Прошло полгода с тех пор как я написал первый пост о нашей беде Посоветуйте, пожалуйста, невролога, психиатра, для малыша 3-х лет с диагнозом F70.1. Желательно в пределах России.
И, видимо, пора написать какой-то отчет, в том числе и для себя. Разложить все по полочкам, привести в порядок мысли.
Диагнозы
Поскольку мы посещали многих специалистов, то и диагнозов у нас предостаточно.
01. Ф70.1 Умственная отсталость - психиатр в муниципальной больнице.
02. Задержка психо-речевого развития с элементами аутистического спектра - платный психиатр, у которого лечимся до сих пор.
03. Сенсо-моторная алалия - специалист Центра Детской Лечебной Педагогики, по скайпу из Москвы. Она же предупредила нас, что медикаментозное лечение, которое прописал платный психиатр, способно нанести вред ребенку. Поскольку у малыша есть эпи-активность, а психиатр назначил ему Кепру и Энцефобол. Принимать Кепру мы, все же, продолжаем, поскольку на первом контрольном обследовании мозга (Кажется энцефалограмма или что-то подобное) эпи-активности у нас не обнаружено. А Кепра как раз и была назначена для устранения эпи-активности.
04. Органическое поражение ЦНС - Муниципальная врачебная комиссия, которая и выдала нам заключение об инвалидности. Да, теперь у нас официально ребенок-инвалид.
Медикаментозное лечение
Помимо "разовых" пройденных курсов лекарств (уколов, энцефобола), на текущий момент мы продолжаем пить Кепру и перешли с Неулептила на Рисполепт. Два последних, насколько я понял, это корректоры поведения. Рисполепт, мне кажется, справляется гораздо хуже. Ребенок снова перестал нормально спать, стал возбудимым, истеричным. Может быть, нужно время для накопительного действия лекарства. Но Неулептил, если мне память не изменяет, подействовал сразу.
Если кому-то будет интересно, я могу выложить результаты обследований, заключения и т.п.
Работа со специалистами
Сейчас мы несколько раз в неделю посещаем дефектолога, психолога, специалиста по АВА-терапии и комнату Монтессори, по четвергам к нам приходит специалист на дом, а по субботам мы сами еще дополнительно ездим к специалисту по АВА-терапии.
Занятия дома
Каждый день мы собираем пирамидки, вкладыши, учим цвета, формы, рисуем. Прогресс есть, и неплохой. Сначала малыш вообще не понимал как собирать пирамидку, не мог рисовать, не мог усидеть за столом. Сейчас иногда рисует сам, может просидеть за столом до десяти-двадцати минут (с короткими перерывами), сам собирает пирамидки и довольно сложные вкладыши.
Мы купили и прочитали книгу Л.Г. Нуриевой, которую советовали в комментариях к предыдущему посту, но так и не смогли понять как применить ее методику. Все же, это книга больше для специалистов, видимо, и для работы c "классическими", так сказать, аутистами. Гораздо больше нам помогла книга "Игры с аутичным ребенком", поскольку там есть конкретные примеры игр.
Меня в ситуации с обучением волнует следующее: Ну, научится он собирать пирамидки и что? Как все наши занятия - рисование, игры с кинетическим песком, лепка и прочее - помогают ему освоить речь?
Что еще печалит, так это то, что у него есть потенциал. Он пытается повторять звуки, вытягивает губки повторяя мои движения губами, пытается произносить буквы, видимо. Иногда, но кажется неосознанно, говорит что-то напоминающее "папа", "мама", "нет", "дай", "иди" или "уйди".
Дальнейшие планы.
01. Садик. Получить садик и сохранить при этом "Лекотеку". Комиссия при министерстве образования, назначила нам т.н. "Лекотеку". Это занятия с психологом и логопедом-дефектологом в коррекционном садике. На этом основании в садике на полный день нам отказали, хотя поставили на очередь и в следующем году мы обязательно должны туда пойти. Во всяком случае, так объяснила заведующая садика. Ну и, само собой, группы переполнены.
Получилось, что из обычного муниципального садика мы документы забрали, но в коррекционный так и не попали.
В какой-то комиссии по правам ребенка, куда я звонил, сказали, что право на садик мы, конечно, имеем, но и брать количество ребятишек свыше норм установленных СанПиНом, садики тоже не могут. "Обратитесь в другой коррекционный сад, вы имеете право и на садик и на лекотеку".
