episafemos

В конце июня компания объявила о том, что получила серьезные инвестиции от двух человек – онколога Жана-Бриака Превоста и футболиста Яна Вертонгена. Общая сумма вложений в компанию – 1 миллион евро. Они пойдут на расширение штата сотрудников (сейчас 13 человек, будет – 20) и изучение других болезней, которые можно выявить на ЭЭГ.
История борьбы с эпилепсией – очень личный момент для Вертонгена. Эпилепсией болел папа защитника «Бенфики». В 6-летнем возрасте Ян впервые увидел у отца приступ. Вертонген с братом тогда играли в мяч на заднем дворе дома – и не понимали, что происходит с папой.

Позже оказалось, что у отца опухоль головного мозга. Поль Вертонген жил с ней 15 лет.

«У моего мужа часто были приступы эпилепсии из-за его заболевания, – рассказывает мама Яна. – Ребята редко их видели, потому что были в школе. Но я знаю, что на них болезнь отца сильно повлияла. Состояние мужа постоянно ухудшалось, он большую часть времени проводил в инвалидном кресле. Перед важными матчами я не говорила Яну о состоянии папы, чтобы не расстраивать».
https://www.sports.ru/tribuna/blogs/asterisk/2939720.html

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Вероятно, правдивость данных утверждений МЗ должны проверить правоохранительные органы. Беседа не может быть как-то подтверждена без наличия свидетелей. Только наличие письменных рекомендаций в медвыписке. Это все равно, что утверждать, что ИДС была дана устно.
Это второй регион после республики Коми, который так далеко продвинулся в информировании медорганизаций. Жаль только, что для этого нужен смертельный случай. Более того - это уже не первый случай в Марий Эл, по которому было отправлено обращение
Женщина утонула в бассейне во время приступа эпилепсии
Техника Безопасности на рыбалке при эпилепсии
Эпилептики, хроники тонут на рыбалке с приходом лета

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

На сайте вашего медучреждения или где вы лечитесь есть памятка? Выкладывайте ссылки в комментарии.

Понимаете, до этого момента видеоигры были всей моей жизнью. Я имела признаки аутизма. У меня было очень и очень мало друзей. Я плохо себя чувствовала. У меня были проблемы с самовыражением. Все это не имело значения для моих любимых видеоигр. Я моглаотправиться с ними в фантастические приключения - разгадывать тайны или спасать целые королевства. Я могла быть шпионом или водопроводчиком, сражающимся с черепахами, или вести мою команду до финала Национальной баскетбольной ассоциации. Рождественским утром 1996 года у меня появилась PlayStation, посеявшая семена игр, которые полностью захватили мою жизнь. Через несколько лет после этого появилась Nintendo 64.

С того дня я в среднем играла 12 часов в день на своих консолях. Мои родители рано осознали, какое положительное влияние они оказали на мою жизнь - это был один из немногих источников моей самооценки. После аварии в 2003 году я несколько месяцев не могла даже держать чашку. То, что поддерживало меня, помогло мне пройти через болезненные операции и реабилитацию, было мое желание вернуться к играм. На самом деле, я считаю, что как только я смогла держать контроллер или управлять мышью, это ускорило мое выздоровление. К августу 2005 года я все еще проходила курс физиотерапии, но у меня были свои игры. Я знала, что со мной все будет в порядке.

Затем эпилепсия стала частью моей жизни. Из-за травмы, полученной в результате аварии, у меня начались генерализованные припадки с регулярными интервалами. Хуже того, у меня был двойной удар: я была светочувствительной, а это означало, что мигающие или мерцающие огни и изображения вызывали мои припадки. Я провела в больнице почти две недели, прежде чем мне дали лекарства и отправили домой.

Вердикт относительно моего игрового будущего мне тогда не огласили, но я решила, что знаю ответ. Как и многие люди, я думала, что светочувствительность означает, что я вообще не могу играть в игры. В возрасте 16 лет, со всем, что я уже пережила, и болью, которую я все еще испытывала, я не могла представить себе жизнь без них.

