апреля 2022 года я улетел в СПб. ждать свою пересадку ( в этот день, у нас в Волгограде аэропорт был эвакуирован :), кто то решил пошутить)
19 мая меня положили на пересадку
Почему так долго ?
Потому что сначала подошла мать, но приехав в СПб, сказали, что она мне не подходит, как донор, из за своих проблем со здоровьем, и пришлось типировать отца, к счастью он тоже подошёл
26 мая 2022 мне влили стволовые клетки донора, и вот пошло поехало
Муказит, апатия, не ел 2 недели, вода была со вкусом гнили и снова облысел в общем, ему кому интересно, могу написать пост об ощущениях на ТКМ в другом посте
17 июня 2022 меня выписали, и это было просто нереально счастливое событие
Помню, как вышел с палаты, дошёл до лифта и уже устал :)
Врач в лифте спросила, плохо мне или нет, а я говорю, нет, просто выписали )))
Шёл дождь, и я думал, что дойду до квартиры фонда, но только вышел за калитку, и снова устал, поэтому пришлос вызывать такси
На 50+ день после ТКМ, Меня отпустили домой, и в конце июля я приехал обратно в Волгоград
Очень долгое было восстановление, и до сих пор восстанавливаюсь, до сих пор есть ограничения (ещё 3 года), с кровью ещё не всё в порядке, но как то живу с этим и нашёл себе работу, наконец то
2 года лежать и ходить по больницам надоело, радуюсь работе
Категорически стало не хватать на жизнь + анализы + поездки в СПб на обследование
Ещё и в Питере заставляют покупать иглы для пункций (3тыс~)
Завтра (уже сегодня 2.05.23) пойду к врачу, посмотрим, что да как там дела
Всё так же напоминаю, что тем, кто в больнице сейчас борется с этой заразой, можете зайти в инст к моей жене ( inst : okaytani ), там есть актуальные истории ( Питер ТКМ) там все дни от госпитализации, до выписки
Каждый день отчёт по анализам крови, переживания, и лайфхак, как можно видеться (Если у вас пересадка в СПб)
Так что, если вы думали, что с онкологией жизнь кончается, то вот пример того, что не надо замыкаться и думать, что это конец, нужно стараться адаптироваться и жить дальше
Всем здоровья, не болейте
Это главное в жизни
Саркома. Окончание борьбы
На самом деле, нифига не пафосно, действительно, я давно уже на паллиативе, неясно вообще как мой организм вообще всё это выдерживает.
Итак, в ноябре я писала об обнаружившихся метастазах в легких и плевре и о назначении второй линии ПХТ по схеме GemTax. Первый курс я выдержала с трудом и попала в реанимацию, а ведь мне предстояло еще пять. Сейчас по прошествии времени я не понимаю как я всё выдержала, это были какие-то мегапобочки, в довершении ко всему фактически я перестала чувствовать ногу и одновременно с этим она начала жутко болеть. Я не знаю как это возможно, но это оказалась постлучевая нейропатия и это ОЧЕНЬ больно. Я не спала и вечно плакала от боли. В общем, препараты ПХТ наложились на проведенную в апреле-мае 2022 лучевую терапию и вот случилось такое. Сейчас боль ушла (хвала особым препаратам), но хромаю до сих пор, нога не разгибается и я ее не чувствую вообще. То есть ты ее будто бы отлежала и она не восстанавливается, так и ходишь с отлежанной.
Честно я считала, что мои мегамучения не напрасны и ПХТ потихоньку это раковые клетки убивает, однако контрольное КТ в конце марта показало отрицательную динамику. Плюсом компримированное на треть правое легкое, правосторонний пневмоторакс и гидроперикард. Врачи перевели на третью линию химиотерапии, на сей раз таргетную. Препарата это в моем регионе нет, в соседних тоже, в Москве-то не во всех аптеках, но тем не менее я нашла. Жаль, что он недешёвый (около 50к на один месяц), но деваться некуда. Предупреждая вопросы: да, дома мне выписали бесплатный рецепт (препарат в таблетках), но его нет в аптеках и местный Минздрав неизвестно когда осуществит закупку. Поэтому, конечно, лечиться-то надо сейчас, а не когда чиновники его закупят. С него тоже побочки, я почти не ем, я похудела на 15 кг в общей сложности, дичайшая слабость, рвота, боли в ребрах, иногда одышка. Промежуточные анализы крови вроде бы норм, но моча отвратительная, почки, видать, не очень справляются.
Еще в январе меня перевели на первую группу инвалидности, но я по мере сил хожу на работу, благо она офисная. Ну как хожу… на такси туда и обратно, хожу я с трудом. Считаю, если засяду дома, то расклеюсь прям до амебообразного состояния, не хотелось бы. Да и зарплата не помешает:)
Я, безусловно, счастливчик, что с диагностированной такой агрессивной саркомой живу уже почти два года, но, честно, это не жизнь. Как в фильме «Берегись автомобиля»: со сломанным аккумулятором разве это жизнь?:) Я продолжаю лечение по мере своих скромных сил, но уже без энтузиазма. Понимаю, что может полгода-год осталось, но не осознаю. Кажется, если осознаешь, то сойдешь с ума. Единственное, чего я очень хочу - чтобы было не больно.
