user10975335

Грядущая встреча между Владимиром Путиным и Дональдом Трампом на Аляске 15 августа 2025 года уже подняла волну энтузиазма в России. Пишут, что это отличное место «для сделки двух сверхдержав», потому что Аляска — «территория нашей с американцами общей истории». Мы решили освежить в памяти историю северных свиданий, проходивших на полуострове в XX веке.

Весь в золоте и в предынфарктном состоянии

Дональд Трамп станет четвёртым американским президентом, который посетит Аляску с официальным визитом. Первым был Уоррен Гардинг, 102 года назад проехавший по Аляске на поезде с агитационным турне, которое называлось «Поездкой взаимопонимания». Для Гардинга эта поездка закончилась трагически. На Аляске он почувствовал себя плохо и умер через несколько дней в Сан-Франциско. Ходили слухи, что его отравила жена.

Уоррен Гардинг был выходцем из штата Огайо, где он прожил всю жизнь за исключением времени, проведённого в Белом доме. Пост президента США Гардинг занимал совсем недолго: в феврале 1921 года — вступил в должность, в августе 1923-го скоропостижно скончался. За время своего короткого правления президент-республиканец успел выпустить из тюрем политзаключённых — пацифистов и социалистов, выступавших против участия США в Первой мировой войне, помочь голодающим Поволжья в Советской России и назначить на федеральные должности своих земляков, уже после его смерти прозванных в прессе «Огайской бандой» — настолько они увязли в финансовых скандалах. Например, министр внутренних ресурсов из администрации Гардинга попался на получении крупной взятки и стал первым членом американского кабинета, сменившим свой офис на тюремную камеру. Взаимопонимание с народом Гардингу было крайне необходимо, поскольку он рассчитывал на переизбрание в 1924 году.

Путешествие началось 28 июня 1923 года, когда президент и его свита прибыли в штат Айдахо. Речь Гардинга, произнесённую с площадки президентского вагона, слушали около 30 000 местных жителей. «Я и не знал, что в Айдахо живёт столько людей», — простодушно написал в репортаже об этом событии корреспондент вашингтонской газеты. Президенту и его супруге преподнесли подарки — форель, молочные продукты и картофелину из папье-маше, до сих пор хранящуюся в президентском музее в Огайо.

6 июля Гардинг и его спутники отплыли на Аляску на борту корабля U.S.S. Henderson. Плавание заняло два дня, президент играл в покер, предвкушая встречу с жителями самой северной территории США. В то время Аляска ещё не имела статуса штата, поскольку в Вашингтоне опасались, что, сделавшись штатом, Аляска получит право на выдвижение двух сенаторов и одного конгрессмена — и эти голоса могут нарушить сложившийся в стране баланс политических сил.

Президентская поездка 1923 года была блестящей в буквальном смысле. Золотое сияние сопровождало Гардинга на Аляске. Ему постоянно дарили дорогие сувениры, символизирующие природные богатства края. Например, нож для бумаг, сделанный из золота, намытого в аляскинских ручьях. Кульминацией поездки стало торжественное соединение железной дороги в центральной части полуострова. Президент забил «золотой костыль» на мосту через реку Танану. В благодарность местные власти подарили ему миниатюрную модель этого самого моста. Хоть не из золота, но блестящую. И даже на обратном пути, в Пресс-клубе города Сиэтла, где президент прочёл лекцию о журналистике, он получил в подарок членскую карточку клуба, отлитую из настоящего золота. Если бы не обширный инфаркт, 29-й Президент США мог бы сравняться с царём Мидасом и его мифологическими способностями превращать всё вокруг в золото.

Слухи об отравлении на почве ревности пошли из-за того, что в президентском окружении все знали о внебрачных связях Гардинга. А его законная супруга Флоренс не разрешила проводить вскрытие и распорядилась забальзамировать тело прямо в номере отеля, где скончался президент.

Мост к азиатскому континенту и всем его народам

Полноценным штатом Аляска стала только в 1959 году. Этот факт породил целую конспирологическую теорию в СССР и постсоветской России, согласно которой Александр II вовсе не продал Аляску американцам, а всего лишь сдал в аренду на 99 лет. И якобы «у нас есть право» потребовать её назад. Распространяться она стала после Карибского кризиса. Возможно, как реакция на то, что СССР пришлось отыграть назад с установкой ракет на Кубе. Мол, заберём назад Аляску — и там поставим. Посмотрим, что запоёте.

Президентом США, посетившим штат Аляска в 1960 году, был Дуайт Эйзенхауэр. Собственно, он прилетел в Анкоридж, чтобы поздравить жителей новорождённого 49-го штата с обретением государственной субъектности. Потому что: штат (state) = государство. В своей речи, произнесённой на авиабазе Elmendorf близ Анкориджа, Эйзенхауэр назвал Аляску «мостом к азиатскому континенту и всем его народам». Можно представить, сколько беспокойства эта президентская метафора вызвала в Москве — всего через два года разразился Карибский кризис.

