episafemos

Рэйчел Скауг из Миннесоты - 10.06.21 - Сегодняшний день для меня особенный! В этот день в 1998 году мне сделали последнюю операцию на мозге (в возрасте почти 10 лет). Теперь у меня есть книга о моем детском путешествии, которую вы можете найти в Интернете на Amazon или Barnes and Noble !! #Seizurefree # осведомленностьобэпилепсии

https://www.facebook.com/achildhoodepilepsyjourney/posts/457...

Маккензи Хопфауф - 3.06.21-  💜 Сегодня у меня ШЕСТЬ ЛЕТ БЕЗ ПРИСТУПОВ, так что отпразднуйте вместе со мной, посмотрев видео.

Во-первых, я хотела бы поблагодарить каждую душу, которая поддержала этот проект, этот фильм не мог бы быть создан без вас. Девять+ месяцев на съемку и шесть лет без приступов, и я так рада и горжусь тем, что выпускаю для вас SEIZURE THE DAY! Этот проект представляет собой смесь двух моих самых больших увлечений: кинопроизводства и пропаганда борьбы с эпилепсией. У обоих были свои проблемы, назову несколько: мы снимали во время пандемии с ограничениями на съемку, мне, к сожалению, пришлось сократить некоторые из моих исходных сцен из-за этих ограничений, мы сломали важную вещь для съемки, мы оставили наш дрон в Милуоки, когда были в Айове, иногда по ночам после монтажа я плакала, потому что работа была такой непосильной, и т. д. Тем не менее, вся моя команда и я оставались стойкими, как воины эпилепсии по всему миру, и завершили фильм! Я искренне надеюсь, что вам понравится фильм и вы уйдете, зная что-то об эпилепсии, чего вы раньше не знали. Если у вас есть комментарии, отзывы или вы хотите узнать больше об эпилепсии, напишите мне, я буду рада это услышать! Еще раз спасибо от всего сердца.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1082315892...

Книги об эпилепсии
Эпилепсия в фильмах
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

Эрика Генхарт. США.
18 лет борьбы наконец окупились. Бесконечные комбинации лекарств, встречи с врачом, госпитализации, слезы и страхи. Мне сказали, что это невозможно, но вот мы здесь. Все эти усилия наконец окупились, и я не смогла бы добиться этого без своей семьи, друзей и парня. #seizetheday #seizurefree # осведомленностьобэпилепсии
https://www.facebook.com/emgernhart95/posts/1676877519175307

Даниэлла Чабб из Южной Каролины. - фото уже устарело, 16 месяцев!!

https://www.facebook.com/dwrightchubb/posts/1010575433772815...

Ливви из Южной Алабамы отметила год после операции по поводу эпилепсии и год #seizurefree в минувшие выходные! 🎈💜

https://www.facebook.com/EpilepsyFoundationAlabama/posts/390...

Она сделала это !!! 2 года без приступов сегодня 14.01.2021 !!! Мы были здесь раньше, еще в 2018 году, но у бога были другие планы ... но он снова привел нас сюда по какой-то причине 💜🙏🏼 Если вы следили за путешествием Фейт с тех пор, как оно началось, когда мы впервые поделились ее историей, вы знаете, как добраться до этого момента это одна из самых больших целей, к которой стремится любой человек, страдающий эпилепсией, а также врачи. Это определенно непросто, и на пути к этому всегда есть много препятствий. Бессонные ночи, бесчисленное количество обращений к врачу, посещения терапевта, пребывание в больнице скорой помощи, бесчисленные повторные анализы, различные изменения лекарств ... 8 ДЛИТЕЛЬНЫХ лет с тех пор, как ей было всего 6 дней, как новорожденному ребенку, она боролась с этим и борется с этим до сих пор! Она боец, и потребовались годы, чтобы стать такой, какой она есть сейчас, это произошло не в одночасье. Мое дитя!

Она определенно наш семейный ангел, замаскированный, идеальный во всех отношениях

Хранитель ее братьев💜

(Мы пели с днем рождения, потому что она ЛЮБИТ эту песню)

#Пурпурнаялента #осведомленностьобэпилепсии #seizurefree #TeamFaith
https://www.facebook.com/kamaris.morales/posts/3729766380418...

Джейд И'Ансон-Милнер из Бридлингтона, Англия - 22.05.21 - 4 дня без припадков !! Толстовка с капюшоном с надписью об осведомленности об эпилепсии сегодня! Некоторым людям четыре дня могут показаться не такими уж большими, но я считаю это победой. #lifewithepilepsy #myepilepticlife #seizurefree #thisepilepticcan
https://www.facebook.com/jade.ianson/posts/10159174591961341

Ремиссия - свобода от приступов
Дети празднуют ремиссию
Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1 @mdn2016 :  хэштеги скопированы просто из цитируемых постов

Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP) является фатальным осложнением эпилепсии. Она определяется как внезапная и неожиданная, нетравматичная и не при утоплении смерть человека с эпилепсией. В России согласно мировой статистики должно быть около тысячи таких смертей в год.
Еще одно, россиское определение - Синдром внезапной смерти при эпилепсии (СВСЭП) - это внезапная, неожиданная, нетравматическая смерть больного, страдавшего эпилепсией, засвидетельствованная или незасвидетельствованная, когда посмертная экспертиза не выявляет анатомическую или токсикологическую причину смерти.
Однако в новостях рунета не удается найти ни одного случая смерти от SUDEP.  За рубежом самая известная жертва SUDEP - это диснеевский актер Кэмерон Бойс.
Родители Кэмерона создали фонд, посвященный распространению осведомленности о SUDEP.

Покойный актер Кэмерон Бойс был защитником социальной справедливости и очень много высказывался по этому поводу. Фонд Кэмерона Бойса недавно начал мощную кампанию по прекращению насилия с применением оружия, который называется «Владеть миром».
Кампания "Wielding Peace" Кэмерона Бойс

Еще один случай SUDEP в семье известных людей.
Норвежская пара биатлонистов больше не вместе
Актриса аудиоспектакля "Доктор Кто" умерла из-за эпилепсии
За рубежом проводятся различные дни и акции, посвященные SUDEP.
6 мая - день памяти SUDEP

7.05.21 Семья погибшего от SUDEP 21-летнего эпилептика Джуда Летонен из Австралии возмущается, почему врачи не предупреждали о таком риске.
https://fb.watch/62D5NxP5-Q/

Аналогичная ситуация и с СВДС — внезапная смерть от остановки дыхания внешне здорового младенца или ребёнка до 1 года, при которой вскрытие не позволяет установить причину летального исхода. Получали или давали ли вы в роддоме такую памятку? Встречали ли в СМИ случаи такой смерти? В памятке не все меры направлены именно на предотвращение СВДС, но в любом случае эти рекомендации будут полезны.

После проведения кампании «сон на спине» в западноевропейских странах в 80-х годах к концу века смертность от СВДС снизилась с 2 до 0,5 на 1000 новорожденных.

Встречаются случаи СВДС и в более старшем возрасте.

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

upd1: отсутствие истинных причин смерти ведет к дефектной статистике и отсутствию внимания Минздрава к проблемам требующим решения.
Эпидемия скрытой эпилепсии. Daily Mail. 17.12.15

Медикаментозная терапия эпилепсии — основной вид терапии, который в 75-80 % случаев помогает ослабить и сократить приступы. Подбор работающего препарата может идти годами.

Пишите, кто узнал свои таблетки.
INVITRO – мошенники

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии