episafemos

episafemos

В яндексе "Стена памяти. Эпилепсия. Не для Пикабу." Y - Цифр нет, бан Бан за инфо о россиянах, а не иностранцев. vk.com/epilepsy_group
Пикабушник
332 рейтинг 93 подписчика 536 подписок 329 постов 8 в горячем

Полеты при эпилепсии

❓Самый популярный вопрос сейчас: можно ли летать на самолёте при эпилепсии?

✈ Можно, но только если вы не лётчик.

❗ Официальная информация от Epilepsy Foundation (Фонд Эпилепсии, международная организация):

✈ Нет никаких медицинских доказательств того, что авиаперелеты повышают риск судорог или отрицательно влияют на людей с эпилепсией.

⚠ Что важно:

✔ не нарушать режим сна, по возможности выбирать дневное время для полёта. Если случился недосып и не поспали ночью - обязательно восполнить часы сна на следующий день

✔ избегать стресса, самим не нервничать, развлекать и отвлекать ребёнка

✔ не забывать принимать противосудорожные препараты. Обязательно возьмите их в ручную кладь (на случай, если багаж будет утерян). Имейте при себе рецепт на препараты на всякий случай

✔ если приступы частые и риск их возникновения высок - предупредите проводника

❌ генерализованный тонико-клонический приступ за сутки до полёта - противопоказание к полёту

🤫 Однако в небольшом исследовании (всего 37 участников) отмечалось увеличение частоты приступов после полета у тех пациентов, у которых до полета приступы были частые, при редких приступах увеличения частоты приступов или срыва ремиссии не было, во время полёта приступов не было ни у кого.

🚗 Если вы всё же переживаете о безопасности перелёта, можно выбрать и другой транспорт, но дорога будет более долгой, а это нежелательно.

⚠ Но во всех случаях избегайте духоты, жары, переутомления, недосыпа, стресса и пропуска приёма препаратов.

Приятных вам путешествий и стойкой ремиссии! ❤

Невролог, эпилептолог Евгения Тихомирова, г. Екатеринбург

https://vk.com/wall-91978260_3291

Невролог, наоборот, единственное, что запретил пациенту с эпилепсией - это полеты самолетом (неразборчивым почерком) . И никаких предупреждений про риск утопления, падения, ожога, асфиксии, никакой первой помощи. Что такое охранительный режим и чем он отличается от режима человека с другими болезнями - никаких разъяснений не написано. Также в медвыписке должна быть расшифровка подписи врача. Никаких указаний по длительности приема препарата и способе его отмены. Невролог со стажем 30 лет. Зато этот врач распечатал огромную простыню, что нельзя портить мебель в больнице.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Разница между врачебной ошибкой и халатностью

Общие и специальные причины Ответ на пост «Разница между врачебной ошибкой и халатностью»

Показать полностью 3

На сайте МВД нет поиска пропавших людей

Почему на сайте ОМВД России по Гаврилов-Ямскому району https://76.мвд.рф/contact/territorial/item/607350 нет информации о поиске пропавшего 20.06.21 эпилептика Владимира Кухина 20.06.21 пропал эпилептик в Ярославле ?

При прочесывании сайтов МВД всех 85 регионов РФ удалось обнаружить информацию только о порядка 15 пропавших эпилептиках. Например,
https://15.мвд.рф/news/item/6680382
https://66.мвд.рф/news/item/2464787
https://38.мвд.рф/news/item/10693314
https://39.мвд.рф/news/item/12787633 и тд

Да, заболевание в большинстве случаев не указывается. Но только в моей базе 352 пропавших эпилептика  .
На сайтах МВД есть рубрики Розыск преступников, Поиск пропавших детей, но нет Поиска пропавших людей. Даже имеющиеся разделы настолько малочисленны, что возникают сомнения о их работоспособности.