Обращаясь к народу Аляски, Эйзенхауэр сказал: «Мой отец был ребёнком, когда здесь ещё развевался российский флаг. Сомневаюсь, что многие в то время мечтали о том, что она станет штатом ещё при их жизни… Что касается меня лично, то, вспоминая своё детство, для всех нас, по крайней мере в Канзасе, Аляска была синонимом золота и роскоши Юкона и Клондайка; родины хлеба на закваске и эскимосов, наиболее известной благодаря Джеку Лондону и Роберту Сервису. Мы воспринимали её как суровый арктический край, новое и нетронутое владение».

Дуайт Эйзенхауэр подписал прокламацию о принятии Аляски в Союз в качестве 49-го штата 3 января 1959 года. Газета «Нью-Йорк Таймс» напоминала своим читателям о том, что эта земля перешла во владение США в 1867 году, когда Уильям Сьюард, государственный секретарь при президенте Эндрю Джонсоне, заключил сделку о покупке у России этой территории площадью 586 000 квадратных миль за 7,2 миллиона долларов (менее 2 центов за акр или 5 долларов за квадратный километр).

«Решение Сьюарда было высмеяно американской прессой, которая не видела никакого потенциала в этой обширной и малонаселённой территории. В течение десятилетий после покупки Аляску называли «глупостью Сьюарда» или «холодильником Сьюарда». Это мнение изменилось только в 1896 году с открытием месторождений золота на соседней территории Юкон, что побудило десятки тысяч людей отправиться на Аляску. Золотая лихорадка также привела к расцвету горнодобывающей промышленности, развитию транспортной сети и подъёму городов», — писала NYT.

Краткая история русско-американской сделки

Русские открыли Америку со стороны Аляски в 1648 году и регулярно начали плавать туда за бобровым мехом в XVIII веке. Но официально Российская империя владела этой территорией меньше ста лет, с момента основания Русско-Американской компании (в числе акционеров был император Павел и члены императорской семьи) в 1799 году и до продажи полуострова американцам в 1867-м. Все это время в Петербурге сомневались — нужна ли нам Аляска. Поэтому, когда у единственного заморского владения империи появился серьёзный противник — генерал-губернатор Восточной Сибири Николай Муравьёв-Амурский — ему не стоило большого труда убедить правительство в том, что деньги лучше вкладывать в развитие Дальневосточной Азиатской части страны, а не швырять их через Берингов пролив.

В 1853 году Муравьёв-Амурский писал Николаю Первому: «Должно убедиться в мысли, что Северо-Американские Штаты неминуемо распространятся по всей Северной Америке, и нам нельзя не иметь в виду, что рано или поздно придётся им уступить североамериканские владения наши».

Проигранная Россией Крымская война актуализировала тему. Способность империи защитить Аляску от потенциальной атаки британского флота вызывала сомнения. Уж лучше продать. Это была вполне реальная политика — продавать территорию, пока она сама не отвалилась и не упала в руки американцам (которые, впрочем, тоже не горели желанием выкладывать деньги за этот огромный холодильник).

Решение о продаже было принято уже Александром Вторым. 28 декабря 1866 года на особом тайном заседании, в котором участвовали сам император, великий князь Константин, министры финансов и морского министерства, а также российский посланник в Вашингтоне барон Эдуард Стекль, было решено, что Аляска будет продана, но хорошо бы выручить за неё хотя бы пять миллионов долларов. Предприимчивому барону удалось выторговать даже больше — 7 миллионов 200 тысяч. Договор купли-продажи был подписан 30 марта 1867 года. Но денег пришлось ждать больше года, причём $165 тысяч остались в США и были потрачены на взятки сенаторам, многие из которых не понимали, зачем совершается эта покупка.

В 1868 году над Ново-Архангельском (ныне Анкоридж) был спущен российский флаг, а сотрудники Русско-Американской компании эвакуировались на другую сторону пролива. Началась американская история полуострова.

Рандеву антикоммунистов

В 1984 году на Аляске состоялась встреча, приблизившая «крупнейшую геополитическую катастрофу XX века», которой (по мнению В. В. Путина) является распад Советского Союза. В феврале того года, совершая поездку по странам Тихого океана, Папа Римский Иоанн Павел II сделал остановку в Фэрбенксе на Аляске, чтобы встретиться с президентом США Рональдом Рейганом. Формально папский самолёт приземлился в далёком северном аэропорту для «дозаправки». А тут как раз (по чистой случайности) мимо проезжал президент Соединённых Штатов. Разумеется, два великих человека, бывший актёр Краковского театра и ветеран Голливуда, не могли не встретиться.

Причиной такой странной сюжетной завязки было то, что между Ватиканом и США до того момента не существовало дипломатических отношений. Встреча на Аляске стала символом сближения Святого Престола и Белого дома. По итогам встречи между ведущей мировой державой и самым маленьким государством мира были установлены полноценные дипломатические отношения. Кроме того, остановка в Фэрбенксе стала началом большой дружбы между Рональдом Рейганом и Иоанном Павлом II. Кроме любви к драматическому искусству их объединяла нелюбовь к коммунизму, с которым они договорились бороться совместными усилиями.