В начале октября 2005 года у врачей было все, что им нужно было знать обо мне. Мы встретились с главным врачом по моему делу, но я так боялась спросить об играх. Наконец, меня попросили родители. Я почувствовала, как мое сердце поднялось, когда он сказал мне с осторожностью, с надлежащей подготовкой и контролем, что я все еще могу играть. Он хотел, чтобы я сначала стабилизировалась на моих новых лекарствах, но, черт возьми, месяц - ничто по сравнению с ожиданием, которое я ждала годом ранее. Наверное, это был самый счастливый момент в моей жизни.

Примерно через месяц родители попросили меня пройти в гостиную. У них был для меня сюрприз - они не хотели ждать до Рождества. Врачи дали мне разрешение. Они преподнесли мне подарок на празднование: недавно выпущенный Xbox 360 с Perfect Dark Zero и другими играми. Меня переполняла радость, когда я настраивала новую консоль и свою учетную запись. Комната была сильно освещена, и мне пришлось находиться довольно далеко от экрана, но, эй, контроллеры теперь были беспроводными, ничего страшного!
Я пошла вставлять диск в привод. Но как только лоток вышел, мой новенький Xbox 360 внезапно перестал быть игровым автоматом. Это был револьвер, и я заряжала пулю в патронник. Я чувствовала, что собираюсь не просто играть в игру, а в русскую рулетку.
Мне потребовалось почти две недели, чтобы набраться смелости и начать играть в игры. Я начала с малого, используя простую игру под названием Lost in Blue на своей портативной консоли Nintendo DS. Сначала я думала, смогу ли я когда-нибудь снова наслаждаться игрой. Через пять минут я снова вернулась в мою жизнь. На этот раз навсегда.

Оглядываясь назад на это время в моей жизни, я понимаю, что кошмары, беспокойство и страх значительно уменьшились бы благодаря лучшему просвещению широкой общественности об эпилепсии. Самое большое заблуждение об эпилепсии и играх объяснить просто: люди с эпилепсией не могут играть в видеоигры. Разработчики игр это предполагают. Геймеры так считают. Это предполагает широкая общественность. Я даже встречала медицинских специалистов, которые так думают. Но люди, живущие с этим заболеванием, могут играть и играют в игры.

Конечно, игры для меня изменились. Это было уже не так просто, как включить игру, и никогда больше не будет. Потребовалось МНОГО экспериментов, чтобы понять, что сделало игру для меня безопаснее. Расстояние от экрана было для меня важным моментом. Чем меньше в вашем поле зрения триггерных элементов, тем вы в большей безопасности. Это было довольно сложно проглотить тому, кто сидел рядом с большими телевизорами. Помещениям с ширмами пришлось пережить несколько раундов переориентации.

Освещение тоже важно. Я больше никогда не смогу играть в игры в темноте, что лишало жанр ужасов веселья. Вначале мы были склонны переборщить со светом, вероятно, из-за поговорки «лучше перестраховаться, чем сожалеть». Теперь я считаю, что лучше всего иметь пару источников света, расположенных рядом с зоной просмотра, которые ярче, чем сам телевизор. Наконец, если дело доходит до драки, я мог бы надеть солнцезащитные очки для сцен с повышенным риском. Это сработало для меня, и если бы я не была ленивой и нашла время, чтобы все настроить, я могла бы играть в большинство игр. Не все, но некоторые люди вообще не могут играть в игры. Я искренне считаю, что мне повезло.

В июле 2011 года я начала вести блог под именем Indie Gamer Chick. Это быстро прижилось, и, прежде чем я осознала это, я оказал довольно значительное влияние на независимую игровую сцену. Я хотела отличаться от других игровых критиков, поэтому взяла за правило никогда не отказывать в проверке. Единственное исключение, которое мне пришлось сделать, - это игры с эффектами, которые могли вызвать мою эпилепсию. Это имело неожиданный побочный эффект: создатели игр начали спрашивать, что они могут сделать для меня и таких людей, как я. Прежде чем я узнала об этом, я оказала большое влияние на доступность игры. И не только из небольших инди-студий. Директора или менеджеры проектов крупных игровых студий задавали мне вопросы о том, как работает светочувствительность и как с ней справиться в своих играх. Как и многие другие, они считали, что больные эпилепсией вообще не могут играть в свои игры. Когда они узнали меня и увидели мою страсть к играм, эпилепсия перестала быть для них чем-то незнакомым. Что-то случилось с другими людьми. Это могло быть то, что могло быть у людей, которые любят видеоигры. Теперь это стало для них реальным, и с этим нужно было разобраться.

