На написание сего текста натолкнул пост [Как штраф приятеля дал мне новое хобби и неожиданный заработок](Как штраф приятеля дал мне новое хобби и неожиданный заработок). Сто лет читаю, вот решил зарегиться и черкануть пару строк) не сильно пинайте, пожалуйста
Эту историю можно было назвать пафосно, как у инфоцыган: "Как моя инициатива полностью изменила мою жизнь". Согласен с автором, навряд ли бы Вы стали читать такое. Но это действительно так и теперь я не представляю свою жизнь без описываемых событий.
Шли мерзкие ноябрьские дни 2011 года. Трагедия, случившаяся в семье в красивую дату 11.11.11, оставила огромную пустоту в моей душе. С разницей в неделю пришлось дважды хоронить близких людей. Врагу не пожелал бы пережить такое. К тому же дело происходило не в столице, где я работал. Отпуск, в который меня отпустили, не предполагал таких событий, продлился на месяц дольше и я понимаю, насколько неправдоподобно звучали мои скудные объяснения начальству. Тем более если учесть, что от моей работы зависела зарплата более 1000 человек на заводе. В общем, этот абзац довольно красочно описывает мое состояние - я не мог найти себе место, не веря в случившиеся смерти, во все происходящее и переживал за работу (ответственный я).
В этот-то момент и появилась старая знакомая по одному форуму в интернете. Форум о неизлечимом заболевании, которым я болею с 13 лет. Болезнь тяжёлая, я инвалид практически с детства, и перспектив с возрастом становится меньше.
Я как-то на форуме обмолвился, что являюсь юристом, и старая знакомая попросила помочь подготовить документы для регистрации некоммерческой организации (НКО) пациентов с моим заболеванием. Я до этого немного занимался регистрацией юр.лиц, но НКО - никогда.
Я сказал ок, помогу. Очень зудела пустота от семейной трагедии. Нужно было окунуться в рабочий процесс. Начал изучать законодательство и собирать народ из разных регионов. Поначалу меня посылали везде, в т.ч. и на форуме, и банили как мошенника в группе пациентов ВКонтакте. Но пустота зудела и мне было все равно на баны.
В процессе выяснилось: все, что есть у нас для регистрации - лишь огромное желание горстки людей иметь такую организацию. Никто не хотел становиться руководителем, никто не знал, что надо делать. И я не знал. Как большинству людей, нам чиновники виделись далёкими от реальности людьми и, конечно, вся боль от непонимания, как нам сложно живётся, выливалась на страницы форума.
В общем, если нет желающих, я предложил себя поставить номинальным руководителем, а там разберемся. На тот момент я уже был номинальным директором пары компаний холдинга, в которых не было никаких оборотов. Поэтому не видел рисков.Народ с форума оказался не против и я углубился в бюрократию.
Изучив закон о создании НКО, мы выбрали название, организационную форму, я собрал со всех регионов протоколы и пошел сдаваться в Минюст. Через неделю мне позвонили и сказали, что устав не годится и много накосячили. Попросили приехать. Обычно уплаченную за регистрацию госпошлину не возвращают в этом случае и, в принципе, посылают без объяснения причин. Но сотрудник Минюста Москвы в холе минут 30 надиктовывал мне попунктно, что и где нужно исправить. И вернул платёжку на госпошлину. Уже через несколько лет, когда я столкнулся с реальной бюрократией, я понял, насколько важна была помощь этого человека. Я даже сохранил его телефон и через несколько лет перевел ему на него небольшую сумму в благодарность. Ничего не сообщал. Думаю, он удивился)
Я устранил все недочёты, заново собрал со всех бумажки и через 11 месяцев после трагических событий государство утвердило создание пациентской организации со мной во главе.
Что изменилось? Да ровным счетом ничего. Никто по-прежнему не знал, что надо делать. Почти все, кто бил себя в грудь на форуме, исчезли из поля зрения. Остались те, кто не говорил громких фраз. Из-за бана в соц.сетях, мне пришлось создать новую группу, где публично заявил о своих целях. Потихоньку группа начала расти, находил проблемы в интернете, криво и косо пытался их решать. То за дедушку старого в прокуратуру напишу, хотя меня об этом никто не просил, то еще что-нибудь. В один день увидел инфу, что наш пациент получил перелом позвоночника в другой стране. На основании публикаций в прессе обратился в минздрав и МЧС с просьбой вывезти травмированного за несколько тысяч километров. И ответы получил, что ситуация взята под контроль. В общем даже этим довольствовался. Было приятно делать хорошее дело.