Папа своим моральным авторитетом поддерживал «Солидарность» и всех добрых католиков, выступающих против режима генерала Ярузельского. Рейган брал Кремль «на слабо», продвигая программу «звёздных войн». Именно этот этап гонки вооружений подорвал советскую экономику. Дружба понтифика и политика продолжалась два десятилетия. 5 июня 2004 года, в знак личной симпатии, Иоанн Павел II направил свои соболезнования по поводу кончины Рональда Рейгана его супруге Нэнси, а не тогдашнему президенту США Бушу-младшему.

Эпилог

Владимир Путин станет первым главой российского государства, который ступит на землю бывшей нашей заморской колонии. Его предшественником мог быть Иосиф Сталин, поскольку в 1943 году Аляска обсуждалась в качестве места проведения международной конференции союзников. И это было бы гораздо логичнее и символичнее, учитывая, что вскоре после победы над Германией бывшие союзники вступили в «холодную войну». Однако Сталин предпочитал отправлять в Арктику троцкистов и других «врагов народа», а лично для себя выбирал уютные черноморские дворцы в субтропиках. Поэтому послевоенный мир, конец которого мы наблюдаем прямо сейчас, называется «ялтинским». После 15 августа этого года он, возможно, станет «аляскинским».

Фонд Ройзмана существует в Екатеринбурге с 2015 года. Свою помощь он делит на два типа. Первый — это публичные сборы, масштабные кампании, о которых объявляют на сайте и в соцсетях фонда, когда нужно помочь конкретному человеку. Второй — непубличные, это случаи, когда нужна экстренная помощь без значительных затрат. По словам сотрудников фонда, средний чек отчислений от доноров составляет 100–500 рублей.
В прошлом году из своих резервов фонд потратил более 29 млн на помощь с публичных сборов, 11 млн — на реабилитации и медицинские услуги подопечных, 3,1 млн — на медицинское оборудование, 2 млн — помощь подопечным с инвалидностью, 1 млн — на покупку лекарств и расходных материалов. Помощь получают даже государственные больницы — фонд оплачивает внебольничное питание людям с неизлечимыми заболеваниями, покупает медработникам недостающие расходные материалы и средства гигиены, оплачивает транспортировку анализов.

«На седьмые сутки после рождения начались приступы»

Коля уже 6 лет страдает от проблем с нервной системой и почти всегда лежит без движения

Коле 6 лет, у него органическое поражение ЦНС, эпилепсия, деформация бедер, коленей и стоп. Ребенок страдает от частых спазмов мышц, поэтому почти всегда лежит без движения. Мама мальчика Мария отмечает, что Коля часто наблюдает за ней и слушает разговоры.

— Я никогда не поверю, что он совсем-совсем ничего не чувствует. Со зрением у него проблем нет, со слухом тоже, потому что Коля иногда вздрагивает от громких звуков. Но суть в том, что при этом заболевании мозг не получает сигнал, — рассказывает мама.

Из-за мутации гена у Коли нарушена работа головного мозга. Мария вспоминает, что мальчик родился в хорошем весе и без подозрений на патологии. Но уже на седьмые сутки у ребенка начались приступы со спазмами мышц.

— У него была очень сильная «желтушка». Нас отправили в стационар, но я тогда сама заболела, поэтому госпитализацию пришлось отложить. Врач назначил нам лечение, мы выполнили его дома.

К сожалению, приступов стало только больше, доходило до 40 случаев в сутки. Врачи подозревали эпилепсию, долго подбирали лечение, но ничего не помогало. После десятка анализов и приемов врачей у нас обнаружили мутацию в гене KCNT-1. Как сказал нейрогенетик, это случилось не из-за наследственности, а из-за спонтанной генетической поломки во время строения ДНК. Просто нам не повезло, — рассказывает Мария.

До рождения Коли Мария работала с детьми. Одно время хотела вернуться на прежнюю работу, но каждый раз, как разлучалась с сыном, ему становилось хуже.

— Я всегда была трудоголиком, первое время было тяжело принять факт, что я больше не смогу выйти на работу. Но зато мне так спокойнее за Колю, когда он рядом. Пока он маленький, стараюсь чаще выезжать в гости к родственникам. Потому что когда он станет подростком, я уже не смогу его везде возить физически и буду всегда дома. Очень грустно это принять, пока стараюсь об этом не думать, — говорит Мария.

Чтобы снизить число приступов, в 2020 году Коле решили поставить в тело стимулятор блуждающего нерва. Во время этой операции нерв, по которому информация поступает в головной мозг, окутывается электродом. Через него из стимулятора, вшиваемого под кожу, посылаются противоэпилептические стимулы в головной мозг. Операцию сделали по квоте от государства, она стоила полтора миллиона рублей.