МВД, как и любая большая система, имеет плохую реакцию. Был запрос, почему интернет и даже сайт МВД заполнен новостями о том, что полиция спасает эпилептиков, пихая в рот жетоны, зажигалки, ключи. Был дан ответ со ссылкой на Методичку МЗ. Где конечно же нет первой помощи при эпилепсии, как и вообще у МЗ нет норматива по первой помощи при эпилепсии. Есть только инициативы отдельных медработников или медорганизаций. Вот так и живем, на энтузиазме и самодеятельности. Авторы методички МЗ отвечают, мы не давали указаний ничего пихать в рот, это не наши проблемы.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии
Публикация была отклонена администрацией сообщества «Око государево»

Показать полностью 2

Проблемы нового учебника ОБЖ

Рано я хвалил авторов учебника ОБЖ Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ


Уважаемые авторы учебника ОБЖ, Вы не вносите первую помощь при приступе эпилепсии только потому, что нет официального норматива от Минздрава по ней. В 21 веке до сих пор эпилептикам ломают зубы, грудную клетку, плечи, даже кости неправильной первой помощью. Не надо врать, что не вносите ПП потому, что ее даст врач. В учебнике полно первой помощи при других состояниях, а при эпилепсии нет. Судороги - это тоже состояние, как и потеря сознания, остановка дыхания, кровообращения. Судороги бывают не только эпилептические но и другие.


Какую осторожность надо проявлять, имея хронические заболевания, это надо уточнить.

Часть 1 стр.162. , стр. 6 . Спасибо, что уделили внимание заболеваниям. Но хотелось уточнить про приступы и основные заболевания -

“сопровождающихся приступами (эпилепсия, диабет, астма, инсульт и другие)”

Как это сделано в правилах МЧС - Безопасность на воде  .

Потому что школьник просто на заболевания не среагирует, не поймет о чем речь, близорукость или хронический насморк и тд – тоже болезни, но они не так опасны. Даже приступы не указали.

На стр185 указан приступ аппендикса. Если вы боитесь слова приступ, то оно уже используется.

А на диабет, астму, эпилепсию, школьник среагирует, если ему поставлен такой диагноз и он об этом слышал.


Стр.162 В лесу просто заряженный телефон не достаточно. Полезно не просто знать своё GPS-положение, в лесу или при хронических заболеваниях нужно постоянно делиться своим GPS - местоположением с близкими: в WhatsApp, с помощью одного аккаунта гугл, бесплатных приложений: Zenly и другие. Хронику это важно не только в лесу, эпилептика может забрать скорая в любом месте, может пропасть память. Распространены случаи, что человек лежал в больнице, а его не могли найти. Главное школьнику подать идею, а в телефоне он разбирается лучше любого учителя.

Если школьник потеряет телефон недалеко от себя, или потеряет сознание, то с ним не смогут связаться. А по GPS его найдут, даже если телефон разрядится, по последнему местоположению.

У вас же подробно расписана кибергигиена и смартфон в ч.2 стр98, расскажите о пользе расшаривания GPS с близкими для сохранения жизни. А указан только отвлекающий вред GPS-навигатора за рулем стр.99.

Большинство врачей не дает рекомендаций. Поэтому лучше написать не просто риски с перечислением гор и рек, а риски утопления, падения, ожога.

ДЗМ только сейчас начал писать меры безопасности Эпилепсия - не приговор! по моему запросу, раньше этого не было.

Я собрал 350 медвыписок эпилептологов  . Большинство врачей только назначают лечение, таблетки и не пишут рекомендаций по безопасному образу жизни. Врачи не пишут, как оказывать первую помощь при приступе эпилепсии. А в учебнике написано, что врач всё расскажет. Вы же сами ходили к врачу и знаете. Хорошо хоть неразборчивый почерк уходит из практики, и врачи переходят на компьютер. А еще 3 года назад врач центральной больницы написал мне пару строк неразборчивых неверных рекомендаций и всё. Вот мой личный опыт.


Стр. 33 Хронические заболевания опасны не только в лесу, но и дома. Вы это не указываете в разделе безопасность в быту.

Можно упасть на газовую плиту и сгореть при приступе Эпилептик упал на газовую плиту

Обвариться кипятком при приступе Ожог при приступе эпилепсии

Утонуть в ванне при приступе Эпилепсия у моей дочери

Эпилептик упал в костер  Вы это не указываете .

стр. 34-35 падения (сотрясения мозга и смерти от этого) могут быть и при хронических заболеваниях В Екатеринбурге эпилептик погиб, упав затылком на лестницу

и в пожилом возрасте – ежегодно каждый третий пенсионер падает, каждый десятый пенсионер получает травму. А перелом шейки бедра в старости почти всегда в дальнейшем ведет к обездвиживанию и смерти.


Стр.99 факторы риска ДТП – указаны только временные состояния - сонливость, утомлённость, болезненность.