Я начал дальше прощупывать почву и стал задавать себе вопросы, чем можно заниматься. Потом поехал знакомиться в профильное научное учреждение по заболеванию. Первая встреча была групповая – было несколько врачей-экспертов, профессора и кандидаты наук (даже без пяти минут нобелевский лауреат затесался), которые занимаются моей и схожими болячками. После встречи я организовал шашлыки в ближайшем парке – профессор, не смотря на статус зам.директора учреждения, оказался не против провести время с простыми пациентами. После этого мы начали чаще общаться. Все ждали от меня инициативы.
Попав под пристальное око экспертов, мне сказали, что свою болячку я запустил. Меня госпитализировали и назначили лекарства, которые стоят 1 млн. руб в год на человека. Я сначала побоялся, но после совещания с супругой решился. В какой-то момент мне отказывали в лекарстве в родном городе, но через прокуратуру я смог его добиться. Мои врачи хвалили меня и сказали, что я первый из района, который добился такого лечения. От лекарства у меня выросли крылья. Оказывается, состояние, в котором я существовал и которое считал нормальным много лет – убогая трата времени. Лекарство сняло все симптомы моей инвалидности и я забегал, хотя не мог делать этого последние лет 10. У меня высвободилось так много энергии, что моя жизнь закипела. Мы с супругой запустили некое подобие бизнеса, да так, что я решил уволиться с должности юриста и начать потихоньку заниматься своим делом.
Но речь не об этом. Вместе с увольнением у меня появилось много свободного времени, в том числе на наше НКО. Я начал знакомиться со специалистами отрасли, представителями фарм-компаний, которые окружали отрасль, другими общественниками. Познакомился с руководством Всероссийского союза пациентов, которое меня покорило своей открытостью и готовностью к наставничеству надо мной. Но я по-прежнему толком не понимал, что нужно делать. Спустя два года решили провести первый съезд пациентов, на который к моему удивлению, люди ехали со всей страны. Там спонсоры помогли провести тим-билдинг, который сплотил пациентов между собой, помог понять, какие мы разные, но готовые к чему-то большему, чем сидеть и ныть в интернете о своих проблемах.
В этом же году я перешел к активным действиям. У нас есть международная федерация пациентов и мне изначально говорили, что мы должны вступить в нее. Я заполнил заявку и нужно было ехать в Болгарию на заседание, чтобы представить страну и показать себя. Не имея денег, не зная языка, перспектива была так себе. Но начал жалиться сотрудникам фармы на свою судьбу и удалось выпросить немного денег, которых хватило на поездку. Переводчик, слава Богу, нашелся среди своих. Да еще и такой, который занимается переводами медицинской литературы.
(на фото вид из гостиницы на столицу Болгарии - Софию)
Международная федерация меня покорила. Я был среди своих! Это чувство сложно объяснить. Когда ты познаешь мир в юношестве, но при этом из-за болезни ты значительно медленнее, чем 99% окружающих людей, то у тебя возникает ряд психологических барьеров при взаимодействии с внешним миром. И идеи твоего несовершенства появляются в твоей голове очень часто. А здесь я увидел таких же больных, как я, но преодолевших депрессивное состояние, которые занимаются более серьезными делами, чем самобичевание и жаление себя. Наверное, я был таким же борцом с собой в душе, но неосознанная депрессия не позволяла настроиться на борьбу и позитивное мышление.
(В Болгарии встретили чудо советского автопрома - ВАЗ 2102)
В конце встречи в Болгарии все вместе обсуждали, где будет проводиться следующая встреча через два года. (Деньги на ее организацию, а это немалая сумма, ищет принимающая страна – то есть сами волонтеры). И я – еще совсем зеленый и неопытный, но вдохновленный – увидев, что особой активности никто не проявляет, аккуратно предложил провести мероприятие в России. Никто не ожидал такой прыти от новичка – не привыкли, видимо. Но через год я написал официальную бумагу, что прошу утвердить Москву – следующим местом проведения и я буду искать деньги. В общем, было не очень легко, иногда я спал по 4 часа, но мы смогли организовать съезд международной федерации в России, после чего начался взлет активности созданной мной структуры.