— Коля — единственный ребенок в регионе, которому поставили стимулятор в возрасте полутора лет. Сейчас мы вообще не принимаем никакие препараты от эпилепсии. Да, приступы сохраняются, но это случается не более 1–2 раз за ночь. По крайней мере, ребенок большую часть времени спокоен, появился ясный взгляд, — говорит мама Коли.

Диагноз дает вторичные проблемы: из-за лежачего образа жизни у Коли есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, а из-за постоянных спазмов у него развилась тахикардия. Раньше Мария возила сына на тренировки с реабилитологом и массаж, но из-за повышенной стимуляции мальчик получал обратный эффект: сильные спазмы и частые приступы. Сейчас большую часть времени Коля проводит в квартире.

По словам мамы мальчика, она обращалась за помощью именно в «Фонд Ройзмана», потому что там, в отличие от государственных органов, не нужно было подавать большое количество документов для получения помощи. Фонд помог купить ребенку автокресло, опору для купания, специальную кровать и коляску.

— Сейчас моя семья живет полностью за счет государства. У Коли пенсия, я получаю деньги по уходу за ребенком-инвалидом, у старшего сына — пенсия по потере кормильца. Каждый поход в МФЦ для меня большая проблема, ведь Коля из-за своей болезни тяжело переносит скопления людей. Когда обращалась за помощью, мне не нужно было приносить кучу бумаг в фонд, чтобы подтвердить свою малообеспеченность, — вспоминает Мария.

Женщина тяжело восприняла новость о возможном закрытии фонда. Больше всего ее возмутили комментарии в новостных пабликах, осуждающие работу команды и их подопечных.

— После суда было очень много грязи про фонд, семью Бахтиных, выходивших с протестами, и Евгения Ройзмана. Мне без разницы, помогают нам «иноагенты» или кто-то еще. Это единственный фонд, который всегда закрывал нам большие сборы. Сейчас нам нужен кислородный концентратор за 150 тысяч рублей. Я обратилась в фонд, но из-за суда сбор приостановили. Верю, что все обойдется.

Если нет, будет очень сложно. Прямо сейчас я не могу сказать, что есть какие-то знакомые фонды, готовые нам помочь. Я часто общаюсь с мамами тяжелобольных детей, чьи сыновья и дочери уже совершеннолетние. В 1990-е и начале 2000-х, когда не существовало так много фондов, жизнь была гораздо сложнее.

Женщины вспоминают, что не могли даже лишний раз купить продукты, — говорит Мария.

«Я считаю, что это преступление — держать ее дома»

История восьмилетней Даши со СМА, которая адаптировалась к жизни на коляске и неудобным дворам

Даше Гаевой 8 лет. В 10 месяцев врачи выявили у нее спинальную мышечную атрофию. Сейчас девочка не может ходить и стоять, но все остальное, в том числе и интеллект, остались в норме.

Даша учится вместе со сверстниками в гимназии № 31 в Пионерском микрорайоне Екатеринбурга. Мама приходит в школу раз в час, чтобы помочь девочке сходить в туалет или проводить ее в столовую, а после занятий возит Дашу на танцы для детей на коляске, в бассейн или тренировки по бочче — это игра с мячом для людей с ограниченными двигательными возможностями.

Летом девочка самостоятельно гуляет на коляске во дворе с подругами и даже ходит в продуктовый магазин. Мама Даши Мария Гаева признается, что дочка теперь мечтает прокатиться на троллейбусе.

— Мы с Дашей ходим в торговый центр смотреть кино. Нам повезло, что мы живем в новом доме, где есть доступная среда. Во дворе и на тротуарах вокруг чуть хуже, но в сопровождении взрослых можно пройти. Еще очень хотим прокатиться до центра на новых низкопольных троллейбусах, — говорит Мария Гаева.

В апреле этого года девочку перевели в новую школу с доступной инклюзивной средой: в здании есть лифты и пандусы. По словам мамы, дети любят общаться с Дашей. Одноклассники с интересом спрашивают ее про жизнь: как она моется, спит или ходит на тренировки.

— В прошлой школе нам рекомендовали подумать над домашним обучением. Я считаю, что это преступление — держать ее дома. Даше нравится учиться. Почему я должна посадить ее в квартире наедине с компьютером без друзей? Конфликты с другими детьми у Даши были разве что во дворе. Однажды кто-то начал смеяться над ней из-за ее здоровья. Она пришла домой с полным непониманием, говорила: «Почему они не понимают, что у каждого может быть какая-то особенность? Кто-то рождается глухим, кто-то слепым», — вспоминает Мария.

Поначалу семья не знала о диагнозе. Когда Даша была младенцем, врачи замечали только то, что у девочки слабые мышцы.

— В полгода она не держала голову и уж тем более не садилась или пыталась вставать. Врачи говорили, что все нормально и скоро Даша догонит сверстников, но этого не происходило, — рассказывает ее мама.