Но есть еще и хронические заболевания; хроническая болезнь и болезненность (простуда, головная боль, температура) – это разные состояния и оба надо указывать.

Большинство эпилептиков и других хроников не состоит на учете, и только собственная сознательность и образованность может спасти от ДТП, своей гибели, смерти других участников движения. Поэтому надо давать знания в школе.

Кроме наркотического опьянения может быть лекарственное опьянение или замедление реакции от препаратов. Это тоже очень важно, но не указано у вас при рисках ДТП.

Для примера 220 ДТП эпилептиков  .

Статистика ДТП по заболеваниям Диабет и безопасность .

На стр.26 есть отравление лекарствами. Лекарствами можно не только отравиться, но и ухудшить свое состояние побочными эффектами, которое приведет к ДТП, к утоплению в ванне, выпадению из окна.


Стр.35 про падении из окна есть, а про утопление в ванне нигде. Окно и ванна – самые смертельно опасные места в доме. В Японии каждый год только в ваннах тонет 19 тысяч человек  - это в несколько раз больше, чем гибнет в ДТП в Японии! И вы не можете написать про утопление в ванне ни строчки. Как такое возможно?


Стр.210 – спасжилет нужен не только, когда плохо плаваешь, но и когда имеещь хронические заболевания с приступами. Если начался припадок, то человек пойдет камнем на дно без спасжилета, и даже товарищ или родитель не сможет достать его со дна.

Только указано стр.205 - с набором высоты обостряются хронические заболевания, но в воде приступ опаснее, чем в горах.

На странице 23 часть2 указаны – инфаркт, инсульт, астма, диабет. Почему не хотите их же упомянуть выше в заболеваниях?

Часть 2 , стр. 28. Почему нет нервных заболеваний, но есть психическое здоровье? Эпилепсия – это нервное заболевание, которые вызывает психические расстройства тоже. Каждый сотый болеет эпилепсией. Хотя эпилепсия – это скорее симптом, который вызывается многими болезнями. Но эпилепсия имеет свою кодировку в болезнях.


Вы прислали мне версию, которую присылали еще месяц назад 17.05.21 . К сожалению пока я не вижу совместной работы по улучшению учебника, только ощущение непробиваемой стены с ответами через 1 месяц для создания видимости реакции. Вы ставите подпись о конфиденциальности сведений, но я обязан придать огласке эту проблему смертности. Еще в 2016 в МЧС сообщили о «чудовищных ошибках» в школьных учебниках ОБЖ. Они и остались.

Общая фраза из учебника, если вы болеете – обратитесь к врачу, банальна, никакой новой полезной нагрузки для школьника не несет. Нужны конкретные примеры.

Вконтакте заблокировала сообщество эпилептиков
Замалчивание проблем эпилептиков - это или преступная халатность, или намеренное ущемление прав пациентов.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

upd1 @RamonofLondon : практика без теории невозможна
upd2 @Notmokontrol : Руководитель проекта Ю. С. Шойгу Авторы: модуль 1 — Д. П. Рудаков; модуль 2 — Е. М. Приорова; модуль 3 — О. В. Позднякова, Н. М. Кузнецова, М. Ф. Жарикова; модуль 4 — А. А. Ермолин, Л. В. Грушка; модуль 5 — А. И. Гофштейн, А. А. Ермолин, Л. В. Грушка
upd2 @Notmokontrol : в стандартах по эпилепсии есть только как лечить, диагностировать эпилепсию. никаких стандартов по оказанию первой помощи при припадке и образу жизни при эпилепсии нет.

Показать полностью

20.06.21 пропал эпилептик в Ярославле

ВНИМАНИЕ! ПРОПАЛ ЧЕЛОВЕК!

Кухин Владимир Алексеевич, 1956 г/р

20 июня днем ушел из дома и до настоящего времени не вернулся.

Проживает в с.Великое Гаврилов-Ямского района

Рост 170 см, на вид 70 лет. Телосложение худощавое, волосы темные, глаза карие.

Был одет в майку серого цвета, кепка серого цвета, штаны черные, калоши, кофта синего цвета с гербом на левой стороне.

Особые приметы: густая борода, ходит хромая с тростью, эпилепсия.

Всех, кто может сообщить какую-либо информацию о Владимире Алексеевиче, просим позвонить по телефону

2-02-02 - отделение полиции

https://vk.com/wall598067389_160

https://gyam.ru/faq/quest43857.html

20.06.21 пропал эпилептик в Ярославле

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Диабет и безопасность

Диабет: Тяжелая гипогликемия, сопровождающаяся судорогами, увеличивает риск внезапной смерти, так же, как и у пациентов с эпилепсией.