Донорство и пересадка костного мозга
Для всех это так страшно звучит, мол кому то давать свой костный мозг, но процедура совсем лёгкая и прошу максимальное количество людей это прочитать и понять, что в донорстве КМ нет ничего страшного
У вас просто берут кровь... ставят катетер, берут кровь, прогоняют через аппарат, и превращают в стволовые клетки
Для донора никакой опасности жизни нет. единственное, только что процедура забора крови очень долгая, приходится лежать около 4х часов
Предлагают взять с собой пеленку и подгузник, потому что вставать нельзя :)
А если очень захочется, то вот только под себя и никак иначе
Если кто то хочет побывать в СПб или Мск, или в городах Европы или США, то можете пройти типирование на донорство, и если подойдете кому нибудь, то вам полностью оплачивают транспортировку и проживание
Вы посещаете какую то страну или город в России + спасаете кому то жизнь, а другому человеку никаких денег не жалко, потому что вы приехали его спасать
Но ответственность на вас висит очень большая, если начнут кондиционировать реципиента, а вы пропустите сдачу крови или заболеете, то вероятность летального исхода для того, кому вы подошли - почти 100 %
Потом реципиенту приносят стволовые клетки, и так же закачивают их в катетер
Но перед этим у реципиента сложный период, который называется кондиционирование
Я пил 40 таблеток каждые 6 часов на протяжении 4х дней (1 фото)
Цель кондиционирования - убить костный мозг и иммунитет, чтоб стволовые клетки приживались
И вечно сидишь на инфузомате, прям с первого дня до последнего
Стволовые клетки выглядят так (фото 2 красный пакет)
Если подводить всё к итогу, то донором быть вообще круто
Спасаешь жизнь кому то + к карме, ещё и посещаешь бесплатно город в РФ или страну за границей
А для реципиента, терпения и успехов, побороть эти 4 дня принятия бусульфана, капельницы и изолированный образ жизни
Что нельзя делать при обнаружении онкологии
Когда меня выписывали первый раз, вот я прям уходил, и поступила девушка (26 лет)
Она отказалась от лечения в Волгограде, и поехала в Москву, надеясь, что там лучше
Потеряв неделю, ей в Москве сказали, что уже всё стало намного хуже за неделю, и что они её брать уже не будут. Она вернулась в больницу в Волгоград и заведующая приняла её на лечение, но мужу сразу сказала, что ничего хорошего не выйдет, что они сделают всё, что смогут, но нет никаких гарантий
И умерла она в течении 2х дней
Поэтому, если вы думаете, что где то лучше, то езжайте в областную больницу, если вы, например, из деревни
Но далеко мотаться не стоит, везде один протокол лечения, и везде лечат одинаково, только подход другой и здания с ремонтом
_________________________________________________________________________________________________
Когда был на пересадке, было страшно подписывать все документы о том, что я согласен со всем, и знаю случаи, когда люди настолько боялись, что отказывались от операции, а когда через год их организм снова подвёл, они приезжали и умоляли сделать операцию, но было уже поздно
Поэтому важно помнить, что выбор у вас стоит такой, что потом нельзя будет передумать
Но без пересадки, вероятность жить нормально - 10-20%
А с пересадкой 70-80%
Я решил так, что если я умру на пересадке, значит не судьба, рано или поздно всё равно бы умер в течении года без неё
Первая выписка
Первый раз меня выписали через полтора месяца
5.04 госпитализация - выписка была после майских праздников 12.05
Был рад видеть свой подъезд, свою комнату
Кстати, жил я напротив онкологии, такая вот ирония :)
В период нахождения в больнице, у меня один раз отказали ноги, один раз я потерял сознание (это вот было плюс минус близко к 23 апреля, и было прям стремно)
Ходить было тяжело, за полтора месяца ноги уже всё, начинают забывать, как это
На гормонах меня раздуло и за 2 недели я набрал +20 кг, поэтому тело было тяжело переносить на своих двух
В прочем, сказать тут особо нечего, был рад выписке и всё, потому что это предвещало то, что всё хорошо идет
Поиграем в бизнесменов?
Одна вакансия, два кандидата. Сможете выбрать лучшего? И так пять раз.
Ответ на пост «Как я попал в больницу»
А у меня пару лет назад начались проблемы с позвоночником(грыжа, скорее всего следствие лишнего веса) Отправили на МРТ и там заметили образование в почке. Через месяц операция, вырезали опухоль размером в пол почки. Почку сохранили, спасибо хирургам, вдвоём 5 часов оперировали.
Никаких симптомов не было вообще. Если бы не позвоночник, могло быть потом уже поздно.
Так что да, обследоваться периодически нужно обязательно, даже если нет причин для беспокойства.