Семья делала несколько исследований, но ответа так и не было. Тогда генетик предположил, что у девочки может быть спинальная мышечная атрофия. По совету врача родители оплатили дорогой анализ и отправили пробирки в Москву. Через несколько дней диагноз СМА подтвердился.

— Мы на тот момент абсолютно ничего не знали о генетических заболеваниях, тем более о спинальной мышечной атрофии. В 2017 году в России не было ни одного зарегистрированного препарата от этого. Лечение было только за рубежом. Мы с мужем рассматривали все возможные варианты: думали отдать дочь на удочерение в Америку, или чтобы я вышла замуж за еврея и уехала в Израиль, или получила гуманитарную визу в Европу, лишь бы ребенок был здоровым. При этом мы понимали, что все эти варианты требуют времени и денег, которых у нас не было, — рассказывает мама Даши.

Ситуация изменилась через год. В 2019 году фармкомпания «Биоген», которая производила лекарство «Спинраза», решила открыть предрегистрационный доступ на территории России. Организация решила ставить препарат 40 детям со всей страны в течение года.

— Тогда диагноз СМА в России был у 900 пациентов. Мы очень боялись, что не пройдем отбор, были дети и в более тяжелом состоянии. К сожалению, кто-то выходил из очереди из-за смерти, поэтому список нуждающихся постоянно менялся. В итоге сложилось так, что в два с половиной года Даша одна из первых в России получила лечение, — вспоминает Мария.

Мама девочки рассказывает, что после укола Даше стало лучше — у нее заметно повысилась пластичность мышц. Прерывать лечение даже на месяц было бы опасно для здоровья, поэтому родители Даши в спешке искали возможность продолжить поставку лекарства.

— Пациенты из Свердловской области обращались в Минздрав, им говорили, что денег в ведомстве нет, ведь год лечения на одного ребенка стоит 5 млн рублей. Родителям объясняли, что специалисты ищут источник финансирования. Времени оставалось все меньше. В итоге за пару месяцев до конца поставок от фармкомпании Минздраву удалось найти спонсора — государственный фонд «Круг Добра». В промежутке между поставками лекарство оплачивал Минздрав Свердловской области, — говорит Мария.

Сейчас Минздрав продолжает бесплатно давать лекарство Даше. Правда, из-за высокой стоимости «Спинразу» заменили на отечественный дженерик «Лантесенс». Он содержит то же действующее вещество (нусинерсен), правда, в отличие от «Спинразы», не проходил широких клинических испытаний. В мае Дашу, не посоветовавшись с мамой, перевели на него.

— Государство не нарушает закон, когда дает дженерик. Препарат зарегистрировали в середине апреля, на него не нужны никакие клинические испытания. Пока Даше поставили только один укол. Честно? Нам очень страшно, эффективен препарат или нет, мы узнаем только через два года (именно столько времени понадобится для сбора и анализа статистики препарата — ред.), — утверждает мама девочки.

Мария вспоминает, что обратилась в «Фонд Ройзмана» сразу после того, как поставили диагноз. Это ей посоветовали лечащие врачи девочки.

— После первого приема в фонде нас попросили предоставить рецепт от врачей и прописать все, что нам необходимо. У фонда в первую очередь попросили медицинское оборудование: откашливатель, пульсометр и ИВЛ. Спустя несколько месяцев все это уже передали нам. Сумма была больше миллиона, и наша семья точно не потянула бы это самостоятельно, учитывая, что мы сами оплачивали большую часть анализов и покупали коляску за 316 тысяч рублей. Когда оправились от первого шока, поняли, что должны максимально насыщать жизни эмоциями, показать мир Даше. Мы ездили с ней в походы, возили ее на море. Так получилось, что накануне рождения дочки были в путешествии в Грузии. Давно мечтали вернуться туда уже с ребенком снова, но из-за постоянных реабилитаций не было возможности. На один из новогодних праздников фонд подарил нам путешествие в Грузию всей семьей. Тогда я действительно почувствовала, что мы не одни со своей проблемой, — делится Мария.

Сейчас у Даши прогрессирует сколиоз. Чтобы продолжить учиться в школе, девочке нужен новый ортопедический корсет, изготовленный по специальному слепку. Стоимость такого доходит до 80 тысяч рублей.

Еще Даше необходим санитарный стул. Это специальная сидушка, благодаря которой ребенок может ходить в туалет или в душ.

— Он стоит 550 тысяч рублей. Мы обратились в фонд. Нам не отказали, но в связи с последними событиями ребята пока не открывают новые сборы. Найти замену «Фонду Ройзмана» сложно, ведь у большинства фондов — ограничения либо по сумме, либо по сроку. Конечно, новость нас сильно огорчила. Мы и сами помогали ребятам из фонда: отдавали те вещи, которые нам не подошли или какие-то предметы реабилитации. В связи с тем, что происходит сейчас, сложно надеяться на чудо, но я подписала все письма в защиту фонда. Надеюсь, это хоть как-то поможет, — говорит Мария.