Подробнее на сайте Правило 15 ©: https://rule15s.com/knowledge/mozhno-li-umeret-ot-gipoglikem... . Чаще всего тонут в ванне гипертоники, затем диабетики согласно японским исследованиям https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5675144/
В таблице смертность хроников в ДТП согласно американским исследованиям.

Диабет и безопасность

МЧС РФ стало упоминать эпилепсию в правилах купания
Также в этих правилах МЧС стало упоминать и диабет.
Поэтому диабетикам нужно соблюдать некоторые правила безопасности, также как и другим хроникам с приступами.
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Показать полностью

Вконтакте заблокировала сообщество эпилептиков

SOS!!! Вконтакте заблокировала самую большую в России группу для эпилептиков "Эпилепсия и безопасность", которую я администрирую. Группа существовала 10 лет. В ней было почти 18 тысяч участников. Закрытие этой группы может привести к гибели из-за травм эпилептиков.

Бан был наложен за публикацию участниками группы объявлений о продаже лекарств. В правилах группы и везде в обсуждениях был указан запрет на такие объявления. До этого была закрыта стена группы для уменьшения риска бана. Скорее всего это была очередная провокация. Разместили объявление и сразу послали жалобу.
Врачи говорят, что эпилептики сами должны обучаться безопасности. И в то же время приходят  жалобы, провокации, не дают обучаться и заниматься обучением.

#SOSepilepsy https://vk.com/wall5442000_3133

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1 @Seemann92 : так это не мы на себя берем, это врачи свои обязанности по обучению на пациентов перекладывают. или вы считаете, что ТБ не нужна?
upd2 @driver135 : до вконтакта плохо жили, умирали https://www.facebook.com/groups/523061014732419/media/albums
upd3 @sincera61 : пост появился в Обсуждениях, а не на стене, рекламы не было никакой
upd4 @Uporotchtoli : есть такой тип группы без премодерации, поддержка вк советовала отключать группу, когда идешь спать или в туалет
upd5 @dimazxc : переписка с поддержкой вк уже 4 дня идет

Показать полностью

Росздравнадзор сдает позиции

В Роздравнадзор неоднократно посылались обращения о необходимости проверки наличия рекомендаций по безопасности при эпилепсии.
История переписки с РЗН:

10.04.18 РЗН РФ, Ковалев С.В. – врач оказывает медпомощь, РЗН не имеет полномочий проверять,

08.05.18 РЗН Москва, Рощин Д.О. – проведена предварительная проверка, нет нарушений обязательных требований,

Впоследствии Рощин Д.О. написал заявление в правоохранительные органы об угрозах за фразу, что чиновники должны быть наказаны, если не выполняют обязанности по защите прав граждан на жизнь и здоровье. Скорее в органы надо писать заявление о том, что пациенты не получают обязательное ТБ, также как все рабочие получают ТБ, все водители учат ПДД. Рощин Д.О. из РЗН пишет в заявлении в МВД, что сведения о нарушении оказания медпомощи не подтвердились. Так а зачем ДЗМ начал размещать памятки после моих бесчисленных запросов, если у вас все было хорошо и не было никаких нарушений? Ко мне приезжал подполковник уточнять, каким образом будут наказаны чиновники? Конечно, законным. Такой своеобразный способ запугивания, чтобы заставить отказаться от борьбы за права пациентов. На фото толстые пальцы подполковника. Он конечно понимал, что это цирк, но он обязан в нем участвовать.

Росздравнадзор сдает позиции

14.06.18 РЗН Краснодар, Прибежищая Г.Н – оформлено ИДС (обычно это универсальная бумажка на все болезни), в доступной форме предоставлены риски (якобы), инструктаж не предусмотрен,

05.12.19 РЗН РФ, Серегина И.Ф. – запрос о памятках по эпилепсии переправлен в МЗ РФ,

31.07.20 РЗН РФ, Шаронов А.Н. – пункт 17.25 Приказа МЗ РФ №381н устанавливает по желанию разрабатывать чек-листы и СОП для безопасной среды, Приказ РЗН №10450 утверждает формы проверочных листов, ст.217 ТК РФ упоминает охрану труда. По мнению гл.внештатного невролога МЗ РФ достаточно принимать препараты и соблюдать режим.