Конечно, эпилепсия намного сложнее, чем люди думают. Мне пришлось избавиться от стольких заблуждений по этому поводу, что разработчики поняли, что их игры не могут приспособиться ко всем формам, которые они принимают. К счастью, они по-прежнему хотели делать все, что могли, и продолжали обращаться за советом. И в этом я была не одинока.

Вскоре разработчики, изучавшие этот вопрос, сторонники доступности и фанаты, следившие за моими обзорами игр, объединили свои усилия. Они работали со мной, чтобы помочь распространить информацию и добавить в игры дополнительные возможности, чтобы сделать их более безопасными. Безусловно, это был поворотный момент в моей жизни. У меня было довольно много подписчиков в Твиттере для нишевого игрового критика, известного сквернословием и отсутствием такта.

Сегодня буквально тысячи этих последователей действуют для меня как ангелы-хранители, предупреждая меня об играх или других средствах массовой информации, которые потенциально представляют для меня риск. Есть что-то в том, что за вами присматривают совершенно незнакомые люди, чего вы даже представить себе не можете, как это здорово. Мы живем в смутные времена. Но мою веру в человечность восстанавливают люди, которые видят стробоскопы в фильмах или видеоиграх, и их первая мысль - предупредить меня. Это особенное. Мне так повезло.

Это действительно моя история. Удача. Потому что в 2005 году я могла бы так же легко проиграть играм. Если бы лекарства не помогли мне справиться с моим состоянием. Если бы все уловки, которые мы использовали, не сработали. Это могло случиться с кем угодно, и почти случилось со мной. Мир не создан для людей, страдающих светочувствительной эпилепсией. Фильмы, концерты, спортивные мероприятия и особенно видеоигры обычно не имеют в виду нас. Так было в 2005 году, когда лучшее, на что можно было надеяться, - это экран с предупреждением при запуске игры. Даже к 2011 году, когда я начала работать с Indie Gamer Chick, в играх редко было предусмотрено отключение особенно плохих эффектов. Но сегодня это не такая уж редкость. Лично я горжусь тем, что сыграла определенную роль в этом.

Я думала, что эпилепсия станет концом моей жизни в играх, а может быть, даже концом моей жизни вообще. Хотела бы я вернуться в прошлое и сказать этой испуганной шестнадцатилетней девочке, что все у меня получится. Я бы сказала ей, что когда-нибудь она внесет свой вклад в улучшение игр для всех. Ей очень хотелось услышать то, что у ее истории счастливый конец '.

Спасибо Кэти за то, что поделилась с нами своей историей 💜

https://www.facebook.com/epilepsyaction/posts/10158274838013...

Все мои посты про эпилепсию - подписывайтесь.

Памятки по безопасности при эпилепсии

Вниманию - @BKLNY, @AnnaRH, @kirapesel, @likantropgirl, @tarantella77, @kadviktor, @maliw313,

@Slerana, @algeus, @Mobyus, @Makosch59, @oldgregg, @Publicagent9, @zaebushka, @MyEchidna, @CrazyAD, @Mdm1982, @Altay2019, @gama.delta, @gebefrenik, @Mixonec, @Pseoneg, @dologar, @Allatir, @Prince.Ripper, @AngryAgain, @Bellkatka, @Klara99, @XPyCToK, @Makarova1612, @MyMagia, @PirojokCat, @burx, @Galivera2018, @metaLime, @FreakyGang, @Lysias, @instant1100, @Perefly, @Sairene, @cudgel, @Kefirrr, @marilym, @madziggy, @NastyaZdrasti, @Antuanetta123, @Marinarik,

@Russian.Militarian, @Cactusina, @diplock,