«Я всегда выходил за своего ребенка»

История пятилетнего Миши Бахтина со СМА, чей папа добивался лекарства на пикетах

Миша Бахтин родился в 2020 году. До рождения ребенка его отец Дмитрий был предпринимателем, а мама мальчика Яна — домохозяйкой. С первых дней ребенок был слаб. Проблемы заметили в первые дни жизни: у сына были проблемы с дыханием и откашливанием. В один месяц ребенку диагностировали СМА первого типа, которую считают самой тяжелой.

«Фонд Ройзмана» помог собрать Бахтиным 170 млн рублей для покупки препарата «Золгенсма» за три с половиной месяца. Препарат поставили не сразу, были сложности с поставкой.

Первое время после введения «Золгенсмы» мальчик чувствовал себя хорошо. Самостоятельно глотал жидкости и пищу, управлял руками и ногами и брал предметы. Но вдруг что-то пошло не так. Миша не приобретал новые навыки, несмотря на старания родителей. А потом стал стремительно терять в весе, что сказывалось на здоровье.

— Все думали, что «Золгенсма» поможет, поэтому никто не настаивал на получении следующей дозы «Спинразы», которую Миша принимал раньше. Проходит три месяца, состояние мальчика улучшается, но, как потом оказалось, от остаточного эффекта «Спинразы», а не от «Золгенсмы». Через 4–6 месяцев состояние ребенка начинает ухудшаться, — рассказывал невролог Александр Курмышкин, доверенный врач (не лечащий) семьи Бахтиных с большим опытом работы со СМА разных типов.

Московские врачи снова назначили ему «Спинразу» для улучшения подвижности мышц, но с получением возникли проблемы. Родители через суд добились, чтобы для восстановления им выдавали лекарство за счет областного бюджета. Свердловские врачи отказались поставить препарат, поскольку последствия его применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

Родители Миши несколько раз выходили с пикетами, требуя препарат для ребенка — отец Дмитрий Бахтин стоял с плакатом даже на Красной площади и его задержала полиция. Позже региональный минздрав и родители Миши провели переговоры. Вместо «Спинразы» мальчику пообещали «Рисдиплам». Летом 2024 года Мише выдали лекарство, которое он должен принимать всю жизнь. До этого ребенок уже принимал “Рисдиплам” несколько месяцев — родители покупали его на свои деньги, рассказывал семейный врач Александр Курмышкин.

— Я никогда не выходил с политическими заявлениями, я всегда выходил за своего ребенка. Точкой кипения стало 28 мая 2024 года. В свой день рождения я стоял у здания минздрава в пикете целый день на 30-градусной жаре. Эта ситуация ускорила наше общение в областном ведомстве, и в июле мы получили лекарство, — вспоминает Дмитрий.

За один из пикетов отец мальчика получил штраф. Дмитрий вышел с плакатом в Екатеринбурге к зданию полпредства 15 февраля 2024 года, когда Владимир Путин приезжал в Нижний Тагил. Тогда отца ребенка задержал майор полиции. Сотрудники МВД составили на мужчину протокол о нарушении правил пикетирования: Бахтин якобы был в маске во время акции протеста, что запрещено законом.

В тот же день Ленинский районный суд оштрафовал Дмитрия Бахтина на 10 тысяч рублей. 21 марта Свердловский областной суд во время рассмотрения апелляции прекратил дело из-за отсутствия состава правонарушения. В мае Ленинский районный суд Екатеринбурга даже взыскал с городского УМВД 55 тысяч рублей в пользу Дмитрия.

— Изначально врачи говорили, что Миша не будет шевелить даже пальцем. Сейчас ребенок сидит, у него есть опора в ногах. С поддержкой Миша даже ходит ножками. Опасения врачей насчет вредных последствий не оправдались. Сейчас проблем с поставкой нет, но мы не расслабляемся. Постоянно думаем о том, не поменяют ли его на дженерик, который можно разрешать для приема без клинических испытаний. Лекарство, которое сейчас получает Миша, проверено годами. Надеюсь, этого не произойдет, в ином случае нам придется продолжить борьбу за жизнь сына, — говорит папа мальчика.

Миша принимает «Рисдиплам» каждый день. Раз в 17 дней родители мальчика ходят в больницу, чтобы им подготовили флакон для использования. Помимо приема препарата для поддержания здоровья Миша вынужден четыре раза в неделю ходить на занятия в бассейн и на лечебную физкультуру. Также раз в полгода ребенок с родителями ездит на реабилитацию в Москву, Владикавказ и другие города России.

— Все жизненно необходимые вещи нам закупил «Фонд Ройзмана»: кислородный концентратор, откашливатель, коляски для дома и прогулок, тренировочные средства и виброплатформу, вспомогательные средства, постоянные выезды на реабилитации — все это стоит более миллиона рублей. С такими расходами даже самая обеспеченная семья станет малоимущей. Миша растет. Ему нужна следующая коляска. Оборудование максимально дорогостоящее, порядка 200 тысяч рублей, — объясняет Дмитрий.