В других коррекционных садиках места есть, но - по заверению жены, которая созванивалась с заведующей садика, подходящего нам территориально - почти нет специалистов.
"Логопед в декрете, дефектолога ищем". Не знаю, так ли это. В общем, сейчас ребенок ходит в частный садик и ему там плохо, как мне кажется. Бывают дни когда он спокоен, бывают когда бьется в истерике.
02. Лечение в Сибирском отделении Центра Репродукции Человека
Мы уже у них были дважды, когда делали мониторинг ночного сна для платного психиатра. В Январе поедем туда еще раз, на этот раз на консультацию по возможности проведения лечебных процедур. Главная проблема в том, как я понял, что в массе своей большинство процедур, которые у них есть противопоказаны при эпи-активности. Но, может быть, какие-то, все же, есть.
03. Лечение в Москве и Питере. В Центре Лечебной Педагогики и в Институте мозга, соответственно.
03.1 Со специалистами из ЦЛП мы уже общались и осталось самое приятное впечатление. Я написал им по поводу обучения и стоимости. Но у них очередь, как я понимаю. Плюс, само собой, помимо стоимости лечения, нужно где-то и на что-то жить, а Москва город дорогой. Копим деньги.
03.2 Чтобы попасть в Институт Мозга нам необходимо направление от местного минздрава. Оно выдается только в том случае, если местные муниципальные специалисты в детской больнице нам ничем не смогут помочь. Записались к местным специалистам.
Что касается самого факта поездки в другой город, наш лечащий психиатр предупредил, что многие ребятишки очень плохо переносят дорогу. И бывали случаи, когда дети возвращались обратно в еще более худшем состоянии.
Наше состояние.
Пункт, наверное не обязательный, но напишу, поскольку наше с женой состояние претерпело драматические изменения в худшую сторону. Главным образом потому, что мы банально не высыпаемся. Наш ребенок не "классический" аутист, как это принято показывать в фильмах. Он не сидит днями, уставившись в одну точку. Напротив, он спит по три-пять-семь часов в сутки, при этом активно ходит по дому, лазит по всем шкафам, забирается на столы и т.д.
Проблема в том, что если у него что-то отобрать, например нож, ребенок спадает в состояние аффективного психоза, вывести его из которого довольно сложно. Можете представить какие это дает результаты, вкупе с его маниакальной целеустремленностью в получении желаемого.
Хотя, сейчас, конечно полегче. Он стал понимать отказы и впадает в истерику не всегда, а только если у него плохое настроение. Сейчас дни истерик это скорее исключение, тогда как раньше были правилом.
Что еще меня тревожит это его "боязнь спящего отца", как я ее называю. Бывает так, что если я рядом, то я не должен сидеть или лежать. Я непременно должен стоять рядом с ним. Если я сажусь на стул или ложусь на диван, он начинает кричать и активно пытается снова привести меня в вертикальное положение. Например сегодня, я десять часов провел на ногах. При этом он постоянно таскает меня за руку, чтобы я подсаживал его на полки, помогал что-то достать. Еще эта "маниакальная привязанность", как говорит жена, выражается в том, что едва проснувшись он бежит меня искать. И если не находит, то плачет или впадает в истерику.
Меня это очень печалит потому что я помню дни, когда он спокойно подбегал ко мне спящему, и убегал дальше играть. Это было, кажется, самое начало приема Неулептила. Но это длилось буквально от нескольких дней до нескольких недель.
Текущие итоги и взгляд в будущее.
В общем, где-то мы прогрессируем, где-то регрессируем, как по мне. Хотя общая динамика, вроде бы, положительная, уже понятно, что:
а) на приведение ребенка в более-менее самостоятельное состояние уйдут годы.
б) это, похоже, навсегда.
С высокой долей вероятности можно сразу забыть про нормальную школу и тем более ВУЗ. Предел наших мечтаний, на данный момент, это будущее в котором наш малыш сможет получить профессию и навыки, которых хватит для самостоятельной жизни.
Поскольку мы не вечные, - всего за последние четыре года мы постарели лет на десять, -
а навешивать такое бремя на его старшего брата невозможно.
P.S. Что еще меня печалит, это невозможность проводить больше времени вместе со старшим сыном, водить его на какие-то кружки, заниматься с ним дома. Совершенно не так я представлял себе наше будущее. Я иногда ловлю себя на мысли, что я не хочу жить.