15.01.21 РЗН Краснодар, Прибежищая Г.Н – контролирует соблюдение порядков и стандартов медпомощи детям при эпилепсии №1695н от 29.12.12, Приказ №203н о критериях качества медпомощи, Приказы №1177н и №972н являются приказами прямого действия. Обращайтесь в суд.

И тут происходит перелом, когда отправляется очередное обращение в Следком и Прокуратуру по свежим следам очередной смерти эпилептика. РЗН начинает размещать памятки даже на своих сайтах, а не просто писать отписки и пустозвонить!

22.06.21 получен ответ от врио руководителя ТО РЗН по Тюменской области идр. Овчинникова И.В. – на обращения от 15.04, 20.05, 01.06 были ответы от 14.05, 25.05. Изложение доводы не могут служит основанием для проверки. Памятки по ТБ при эпилепсии не входят в перечень для размещения в сети интернет. МО обязаны проводить пропаганду здорового образа жизни и санитарно-гигиеническое просвещение. ТО РЗН считает, что упомянутые правовые акты соблюдаются. На сайте ТО РЗН размещена памятка https://72reg.roszdravnadzor.gov.ru/news/25981 . Приглашаем принять участие в заседании регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО РЗН https://72reg.roszdravnadzor.gov.ru/about/protection

23.06.21 врио руководителя ТО РЗН по Красноярскому краю Медведев В.В. – динамическое наблюдение за пациентом, в том числе страдающим хроническим заболеванием, осуществляет лечащий врач, организует своевременное квалифицированное обследование и лечение пациента. На сайте ТО РЗН размещена памятка https://24reg.roszdravnadzor.gov.ru/news/26013 . При проведении проверок будем обращать внимание руководителей МО, в том числе частной формы собственности, на размещение рекомендаций для пациентов по безопасности на инфостендах МО.

ДЗ Москвы начал упоминать некоторые правила безопасности при эпилепсии https://dgp125.mos.ru/news/?show_news_id=69 , Эту памятку разместили на своих сайтах ДГП – 7, 10, 11, 15, 28, 30, 32, 39, 42, 48, 52, 58, 61, 69, 81, 86, 91, 94, 98, 99, 104, 110, 118, 120, 122, 125, 130, 132, 140, 143, 145, 148, 150, 175 , ДГКБ 9 , ДИКБ 6,

Из-за халатности и равнодушия чиновников большого ранга пациенты долгое время оставались без правил безопасности, что может приводить к травмам и гибели пациентов. Срок давности таких масштабных преступлений не 2 года, а 6 лет.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1 @magryba : научите заочно определять наследственные заболевания, а то тут пикет даже проводят, чтобы определить наследственность Ответ на пост «Техника Безопасности при эпилепсии»

Анонс! Скоро будет пост про МВД, почему у них нет единой базы в интернете по поиску пропавших людей. Одни поиски размещают на сайтах, а другие нет. Ест только поиск детей https://мвд.рф/wanted/Poisk_detej

Показать полностью 1

Мой брат с 8 лет болен эпилепсией

Мария, Киров.
"У меня есть родной брат. Он старше меня на 10 лет. Долгое время я о нем молчала, потому что стеснялась и тяготилась им. Но сегодня захотелось рассказать сразу всем. Я искренне считаю, что обязана ему своей жизнью, но это отдельная история. А пока хочу рассказать о том, какой он борец.

С 8 лет он болен эпилепсией. Как говорят врачи, это неизлечимо. Во время каждого приступа в его голове происходят микроинсульты, что со временем приводит к ухудшению мышления, моторики, координации. Ещё у него случаются острые навязчивые психические состояния. С ним бывает очень трудно. Иногда даже страшно. На его теле много глубоких ран и больших ожогов, так как во время приступов происходило всякое.

При всем этом он находит в себе силы, чтобы продолжать жить, проявлять заботу и мягкость. Сергей помогает маме на даче, а мне - стать Человеком. Человеком благодарным, любящим, терпеливым, гибким, открытым, щедрым, успешным. И это бесценно!

А ещё благодаря брату я учусь ценить и принимать близких такими, какие они есть. Учусь замечать и признавать их огромный вклад в меня. Особенно пока они живы и рядом! 🙏🏻❤"

https://vk.com/wall16416006_4577

Отличная работа, все прочитано!