Отец Миши признается, что государственная помощь для детей со СМА сегодня есть, но ее качество гораздо ниже желаемого.

— Нельзя сказать, что государство совсем не предоставляет детям со СМА реабилитационные занятия или технику. Есть возможность ходить на занятия, детям также предоставляют коляску, специальные корсеты. Но зачастую это все очень плохого качества. Это не наша прихоть, просто у Миши нет лишнего здоровья. Если мы будем использовать плохую ортопедию или делать тренировки некачественно, у ребенка появится тугоподвижность суставов: Миша буквально замрет в одном состоянии, — признается Бахтин.

Отец мальчика говорит, что старается не думать о закрытии фонда. Он выходил в пикет в его поддержку прямо в свой день рождения.

— Если фонд закроется, могу сказать точно: нам с Мишей будет некуда идти. Это очень личная история для меня. За время сотрудничества я и сам изменился как человек — стал более отзывчив к помощи другим, поэтому и сам помогаю подопечным, чем могу, — говорит Бахтин.

Почему Фонд решили ликвидировать

Фонд проработал в Екатеринбурге 10 лет — его основатель Евгений Ройзман вспоминает, что создал организацию, когда еще был мэром Екатеринбурга.

— Тогда я попал в ситуацию, что ко мне по традиции шло большое количество народу, но у меня не было бюджета им помогать, поэтому я решил создать для этого отдельную организацию, — вспоминает политик.

Фонд проработал  бы еще много лет, если бы в конце 2024 года региональное управление Минюста и полиция не провели проверку — их интересовал сбор денег на препарат Zolgensma от спинальной мышечной атрофии для Марка Угрехелидзе и Кости Каткова. Деньги для них собрали еще в 2021 году, но укол после резонанса в соцсетях оба ребенка в итоге получили от государственного фонда «Круг добра», который создали в 2020 году.

После сборов на счетах фонда остался 131 миллион рублей. На этот остаток банк начислял проценты, хотя в фонде утверждают, что не собирались извлекать доход с этих денег. Использовать их для других целей не могли, так же как и вернуть жертвователям — для этого от каждого требовалось бы письменное заявление. Деньги более трех лет просто лежали на банковских счетах, говорят сотрудники. В итоге управление Минюста обвинило «Фонд Ройзмана» в нецелевой растрате собранных денег. В фонде в ответ на обвинения заявили, что не тратили деньги, так как не имели на это право.

В марте 2025 года по новостным лентам разошлось сообщение, что управление Минюста России по Свердловской области подало иск в Октябрьский районный суд Екатеринбурга с требованием ликвидировать «Фонд Ройзмана» из-за результатов проверки.

Минюст заявил, что организация тратила деньги на нецелевые и представительские расходы: оплачивала приезды специалистов из других городов, подарки для врачей, в числе которых был алкоголь. Кроме того, фонд оплатил ремонт автомобиля пенсионера, который въехал в машину Евгения Ройзмана. По данным Минюста, на все это организация потратила более 4,5 млн рублей. 16 апреля Октябрьский суд Екатеринбурга ликвидировал «Фонд Ройзмана».

Это не первый случай в России, когда государство по формальным признакам лишает фонд возможности помогать людям. В начале марта 2024 года в России признали «иноагентом» фонд «Нужна помощь», помогавший более 700 благотворительным организациям по всей России.

Что будет с «Фондом Ройзмана» дальше

«Фонд Ройзмана» продолжал работу до конца июля. Сотрудники проводили приемы нуждающихся, но не собирали средства на крупные публичные сборы.

— Все пожертвования — и разовые, и ежемесячные — продолжают поступать напрямую в фонд. Как и раньше, учредители направляют их на помощь людям в трудных жизненных ситуациях, НКО и больницам, — говорили представители фонда.

— Мы продолжаем нашу работу как прежде, дожидаясь окончательного решения суда. Единственное, сейчас у нас сильно сократилось количество сборов и обращений. Многие посчитали из сообщений СМИ, что фонд уже ликвидирован, — рассказывал Евгений Ройзман.

На возражение суда о помощи всем нуждающимся, а не только малоимущим, в фонде ответили, что это не противоречит их уставу.

— Социально уязвимые категории населения — категории, которые по независящим от них обстоятельствам не могут самостоятельно добиться повышения своего дохода. Каждый случай уникален. Более того, если сбор касается нескольких десятков миллионов, то «малоимущей» автоматически становится почти каждая семья, — ответили в фонде.

После суда шесть подопечных обратились к врио губернатора Свердловской области Денису Паслеру и полпреду Артему Жоге с просьбой сохранить организацию. Аналогичные письма отправили фонд «Семья детям» и АНО «Мишутка», которым также помогал «Фонд Ройзмана». Обращения также отправили областному детскому омбудсмену Игорю Морокову, уполномоченной по правам человека в Свердловской области Татьяне Мерзляковой, уполномоченной по правам ребенка в РФ Марии Львовой-Беловой, председателю правительства РФ Михаилу Мишустину и в администрацию президента.