(На фото водим моих иностранных друзей по Кремлю)
С того же года мы начали находить деньги на то, чтобы проводить групповые образовательные встречи в регионах, с которыми проехали почти половину страны. Еще дважды провели всероссийские съезды. Через год после заседания международной федерации в Москве мы впервые подались на гранты президента РФ и выиграли, неожиданно для меня. Неожиданно, так как я, как и многие, любил в интернете читать негатив о произволе чиновников, не уделяя внимания позитивной стороне их работы. Но оказалось, что позитива в стране гораздо больше той чернухи, которую любят показывать по ТВ. После этого мы еще 2 раза становились лауреатами этого конкурса.
(На фото поездка в Китай, где мне предложили стать частью мировой федерации)
Спустя еще пару лет из-за моей активности меня включили в совет директоров международной федерации, в совет при федеральном минздраве, я на равных общался с теми, кто вдохновил меня 4 года назад, а еще с главными специалистами регионов, заместителями министров (как региональных, так и федеральных), чиновников всех уровней, руководителями других организаций. К моей работе начали тянуться известные люди и среди них оказались депутаты ГД, крупные бизнесмены, региональные руководители и даже мэры крупных городов, конфиденциальность диагнозов которых я храню как деньги в банке.
Тому пацану, которым я был 8 лет назад, очень хотелось бы везде козырять этими знакомствами. Но я очень изменился. У меня подросли дети и выбили из меня ту юношескую придурковатость и примитивное восприятие окружающих меня вещей. Общественная работа позволила понять мне устройство мира, понять и поверить в фармкомпании (я, конечно, вижу и те проблемные зоны, которые в интернете превратились в стеореотипы, но смотрю на них профессионально и они не так однозначны), научиться общаться с людьми, лучше разбираться в законодательстве и государственной системе. Мне звонят с федерального телевидения, приглашают к съемкам в сюжетах, звонят депутаты, академики, руководители больших уровней, приглашают экспертом на мероприятия, я стал быстрее и четче формулировать свои мысли.
Не смотря на все изменения, которые произошли со мной, я не бросил родной небольшой городок – провожу там большую часть времени, я по-прежнему собираюсь со своими друзьями, я научился со всеми общаться уважительно, даже если оппонент намного ниже меня в статусе – я понял, что не в этом главное. И даже не в деньгах. В момент расцвета организации, реализуя несколько крупных проектов, моя зарплата была полностью белая и переваливала за пятизначные значения. Но при этом я никогда не вел себя, как мотоциклист-мусорщик из районной администрации, который взорвал интернет некоторое время назад. Я никогда не брал и не предлагал взяток, я никогда не помогал фарме реализовывать какие-то схемы продвижения их препаратов (вообще очень цивилизованная отрасль оказалась, где нормы значат больше результатов). Когда денег стало мало, я отказался от зарплаты в пользу коллектива – лишь бы дело жило дальше. А до появления денег 4 года я работал полностью бесплатно. Была возможность, т.к. начатое с женой 5 лет назад дело (не связанное с направлением общественной работы), позволяло мне уделять внимание и общественной деятельности.
Главное в том, что я изменил мир таких же людей – сейчас у них есть место, куда они могут прийти и понять, что они не одни, что уже много людей преодолело себя и стало вести нормальный образ жизни, несмотря на тяжелое заболевание. Ведь когда еще не было интернета, мы были обречены на отшельническое существование и непонимание окружающих. Главное, что я смог решить юридическую проблему по дорогостоящим лекарствам для таких же как я. С этой проблемой я дошел до помощника министра здравоохранения и преодолел барьер, который никто не мог взять почти 10 лет.
Самое главное, что я понял – необходимость общения между людьми. Законы пишутся для ведомств и крайних случаев, а когда между людьми есть диалог и желание, возникает меньше спорных ситуаций. Для меня общественная работа - по-прежнему хобби, в котором я стал профессионалом. Оказалось, что я могу, что я чего-то стою в этом мире. А всего-то нужно было поверить в то, что я могу; предположить, что та действительность, в которой я живу – не единственная - ее можно менять, и начать действовать, развиваться в процессе и быть преданным тому, чем занимаешься. Я не представляю, как сложилась бы моя жизнь, если бы я случайно не стал руководителем организации пациентов. Я очень рад знакомству с множеством хороших людей! И уже точно понимаю, что 8 лет назад не хотел бы сделать другой выбор!
Вот такой мотивационный пост получился. Так семейная трагедия родила нового меня. Не хочу указывать ни название организации, ни болезнь, так как хочу оставаться все тем же рядовым читающим пикабушником, не выделяющимся статусом и иными привилегиями.
Всем спасибо! пинайте