Сначала в фонде говорили, что в случае, если в апелляции организацию все-таки ликвидируют, Евгений Ройзман перестроит работу организации.

— Точно не будем регистрировать новый фонд. Скорее, мы просто изменим формат помощи, не будем оформлять ее юридически. Да, нам придется заново перестроить всю финансовую модель с нуля. Но никто не сможет нам запретить спасать утопающих и тушить пожары, — заявил политик.

Однако уже в июле стало известно, что фонд окончательно прекратит работу с 1 августа. В августе офис закроется, а возобновление его работы в будущем будет зависеть от решения суда 5 августа.

Частный рынок оказался сильнее нас (Владимир Ленин)

НЭП пришла на смену политике военного коммунизма, которую проводила советская власть во время Гражданской войны.

Страна переживала экономический упадок: останавливались заводы, были разрушены шахты и рудники. Рабочие уезжали из городов в деревню, чтобы прокормиться, но и там было голодно.

Крестьяне отказывались сдавать хлеб — «продразверсткой» изымали до 70% зерна. В 1920-1921 восстания в деревнях охватили Тамбовщину, Украину, Дон, Кубань, Поволжье и Сибирь.

Моряки и красноармейцы Кронштадта требовали «Советов без коммунистов» и отмены продразверстки. Бунт удалось подавить только силой: по некоторым данным, более тысячи человек погибли, более двух тысяч позже расстреляли.

Голод, холод, хозяйственная разруха держат нас в железных тисках вот уже три года. Коммунистическая партия, правящая страной, оторвалась от масс и оказалась не в состоянии вывести ее из состояния общей разрухи. Она считает волнения в Москве и Петрограде происками контрреволюции. Она глубоко ошибается
(из воззвания Временного революционного комитета Кронштадта)

Позже, придя к власти, Сталин назвал именно эти восстания главной причиной НЭП.

Разве мы не опоздали с отменой продразверстки? Разве не понадобились такие факты, как Кронштадт и Тамбов, для того, чтобы мы поняли, что жить дальше в условиях военного коммунизма невозможно?

Коммунисты были вынуждены пойти на уступки, рискуя потерять власть.

Сразу после подавления восстаний, весной 1921, продразверстку заменили продналогом (стали изымать вдвое меньше — до 30% зерна). Но этого оказалось мало, что понимал и Ленин.

Поначалу он предупреждал, что свобода торговли опасна для большевиков «не меньше, чем Колчак и Деникин, вместе взятые». Но уже вскоре заявил, что «для выживания большевизма была проведена реставрация капитализма» и что «пределы дальнейшего отступления неизвестны».

Августовским приказом Совнарком фактически разрешил рыночные отношения. НЭП рассматривалась как временная мера при переходе к социализму.

Признать необходимым создание условий, при которых кустари и ремесленники могли бы правильно развивать свое производство и свободно распоряжаться продуктами своего труда.

Крестьяне после уплаты продналога тоже могли сами решать судьбу излишков своего труда. Мелкие национализированные предприятия возвращали прежним владельцам. Разрешалась аренда земли, открылся госбанк и укрепился рубль.

На деле вместо задуманного советской властью товарообмена, по словам Ленина, получилась «обыкновенная купля-продажа» и «торговля».

Дни Советской власти сочтены. Кукушка уже прокуковала (Лев Троцкий)

Результаты НЭП стали видны в первые же месяцы: экономика оживилась, удалось преодолеть голод и разруху. Но официальная пропаганда третировала частника и формировала негативный образ «нэпмана» — классового врага и эксплуататора.

С середины 1920-х годов НЭП начали сворачивать.

Если мы придерживаемся НЭП, это потому, что она служит делу социализма. А когда она перестанет служить делу социализма, мы новую экономическую политику отбросим к черту (Иосиф Сталин, 1929)

Юридически НЭП свернули спустя десять лет — осенью 1931, когда было принято постановление о полном запрете частной торговли в СССР. Но реально ее отголоски просуществовали еще пять лет.

Начальная стоимость контракта — 67,79 миллиона рублей. Основной аудиторией кампании станут школьники, студенты, молодёжь, а также «люди среднего возраста».

«Контент» разместят на билбордах, на остановках общественного транспорта, в женских консультациях, вирусные видео будут показывать в соцсетях, в транспорте. Разработают специальные наклейки, стикеры и эмодзи, включая тематические коллекции к Новому году, 23 февраля и 8 марта. Для кампании создадут несколько уникальных графических персонажей — маскотов.

При этом с начала 2025 года в Кемеровской области массово сокращают персонал в детских садах. Воспитатели говорят, что их вынуждают увольняться по собственному желанию, угрожая значительным снижением заработной платы. По словам сотрудников, в некоторых учреждениях штат был сокращён на 50%. Власти утверждают, что не планируют сокращать сотрудников детских учреждений, а оптимизируют расходы, однако, говорят воспитатели, эти меры фактически приводят к увольнениям.